Moviechorus e La Banda del Sottomarino Giallo per Linfa!

Abbiamo ricevuto un messaggio d’amore prezioso e unico: All You Need is Love interpretata da Moviechorus e La Banda del Sottomarino Giallo, due realtà artistiche del padovano molto conosciute e apprezzate da grandi e piccoli.

Chiediamo a tutti, soci, sostenitori, amici di diffondere questo video, questo messaggio d’amore perché ci aiuterà con la nostra campagna 5×1000.

Questo regalo è stato una vera sorpresa che Moviechorus e La Banda del Sottomarino Giallo hanno voluto fare a Linfa e ai beneficiari dei nostri progetti di ricerca scientifica e di sostegno ai pazienti.

La nostra associazione con Moviechorus e La Banda del Sottomarino Giallo aveva organizzato presso il Teatro Verdi di Padova un concerto di beneficienza per il giorno 17 maggio 2020, giornata mondiale delle neurofibromatosi, che purtroppo non si è potuto realizzare a causa dell’emergenza sanitaria.

E allora hanno pensato a questa magnifica sorpresa per dare il loro sostegno alla nostra raccolta fondi!

Il progetto destinatario dei fondi raccolti se si fosse tenuto il concerto sarebbe stato “Il futuro negli occhi”, attivo presso la Clinica Oculistica di Padova, Dipartimento di Neuroscienze, dove si porta avanti una ricerca sul glioma delle vie ottiche, un tumore che può causare la compromissione della vista e disturbi neurologici. L’obiettivo del progetto è garantire in particolare ai piccoli pazienti una diagnosi precoce ed ampliare la conoscenza scientifica sul glioma ottico nella prospettiva di sviluppare nuove terapie efficaci.

Per i beneficiari di questo progetto era importante realizzare questo evento per far conoscere le neurofibromatosi, e in particolare il glioma ottico, e per raccogliere fondi da destinare alla ricerca. Per questo ora chiediamo il tuo aiuto per diffondere questo messaggio, per dire a tante persone come destinare il 5×1000 a Linfa e per spiegare cosa realizziamo con i fondi raccolti.

SCOPRI COME DESTINARE IL TUO 5X1000 A LINFA E COME UTILIZZIAMO I FONDI

Il 22 maggio è la giornata mondiale delle NF2

Il 22 maggio nel mondo si celebra la giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), condizioni genetiche più rare rispetto alla più diffusa neurofibromatosi di tipo 1 (NF1).

Alcuni ragazzi che convivono con questa condizione hanno deciso di condividere con noi le loro foto e i loro pensieri.

PIERGIOVANNI

Piergiovanni

Oggi, Giornata Internazionale delle NF2, coloriamoci di Blu e di Verde!
Blu come i momenti bui e le sfide che molti di Noi devono superare.
Verde come l’energia, la positività per superarle e la speranza di poter avere presto delle cure! Piergiovanni

“Le sfide sono ciò che rendono la vita interessante…
Superarle è ciò che le dà significato.”
(Joshua J. Marine)

MARTINA

Martina

“Spero che non ci siano più persone che si sentano diverse, non devono.
Perché queste situazioni ti fanno capire e vedere le cose in modo diverso. Ti aiutano ad alzarti e a raggiungere i tuoi obiettivi.
Il mio messaggio finale è quello di guardare oltre e di vedere il bello in ciò che è raro.” Martina

ALESSANDRA

Alessandra con la nonna

“Qui siamo io e la mia splendida nonnina. Spero che la ricerca ci possa aiutare! Un saluto dalla splendida Napoli.” Alessandra

SABINA

Sabina

“Se hai avuto un’altra battuta d’arresto nell’inseguire i tuoi sogni, se sei stato rifiutato da qualcuno che ti interessa, se stai vivendo un brutto momento o se stai provando gli alti e i bassi di questo viaggio che chiamiamo vita, ricorda che le cose possono girare al meglio. Sempre. Tutto quello che devi fare, è continuare ad andare avanti, anche quando sarebbe più facile mollare e rinunciare.” Sabina

ANNALISA

Annalisa

“Sono raro ma per questo non diverso”. Annalisa

Grazie a questi ragazzi meravigliosi! Condividere è importante. Se anche tu vuoi farci conoscere la tua storia di NF scrivici alla mail info@associazionelinfa.it. o invia un messaggio su whatsapp al numero 392.0853066. Saremmo felici di ascoltarti!

Per conoscere meglio la NF2 puoi leggere il nostro articolo.

Ricordiamo che a Padova è attivo un ambulatorio dedicato ai pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 2.

Tutto il mese di maggio è dedicato alla sensibilizzazione sulle neurofibromatosi. Se non l’hai ancora fatto, inviaci il tuo contributo! Una foto o un’immagine in blu e verde con lo slogan “Maggio è il mese delle NF”.

SCOPRI DI PIU’

Grazie di cuore! Maggio è il nostro mese

Ci avete inondato di affetto e vi ringraziamo tutti, di vero cuore!

Per il mese della sensibilizzazione e in particolare il 17 maggio, giornata mondiale delle NF, abbiamo ricevuto tante bellissime foto in blu e verde, i colori ufficiali delle NF! E’ stata una gioia vedere che ci siete, che ci siamo, tutti insieme, per accendere una luce sulle neurofibromatosi.

Ci avete messo il cuore, la creatività, la fantasia, la bellezza, la dolcezza! Siamo una grande comunità!

Famiglie, amici, grandi e piccoli, ragazzi, la partecipazione è stata fantastica, ci avete commosso.

I fratelli Ilaria ed Edoardo
La famiglia di Annalisa
Egidio
Ilenia
Emanuela

Hanno parlato di noi! Domenica 17 maggio il quotidiano La Repubblica (nella foto) ha pubblicato un articolo sulla nostra campagna di sensibilizzazione per il mese di maggio e su Shine a light on NF, iniziativa con cui Linfa con Ananas e Anf hanno chiesto ai comuni anche quest’anno di illuminare i monumenti di blu e verde.

Giorgio e la mamma Simona

La campagna di sensibilizzazione è attiva fino al 31 maggio! Potete inviarci i vostri scatti in blu e verde con il cartello dello slogan “Maggio è il mese delle neurofibromatosi” alla mail maggiomesenf@gmail.com oppure postarle nell’evento che abbiamo creato in Facebook.

SCARICA QUI IL CARTELLO CON LO SLOGAN

Grazie alle città che hanno illuminato i monumenti!

Anche in un momento di grande difficoltà come quello che stiamo vivendo alcuni comuni hanno deciso di accogliere la nostra richiesta e la sera del 17 maggio, giornata mondiale delle neurofibromatosi, hanno illuminato i monumenti!

E’ importante vedere che nonostante la pandemia i pazienti con neurofibromatosi vengono ascoltati e riconosciuti dagli enti più vicini ai cittadini: i comuni.

Ecco le foto che siamo riusciti a raccogliere grazie alle persone che ci seguono e che si sono recate sul posto a fare uno scatto.

Palazzo della Loggia, Brescia
Castello Malatestiano, Longiano (FC)
Porta San Niccolò, Firenze
Fontana dei due fiumi, Modena
Scuola primaria IV Novembre, Marsciano (PG)

Grazie ancora alle amministrazioni locali che hanno dimostrato grande sensibilità verso la nostra causa nonostante il periodo difficile vissuto dalle loro comunità.

Anche il quotidiano La Repubblica ha parlato di noi in un articolo uscito il 17 maggio, giornata mondiale delle NF.

Tutto il mese di maggio è dedicato alla sensibilizzazione sulle NF! Volete partecipare anche voi? Se non avete ancora inviato la vostra foto in blu e verde scoprite come fare qui.

Grazie ai comuni che accendono una luce sulle NF!

Maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza sulle neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche ancora poco conosciute.

Sono molte le iniziative organizzate a livello mondiale; quella che ha maggiore visibilità è la campagna “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF, organizzata dalla Fondazione statunitense “Children’s Tumor Foundation” con lo slogan End NF ovvero Fermiamo le NF.

Da alcuni anni anche Linfa con le altre associazioni di pazienti italiane Ananas Onlus e Anf OdV aderiscono a questa campagna chiedendo ai Comuni italiani di illuminare con luci blu o blu/verdi monumenti e altri luoghi simbolici delle città il 17 maggio, Giornata Mondiale dedicata alle NF.

Quest’anno, nonostante le difficoltà dovute alla pandemia da Covid-19, accenderanno una luce sulle neurofibromatosi i seguenti comuni:

  • Parma illuminerà il Municipio
  • Firenze illuminerà Porta San Niccolò
  • Forlì illuminerà la Fontana di Piazza Ordelaffi
  • Brescia illuminerà Palazzo della Loggia
  • Castel Mella (BS) illuminerà il Municipio
  • Piacenza illuminerà Palazzo Farnese
  • Modena illuminerà il Palazzo Comunale
  • Longiano (FC) illuminerà il Castello Malatestiano
  • Sarezzo (BS) illuminerà l’edificio della Biblioteca del Bailo
  • Gardone Val Trompia (BS) illuminerà Palazzo Chinelli – Rampinelli sede del Comune

Vogliamo ringraziare in modo particolare le amministrazioni di queste città per la sensibilità dimostrata verso i pazienti con neurofibromatosi e le loro famiglie in un momento così difficile per le loro comunità.

AIUTACI ANCHE TU!

Abiti in una di queste città? Scatta una foto al monumento illuminato e inviala alla mail: maggiomesenf@gmail.com.

Aiutaci a diffondere la conoscenza delle neurofibromatosi.

Grazie per la collaborazione!

SCOPRI LE ALTRE INIZIATIVE: MAGGIO, MESE DELLE NEUROFIBROMATOSI

Maggio, mese NF: un pic-nic verde e blu per bambini e ragazzi

In occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi che si tiene il 17 maggio, Linfa, Ananas e Anf hanno accolto la bellissima proposta dell’associazione inglese Childhood Tumour Trust (CTT) di organizzare un pic-nic solidale utilizzando i colori blu e verde per sostenere i bambini e i ragazzi con neurofibromatosi.

Per fare il pic-nic a casa vostra date spazio alla fantasia! Potete utilizzare tovaglie, piatti, bicchieri, posate, cibi di colore verde e blu. Queste sono solo alcune idee ma siamo sicuri che ci stupirete con effetti speciali!

Non dimenticate di scattare una foto del vostro pic-nic verde e blu con lo slogan “Maggio è il mese delle NF #EndNF” (che potete scrivere voi o scaricare qua sotto) e di inviarla alla mail maggiomesenf@gmail.com.

Il cartello con lo slogan è disponibile qui: cartello maggio mese NF.

Le foto saranno pubblicate sui siti e sui canali social delle associazioni italiane ed inglese.

Anche in questo periodo di distanziamento sociale non ci fermiamo. Continua la nostra azione di sensibilizzazione della comunità italiana a tutti i livelli.

Ringraziamo tutti per la partecipazione!

Il pic-nic solidale in verde e blu è solo una delle proposte che abbiamo lanciato per la campagna “Coloriamoci di blu e verde per le NF!”.

SCOPRI DI PIU’ SULLA NOSTRA CAMPAGNA

Maggio, mese delle Neurofibromatosi

In tutto il mondo maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusione di informazioni sulle neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare ancora poco conosciute.

Da alcuni anni, le associazioni di pazienti italiane Ananas, Anf e Linfa aderiscono in particolare alla campagna “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF – organizzata dalla Fondazione statunitense “Children’s Tumor Foundation”  chiedendo ai Comuni italiani di illuminare con luci blu o blu/verdi monumenti e altri luoghi simbolici delle città il 17 maggio, Giornata Mondiale delle NF.

Quest’anno i seguenti comuni hanno aderito alla campagna Shine a light:

  • Parma illuminerà il Municipio
  • Firenze illuminerà Porta San Niccolò
  • Forlì illuminerà la Fontana di Piazza Ordelaffi
  • Brescia illuminerà Palazzo della Loggia
  • Castel Mella (BS) illuminerà il Municipio
  • Piacenza illuminerà Palazzo Farnese

Vogliamo ringraziare in modo particolare le amministrazioni di queste città per la sensibilità dimostrata verso i pazienti con neurofibromatosi e le loro famiglie in questo momento difficile.

Ma il nostro pensiero raggiunge tutti i comuni che, pur non riuscendo ad aderire all’iniziativa quest’anno, hanno espresso la loro solidarietà verso la nostra causa. Tutti noi di Ananas, Anf e Linfa siamo vicini a voi e alle vostre comunità, colpite così duramente dall’epidemia.

Ricordando l’importanza della ricerca scientifica e di una sanità pubblica di qualità per tutti i cittadini anche questo maggio la nostra lotta per far uscire dall’ombra le neurofibromatosi non si ferma.

Nel rispetto del distanziamento sociale abbiamo pensato di coinvolgere i nostri soci, amici e simpatizzanti in una nuova campagna di sensibilizzazione nazionale a cui si può aderire in modo semplice e sicuro restando a casa.

Cosa vi proponiamo?

Coloriamo e coloriamoci di blu e/o verde per le NF!

Vi suggeriamo di seguito alcune idee da realizzare in casa ma potrete utilizzare liberamente la vostra creatività e fantasia, sempre usando i colori blu e/o verde.

1. Colorati di blu e/o verde!

  • Indossa un indumento o un accessorio blu e/o verde
  • Accendi in casa luci o candele blu e/o verdi
  • Metti lo smalto blu e/o verde
  • Organizza un pic-nic in casa, in terrazzo o in giardino con i nostri colori! Prepara una tavola con i colori blu e/o verde: puoi utilizzare piatti, bicchieri, tovaglioli o una coperta per il picnic in giardino

2. Fatti fotografare in casa, in terrazzo o in giardino con il cartello riportante lo sloganMAGGIO E’ IL MESE DELLE NF #ENDNF

3. Invia la tua foto all’indirizzo maggiomesenf@gmail.com  

Le foto ricevute saranno pubblicate sui siti e sui canali social delle associazioni.

Ricordiamo che per i figli minorenni, unitamente alle fotografie, sarà necessario inviare la liberatoria firmata dai genitori.

Seguici anche su Facebook! Stiamo per creare l’evento Maggio, mese delle Neurofibromatosi dove potrai postare direttamente le tue foto.

Per agevolare l’adesione alla nostra campagna è possibile scaricare una bozza del cartello riportante lo slogan e l’hashtag ufficiale della campagna, da esporre nelle foto.

Grazie a tutti per la partecipazione!

Per adesioni ed informazioni scrivere alla mail maggiomesenf@gmail.com.

La campagna è disponibile anche nei siti delle associazioni Ananas Onlus e ANF OdV.

