L’Associazione LINFA (Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi) OdV è nata nel 1993 ed è formata da genitori di bambini e persone con neurofibromatosi (NF), i loro medici e tutti coloro che desiderano contribuire allo sviluppo delle conoscenze e della ricerca sulle neurofibromatosi.
Gli obiettivi di LINFA sono:
– Promuovere la ricerca per trovare una cura per la neurofibromatosi
– Sostenere i malati di NF e i loro familiari per migliorare la qualità della loro vita
– Diffondere la conoscenza sulla malattia per sensibilizzare l’opinione pubblica
L’organo di amministrazione dell’associazione Linfa è in carica dal 12 maggio 2019 ed è composto da:
Presidente – Federica Chiara
Segretario – Marcello Daniele Bressan
Tesoriere – Alessandro Gatto
Consiglieri: Andrea Errico, Federica Ballan, Silvia Rodriguez, Andrea Rizzi