Congresso di Washington: grandi progetti per Linfa Onlus

Possiamo essere molto orgogliosi, come associazione Linfa, dei nostri inviati al congresso sulle neurofibromatosi di Washington: il Dott. Andrea Rasola ha saputo attirare l’attenzione dei colleghi di tutto il mondo sui risultati raggiunti dal progetto di ricerca “Togliamo energia al tumore”, attivo presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università  di Padova; la dr.ssa Federica Chiara, responsabile del progetto di ricerca “Una sfida per la vita”, finanziato da Linfa presso il Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università  di Padova, ha potuto contattare la dr.ssa Annette Bakker, presidente e responsabile scientifico della Children’s Tumor Foundation, con la quale ha dato l’avvio ad un processo di dialogo e collaborazione diretta tra CTF e Linfa. L’impegno della dr.ssa Bakker e del suo team in pochi anni ha prodotto una forte comunità  di pazienti NF e ha permesso la realizzazione concreta di un modello organizzativo di associazioni di pazienti NF che possano fare da tramite nella relazione tra medici e pazienti.

Questo nuovo modello prevede di:

  • tradurre le scoperte della ricerca scientifica in reali vantaggi clinici per i pazienti NF
  • sviluppare partnership con aziende farmaceutiche e aziende operanti nel campo delle biotecnologie
  • attrarre nuovi ricercatori e scienziati per fare ricerca attiva sulle NF

Con estremo piacere e grande soddisfazione vi comunichiamo che la nostra associazione avrà  l’opportunità  di conoscere e fare proprio questo straordinario modello organizzativo: CTF ha infatti deciso di condividere con noi l’esperienza pluriennale maturata dalla dr.ssa Bakker e dal suo team nella cura e nell’assistenza alle persone affette da NF e alle loro famiglie.

L’obiettivo comune che CTF e Linfa si prefiggono è chiaro: raggiungere presto anche in Italia, e in Europa, gli stessi risultati ottenuti negli Stati Uniti.

A tal proposito, la dr.ssa Bakker sarà  al fianco di Linfa e sosterrà  la nostra attività  su due fronti:

  • la creazione di una federazione nazionale che sia di supporto all’individuazione di centri di eccellenza ed equipe di medici specializzati e che possa diventare un punto di riferimento in Italia per tutte le persone affette da NF;
  • il progetto di creazione di una rete europea di supporto per i pazienti NF che lavori in coordinamento con la federazione europea di cui Linfa, Ananas, Anf e NF Kinder (Austria) si stanno facendo promotori attivi.

Questi progetti e modelli organizzativi verranno sicuramente condivisi con le associazioni amiche, Ananas e Anf, con cui stiamo lavorando attivamente per creare una federazione italiana.

Grandi progetti futuri per le nostre associazioni che grazie alla collaborazione con la CTF e al supporto di soci, volontari e tanti amici che ci sostengono potranno continuare il proprio lavoro con un unico grande obiettivo: sconfiggere la NF!

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