Le associazioni di pazienti ANANAS, ANF, LINFA

P.S. Puoi sostenere le nostre attività di sensibilizzazione con una donazione.

DONA ORA

Studio e compiti a casa ai tempi del Covid-19

In questo periodo di isolamento sociale dovuto al covid-19 abbiamo pensato di offrire un supporto alle famiglie, che si trovano a gestire i compiti dei figli a casa.

Crediamo sia importante fornire ai bambini e ai ragazzi metodi per organizzare il momento dei compiti e strategie di motivazione allo studio, soprattutto in questa fase di didattica a distanza.

Abbiamo scelto di farlo con una tutor allo studio, Giorgia Dal Zotto, che ci spiega in questa presentazione il suo percorso e il suo ruolo quotidiano accanto a bambini e ragazzi, anche in collaborazione con le referenti del progetto di Linfa “Diamo la parola ai bambini”, la logopedista Lara Abram e la psicologa e psicoterapeuta Chiara Salviato.

“Buongiorno a tutti!

Mi chiamo Giorgia Dal Zotto e sono laureata in un ramo particolare di Lettere e Filosofia dell’Università di Bologna che si chiama Culture e Tecniche della Moda.

Ora vi chiederete tutti: “Beh… ma che ci fai allora qui”??? Ebbene, questo indirizzo di studi ha fatto capolino nella mia vita dopo il Liceo linguistico, ed è stato dettato dal cuore. Dovete sapere che ho una grande passione per le materie umanistiche e per tutto ciò che coinvolge l’essere umano e le sue (nostre) emozioni. In particolar modo mi affascina l’olfatto e tutto il mondo dei profumi, specialmente come questi ultimi stimolino parti primordiali del nostro cervello e dei nostri ricordi. Un pizzico di questo e un tocco dell’altro ed ecco che mi sono trovata a studiare letteratura, storia, giornalismo, arte, sociologia, comunicazione e molto altro ancora sotto lo sguardo attento dell’estetica, dei ricordi olfattivi dei letterati, ma anche degli usi e dei costumi delle società nel corso del tempo.

Un bel giorno però, ignara di come la vita riesca a stimolare le nostre conoscenze da diverse angolazioni, ho incrociato il cammino della Dottoressa Abram, durante il percorso logopedico di mia nipote. La seguivo durante le sedute, la aiutavo nella lettura e nei compiti e ho iniziato così ad assisterla a casa, affiancando il lavoro specialistico di Lara.

Da quel momento mi si è aperto un mondo inaspettato e meraviglioso. Lara mi ha insegnato e mi ha formata per affiancare alcuni dei suoi bambini e dei suoi ragazzi a casa, durante lo studio e l’apprendimento. Ho poi avuto l’onore di iniziare a lavorare con due meravigliose ragazze con NF1 e con le loro famiglie, entrando in punta di piedi a collaborare con il progetto LINFA “Diamo la parola ai bambini”. Successivamente ho conosciuto la Dottoressa Chiara Salviato e anche con lei ho approfondito alcune tematiche, in particolare sul comportamento, per seguire altri bambini e ragazzi.

Ad oggi, con l’arrivo del Covid-19 che ha sconvolto la nostra quotidianità, cerco di essere in prima linea via web per non lasciare sole le famiglie e per non far perdere ritmo e determinazione ai ragazzi. Amo fare questo lavoro perché posso rendermi utile nei loro confronti … anche se, alla fine, sono io che imparo quotidianamente qualcosa dai ragazzi!! Il mio obbiettivo e dare loro un metodo di studio, dargli gli strumenti affinché siano autonomi nell’organizzazione e nell’apprendimento a casa e tra i banchi. In definitiva, sono portata ad affermare che il mio scopo primario sia comunque quello di tirare fuori i loro sorrisi e di fargli apprezzare ciò che imparano senza che perdano fiducia in loro stessi. Io credo in loro e nelle loro capacità specifiche. L’esperienza mi ha confermato che i tempi che ognuno di loro ha per apprendere e imparare sono preziosi, vanno rispettati ed eventualmente stimolati.” Giorgia

Questo è il progetto che ha preparato per i genitori e le famiglie, rappresentato dalla farfalla dei 4 consigli.

In questo video Giorgia introduce il suo progetto di supporto a distanza.

Nei prossimi video Giorgia ci spiega nel dettaglio il ruolo del Tutor allo studio e fornisce a bambini e ragazzi i consigli alla base del suo approccio allo studio: le ali della farfalla.

Nel video Giorgia introduce la farfalla dei consigli e ci spiega la prima ala: come organizzare lo spazio di lavoro.

Nel prossimo video Giorgia ci spiega la seconda ala della farfalla: come organizzare i tempi di studio e compiti a casa.

Nel video seguente Giorgia ci spiega perchè è importante rimanere curiosi e credere in se stessi: la motivazione.

In questo ultimo video Giorgia ci spiega la quarta ala della farfalla: come pianificare la settimana di studio a casa.

Grazie a Giorgia per il sostegno che ogni giorno ha offerto a bambini e ragazze in questo periodo di distanzianento sociale.

Per informazioni e richieste di tutoraggio: info@associazionelinfa.it | 373.7711091

Covid-19: consigli di organizzazione per bambini e genitori

La dr.ssa Chiara Salviato, psicologa e psicoterapeuta, riferimento importante per bambini e genitori all’interno del progetto di Linfa “Diamo la parola ai bambini”, supporta le famiglie anche da casa, con consigli di organizzazione dedicati ai grandi e ai piccoli.

PILLOLE DI ORGANIZZAZIONE PER BAMBINI

Il modo migliore per permettere ai nostri bambini di affrontare al meglio queste giornate è seguire delle buone abitudini, quali:

– svegliarsi e andare a dormire sempre allo stesso orario, cercando di non spostare troppo in là la lancetta dell’orologio per non alterare il ritmo sonno-veglia;

– definire preventivamente ogni giorno il tempo da dedicare alla scuola e studio, sia la mattina che il pomeriggio e quello da dedicare alle attività piacevoli!

– proporre al bambino giornalmente degli esercizi fisici (il web è ricco di spunti) per permettergli di muoversi e scaricare la tensione accumulata in questi giorno: se fatti insieme ai genitori, sono ancora più divertenti!

– proporre al bambino dei giochi che gli permettono non solo di divertirsi ma anche di consolidare gli apprendimenti di base

– dare al bambino degli incarichi da svolgere, in modo che si senta utile alla famiglia e aumenti il grado di autonomia e responsabilità.

PICCOLE DI ORGANIZZAZIONE PER ADULTI

Anche noi adulti abbiamo bisogno di mantenere delle buone abitudini per affrontare al meglio i nostri impegni.  Ecco alcuni suggerimenti:

– cercare di organizzare al meglio la propria giornata, dedicando, con l’aiuto del proprio partner, uno spazio solo per se stessi, da sfruttare per fare attività piacevoli e rigeneranti!

– cerca di essere un buon modello per i tuoi figli: rispetta tu stesso gli orari, prenditi cura del tuo aspetto anche se sei in casa e soprattutto concedi e concediti dei momenti di nervosismo…Lo scoramento, la rabbia, la preoccupazione sono normali nella vita in generale e ancora di più ora: l’importante è affrontarli in modo costruttivo, pensando quindi a delle possibili soluzioni per superare un determinato stato d’animo che ci affligge temporaneamente!

Per richiedere informazioni e supporto alla dr.ssa Chiara Salviato inviare una e-mail a info@associazionelinfa.it o telefonare al n. 373.7711091.

Koselugo: primo farmaco approvato negli Stati Uniti per il trattamento dei neurofibromi plessiformi in piccoli pazienti NF

Un altro passo avanti è stato fatto nella lotta contro le neurofibromatosi e i tumori pediatrici.

Negli Stati Uniti la Food and Drug Administration (FDA), ente governativo che si occupa della regolamentazione di prodotti farmaceutici ed alimentari, ha annunciato di aver approvato Selumetinib, un farmaco sviluppato dalle aziende farmaceutiche AstraZeneca Pharmaceuticals LP e Merck, e destinato esclusivamente a pazienti pediatrici, dai due anni in su, affetti da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1).

E’ il primo farmaco approvato al mondo per il trattamento dei neurofibromi plessiformi sintomatici e non operabili nei bambini e sarà messo in commercio negli Stati Uniti con il marchio Koselugo.

Selumetinib agisce bloccando un enzima chiave per lo sviluppo dei neurofibromi, la chinasi e ciò permette di fermare la crescita delle cellule tumorali nei neurofibromi, tumori rari associati alla NF1, che possono svilupparsi in ogni parte del corpo e danneggiare anche gli organi interni.

L’Fda ha approvato il farmaco sulla base di uno studio clinico condotto dal National Cancer Institute (NCI) – Cancer Therapy Evaluation Program (CTEP) su pazienti pediatrici con NF1 e neurofibroma inoperabile.

Secondo questo studio il farmaco è risultato efficace nel 66% dei pazienti pediatrici che lo hanno assunto due volte al giorno e che hanno avuto una riduzione della grandezza del tumore dal 20 al 60%.

Inoltre, i pazienti hanno riportato un miglioramento generale delle funzionalità fisiche, una riduzione del dolore, un miglioramento della mobilità ed effetti positivi dal punto di vista psicologico.

Sono da tenere in considerazione anche gli effetti collaterali che possono verificarsi con l’assunzione di questo farmaco tra cui ricordiamo cardiopatia, tossicità oculare, tossicità gastrointestinale, tossicità cutanea e altro. Maggiori informazioni relative al farmaco e al suo corretto utilizzo sono disponibili qui in inglese.

Il risultato ottenuto negli Stati Uniti è molto incoraggiante per tutta la comunità di piccoli pazienti con NF1 e neurofibromi plessiformi inoperabili, perché è il primo passo verso l’acquisizione del Selumetinib come farmaco efficace contro la crescita dei tumori associati alla neurofibromatosi di tipo 1.

Brigitte C. Widemann, coordinatrice della ricerca presso National Cancer Institute – Pediatric Oncology Branch, ha dichiarato: “Koselugo ha fatto la differenza per molti bambini in questo studio. Questo è un importante progresso terapeutico per i pazienti e le loro famiglie.

Nelle foto vediamo la dr.ssa Widemann con il suo gruppo di ricerca ( da sinistra Eva Dombi, Trish Whitcomb, Brigitte Widemann, Andrea Gross e Andrea Baldwin) e la piccola paziente Jane, che ha seguito la terapia con Koselugo, con la sua mamma Kristina Rath, membro del Medical Board dell’associazione inglese Childhood Tumour Trust.

Nel canale youtube di Children’s Tumor Foundation la scienziata ha risposto alle domande di Aidan Fraser, un ragazzo con NF1, in questa bella intervista (in inglese): INTERVISTA BRIGITTE C. WIDEMANN

La storia di Jane raccontata dalla protagonista è disponibile a questo link: Jane’s Koselugo (Selumetinib) success story

Per il momento Koselugo è stato approvato solo per l’utilizzo negli Stati Uniti.

In Europa il farmaco non è ancora disponibile; nei primi mesi del 2020 Astrazeneca ha presentato la richiesta ad EMA, European Medicines Agency, l’Agenzia Europea per i Medicinali che si occupa di autorizzare e valutare l’efficacia e la sicurezza dei prodotti farmaceutici all’interno dell’Unione Europea.

Siamo dunque in attesa dell’approvazione di EMA, passaggio obbligato per l’immissione in commercio di Koselugo anche in Italia da parte di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco).

Linfa, insieme a tutti i membri di NF Patients United, apprezza gli sforzi di Astrazeneca e Merck e si congratula con loro per il risultato raggiunto!

Per approfondimenti: NATIONAL CANCER INSTITUTE

Fonte: National Cancer Institute – USA

Questionario Eurordis su Covid-19 e pazienti rari

EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, la voce dei  pazienti rari in Europa, raccoglie regolarmente informazioni sulle malattie rare attraverso un questionario chiamato Rare Barometer e quest’anno l’ha dedicato all’emergenza sanitaria da Covid-19.

L’obiettivo è dare voce alle esigenze specifiche dei pazienti affetti da malattie rare in relazione alla pandemia di Covid-19 e proporre soluzioni pratiche per garantire che le loro istanze siano tenute in considerazione.

Il questionario è aperto a persone con malattie rare, ai genitori, ai fratelli, agli altri familiari, ai caregiver.
I risultati saranno resi disponibili in base agli ERN (Reti Europee di Riferimento), per le neurofibromatosi Genturis (GENetic TUmour RIsk Syndromes), che si occupa delle sindromi genetiche che danno un rischio di sviluppare tumori, fra le quali le NF hanno un ruolo di primo piano.

E’ importante partecipare per far sentire la nostra voce di pazienti NF e condividere le nostre eventuali difficoltà con i responsabili politici.

EURORDIS è una federazione non governativa di associazioni di pazienti e rappresenta la voce di circa 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara.

Rare Barometer Voices è un’iniziativa di EURORDIS che mira a far sentire più forte la voce dei malati rari. L’obiettivo è di trasformare le opinioni e le esperienze su temi che interessano i malati rari direttamente in cifre e fatti che possono essere condivisi con un pubblico più vasto.

I risultati delle indagini di Eurordis, anche di questo questionario sull’impatto di Covid-19, sono comunicati ai seguenti soggetti:

  • Associazioni di pazienti, affinché li utilizzino per sensibilizzare i politici nel proprio paese
  • I responsabili delle politiche europee ed internazionali e altre personalità influenti, affinché siano informati delle azioni che devono essere intraprese per la comunità delle malattie rare in Europa e in tutto il mondo
  • Il grande pubblico attraverso il sito web Eurordis, che comprende i prestatori di cure e i medici, affinché siano informati sul tema delle malattie rare.

Per partecipare al questionario clicca il link sotto:

RARE BAROMETER

Tumori: due gruppi di ricerca scoprono come bloccarne la crescita. Linfa tra i finanziatori

Siamo felici di comunicare che il gruppo di ricerca del Prof. Andrea Rasola, Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di Padova, insieme al gruppo del Prof. Giorgio Colombo, Dipartimento di Chimica, Università degli Studi di Pavia, sostenuti anche dalla nostra associazione nel progetto “Togliamo energia al tumore”, hanno pubblicato un importante studio relativo al metabolismo dei tumori.

Prof. Andrea Rasola

I ricercatori sono riusciti a comprendere come bloccare la proliferazione delle cellule tumorali, in particolare delle cellule maligne derivate da pazienti con la neurofibromatosi di tipo 1.

I gruppi di ricerca coordinati da Andrea Rasola e Giorgio Colombo sono composti da: Carlos Sanchez-Martin, Elisabetta Moroni, Mariarosaria Ferraro, Claudio Laquatra, Giuseppe Cannino, Ionica Masgras, Alessandro Negro e Paolo Quadrelli.

