Congresso NF di Parigi: Neurofibromatosis Patients United (NFPU) progetta il futuro

Grandi progetti, nuove sfide per il futuro e tanto entusiasmo: questi gli ingredienti della prima riunione operativa di NFPU, Neurofibromatosis Patients United, associazione europea di pazienti NF, che si è svolta durante il Congresso internazionale di Parigi sulle neurofibromatosi lo scorso novembre.

L’associazione è nata a Vienna nell’agosto 2017 grazie all’impegno di 4 paesi fondatori (Italia, Austria, Regno Unito, Olanda) e nel corso dell’anno ha avuto l’adesione di altre associazioni europee.

La giornata si è stata aperta con i saluti di Pierre Wolkenstein, direttore del centro nazionale di riferimento per le NF in Francia e di Annette Bakker, presidente di Children’s Tumor Foundation.

Claas Röhl, presidente di NF Kinder, ha presentato alla platea la storia e gli scopi di NFPU e il Prof. Gareth Evans, membro di Ern Genturis per la NF, ha parlato del ruolo fondamentale dei pazienti all’interno di questa rete europea di riferimento, che si occupa di sindromi genetiche che danno un rischio di sviluppare tumori, fra le quali le NF hanno un ruolo di primo piano.

Da paziente a partner: di questo hanno dialogato insieme Onno Faber (fondatore di RDMD), Traceann Rose (CTF) e Nicole Martin (CTT) raccontando come nella loro storia personale di NF siano riusciti ad abbandonare il ruolo di vittima per combattere in modo attivo contro le neurofibromatosi.

Vi avevamo presentato Onno qualche mese fa, quando vi abbiamo parlato della sua una start up che raccoglie i dati dei pazienti NF e li mette a disposizione della ricerca scientifica.

La riunione si è poi focalizzata sui seguenti temi:

  • buone pratiche di cura e di sostegno per i pazienti NF
  • la collaborazione di NFPU con il mondo della ricerca scientifica
  • le attività di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi a livello europeo
  • la raccolta fondi per finanziare i progetti
  • le attività di socializzazione per i pazienti NF.

Per quanto riguarda il coinvolgimento delle associazioni nella cura dei pazienti si sono rivelate molto interessanti le esperienze delle associazioni Children’s Tumour Trust e NF Kinder.

Vanessa Martin di Children’s Tumour Trust ha spiegato cos’è il Body Map, metodo per diagnosticare in modo precoce la NF1, proposto dall’associazione inglese al servizio sanitario nazionale del Regno Unito.

Si tratta di inserire nel libretto sanitario di ogni bambino un documento con la mappatura della pelle di tutto il corpo per aiutare i medici ad individuare macchie insolite nei piccoli pazienti, come può accadere nel caso delle macchie caffelatte, tipiche della NF1.

Claas Röhl ha raccontato che non esisteva nessun centro di riferimento in Austria fino a 4 anni fa, quando ha fondato la sua associazione. In collaborazione con il Medical University di Vienna NF Kinder è riuscita a creare un centro di eccellenza per i pazienti NF che vuole garantire le migliori cure possibili, sostenere la ricerca e formare giovani medici e operatori sanitari.

Anche noi di Linfa con Sara Tramontan abbiamo condiviso la positiva esperienza del progetto Diamo la parola ai bambini: la creazione di un team multidisciplinare di esperti che supporta con terapie specifiche i piccoli pazienti NF1 con deficit cognitivi, problemi di linguaggio e disturbi di apprendimento.

Nicole Martin di CTT e Corrado Melegari di ANF sono poi intervenuti per parlare di attività di socializzazione per i pazienti.

Nicole Martin, ambasciatrice dei giovani per la sua associazione, ha raccontato l’esperienza che le ha cambiato la vita: la partecipazione ai campi estivi organizzati dalla CTF, fondamentali per acquisire sicurezza in se stessa e autostima. Ora auspica di realizzarli anche in Europa.

Corrado Melegari di ANF ha presentato un libro che racconta le storie di pazienti NF dove emerge il carattere specifico di ogni singola persona e non la malattia.

Tra i progetti di fundraising Simon Vukelj, direttore marketing di CTF, ha raccontato la campagna di sensibilizzazione portata avanti con Shine a light on NF: molti monumenti in Europa, Usa e nel mondo sono stati illuminati di blu e verde per accendere una luce sulle neurofibromatosi, sindrome ancora poco conosciuta.

Al termine del meeting è iniziata l’assemblea generale di NFPU alla quale hanno partecipato AANF (Spagna), Ananas, ANF, ANR (Francia), CTT (Regno Unito), Linfa, NF Denmark (Danimarca), NF Kinder (Austria), NF Netherlands (Olanda), HUN (Croazia).

Durante l’assemblea è stato eletto il nuovo organo di amministrazione di NFPU, che rimarrà in carica due anni.

Eccoli, ve li presentiamo:

Claas Rohl (NF Kinder – Austria) – Presidente

Federica Chiara (Linfa – Italia) – Vice presidente

Jean-Pierre Villette (ANR – Francia) – Segretario

Alma Matas (AANF – Spagna) – Vice segretario

Marcel Caubo (NF Netherlands – Olanda) – Tesoriere

Nicole Martin (Children’s Tumour Trust – Regno Unito) – Ambasciatore giovani

Catherine Batlle – Rappresentante pazienti Schwannomatosi

Il nuovo team ha iniziato subito il lavoro dividendosi nei seguenti gruppi tematici: manuali e guide sulle NF, la cura dei pazienti, attività di sensibilizzazione e raccolta fondi, ricerca scientifica e attività di socializzazione.

Il presidente, a capo del gruppo di lavoro “ricerca scientifica”, ha sottolineato l’importanza della collaborazione di NFPU con importanti organizzazioni e network, tra i quali ricordiamo Ern Genturis, European Neurofibromatosis Group, CTF, Ema, IMI, RDMD e con aziende farmaceutiche come AstraZeneca, Novartis e Roche.

Questo è solo l’inizio di un viaggio e già altre associazioni provenienti da Russia, Svezia, Bulgaria, Portogallo e Turchia hanno chiesto di farne parte.

Vi terremo aggiornati su nuovi membri, attività e progetti futuri portati avanti a livello europeo da NFPU: siamo convinti che l’unione fa la forza per sconfiggere le neurofibromatosi!

 

 

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