Vediamo nel dettaglio cosa hanno scoperto gli scienziati.

I tumori sono pericolosi poiché crescono in modo incontrollato e disordinato. Per questo hanno bisogno di adattare il loro metabolismo modificandolo rispetto a quello delle cellule normali. Il metabolismo è il motore che fornisce l’energia necessaria alle nostre cellule per tutte le loro attività. Ne consegue che se il metabolismo delle cellule tumorali è diverso da quello delle cellule normali, diventa possibile bloccarlo per colpire il tumore in modo selettivo, in altre parole togliendogli il carburante per poter crescere.

È necessario però comprendere in maniera precisa quali siano gli elementi che controllano in modo specifico il metabolismo tumorale e lo differenziano da quello delle cellule sane.

I gruppi di ricerca hanno identificato uno di questi componenti, la proteina TRAP1, che si attiva nelle cellule tumorali e ne modula la capacità di utilizzare le risorse energetiche.

Lo studio è stato pubblicato sulla prestigiosa rivista «Cell Reports» con il titolo “Rational design of allosteric and selective inhibitors of the molecular chaperone TRAP1”.

«Abbiamo utilizzato un approccio di avanguardia che permette di analizzare via computer la struttura e la dinamica di TRAP1, abbiamo studiato in che modo i microscopici movimenti della proteina ne determinano la funzione – spiega il prof. Giorgio Colombo -. Questo lavoro ha consentito di svelare una porzione di TRAP1 che può ospitare un gruppo di molecole in grado di interferire con il suo movimento, inibendone l’attività. Le nuove molecole funzionano come dei blocchi meccanici di un motore: si inseriscono tra le parti in movimento e le bloccano o le rallentano.»

Prof. Giorgio Colombo

«Abbiamo dimostrato che tali molecole sono in grado di bloccare la crescita di cellule tumorali, in particolare di cellule maligne derivate da pazienti con la neurofibromatosi di tipo 1dice il prof Andrea Rasola -, una sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori. Lo studio apre quindi la possibilità al futuro utilizzo di queste molecole come base per lo sviluppo di innovativi approcci antineoplastici.»

Il progetto è stato reso possibile dal sostegno dell’Associazione Italiana Ricerca Cancro (AIRC) e dal Neurofibromatosis Therapeutic Acceleration Program della Johns Hopkins University di Baltimora, USA, ma anche di associazioni di pazienti come la padovana Linfa (Lottiamo Insieme contro le Neurofibromatosi) e Piano for Life Onlus.

Fonte: Università degli Studi di Padova

Covid-19 e Malattie Rare: i webinar dell’Istituto Superiore di Sanità

Nell’ambito delle iniziative che l’Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2.

Il primo webinar si terrà martedì 21 aprile, dalle ore 15.00 alle 16.00.

Saranno presenti il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Silvio Brusaferro e Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (ISS).

Per la connessione in streaming potrete utilizzare il seguente link: webinar Malattie Rare

Durante il webinar saranno presentati i risultati del questionario Covid-19 e Malattie Rare promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (di cui Linfa è membro) e Istituto Superiore di Sanità, che ha avuto un grande riscontro.
Le risposte all’indagine da parte dei malati rari e dei lori familiari sono state analizzate da un sottogruppo di lavoro, creato all’interno del Gruppo 20 dell’ISS, dedicato a Covid 19 e Malattie Rare, di cui anche Uniamo fa parte. 

E’ prevista la possibilità di inviare domande a qacovid.rare@iss.it che saranno lette dopo gli interventi e alle quali i relatori daranno risposta.

Il programma completo del primo webinar è disponibile qui sotto:

Fonte: Istituto Superiore di Sanità e Uniamo

Epidemia Covid-19: la terza video lezione di Linfa

Continuaimo le nostre lezioni per spiegare l’epidemia da covid-19 in modo scientifico e accessibile a tutti.

Ecco la terza lezione a cura di Federica Chiara, ricercatrice e docente presso DISCOG – Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche – Università degli Studi di Padova e Andrea Errico, borsista di ricerca.

PER VEDERE TUTTE LE LEZIONI CLICCA QUI

Coronavirus: il sostegno logopedico e psicologico ai bambini è disponibile in via telematica

Diamo la parola ai bambini, il progetto di Linfa che offre sostegno ai bimbi con neurofibromatosi di tipo 1 attraverso trattamenti logopedici, psicomotori e psicoterapici, continua ora online.

Mantenere impegni e routine quotidiane è importante in questo momento di isolamento, sia per i genitori che per i bambini. Per favorire la continuità delle terapie e fornire strumenti per regolare i nuovi ritmi quotidiani delle famiglie la dottoressa Lara Abram , logopedista e la dottoressa Chiara Salviato, psicologa e psicoterapeuta, si rendono disponibili a proseguire le terapie di logopedia e di psicoterapia in corso per via telematica.

Il servizio online è aperto anche alle famiglie che non conoscono il progetto, che sono interessate ma non hanno ancora aderito; il supporto viene fornito sia ai bambini che ai genitori che in questo periodo si trovano a seguire direttamente i loro figli a casa.

Come funziona? Per usufruire del servizio è sufficiente disporre di un pc con una telecamera e al resto penseranno le nostre professioniste!

La responsabile del progetto dr.ssa Lara Abram spiega il nuovo supporto a distanza in questo video.

Per qualsiasi informazione potete contattare la nostra associazione alla mail info@associazionelinfa.it oppure telefonare al n. 373. 7711091.

In questo secondo video Lara Abram spiega nel dettaglio come può aiutare i vostri bambini con trattamenti logopedici online.

L’altra figura di riferimento per bambini e genitori all’interno del progetto Diamo la parola ai bambini è Chiara Salviato, psicologa e psicoterapeuta.

In questo video Chiara spiega come può aiutare le famiglie in questo momento di isolamento sociale.

Per avere maggiori informazioni sul nostro progetto:

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TANTI AUGURI DI BUONA PASQUA!

Corona virus: intervista al Prof. Eric Legius, esperto di neurofibromatosi

Pubblichiamo l’intervista con il Prof. Eric Legius, luminare nel campo della NF, Responsabile del Centro di Genetica Umana all’Ospedale Universitario di Leuven – Belgio. Eric Legius è anche pediatra e studia la NF1 già dai tempi del PhD; ha scoperto la sindrome di Legius (ha preso il nome dallo scopritore) che ha molte similarità con la Neurofibromatosi di tipo 1.

Con lui vogliamo parlare della pandemia mondiale di COVID-19 e del  suo impatto con i pazienti NF. L’obiettivo sarà di spiegare al meglio la situazione attuale e approfondire se e quali rischi ci possono essere per i pazienti NF.

Prof. Legius: Risponderò a tutte le numerose domande che mi sono pervenute dalle associazioni e dai pazienti in questo periodo.

LE PERSONE CON NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1 E 2 E SCHWANNOMATOSI SONO A MAGGIORE RISCHIO DURANTE QUESTA PANDEMIA DI COVID-19?

Posso dire che non c’è nessun rischio specifico associato alle neurofibromatosi (1, 2 e schwannomatosi) per coloro che godono di una buona condizione di salute attualmente. Non hanno nè un maggiore rischio di contrarre il virus nè un maggiore rischio di sviluppare complicanze della malattia. Come sapete infatti la maggioranza delle persone che contraggono il virus non sviluppano sintomi severi ma hanno un decorso simile ad una normale influenza. Una piccola percentuale invece  sviluppa complicanze ed ha pertanto bisogno di accedere alla terapia intensiva e, di questi, a sua volta una piccola percentuale va incontro al decesso.

Anche se in proporzione la percentuale di chi sviluppa complicanze e mortalità è bassa, poichè questo virus è fortemente contagioso e infetta un vastissimo numero di persone nel mondo, anche il numero di persone decedute diventa cospicuo.

Ci sono alcune eccezioni:

  • le persone che sono in chemioterapia per un tumore devono usare maggiore cautela poichè possono essere maggiormente sensibili al COVID-19 ma questo non è differente per pazienti NF1, 2 e Schwannomatosi rispetto ad altri pazienti in chemioterapia.
  • C’è poi una complicazione specifica che riguarda una piccola percentuale di pazienti con NF1, adulti e fumatori di sigarette. Per alcuni di loro il fumo crea delle conseguenze molto severe nei polmoni che provocano una patologia detta “malattia polmonare interstiziale” ed è dovuta proprio alla combinazione tra  NF1 e fumo. Può svilupparsi anche in giovane età (tra i 30 e 40 anni) e in queste persone c’è un rischio maggiore di complicanze se sono infettati dal corona virus. Basta smettere di fumare per ridurre immediatamente questo rischio!

Domanda 1: LE PERSONE CHE SOFFRONO DI IPERTENSIONE SONO A MAGGIORE RISCHIO?

Questa risposta è più complicata perchè sappiamo di fatto che le persone più anziane sono a maggiore rischio di complicanze quando si ammalano del virus COVID-19 e la popolazione anziana soffre molto frequentemente di ipertensione ma anche  di  altre patologie.

Quindi non sono certo che l’ipertensione di per sé in una persona giovane e in buone condizioni di salute e in cura per l’ipertensione (che è quindi tenuta sotto controllo) rappresenti un fattore di rischio di avere maggiori complicanze in caso si contragga il corona virus.

Pertanto, se avete una buona condizione di salute e soffrite di pressione alta ma sotto controllo medico e in terapia farmacologica io non credo che dobbiate preoccuparvi di essere a maggiore rischio di sviluppare complicanze in caso di infezione da COVID-19.

Domanda 2: C’E’ EVIDENZA CHE GLI ACE- INIBITORI (anche conosciuti come inibitori dell’Enzima di Conversione dell’Angiotensina, farmaci impiegati per lo più nel trattamento dell’ipertensione) POSSANO INTERAGIRE CON IL VIRUS E INFLUENZARE QUINDI LA PRESSIONE SANGUIGNA

Legius: No, non ne sono a conoscenza. Il virus può utilizzare questi recettori per entrare nella cellula , ma per quanto ne sappiamo ora non altera la  funzione del recettore.

Domanda 3: E’ CORRETTO DIRE CHE L’AUMENTO DEL RISCHIO CON QUESTO VIRUS E’ LEGATO ALLA CONDIZIONE POLMONARE PIU’ CHE AI TUMORI TIPICI DELLA NF1 E NF2 (AD ESEMPIO I TUMORI CEREBRALI CAUSATI DA NF2)?

LEGIUS: Il maggiore problema con il COVID-19 è che porta come complicanza una polmonite e una severa infezione ai polmoni che di solito guarisce anche con l’aiuto del sistema immunitario che normalmente  interviene uccidendo il virus. Ma con il le infezioni da corona virus in alcune persone si manifesta una eccessiva reazione del sistema immunitario che aggredisce le cellule sane causando gravi danni collaterali ai polmoni. C’è quindi una combinazione di questi due fattori nelle polmoniti da corona virus.

C’è inoltre una piccolissima percentuale di persone in cui il virus infetta il muscolo cardiaco causando una miocardite che è una complicanza molto difficile da curare. Si tratta però di eccezioni.

Non c’è invece ragione di credere che le infezioni causate dal virus possano causare la crescita di neurofibromi.

Domanda 4:  C’E’ UN RISCHIO MAGGIORE PER UNA DONNA CON NF1 IN GRAVIDANZA?

LEGIUS: No, non c’è un maggiore rischio di contrarre il virus.

Domanda 5: I PAZIENTI CON NEUROFIBROMA PLESSIFORME VICINO AI POLMONI O NEGLI ORGANI ADDETTI ALLA FUNZIONE RESPIRATORIA HANNO MAGGIORI RISCHI?

LEGIUS: Non credo perchè si tratta di problemi di tipo meccanico che solitamente non hanno conseguenze o sintomi severi. Ovviamente, se una persona a causa di un neurofibroma plessiforme è già in una situazione critica che preclude la respirazione corretta già in condizioni normali, è sicuramente a maggiore rischio se contrae qualsiasi tipo di infezione sia essa da influenza o corona virus. Ma generalmente non è questo il caso.

Domanda 6: UNA DOMANDA RIGUARDO L’ASSUNZIONE DI ALCUNI FARMACI COME AD ESEMPIO L’AVASTIN NEI PAZIENTI NF2 O PER CHI ASSUME REGOLARMENTE INIBITORI MEK, ORMONI O FARMACI CONTRO L’EPILESSIA. CI SONO CONTROINDICAZIONI GIA’ EVIDENTI TRA L’ASSUNZIONE DI CERTI FARMACI IN CONCOMITANZA ALL’INFEZIONE DA COVID-19?

LEGIUS: Attualmente non c’è nessuna evidenza di questo tipo nel senso che al momento non sono conosciute nè segnalate a livello clinico interferenze tra alcuni di questi farmaci che si assumono regolarmente e  il decorso dell’infezione.

Non penso che l’Avastin possa avere effetti indesiderati poichè non interferisce con il sistema immunitario e non ha effetti collaterali sui polmoni pertanto non sono preoccupato per le persone che assumono l’Avastin.

Le persone che assumono farmaci chemioterapici devono però contattare il proprio oncologo per sapere se devono prendere specifiche precauzioni perché è molto diverso assumere farmaci chemioterapici per tumori benigni o maligni.

Infatti la chemioterapia ha effetti direttamente nei globuli bianchi del sangue che sono alla base del meccanismo di difesa del nostro sistema immunitario contro i virus. Pertanto chi sta effettuando una chemioterapia per cancro o per alcuni tipi di tumori cerebrali benigni deve contattare il proprio oncologo per sapere come comportarsi. Lo stesso vale per coloro che utilizzano gli inibitori MEK.

Sappiamo infatti che gli inibitori MEK incrementano un po’ il rischio di infezioni batteriche di solito della pelle nella zona attorno alle unghie; sono infezioni anche severe ma completamente slegate dalle infezioni virali come quella del corona virus. In ogni caso penso sia più prudente e saggio contattare l’oncologo, per capire se va tutto bene poiché non abbiamo al momento esperienza di persone in cura con gli inibitori MEK che abbiano contratto il corona virus pertanto anche dal punto di vista clinico non sappiamo cosa possa succedere e quali siano le conseguenze. Ciò non significa che sia per forza una brutta notizia semplicemente non è un campo conosciuto.
Si è creata inoltre un po’ di confusione riguardo ai potenziali rischi dell’ibuprofene. Sappiamo che l’ibuprofene, oltre ad avere un effetto antidolorifico e antipiretico è anche antinfiammatorio a differenza del paracetamolo che invece ha effetti antidolorifici e antipiretici ma non quelli antinfiammatori. L’Ibuprofene agisce a diversi livelli e con diversi sistemi e quindi ha potenzialmente maggiori effetti collaterali rispetto al paracetamolo; non c’è però nessuna prova o evidenza scientifica dei rischi in relazione al corona virus. In linea generica possiamo dire che sia più prudente in questo periodo, in caso di febbre, trattarla con paracetamolo anziché Ibuprofene perché ha comunque in generale meno effetti collaterali

Domanda 7: VORREI SAPERE SE UN BAMBINO CON  NF1 CHE ASSUME IL FARMACO MONTELUKAST – SERETIDE – HA MAGGIORI POSSIBILITA’ DI CONTRARRE IL VIRUS?

LEGIUS: No, non aumenta nè il rischio di contrarre il virus nè di sviluppare complicanze.  La maggioranza delle persone affette dal corona virus sono adulte. Sembra infatti che il virus sia asintomatico nei bambini o  si manifesti con sintomi minori di un raffreddore o una leggera influenza. I bambini sembrano quindi essere risparmiati dall’epidemia: una buona notizia!

Domanda 8: AVREBBE QUALCHE SUGGERIMENTO DA DARE AI PAZIENTI NF1 NELLO SPETTRO AUTISTICO O CON DISTURBI DELL’ANSIA SU COME GESTIRE L’ISOLAMENTO?

LEGIUS: Credo che in questo momento sia necessario essere creativi e utilizzare tutti I mezzi che conosciamo. E’ sicuramente molto utile il ruolo delle associazioni di pazienti nel trovare diverse modalità per restare in contatto con i propri membri organizzando dibattiti, forum, gruppi Facebook così che la gente possa restare in contatto anche senza potersi incontrare di persona.

E’ importantissimo adesso che abbiamo queste abilità e possibilità tecnologiche utilizzare tutti  i mezzi a disposizione come Zoom, Skype, facebook ecc.

Domanda  9: CI SONO RISCHI SPECIFICI PER CHI ASSUME ORMONI TIROIDEI ?

LEGIUS: No, non solo non ci sono rischi maggiori o specifici ma confermo che si deve continuare ad assumerli!

Domanda 10: UN BAMBINO DI 9 ANNI CON NF1 CHE SOFFRE DI IPERTENSIONE E STENOSI AORTICA ED ATTUALMENTE ASSUME FARMACI CHE TENGONO CONTROLLATA LA PRESSIONE, E’ CONSIDERATO A PIU’ ALTO RISCHIO SE CONTRAE IL COVID-19? 

No. Nessun rischio. O meglio, lo stesso rischio di tutte le altre persone. Ma non un rischio maggiore.

Domanda 11:  C’E’ QUALCHE EVIDENZA IN MERITO AL FATTO CHE ALCUNE DELLE TERAPIE PER L’EPILESSIA POSSANO ESSERE CAUSA DI COMORBIDITA’ IN CASO DI INFEZIONE DA COVID-19?

No, non esiste nessuna evidenza in merito. Dunque noi crediamo che non ci siano rischi maggiori per pazienti con epilessia.

Domanda 12: ABBIAMO VISTO CHE CI SONO ALCUNE DIFFERENZE DI APPROCCIO ALLA PANDEMIA TRA I PAESI EUROPEI E DIVERSE RACCOMANDAZIONI DATE ALLA POPOLAZIONE. LEI COSA NE PENSA? COME DOVREBBERO COMPORTARSI LE PERSONE E COME POSSONO FARE PER PROTEGGERE LORO STESSI E LE LORO FAMIGLIE? E MAGARI POTREBBE ANCHE DIRCI QUALCOSA SULLE SPERIMENTAZIONI CLINICHE IN CORSO, SE HA QUALCHE INFORMAZIONE A RIGUARDO.

Si. Credo che i diversi paesi stiano affrontando in modo diverso la pandemia perché quello che cercano di fare è rallentare la diffusione del virus tra la popolazione. In ogni paese sanno che il virus è là presente, sanno che non possono sbarazzarsene, non possono cacciarlo, è nel loro paese e sanno che devono convivere con lui. Ma se il virus si diffonde velocemente tra la popolazione, allora molte persone svilupperanno la malattia nello stesso momento e questo sarebbe un problema per la tenuta del sistema sanitario locale.

E naturalmente, se il sistema sanitario è sovraccaricato di casi, allora iniziano i problemi perché in queste condizioni i pazienti potrebbero non ricevere le cure appropriate di cui hanno bisogno. E questo è il motivo per cui in tutti i paesi sono state introdotte misure di contenimento. Il loro obiettivo è rallentare la diffusione del virus. Ogni paese è consapevole del fatto che il virus si diffonderà nella popolazione ma se la diffusione è lenta, allora il sistema sanitario è in grado di prendersi cura delle persone che necessitano di terapia intensiva e i reparti di terapia intensiva non sono sovracaricati di pazienti nello stesso mese. Se i paesi riescono a distribuire/differire la diffusione del virus in due, tre o forse quattro mesi, allora ogni mese hanno risorse sufficienti per prendersi cura dei pazienti che si ammalano in quel particolare mese. E questa è la cosa più importante in questo momento. Sappiamo anche che alcuni pazienti, a causa di motivi che ancora non conosciamo, reagiscono in modo strano al virus e qualsiasi trattamento medico a cui vengono sottoposti non è sufficiente al momento; e questo è il motivo per cui in ogni paese alcune persone stanno morendo, proprio perché non esiste ancora una cura specifica per il virus, non riusciamo ancora ad uccidere il virus con i farmaci. Ci sono due farmaci che ora sono in fase di sperimentazione clinica. Si pensa che se ai pazienti vengono somministrati questi farmaci, allora la malattia diventa un po’ meno severa e la ripresa  più veloce. Ma al momento non ci sono sufficienti dati per affermare che il farmaco A sia migliore del farmaco B o siano più efficaci rispetto a non somministrare nulla. Dunque i farmaci antivirali possono essere usati, e sono usati, ma non sappiamo ancora quanto e se siano efficaci. Sappiamo che non sono in grado di prevenire che le persone si ammalino e muoiano a causa della malattia.

Le persone (i medici) stanno provando tutto, stanno anche studiando le persone che muoiono o che sviluppano l’infezione in modo acuto, soprattutto per cercare di capire perché alcuni giovani pazienti vanno incontro a complicazioni. E una spiegazione potrebbe essere che queste persone possano avere una predisposizione genetica che li predispone a questa reazione sfavorevole del loro corpo al corona virus. Perché succede? Non lo sappiamo ancora. E non conosciamo ancora le variabili genetiche che sono responsabili di questo. E’ solo un’ipotesi quella di ritenere che la genetica possa contribuire in alcune persone giovani ad una reazione sfavorevole alla malattia da Covid-19. Questa ipotesi è in fase di studio. Potrebbe spiegare perché alcune persone di trent’anni, perfettamente in salute, si ammalano e muoiono di Covid-19 anche se hanno ricevuto tutte le cure disponibili in questo momento. Questo è ancora un mistero ma la predisposizione genetica sta probabilmente giocando un ruolo e secondo me, ma è solo un’opinione personale, un diverso patrimonio genetico di alcune persone potrebbe spiegare perché in alcuni paesi la malattia è più severa rispetto ad altri paesi.

Naturalmente anche il sistema sanitario nazionale e il modo in cui un paese sta affrontando la pandemia stanno contribuendo ma secondo me il patrimonio genetico delle persone di un paese potrebbe essere parte di questo puzzle.

Domanda 13: MOLTI OSPEDALI SONO STATI CHIUSI AL PUBBLICO PERCHE’ STANNO AFFRONTANDO L’EMERGENZA SANITARIA E QUESTO SIGNIFICA CHE MOLTI PAZIENTI CON NF HANNO VISTO POSTICIPARE I LORO CONTROLLI REGOLARI (AD ES. LA RISONANZA MAGNETICA) A DATA DA DEFINIRSI. COSA NE PENSA DI QUESTA QUESTIONE? QUAL’E’ LA STRATEGIA E PER QUANTO TEMPO POSSIAMO CONTINUARE IN QUESTO MODO?

Per fortuna nella NF1, NF2 e Schwannomatosi i neurofibromi e gli schwannomi crescono lentamente. Dunque nel 95% delle persone che hanno un neurofibroma o uno schwannoma queste masse tumorali si sviluppano in modo piuttosto lento. Sappiamo che ci sono e ne teniamo monitorata la crescita per decidere ad un certo punto se intervenire con la chirurgia o con la terapia farmacologica. Per molti casi non è un problema se il controllo annuale o ogni due anni viene posticipato per un paio di mesi. Non sarebbe però saggio saltare l’anno e non presentarsi per il controllo periodico, rimandare all’anno seguente o addirittura a quello successivo.

Non è consigliabile saltare il controllo periodico. Spostare il follow up di due o tre mesi a partire da ora non fa una grande differenza ma saltarlo si; questa è la mia paura: che le persone non si presentino ora, non fissino una nuova data e non prendano un nuovo appuntamento medico per l’anno prossimo.

Domanda 14: QUANTO EFFICACE E’ LA CLOROCHINA E IL PROTOCOLLO CON AZITROMICINA COME PROTEZIONE CONTRO QUESTO VIRUS?

Se è efficace come dicono i media, sarà così. Ma come è possibile che ci siano ancora così tanti morti in vari paesi nel mondo? Semplicemente non lo sappiamo. Se questi trattamenti sono efficaci, lo sono in modo limitato ma questo è sempre meglio di niente. Clorochina e Idroclorchina sono molto richiesti in questo momento e non è molto semplice assicurare la somministrazione di questi farmaci a tutte le persone che si ammalano in un paese. In questo momento c’è carenza di tutto: mascherine, guanti protettivi, camici, alcuni farmaci sono scarsi. Anche farmaci utilizzati nei reparti di terapia intensiva per mantenere sedate le persone quando sono sotto ventilazione meccanica e così via. Mancano anche i materiali di consumo che sono utilizzati per fare i test…

C’è qualcosa di cui abbiamo discusso molto ovvero l’accuratezza dei test. Ci sono ovviamente diversi test disponibili e molti si chiedono perché un numero maggiore di persone nei diversi paesi non venga sottoposto ai tamponi. Sono fatti di solito solo alle persone che vengono ricoverate in ospedale in terapia intensiva mentre agli altri si consiglia di stare a casa ma non vengono sottoposti al tampone. Dunque non sappiamo in realtà quante sono le persone effettivamente contagiate in questo momento.

Domanda 15: PUO’ DIRCI QUALCOSA DI PIU’ SUI TEST CHE SONO DISPONIBILI IN QUESTO MOMENTO E SE C’E’ BISOGNO DI TEST MIGLIORI? 

Dunque, i test disponibili attualmente stanno cercando di individuare l’RNA (RiboNucleic Acid, in italiano ARN, Acido Ribonucleico) del virus. Il virus nel suo nucleo ha una molecola di RNA ed è questa molecola che contiene il codice di diverse proteine che sono necessarie al virus per svilupparsi. Questo RNA è molto specifico. Con i tamponi fatti nella faringe nasale – attraverso il naso fino alla gola – vengono raccolte le secrezioni, il muco secreto dove è presente in quantità elevata l’RNA del virus. Questo RNA è prelevato dal muco, poi viene analizzato in modo specifico attraverso il test PCR (Proteina C Reattiva) e questa è una procedura molto accurata per diagnosticare un’infezione acuta da covid19. Questo è un buon test ma dato che molte persone nel mondo stanno usando questo test, è molto difficile per le aziende fornire reagenti a tutti e continuare a produrre questi reagenti per tutti i paesi che vogliono fare il test RNA.

E inoltre qualche volta questi tamponi usati per prelevare il muco sono scarsi perché la domanda a livello mondiale è talmente alta che i tamponi non arrivano sempre in tempo e nel posto giusto e questo è il motivo per cui in alcuni paesi dicono “va bene, questo è il numero di test che possiamo fare ogni giorno, il numero massimo che possiamo fare in questo momento per questioni pratiche”, non perché non esiste un test. I test ci sono e in ogni laboratorio specializzato nell’individuazione dei virus si possono fare i test ma c’è carenza di tamponi, di reagenti per estrarre l’RNA del virus, di reagenti per individuare l’RNA. E’ a causa di questa carenza che i paesi decidono di fare i test solo in specifiche condizioni ovvero quando l’informazione sul paziente è davvero necessaria.

Se una persona è a casa con sintomi influenzali, allora non importa molto sapere se si tratta di influenza o di coronavirus perché la persona guarirà comunque ed è fondamentale che stia a casa. E se le persone malate in questi giorni si considerano potenzialmente affette da corona virus, possono prendere le necessarie precauzioni per non contaminare o infettare altre persone, e questa è la ragione per cui non sono stati fatti molti altri test. Naturalmente, non sappiamo quante persone sono state infettate e sono guarite ma in questo momento non è così rilevante sapere quanti sono guariti. E’ importante saperlo dopo per studiare e comprendere meglio questa pandemia. Ma non è un’informazione rilevante per curare le persone adesso.

I ricercatori sono al lavoro anche su altri test che servono ad individuare gli anticorpi che l’organismo sta sviluppando per eliminare il virus. Questi anticorpi possono essere individuati ma questo è un nuovo test che deve essere ancora sviluppato e ci sono adesso milioni e milioni di kit disponibili in questo momento che possono essere distribuiti in tutto il mondo in modo che ognuno di noi possa essere testato per vedere se ha gli anticorpi alla malattia, se è stato già infettato e ora sta bene, come speriamo ma queste tecniche sono ancora in fase di sviluppo. Ci sono anche test rapidi che cercano di individuare il virus nel muco utilizzando un anticorpo ma quei test non sono accurati come quelli che individuano la molecola RNA con il test PCR (Proteina C Reattiva) e potrebbero dare dei falsi positivi o dei falsi negativi; non so quanto siano rilevanti al momento e i paesi e gli ospedali devono decidere in autonomia se usarli o meno.

Domanda 16: Questa è l’era di internet e ci sono molte persone che diffondono in rete teorie cospiratorie: COME POSSIAMO DIFENDERCI DALLE FAKE NEWS? CI SONO DELLE RACCOMANDAZIONI CHE PUO’ DARE ALLA NOSTRA COMUNITA’ SU QUESTO TEMA?

Credo che le persone dovrebbero ascoltare le linee guida nazionali del loro paese. C’è un comitato direttivo fatto da medici e scienziati che stanno lavorando insieme. Anche gli epidemiologici che studiano la diffusione delle malattie tra le popolazioni sono al lavoro. Le loro raccomandazioni dovrebbero essere seguite e sono diverse da paese a paese perché ogni paese si trova in uno stadio diverso dell’epidemia. Credo che la comunità NF dovrebbe ascoltare sempre queste persone, è quello che sto facendo anch’io.

Il video completo dell’intervista al Prof. Eric Legius è disponibile in inglese sul canale youtube di NFPU, NF Patients United.

PER VEDERLO CLICCA QUI

Capire la pandemia da Covid19: lezione #2

Ecco a voi la seconda lezione di Covid19: capiamo insieme la pandemia.

In questo periodo di emergenza sanitaria, tante e diverse sono le informazioni che leggiamo o ascoltiamo ogni giorno su questa pandemia, attraverso i media o nei social network, e spesso le notizie sono confuse ed imprecise.

Per questa ragione abbiamo pensato che possa essere utile approfondire e capire insieme questo nemico invisibile attraverso una serie di lezioni.

Ci aiutano a capire meglio la situazione la presidente di Linfa Federica Chiara e Andrea Errico, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche dell’Università degli Studi di Padova.

La seconda lezione affronta questo tema: Come reagisce il nostro corpo all’attacco virale?

PER VEDERE TUTTE LE LEZIONI CLICCA QUI

Capire la pandemia da Covid19: lezione #1

In questo periodo di emergenza sanitaria, tante e diverse sono le informazioni che riceviamo ogni giorno su questa pandemia attraverso i media o nei social network, spesso in modo confuso ed impreciso.

Per questa ragione pensiamo che possa essere utile approfondire e capire insieme questo nemico invisibile attraverso una serie di lezioni.

Lo facciamo insieme alla presidente di Linfa Federica Chiara e Andrea Errico, entrambi ricercatori presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche dell’Università degli Studi di Padova.

Ecco a voi la prima lezione: Conosciamo i virus.

Conosciamo i virus

Nella seconda lezione parliamo di come il nostro corpo reagisce all’attacco virale.

PER VEDERE TUTTE LE LEZIONI CLICCA QUI

Coronavirus: appello dei malati rari al Governo per il diritto di cura

Insieme a 150 associazioni di persone con malattie rare, oncologiche, croniche, complesse o con disabilità Linfa ha firmato una lettera aperta al governo per avere rassicurazioni sulla pari qualità di cure a tutti i pazienti in questo momento di emergenza sanitaria.

Nella lettera esprimiamo preoccupazione per alcune notizie che arrivano dagli Stati Uniti e da alcuni paesi europei in merito ad una selezione dei pazienti da sottoporre a terapia intensiva, in cui la presenza di disabilità e in particolare di quella cognitiva rappresenterebbe un fattore di sbarramento a cure adeguate.

Ci riferiamo al cosiddetto Triage. Cos’è? Nelle Linee di indirizzo nazionali sul triage intraospedaliero del Ministero della Salute, recepite dalla Conferenza Stato-Regioni, si afferma: il Triage è “l’attribuzione dell’ordine di trattamento dei pazienti sulla base delle loro necessità di cura e delle risorse disponibili”.

Si tratta quindi di specifiche disposizioni date dalle amministrazioni ospedaliere ai medici su come devono comportarsi, in condizioni normali e anche in caso di grandi emergenze (come quella che stiamo vivendo), in cui le necessità cliniche della popolazione potrebbero essere superiori rispetto alla disponibilità di risorse sanitarie.

In qualità di associazioni che promuovono e tutelano i diritti umani, civili e sociali e la qualità di vita delle persone con disabilità e malattie croniche, oncologiche, rare e complesse chiediamo che vengano messe in atto azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate. 

La salute è un diritto fondamentale di ogni persona e andrà tutto bene solo se va garantita a tutti senza alcuna discriminazione.

Anche Eurordis. associazione europea di pazienti rari, ha espresso preoccupazione e ha chiesto alle istituzioni di non lasciare indietro le persone con malattia rara, cronica o con disabilità e di agire subito per tutelare il loro diritto di cura.

LEGGI LA LETTERA AL GOVERNO

Farmaci coronavirus: Aifa autorizza 3 nuovi studi

L’impegno dell’Italia contro l’emergenza coronavirus continua senza sosta nei laboratori e negli ospedali : l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha autorizzato tre nuove sperimentazioni cliniche su farmaci per il trattamento della malattia Covid-19.

Partiamo da una premessa importante; si legge in una nota del 29 marzo di Epicentro – Istituto Superiore di Sanità: “Al momento non esiste nessun farmaco che abbia come indicazione terapeutica la prevenzione o il trattamento di COVID-19. Tuttavia, in considerazione della situazione di emergenza, i medici possono valutare l’utilizzo di alcuni medicinali utilizzati per il trattamento di altre malattie.

Inoltre, al fine di favorire lo sviluppo di nuovi farmaci l’AIFA sta semplificando e accelerando le procedure di sperimentazione clinica, e ad oggi sono stati autorizzati alcuni studi con l’obiettivo di verificare l’efficacia e la sicurezza di diverse molecole.”

Rientra in questa prospettiva la recente approvazione delle nuove sperimentazioni da parte di AIFA. Vediamo insieme quali sono.

EMAPALUMAB E ANAKINRA

Il primo studio partirà in quattro ospedali italiani e riguarderà Emapalumab e Anakinra, per valutarne l’efficacia e la sicurezza nella riduzione dell’iper-infiammazione e del distress respiratorio in pazienti con infezione da SARS-CoV-2.

Emapalumab è utilizzato attualmente per trattare pazienti affetti da linfoistiocitosi emofagocitica, una malattia rara del sistema immunitario che deriva da un disordine delle capacità immunoregolatrici.

Il farmaco Anakinra è invece prescritto a pazienti affetti da artrite reumatoide, come il noto Tocilizumab, già in sperimentazione da qualche settimana all’Istututo Pascale di Napoli e in altri centri e ospedali veneti, lombardi ed emiliani.

Lo studio appena approvato da Aifa è stato richiesto dal Consiglio superiore di sanità e dall’Istituto nazionale per le malattie infettive Lazzaro Spallanzani di Roma. Gli altri ospedali coinvolti sono il Policlinico di Milano, l’Azienda ospedaliera universitaria di Parma e gli Spedali Civili di Brescia, una delle zone più colpite dall’epidemia.

SARILUMAB

Il secondo studio autorizzato è relativo a Sarilumab, anche questo già in uso per il trattamento dell’artrite reumatoide e come Tocilizumab potrebbe essere efficace per regolare la risposta infiammatoria iperattiva nei polmoni nei pazienti colpiti dal nuovo coronavirus.

NUOVO STUDIO SU TOCILIZUMAB

Il terzo studio riguarda il farmaco Tocilizumab, anch’esso in uso per l’artrite reumatoide, in casi precoci.

Riguardo a questo ultimo studio spiega l’Agenzia Italiana del Farmaco: “Lo studio RCT-TCZ-COVID-19 è uno studio indipendente italiano coordinato dall’Azienda unità sanitaria locale-Irccs di Reggio Emilia. Si tratta di uno studio randomizzato di fase 2 in aperto a due braccia in cui, in pazienti con polmonite da Covid-19, viene confrontata la somministrazione precoce del tocilizumab (un inibitore dell’interleuchina IL-6) verso la somministrazione del tocilizumab all’aggravamento”.

Per ora, le terapie più promettenti restano la combinazione di farmaci anti-aids lopinavir/ritonavir, danuravir/cobicistat, darunavir, ritonavir e gli antimalarici clorochina e idrossiclorochinache ora possono essere prescritti dai medici di famiglia per la cura dei malati a domicilio e sono a carico del SSN – e il farmaco antivirale Remdesivir, sviluppato per la malattia da virus Ebola.

Infine una raccomandazione e un decalogo (disponibile sotto) per un uso corretto dei farmaci. Afferma Patrizia Popoli, direttrice del Centro Nazionale Ricerca e Valutazione Preclinica e Clinica dei Farmaci dell’ISS: “In nessun caso, tuttavia, è giustificabile il ricorso a terapie “fai da te”. Tutti i farmaci hanno degli effetti collaterali piò o meno gravi, e l’automedicazione comporta rischi ancora più gravi quando si usano farmaci non autorizzati. In caso di acquisti online, poi, tali rischi sono moltiplicati perché i farmaci potrebbero essere contraffatti.”

Coronavirus: attenzione alle notizie false

Nel web circolano molte notizie e informazioni false o fuorvianti su terapie, farmaci e altri argomenti correlati all’emergenza coronavirus.

Per avere aggiornamenti corretti è fondamentale informarsi sempre e solo attraverso i canali ufficiali: tra le più importanti Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Agenzia Italiana del Farmaco.

Anche per noi di Linfa queste sono le principali fonti di informazione da consultare per portare nelle vostre case notizie sempre autorevoli e verificate.

Per aiutarci a capire quali sono le notizie pericolose che stanno girando il Ministero della Salute ha predisposto una lista con le più frequenti fake news.

Vai alla LISTA FAKE NEWS

Neurofibromatosi e Coronavirus: facciamo chiarezza

Da sempre dedichiamo tutta la nostra attività al miglioramento della salute e del benessere della comunità di pazienti con neurofibromatosi.

In questo momento di emergenza il nostro modo per essere vicini ad ognuno di voi è quello di fornire innanzitutto informazioni corrette ed attendibili e rispondere ai tanti dubbi che inevitabilmente tutti ci stiamo ponendo.

Prima di tutto il nostro consiglio è – senza dubbio – di contattare sempre il proprio medico curante per qualsiasi dubbio riguardante la propria salute e di seguire rigorosamente le istruzioni del Governo e le ordinanze emanate in questo periodo dai governi locali.

Di seguito vi forniamo ulteriori informazioni sul Coronavirus (COVID-19) relative alle persone con diagnosi di neurofibromatosi, in collaborazione con l’associazione inglese Nerve Tumours UK.

Neurofibromatosi di tipo F1

Le persone con diagnosi di NF1 sono a maggiore rischio con il coronavirus se:

  1. hanno problemi respiratori come ad esempio: asma, broncopneumopatia cronica ostruttiva, problemi respiratori causati dalla scoliosi o da neurofibromi.
  2. sono in cura chemioterapica o con immunosoppressori inclusi gli  steroidi
  3. hanno più di 70 anni

Neurofibromatosi di tipo 2

I pazienti con una ridotta funzione delle corde vocali e con difficoltà di deglutizione sono un po’ più suscettibile alle infezioni respiratorie ed è preferibile che limitino i contatti inclusi gli appuntamenti e le visite in ospedale se non urgenti.

Non c’è invece evidenza che i pazienti in terapia con Avastin siano a maggiore rischio né coloro che   godono in generale di buone condizioni di salute.

Le informazioni scientifiche sono a cura di:

  • Professor Rosalie Ferner – Neurologa e membro associazione Nerve Tumors UK
  • Professor Gareth Evans – Medico genetista, esperto in neurofibromatosi e membro del comitato scientifico associazione Nerve Tumors UK
  • Karen Cockburn – Presidente  associazione Nerve Tumors UK

Malatti Rari: quali sono i bisogni al tempo del Coronavirus?

  • Stai riscontrando problemi nella continuità assistenziale e terapeutica in questo momento?
  • Hai bisogno di un supporto psicologico?
  • Se hai un figlio con bisogni speciali, quali sono le difficoltà maggiori che stai vivendo?

Queste e tante altre domande utili per comprendere quali sono i veri bisogni e le difficoltà delle persone che vivono una malattia rara in questa fase di emergenza da coronavirus.

Si tratta di un questionario, che anche noi di Linfa stiamo promuovendo, voluto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità che i pazienti con neurofibromatosi possono compilare per segnalare le difficoltà che stanno incontrando e che non sono state ancora prese in considerazione in modo adeguato.

Facciamo tutti parte della stessa comunità e in questo momento vorremmo sentirvi ancora più vicini per riuscire a dare un supporto concreto e superare insieme questa fase difficile.

Le persone con neurofibromatosi, tutti i malati rari e le loro famiglie sanno bene quali sono le difficoltà legate alla loro patologia ma in questo periodo di emergenza sanitaria dovuta al coronavirus possono vivere disagi maggiori rispetto alle altre persone, possono sentirsi sole e abbandonate.

Non è così! Noi ci siamo e anche se restiamo a casa continuiamo a lavorare per voi e per il vostro benessere.

Sappiamo che in questo momento non potersi abbracciare è dura ma noi vorremmo raggiungervi tutti con un abbraccio simbolico e farvi sentire parte integrante di una grande comunità che si aiuta e si supporta.

Partecipate tutti al questionario: pazienti, familiari, caregiver, amici! Condividere è importantissimo! Solo così possiamo comprendere le esigenze di tutti e raggiungere ognuno di voi, nelle vostre case.

I dati che verranno raccolti sono molto importanti perché saranno utilizzati per realizzare azioni mirate a sostegno delle persone più fragili.

Il questionario è disponibile qui: QUESTIONARIO MALATI RARI

Padova Marathon 2020 rinviata al 20 settembre

La notizia è arrivata venerdì: l’emergenza coronavirus porta al rinvio della Padova Marathon programmata per il 19 aprile. La nuova data della manifestazione sportiva e solidale è domenica 20 settembre 2020.

In questo momento anche noi crediamo che la salute della comunità sia una priorità assoluta e condividiamo la scelta consapevole fatta dagli organizzatori. Siamo certi che anche i nostri runner abbiano fermato gli allenamenti accogliendo la richiesta avanzata dalle autorità di rimanere a casa in attesa che passi l’emergenza sanitaria.

Come la Padova Marathon anche noi non ci fermiamo! Il 20 settembre ci saremo e insieme agli amici di Ananas Onlus scenderemo in pista con i nostri runner e sostenitori. Anche la nostra raccolta fondi abbinata alla Padova Marathon continua la sua corsa sulla piattaforma Rete del Dono; grazie all’impegno dei nostri ambasciatori e di tanti donatori abbiamo già raccolto € 2.006,00 per il nostro progetto Un’esperienza che cambia la vita, camp dedicato a ragazzi con neurofibromatosi. Visto lo slittamento della gara abbiamo deciso di posticipare anche la chiusura della raccolta fondi su Rete del Dono che sarà il 31 ottobre.

A causa dell’emergenza sanitaria quest’anno il camp molto probabilmente non si farà ma per noi questo progetto è continuativo e ci crediamo profondamente; a ognuno dei nostri donatori, e a quelli che doneranno in futuro, promettiamo un impegno ancora maggiore per il camp 2021 che sarà indimenticabile per i nostri ragazzi!

Per le iscrizioni dei runner non cambia nulla: gli organizzatori di Assindustria hanno scritto a tutti confermando che saranno automaticamente iscritti all’edizione di settembre, senza alcun costo aggiuntivo. In alternativa, entro il 31 maggio possono scegliere di posticipare la loro iscrizione all’edizione della maratona del 2021.

In questo momento il nostro pensiero va agli ospedali e alle persone impegnate in prima linea per far fronte a questa situazione nuova e difficile da gestire. E’ necessario il contributo di tutti e oggi spetta a noi aiutare coloro che sostengono ogni giorno la nostra lotta alle neurofibromatosi.

Ma di certo nel vostro cuore c’è ancora un posto speciale per chi lotta contro le neurofibromatosi. Nel nostro cuore quel posto c’è sempre e stiamo facendo tutto il possibile per portare avanti i nostri sogni. Se nonostante tutte le preoccupazioni del momento questa causa è ancora importante per voi, continuate a sostenerla.

Il motto della ventunesima edizione della Padova Marathon sarà “All runners are winners”, tutti i podisti sono vincitori, un augurio che andrà tutto bene e che ci ritroveremo insieme il 20 settembre alla Padova Marathon, la festa dello sport e della solidarietà. Ci saremo anche noi e sarà bellissimo festeggiare insieme e riabbracciarci!

Coronavirus: servizio di ascolto telefonico per malati rari

Noi che viviamo una malattia rara possiamo aver bisogno di un sostegno in questo momento, anche solo per comprendere ciò che proviamo e gestire meglio le nostre emozioni.

Per essere ascoltato, ricevere informazioni e orientamento sulle malattie rare puoi chiamare il numero gratuito 800662541.

Il servizio di ascolto telefonico SAIO, promosso dai pazienti per i pazienti, è attivo:

lunedì e mercoledì
ore 10:00 – 13:00

martedì, giovedì e venerdì
ore 14:00 – 17:00

E’ possibile anche scrivere inviando una email a:
Saio.ascolto@uniamo.org

Infine, si può accedere ad un teleconsulto con operatori sanitari, psicologi, personale amministrativo, associazioni, persone affette da malattie rare e loro familiari sulla piattaforma online Malati Rari:  https://live.malatirari.it/it/

In caso di necessità è importante chiedere aiuto per te e per i tuoi cari per tutelare il vostro benessere psicofisico nel miglior modo possibile.

Andrà tutto bene!

Coronavirus: il decreto Cura Italia è legge

Il governo ha emanato il decreto Cura Italia, un pacchetto di misure a sostegno di sanità, famiglie, lavoratori e imprese per fronteggiare l’emergenza coronavirus e non lasciare indietro nessuno.

Il decreto “Misure di potenziamento del Servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19” è stato firmato dal Presidente della Repubblica Mattarella, ieri è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale ed è quindi diventato legge.

Tra le misure più importanti che vogliamo ricordare a favore di lavoratori e famiglie:

  • Congedi speciali per genitori lavoratori

Chi non può lavorare da casa potrà chiedere fino a 15 giorni di congedo speciale, retribuito al 50%, se ha figli fino ai 12 anni.
In alternativa si potrà richiedere un voucher per la babysitter di 600 euro.
Il contributo sale a 1.000 euro per medici, infermieri, tecnici sanitari e ricercatori.

  • Estesa la legge 104/1992

Si allarga il permesso della legge 104; il numero di giorni di permesso mensile retribuito coperto da contribuzione figurativa in caso di handicap grave passa da 3 a 12 giorni per ciascuno dei mesi di marzo e aprile 2020.

  • Lavoro agile per persone con disabilità e caregiver

Ai lavoratori del settore privato affetti da gravi e comprovate patologie, con ridotta capacità lavorativa, è riconosciuta una priorità all’accoglimento del lavoro agile.
I datori di lavoro sono inoltre tenuti ad autorizzare il lavoro agile ai lavoratori dipendenti che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità.

Leggi il decreto completo pubblicato in Gazzetta Ufficiale

Emergenza Coronavirus: i farmaci in sperimentazione

Sappiamo che la prevenzione rimane la misura principale per combattere il virus; per questo ricordiamo l’importanza di rispettare le misure restrittive anti-contagio previste dal decreto del governo #IoRestoACasa.

In caso di dubbi consigliamo a tutta la comunità di pazienti con neurofibromatosi di consultare il proprio medico e gli specialisti coinvolti nel percorso di cura e terapia.

Ma nei laboratori e negli ospedali la ricerca continua a passo spedito con un unico grande obiettivo: trovare una cura e salvare così tante persone che sono in gravi condizioni nei reparti di rianimazione dopo aver contratto la malattia.

Anche in Italia sono partite le sperimentazioni su tre farmaci per contrastare COVID-19, una malattia respiratoria acuta causata da un coronavirus identificato di recente e denominato ufficialmente SARS-CoV2.

Vediamo quali sono e come agiscono nella lotta al coronavirus.

  • Clorochina, farmaco antimalarico, si è dimostrato efficace per impedire al virus di replicarsi e di infettare le cellule dell’ospite.
  • Tocilizumab, farmaco in uso per il trattamento dell’artrite reumatoide, contribuisce a spegnere l’infiammazione a livello polmonare causata dal coronavirus.

L’AIFA, Agenzia Italiana per il Farmaco, ha autorizzato l’utilizzo di tocilizumab in tempi record per la sperimentazione che inizia giovedì 19 marzo.

Il dott. Paolo Ascierto, direttore Struttura Complessa di Oncologia Medica e Terapie Innovative presso l’Istituto Nazionale Tumori IRCCS “Fondazione G. Pascale”, spiega l’utilizzo di questo farmaco per il trattamento della polmonite in corso di COVID-19.

  • Remdesivir, uno dei pochi farmaci per cui esiste un’evidenza sperimentale di efficacia in modelli di laboratorio sui virus Ebola e della MERS, sindrome respiratoria mediorientale che si è diffusa nel 2012. L’Italia partecipa a 2 studi di fase 3 per valutare l’efficacia e la sicurezza di Remdesivir nei pazienti affetti da Covid-19.
    Queste ricerche sono in corso presso l’Ospedale Luigi Sacco di Milano, il Policlinico di Pavia, l’Azienda Ospedaliera di Padova, l’Azienda Ospedaliera di Parma e l’Istituto Nazionale di Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani.

L’intervista alla dr.ssa Anna Maria Cattelan, infettivologa e direttrice di Unità Operativa Complessa Malattie Infettive e Tropicali presso l’Azienda Ospedaliera di Padova.

Per maggiori informazioni leggi l’articolo di Fondazione Umberto Veronesi 

Emergenza Corona Virus e neurofibromatosi

In questi giorni di emergenza nazionale vorremmo rassicurare i pazienti con neurofibromatosi:

  • NON hanno un rischio maggiore di contrarre il virus
  • Se contagiati, NON hanno una maggiore probabilità di andare incontro ad un decorso clinico più grave rispetto agli altri malati.

Va riservata un’attenzione particolare ai pazienti oncologici che nel periodo delle terapie hanno un sistema immunitario meno efficiente e sono pertanto soggetti a rischio.

Con questa infografica ricordiamo a tutti quali sono le regole indicate dal Ministero della Salute per limitare i contagi.

In riferimento al decreto #IoRestoACasa emanato il 9 marzo, in vigore dal 10 marzo 2020, condividiamo con voi un vademecum del Governo dove è possibile trovare le risposte alle domande più frequenti dei cittadini:

Domande e risposte sulle misure adottate dal Governo

Raccomandiamo a tutti di rispettare le disposizioni perché è l’unico modo per limitare i contagi e tornare presto ad una vita normale.

Andrà tutto bene! Insieme si può!

Servizio Pronto Linfa sospeso

Vi comunichiamo che il nostro servizio Pronto Linfa è temporaneamente sospeso.

Per questioni urgenti Vi chiediamo gentilmente di inviare una mail a prontolinfa@associazionelinfa.it.

Satete richiamati al più presto.

Grazie per la collaborazione.

Shine a light on NF – Accendi una luce sulle Neurofibromatosi

Il 17 maggio è la Giornata Internazionale dedicata alla consapevolezza sulle Neurofibromatosi.

Anche quest’anno le associazioni di pazienti italiane ANF Associazione per la Neurofibromatosi OdV, ANANAS Onlus e Linfa Odv aderiscono all’iniziativa della fondazione americana Children’s Tumor Foundation(CTF) “Shine a light on NF” ovvero Accendi una luce sulle NF e chiedono ad enti pubblici, aziende e privati cittadini di partecipare illuminando di BLU o BLU/VERDE – colore simbolo della lotta alle neurofibromatosi – un edificio pubblico rappresentativo, la propria sede aziendale o la propria casa.

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello internazionale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulla NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciuta come NF, sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi e per la quale non esiste una cura.

Questa sindrome viene diagnostica in età pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.

Per ANF, LINFA ed ANANAS maggio è un momento importante in cui i soci, i malati e le loro famiglie mettono in campo le energie migliori per sensibilizzare la società, le istituzioni e la comunità scientifica su questa sindrome genetica che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone.

Le persone affette da neurofibromatosi sono a rischio in questo periodo ma lo sono anche quando l’allarme per il corona virus passerà per la maggior parte della popolazione. Abbiamo il dovere di pensare a loro sempre e comunque.

Crediamo che sia necessario mobilitarsi a tutti i livelli, locale, nazionale ed internazionale per accendere una luce su questa alterazione genetica ancora poca conosciuta ma soprattutto sui malati, per far comprendere il loro senso di insicurezza e di smarrimento al momento della diagnosi, per favorire l’empatia, per riconoscere e dare valore alle differenze, per affermare a gran voce la loro appartenenza a pieno titolo alla nostra comunità.

Per questo abbiamo aderito con entusiasmo a questa iniziativa internazionale facendo nostro il motto della Children’s Tumor Foundation (CTF) “End NF through research” ovvero Sconfiggiamo la NF con la Ricerca!

Solo finanziando la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi è possibile trovare cure specifiche per i pazienti e sconfiggere questa sindrome in modo definitivo.

Questo tipo di campagna mediatica è efficace ma non comporta rischi per la popolazione.

Chi volesse aiutarci a richiedere nel proprio comune di residenza di illuminare un monumento, può contattare una delle associazioni indicando:

CITTA’ da contattare MONUMENTO da illuminare PERSONA DA CONTATTARE nome e cognome  RUOLO sindaco, assessore, ecc.. MAIL a cui inviare documentazione

ANF: anf@neurofibromatosi.org  ANANAS: segreteria@ananasonline.it

LINFA: info@associazionelinfa.it

Corrado Melegari – Presidente ANF OdV -Parma

Andrea Balduccelli – Presidente ANANAS Onlus – Roma

Federica Chiara – Presidente Linfa OdV -Padova

Tutte le informazioni sulle attività di ANF, ANANAS, e LINFA  sono disponibili sui rispettivi siti: 

www.neurofibromatosi.org, www.ananasonline.it,  www.associazionelinfa.it

Per rimanere aggiornati basta un like sulle pagine Facebook e Instagram delle associazioni.

Vanessa Scalera con Linfa nella lotta contro le neurofibromatosi

Sabato 22 febbraio al Centro Congressi Palazzo della Salute abbiamo vissuto un pomeriggio carico di emozioni, fatto di incontri e confronti tra pazienti, medici e caregivers alla presenza dell’attrice Vanessa Scalera, protagonista della serie tv Imma Tataranni sostituto procuratore.

Sarà lei la nuova portavoce a livello nazionale della nostra Associazione. Grazie a Vanessa riusciremo ad accendere i riflettori su questo mondo di malati, famiglie e medici che lottano ogni giorno per curare e assistere le persone con neurofibromatosi che colpiscono 1 paziente ogni 3500 persone e che per questo sono ancora poco conosciute.

“Oggi noi ti abbiamo in qualche modo insegnato qualcosa –  ha detto alla fine del pomeriggio la nostra presidente Federica Chiara alla Scalera – ti abbiamo fatto entrare in un mondo diverso, un mondo faticoso ma bello e pieno di risorse. Ti chiediamo di portare questa bellezza nel tuo mondo dell’arte fatto di bellezza, per far interagire queste due bellezze, perché si parli di neurofibromatosi, si agisca, si aiutino queste persone, le loro famiglie e i sanitari che si spendono ogni giorno per combattere la malattia. In questo momento ti immagino come mamma che ha avuto la prima diagnosi di neurofibromatosi, tuffata in un mondo che non è il tuo. Grazie anche a te, stiamo continuando a cercare l’autore  per essere riconosciuti. ”

L’attrice pugliese è stata in religioso silenzio tutto il pomeriggio ad ascoltare le testimonianze di piccoli e grandi malati, l’esperienza dei medici, i progetti in essere.

“Sono emotivamente provata – ha detto l’attrice davanti al pubblico – dopo questo pomeriggio così arricchente, sono piena del coraggio dei pazienti, dei medici e ricercatori che sono davvero molto simili a noi artisti perché maneggiano una cosa che cambia, che esiste ma è continuamente  sfuggente. Per questo vi porterò con me e spero, magari in futuro, di poter recitare anche qualche storia di quelle che ho ascoltato, magari scritte da uno di voi”.

A lei abbiamo donato la targa dell’associazione ed un fiore verde simbolo di rarità e del suo impegno al fianco di tutte le persone che lottano contro le neurofibromatosi.

Nel corso del pomeriggio si sono alternate storie di pazienti con le risposte del mondo sanitario, accanto agli appelli che i medici stessi hanno lanciato alle istituzioni.

E’ emersa prima di tutto la necessità della ricerca scientifica e della creazione di team multidisciplinari tra specialisti che si occupano di neurofibromatosi – a cui sta già lavorando la dott.ssa Elisabetta Zanoletti grazie all’ambulatorio sulle neurofibromatosi di tipo 2 presso l’Azienda Ospedaliera di Padova; dall’altra, con appuntamenti fissi di scambio di informazioni, di confronto tra casi e di attuazione di azioni specifiche.

Così come la formazione dei medici di base e dei pediatri sulle neurofibromatosi, in modo da diagnosticarle in tempi rapidi per iniziare a curarle il prima possibile.

Un appello che ha lanciato in particolare la Prof. Anna Belloni Fortina,  Responsabile del Servizio di Dermatologia pediatrica dell’Università di Padova seguita dai suoi colleghi.

A raccontare la loro storia spesso di solitudine ma anche di coraggio nei confronti della malattia sono stati la piccola Ilaria, 14 anni,  che ha parlato di episodi di bullismo ai suoi danni perché diversa, per quelle macchie caffèlatte che le riempiono il corpo; o Andrea 29 anni, 30 interventi chirurgici alla gamba, oggi biologo, esempio concreto che si può lottare contro la malattia e si può studiare da dentro; o Laura mamma di un bimbo di 8 anni affetto da neurofibromatosi di tipo 1 che sta usufruendo del nostro servizio di logopedia e psicoterapeutico “Diamo la parola ai bambini”, così simile e vicino a “Mamme di rara bellezza”, il progetto di sostegno psicologico ai genitori di bambini affetti da Nf. E così Martina, 23 anni, ha scoperto di avere la malattia a 14 anni , due interventi alla schiena, uno alla testa. “Ho sofferto molto – ha raccontato – perché mi sentivo diversa, ero piena di rabbia, avevo un’autostima bassissima. Mi hanno aiutato molto i miei familiari, i medici e pochi amici”.

E ancora nel pomeriggio si sono alternate le presentazioni dei progetti e degli studi in essere da parte degli specialisti come Andrea Rasola, professore associato del Dipartimento di Scienze Biomediche Università di Padova ed ex presidente di Linfa, che ha spiegato anche con immagini il lavoro del suo laboratorio per “spegnere il motore del tumore che fa impazzire le cellule, spegnere in particolare quella proteina, la Trap 1 che da sola fa cambiare la cellula e porta al tumore. E’ possibile iniettare un farmaco in un pezzo di questa proteina per bloccare il tumore, per ora esperimento solo in vitro, speriamo prossimamente su persona.”

La fase successiva è quella di sperimentare e selezionare proprio alcuni farmaci che possono essere utilizzati su queste cellule, lavoro che sta realizzando proprio la presidente di Linfa dr.ssa Federica Chiara, presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche DISCOG, Università di Padova.

Tra i relatori è intervenuto anche il dott. Enrico Opocher – UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedaliera di Padova – che ha parlato degli studi e della sperimentazione in essere per combinare la chemio con nuovi farmaci che mirino anche a migliorare la qualità di vita dei pazienti. Anche Opocher ha sottolineato la necessità di un flusso continuo di informazioni tra i vari specialisti per un approccio di équipe nella cura e nel follow up dei pazienti con NF.

A seguire il dott. Franco Bassetto, ordinario chirurgia plastica presso il Dipartimento di neuroscienze all’Università di Padova, ha parlato della correzione e dell’enucleazione del tumore anche al volto con cicatrici  con minore impatto visivo possibile.

Tutte le testimonianze dei partecipanti al convegno hanno dunque fatto emergere una forte spinta all’approccio multidisciplinare e alla medicina traslazionale che crea un contatto diretto tra il mondo della ricerca e il mondo clinico.

“Tutto questo non sarebbe possibile – ha detto la presidente Chiara  – se non ci fosse chi crede in noi e ci aiuta anche dal punto di vista finanziario come il Club Ignoranti di Padova che da anni sostiene i nostri progetti e una borsa di studio”.

Per questo è stato premiato e ringraziato il Presidente Lucio Terrin così come l’azienda Ivg Colbachini, da sempre a fianco di Linfa, con la responsabile marketing Luisa Biasiolo.

Padova Marathon 2020: cerchiamo runner solidali!

N.B. A CAUSA DELL’EMERGENZA SANITARIA IN CORSO DOVUTA AL CORONAVIRUS, LA PADOVA MARATHON 2020 E’ STATA POSTICIPATA A DOMENICA 20 SETTEMBRE.

Anche quest’anno sarà di nuovo Padova Marathon!

Linfa e Ananas partecipano insieme al Charity Program della maratona del Santo che dal 2016 sostiene importanti progetti di solidarietà sociale.

Siete pronti a correre con noi per donare un’esperienza unica a un gruppo di ragazzi affetti da neurofibromatosi?

COME FUNZIONA

In occasione della Padova Marathon, Linfa e Ananas organizzano una campagna di raccolta fondi che si avvale della collaborazione degli “ambasciatori” o personal fundraiser, ovvero persone speciali che decidono di correre per sostenere la nostra causa e di fare in più un gesto generoso e gratuito: una colletta fra parenti e amici a sostegno del nostro progetto solidale.

Anche tu puoi diventare ambasciatore di Linfa e Ananas e correre la Padova Marathon del 20 settembre 2020 con noi!

Ti alleni con un gruppo podistico e vuoi coinvolgere i tuoi compagni in un’avventura stra-ordinaria? 

Vuoi fare squadra con i tuoi colleghi di lavoro e realizzare qualcosa di speciale tutti insieme?

Scrivici subito a info@associazionelinfa.it o invia un messaggio whatsapp al n. 392.0853066 e ti daremo maggiori informazioni.

Diventare fundraiser è semplice! La raccolta fondi viene gestita dalla piattaforma Rete del Dono; l’ambasciatore si registra, apre la sua pagina personale, la abbina al progetto di Linfa e Ananas e chiede ai propri contatti di donare online. Il sistema è molto intuitivo ed immediato ma per chi non è pratico di web l’ambasciatore può raccogliere le somme e poi occuparsi di fare la donazione per conto del proprio donatore.

Ad ogni ambasciatore che si impegna a raccogliere fondi tra i propri contatti a favore del nostro progetto regaliamo il pettorale di gara (=iscrizione) e la maglia tecnica con i loghi nostri e di tutte le aziende che ci sostengono alla maratona.

Anche se non sei un runner passaparola fra i tuoi amici! Più siamo e più possiamo fare, per tanti ragazzi.

E ricorda: Chi corre solidale vince sempre!

I BENEFICIARI DEL PROGETTO

Il progetto del 2020 si chiama “Un’esperienza che cambia la vita”, un camp estivo aperto a giovani dai 14 ai 20 anni ed è già disponibile su Rete del Dono.

Perché abbiamo deciso di sostenere questo progetto?

Molti giovani con neurofibromatosi non hanno mai incontrato nessun altro con la stessa condizione. Molti di loro hanno pochi amici e spesso si sentono esclusi e bullizzati nella scuola. Molti non sono mai stati lontani dai loro genitori.

Il nostro camp offre a questi ragazzi la possibilità di vivere una nuova esperienza che potrà cambiare per sempre la loro vita; potranno infatti condividere esperienze ludiche, formative e di supporto durante una settimana tutta dedicata al loro benessere!

Con i loro coetanei provenienti da tutta Italia questi giovani impareranno a condividere emozioni, pensieri e sorrisi e non si sentiranno più diversi e soli ma semplicemente ragazzi, pronti ad esplorare il mondo che li circonda.

Gli obiettivi principali del camp sono:

  • facilitare la comunicazione, l’integrazione e la cooperazione tra i ragazzi;
  • stimolare l’acquisizione di maggior fiducia nelle proprie capacità e rafforzare l’autostima;
  • creare occasioni per nuove amicizie.

Il camp si svolgerà in un luogo con spazi aperti e adeguati, a contatto con la natura, in cui i ragazzi potranno condividere l’intera giornata, fare tante attività insieme e trovare nuovi amici.

L’organizzazione delle attività quotidiane e la loro gestione verrà seguita adeguatamente da educatori, psicologi e operatori volontari.

Vogliamo valorizzare l’impatto positivo di questo camp sui ragazzi affetti da neurofibromatosi e renderlo una pratica costante in modo che sempre più ragazzi abbiamo la possibilità di provare questa esperienza che cambierà per sempre la loro vita!

Per questo Tu sei importante e puoi fare la differenza!

IN SINTESI!

  • Corri con noi e diventa un Runner Solidale! Ti basta scrivere una mail a info@associazionelinfa.it o telefonare al n. 392.0853066 per comunicare la tua partecipazione alla maratona. Potrai aprire subito la tua pagina di personal fundraiser su Rete del Dono e iniziare a comunicare la tua impresa e il tuo impegno.
  • E se non te la senti di correre…dona! Grazie alla collaborazione con Retedeldono.it, il tuo sostegno sarà gestito in modo trasparente al 100% e avrai così la certezza che la somma raccolta andrà effettivamente a sostenere le attività del camp rivolto a 20 ragazzi affetti da neurofibromatosi.

Clicca qui per donare

I nuovi braccialetti verdi, simbolo della lotta contro le neurofibromatosi

Eccoli finalmente, sono arrivati! I nuovi braccialetti verdi di Linfa che da oggi si uniscono alla nostra lotta contro le neurofibromatosi.

Sono belli, vero? L’idea di un oggetto simbolo del nostro sostegno ai pazienti, ai clinici e ai ricercatori è del consigliere di Linfa Andrea Errico, ricercatore e paziente che con grande generosità condivide ogni giorno la sua lotta contro la malattia e la sua passione per la ricerca scientifica.

Vuoi ordinare il braccialetto anche tu? Ecco alcune informazioni importanti da tenere in mente:

  • Il costo è di € 3,00 cadauno.
  • Puoi ritirare il braccialetto presso la nostra sede.
  • Se richiedi la spedizione a casa tua l’ordine minimo è di 5 pezzi.
  • Il costo della spedizione è di € 3,00.

Per ordini dai 10 pezzi in su la spedizione è gratuita.

Il braccialetto è disponibile in formato da adulto e da bambino.

Per ordinare i braccialetti si prega di inviare una mail a info@associazionelinfa.it indicando il numero di pezzi richiesto. Ti manderemo una mail di conferma comunicandoti l’importo della tua donazione, da effettuare prima della spedizione.

PAGAMENTO:

  • BONIFICO BANCARIO: IBAN  IT84 O030 6909 6061 0000 0141 651 presso Banca Intesa
  • PAYPAL
  • BOLLETTINO POSTALE: CONTO CORRENTE N. 15346315

Grazie a tutti coloro che indosseranno il braccialetto per testimoniare la loro lotta contro le neurofibromatosi o per dimostrare la loro vicinanza a familiari e amici con questa condizione rara.

Per qualsiasi informazione sui braccialetti è possibile inviare un messaggio su whatsapp al n. 392.0853066.

I braccialetti saranno disponibili anche all’evento che organizziamo per il prossimo 22 febbraio “Pazienti rari in cerca d’autore”, con la nuova testimonial Vanessa Scalera, attrice protagonista della famosa fiction Rai “Imma Tataranni, sostituto procuratore“.

Iscriviti subito all’evento!

Vanessa Scalera testimonial di Linfa

Sabato 22 febbraio la famosa attrice Vanessa Scalera, recente protagonista della fiction Rai di successo “Imma Tataranni, sostituto procuratore”, diventerà ufficialmente la testimonial di Linfa per sostenere i pazienti con le Neurofibromatosi.

L’annuncio verrà fatto in occasione dell’evento “Pazienti rari in cerca d’autore. Vanessa Scalera con Linfa nella lotta contro le neurofibromatosi”, che si terrà il 22 febbraio p.v. a partire dalle ore 14.30 presso Musme – Museo di Storia della Medicina di Padova, Sala Elettra, Centro Congressi, Palazzo della Salute, via S. Francesco n. 90.

Vanessa ha generosamente accettato di appoggiare la nostra causa e di camminare al fianco di tante persone che combattono contro le neurofibromatosi, dando il suo personale contributo per sensibilizzare la società che ancora non conosce questa malattia rara.

L’obiettivo dell’evento sarà di far dialogare Vanessa Scalera con i pazienti, i loro caregiver ed i clinici coinvolti nella lotta contro le Neurofibromatosi, per esplorare insieme il mondo delle malattie rare.

Con le testimonianze dirette di alcuni pazienti cercheremo di accendere i riflettori su questa realtà così poco nota, che Vanessa potrà toccare con mano e divulgare in modo efficace e rispettoso, con la sua sensibilità e capacità artistica.

PROGRAMMA

Moderatrice: dott.ssa Micaela Faggiani, giornalista.

• Saluto delle autorità

Vanessa Scalera: nuova testimonial di Linfa

• Saluto della presidente di Linfa, dr.ssa Federica Chiara

• Confronto aperto fra il malato raro, il mondo scientifico ed artistico

Interventi:

Prof. Andrea Rasola – Dipartimento di Scienze Biomediche, Università di Padova

Dr.ssa Federica Chiara, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, DISCOG, Università di Padova

Dr. Enrico Opocher – UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedaliera di Padova

Prof. Franco Bassetto – Ordinario di chirurgia Plastica, Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova

Dr.ssa Martina Grigatti – Chirurgia Plastica, Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova

Prof. ssa Anna Belloni Fortina – Responsabile del Servizio di Dermatologia pediatrica, Dipartimento di Medicina DIMED, Università di Padova

Dr. Raffaele Parrozzani – Onco-oculista, Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova

Dr.ssa Elisabetta Zanoletti – Responsabile ambulatorio sulle neurofibromatosi di tipo 2, Azienda Ospedaliera di Padova

Dott.ssa Log. Lara Abram – Logopedista, Padova

Dott.ssa Chiara Salviato – Psicologa e psicoterapeuta, Padova

Dott. Riccardo Morelli De Rossi – Psicologo e psicoterapeuta, Padova

• Testimonianze di sostenitori e finanziatori di Linfa:

Dott. Lucio Terrin, Presidente Club Ignoranti di Padova

L’ingresso all’evento è libero con prenotazione obbligatoria.
Per prenotare è necessario inviare una mail a: info@associazionelinfa.it.

Le famiglie presenti all’evento avranno la possibilità di iscrivere i propri bambini ad un laboratorio creativo per la fascia di età compresa dai 6 agli 11 anni.

L’iscrizione dei bambini al laboratorio è ad offerta libera.

Per iscrivere il proprio figlio al laboratorio basta inviare una mail a info@associazionelinfa.it entro il 15 febbraio.

Per informazioni sull’evento: 373.7711091 / 392.0853066.

29 febbraio 2020, Giornata delle Malattie Rare…con una sorpresa!

La giornata di sabato 29 febbraio 2020, una data rarissima, è dedicata ai malati rari e come ogni anno prevede un’azione globale di sensibilizzazione diretta ad attori pubblici, ricercatori, clinici, aziende farmaceutiche ed operatori sanitari  sul tema ancora poco conosciuto delle malattie rare.

Anche noi aderiamo alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2020 con una campagna di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi per dare voce e forza a tutte le persone che in Italia affrontano le difficoltà legate alla malattia.

Festeggeremo questa giornata con un evento molto speciale. Non sveliamo ancora i particolari, continuate a seguirci per scoprire di più!

Giornata delle Malattie Rare 2020

Il motto che accompagna la giornata del 2020 è : ‘Rare is many, rare is strong and rare is proud!’

Questo evento mondiale sta cercando di realizzare obiettivi concreti per il benessere dei pazienti e quest’anno in particolare pone l’attenzione sulla richiesta di condizioni più eque per la comunità dei malati rari.

Il messaggio della campagna 2020 si concentra sul significato dell’essere raro, cerca di cogliere tutti i tratti distintivi di questa condizione in modo che nessuno venga lasciato indietro nel perseguimento di una maggiore equità.

Tutte le associazioni e le persone coinvolte in questa azione globale vogliono mostrare e far comprendere che raro non significa scarso, non significa non frequente, non significa remoto.

Infatti, nel mondo ci sono più di 300 milioni di pazienti, ognuno di loro supportato dalla famiglia, dagli amici, dai caregiver, anche loro membri di questa grande comunità mondiale delle malattie rare, più di 6.000 persone.

Tutte insieme queste persone costituiscono il terzo stato più popoloso del mondo.

Questo significa che 1 persona su 20 è affetta da malattia rara.

Con questa campagna globale abbiamo bisogno di far comprendere alla società che milioni di persone affette da malattia rara nel mondo spesso si trovano ad affrontare condizioni di accesso a diagnosi, terapie e cure inique e ingiuste.

E’ arrivato il momento di dimostrare il supporto di tutti a questi bambini, donne e uomini che sono tanti, forti e fieri di essere rari!

Ogni anno la giornata viene raccontata attraverso il volto di un paziente raro; nel 2020 il protagonista è Gauthier, un bambino di 4 anni affetto da anemia falciforme, malattia che colpisce 1-5 persone su 10.000. Viene da Charleroi, in Belgio, ama leggere e fare le costruzioni.

Cosa significa essere raro?

Raro è essere in tanti: i pazienti rari sono 300 milioni di persone in tutto il pianeta.

Raro è essere forte. La comunità dei rari si unisce superando i confini e le diverse malattie per sensibilizzare la società e chiedere un trattamento equo per tutti.

Raro è essere fiero. La campagna chiede a tutti di sostenere la comunità dei pazienti rari con fierezza ed orgoglio!

Siete pronti per questa giornata unica? Noi intanto stiamo lavorando alla sorpresa, un evento che si terrà pochi giorni prima…vi aspettiamo!

Per maggiori informazioni: Rare Disease Day

Il motociclista Enea Bastianini sostiene Linfa e la lotta contro le neurofibromatosi

Il motociclista Enea Bastianini per Linfa!

L’anno nuovo continua con belle notizie; oggi vi raccontiamo la storia di questo giovane campione di Moto2, Enea Bastianini, che con grande slancio di generosità ha deciso di sostenere la nostra associazione e la battaglia che portiamo avanti per sconfiggere le neurofibromatosi.

Enea è un vero campione! A soli 11 anni è diplomato Campione Europeo e due volte Campione Italiano di minimoto. Fino al 2014 ha conquistato altri titoli, tra cui varie vittorie e prestigiosi trofei.

Successivamente ha iniziato a correre nel Motomondiale. La sua avventura inizia nella classe Moto3 dove al termine della stagione d’esordio si guadagna il titolo di “Rookie of the Year 2014”.

Con sei podi e una vittoria, nel 2015 Enea conclude il campionato in terza posizione e l’anno seguente diventa Vice Campione del Mondo in Moto 3.

Nel 2017 entra nel team Honda concludendo il campionato con tre podi e la sesta posizione in classifica. Nel 2018 diventa il pilota con il maggior numero di podi conquistati in Moto3.

Soprannominato “La Bestia” da tifosi e colleghi, in questo momento corre in Moto 2 con il tecnico Giovanni Sandi, che ha lanciato campioni come Max Biagi.

Da oggi Enea ha accettato una nuova sfida, quella più importante: la sfida per la vita, di tante persone affette dalle neurofibromatosi che grazie alla sua testimonianza si sentiranno comprese, rappresentate e riconosciute nella loro lotta quotidiana contro la malattia.

Grazie a questo giovane campione dal cuore grande e a tutte le persone che lo seguono con affetto!

Un dono speciale da una bellissima famiglia

Ogni anno, in occasione delle festività natalizie, ci sorprendono con la loro immensa generosità.

Anche per questo Natale la bellissima famiglia di Varese che vedete in foto ci ha scaldato il cuore con un dono speciale che vogliamo condividere con voi.

Invece di scambiarsi i regali, gli adulti di famiglia hanno deciso di destinare le somme che avrebbero speso al progetto scientifico “Una sfida per la vita“.

Sapete quanto hanno raccolto tutti insieme? La donazione che è arrivata a Linfa è di 1.130,00!! Una cifra importante che promettiamo, a loro e a voi, di spendere nel migliore dei modi.

E’ un piacere ringraziare tutti i membri di questa splendida famiglia, uno ad uno: Doina Popescu, Manuela Biasio, Dario Zanetta, Anna Favrin, Claudia Kaludia Piantanida, Andrea Ferrario, Romeo Biasio, Luca Biasio, Pietra e Giancarlo Ferrario, Tecla Tek Piantanida, Vanni Zanetta, Barbara Biasio, Elio Carlo Piantanida e Piera.

Grazie, grazie e ancora grazie!! La forza di Linfa siete voi.

Noi speriamo davvero con tutto il cuore che il prossimo Natale altre famiglie accolgano questa idea di solidarietà perché solo unendo le forze possiamo trovare una cura per le neurofibromatosi.

Buon anno con una bella notizia!

Riprendiamo le attività del nuovo anno carichi di energia ed entusiasmo! Volete sapere perché siamo tanto felici e positivi?

Vi ricordate i due eventi fotografici di beneficienza organizzati da una famiglia speciale di Roma, con la collaborazione del famoso atleta di body building Jacopo Lena, per raccogliere fondi a favore della nostra associazione?

Tenetevi forti…mamma Chiara, papà Ivan con il loro piccolo Lorenzo sono riusciti a raccogliere ben 2.361,30 Euro a favore di Linfa!! Li vedete nella foto, felici e soddisfatti, con l’assegno che racconta tutta l’energia e la dedizione che hanno messo in questa fantastica impresa di raccolta fondi.

Vi confermiamo che l’importo è già arrivato a destinazione e sarà utilizzato nel migliore dei modi: per sostenere i progetti di ricerca e di sostegno ai pazienti affetti da neurofibromatosi.

Grazie a tutte le persone che hanno contribuito, donando il loro tempo a questa importante causa o acquistando alla mostra fotografica le bellissime immagini scattate in occasione dello shooting fotografico di beneficienza ai due amici protagonisti: Jacopo Lena e il piccolo Lorenzo.

Un ringraziamento particolare va al Comune di Tivoli e al Consiglio Regionale del Lazio che hanno concesso il patrocinio alla mostra fotografica che si è tenuta domenica 22 dicembre presso le Scuderie Estensi di Tivoli.

Ivan e Chiara con il piccolo Lorenzo e il famoso atleta di body building Jacopo Lena alla mostra fotografica presso le Scuderie Estensi di Tivoli

Vi ricordiamo inoltre che a breve le foto della mostra saranno inserite in uno shop online. Tutto il ricavato della vendita delle foto online andrà a sostenere la nostra associazione.

Ringraziamo ancora Jacopo Lena, gli organizzatori degli eventi e in particolare Chiara Zautzik e tutti gli sponsor che hanno sostenuto l’iniziativa: la palestra Red Gym, il fotografo Stefano Ronchi, Athletic Pacas, Avanguardia Visionaria, Jonathan Modellismo, Saal Digital Italia, Stile Casa 84, Stefano Puri.

Anche voi volete fare qualcosa per aiutarci a sconfiggere le neurofibromatosi? Per organizzare un evento di raccolta fondi nella vostra città scriveteci alla mail info@associazionelinfa.it e vi aiuteremo ad organizzarlo!

Gli auguri della nostra presidente Federica Chiara

A Natale Roberto Lipari per Linfa!

Il famoso comico, autore e scrittore siciliano Roberto Lipari è con Linfa!

Il Club Ignoranti di Padova ancora a sostegno di Linfa

In occasione del Gran Galà degli Auguri 2019 presso il ristorante La Piroga di Selvazzano Dentro (Pd) la nostra associazione ha ricevuto l’assegno relativo alla raccolta fondi che il Club Ignoranti di Padova ha portato avanti nel corso del 2019 a sostegno del progetto di ricerca “Una sfida per la vita“.

Sabato 14 dicembre il nostro segretario Marcello Bressan ha ritirato la somma che Lucio Terrin, presidente del Club Ignoranti di Padova, e tutti i membri della storica associazione patavina, si sono impegnati a raccogliere per supportare in modo diretto la ricerca della dr.ssa Federica Chiara sui meccanismi molecolari alla base della neurofibromatosi di tipo 1, primo passo per trovare una cura per la NF1 e i tumori pediatrici ad essa associati.

Alla serata ha partecipato anche il Sindaco di Padova Sergio Giordani.

Il Sindaco di Padova Sergio Giordani.

Per questa importante raccolta fondi quest’anno dobbiamo fare altri due ringraziamenti speciali: alla Banca di Credito Cooperativo di Roma e alla Fanfara del 3° Reggimento Carabinieri “Lombardia”.

Ora vi spieghiamo perchè! In occasione del Concerto di Natale dedicato ai soci della Banca – tenutosi il 10 dicembre scorso presso l’Auditorium Alta Forum di Campodarsego (Pd) e allietato dall’esibizione della Fanfara dei Carabinieri – la BCC di Roma ha deciso di donare proprio a Linfa il compenso che sarebbe spettato ai musicisti.

Un grazie speciale anche alla Fanfara del 3° Reggimento Carabinieri “Lombardia” che ha deciso di suonare gratuitamente chiedendo di devolvere la somma a loro spettante ad una onlus del nostro territorio.

E l’associazione che è stata scelta per questa generosa donazione è proprio Linfa!

Per questo gesto di solidarietà ringraziamo ancora una volta il Club Ignoranti di Padova, in particolare al presidente dr. Lucio Terrin, che ha segnalato il nostro progetto di ricerca Una sfida per la vita alla Banca di Credito Cooperativo di Roma; la banca ha compreso e apprezzato la nostra causa e ha deciso di disporre questo importante finanziamento a favore della ricerca sulle neurofibromatosi.

Nella generosa donazione di € 8.000,00 che gli amici del Club Ignoranti hanno devoluto a Linfa sabato 14 dicembre era compresa la scelta solidale della BCC di Roma e la magia delle note musicali della Fanfara dei Carabinieri, che si è esibita gratuitamente lo scorso 10 dicembre.

Ancora grazie a tutti per questa carica di energia positiva che ci fornisce la benzina per andare avanti a lottare contro le neurofibromatosi!

Jacopo Lena e Lorenzo: la mostra fotografica a Tivoli il 22 dicembre

Siamo felici di comunicare che Jacopo Lena e il piccolo Lorenzo saranno ancora insieme per una mostra fotografica!

Dopo lo shooting fotografico tenutosi il 23 novembre scorso, domenica 22 dicembre, nel suggestivo scenario delle Scuderie Estensi di Tivoli, verrà allestita una mostra fotografica con le 90 foto più belle scattate da tutti i partecipanti all’evento.

Tutte le foto esposte verranno messe in vendita e l’intero ricavato sarà devoluto alla nostra associazione.

Un grazie al Comune di Tivoli e al Consiglio Regionale del Lazio che hanno concesso il Patrocinio a questo evento organizzato da Scuola di fotografia digitale e Avanguardia Visionaria.

Dalle ore 10.30 alle ore 21.30 in piazza Giuseppe Garibaldi a Tivoli sarà possibile visitare la mostra e apprezzare le opere esposte. Al momento della vendita al pubblico le foto saranno autografate a penna sul retro dai rispettivi fotografi.

Alle ore 18.30 sarà trasmesso un video messaggio di ringraziamento della nostra presidente Federica Chiara.

L’ingresso alla mostra è gratuito ma qualunque contributo lasciato dai visitatori sarà interamente devoluto a Linfa OdV.
Al termine della mostra le fotografie saranno inoltre inserite in uno shop online gestito dall’organizzatore Scuola di fotografia digitale e tutti i proventi della vendita saranno devoluti a Linfa.

Ringraziamo ancora Jacopo Lena, gli organizzatori e in particolare Chiara Zautzik e tutti gli sponsor che hanno sostenuto l’iniziativa: la palestra Red Gym, il fotografo Stefano Ronchi, Athletic Pacas, Avanguardia Visionaria, Jonathan Modellismo, Saal Digital Italia, Stile Casa 84, Stefano Puri.

Grazie a tutti!!!

Glioma del nervo ottico in NF1: le più moderne conoscenze pubblicate sulla rivista Cancers

La prestigiosa rivista Cancers ha recentemente pubblicato un articolo relativo ad una revisione delle più moderne conoscenze sulle principali problematiche correlate al glioma del nervo ottico correlato a Neurofibromatosi di tipo 1.

Tale articolo ha visto coinvolti i diversi team di ricerca dell’Azienda Ospedaliera – Università degli Studi di Padova, in particolare la Clinica Oculistica, la Genetica Medica e l’Oncoematologia Pediatrica.

In questo lavoro multicentrico hanno inoltre partecipato ricercatori dell’IRCCS-Fondazione Bietti di Roma, dell’Istituto di Ricerca Pediatrica IRP Città della Speranza e del Great Ormond Street Hospital di Londra.

Procedendo da un riesame della letteratura gli autori hanno raccolto e puntualizzato le attuali conoscenze relative al glioma delle vie ottiche, un tumore del sistema nervoso centrale che colpisce fino al 20% dei pazienti affetti da neurofibromatosi.

L’articolo prende in esame la patogenesi, le attuali metodiche diagnostiche, la prognosi e le possibilità di trattamento di questi tumori, che possono provocare una riduzione anche molto importante della vista come anche diversi disturbi neurologici.

Tra i punti fondamentali presi in esame:

  • la presenza di correlazioni genetiche che potranno un giorno consentire di prevedere quali pazienti siano a maggiore rischio di sviluppare tale neoplasia;
  • la messa a punto di protocolli di screening che permettano l’identificazione precoce del tumore anche in quei pazienti che non presentano sintomi;
  • l’impiego della risonanza magnetica per la caratterizzazione delle lesioni a carico del sistema nervoso centrale;
  • il ruolo degli esami svolti dall’oculista nella diagnosi precoce e nel follow-up in caso di progressione della malattia.

Per quanto riguarda la terapia, accanto alla chemioterapia già in uso, si pone l’accento su alcuni nuovi promettenti farmaci, tuttora in fase di sperimentazione, capaci di interferire con i segnali biologici responsabili della crescita di questi tumori, che nelle prime fasi di sviluppo farmacologico hanno mostrato risultati promettenti, in particolare alcuni specifici inibitori di MEK-1/2.

L’obiettivo del lavoro è stato quello di analizzare il glioma del nervo ottico da un’ampia prospettiva multidisciplinare, che ha coinvolto numerose figure professionali dedicate alla cura del paziente e alla ricerca in tale ambito, e che mira ad una più completa comprensione della patogenesi e del comportamento di questi tumori come punto di partenza per lo sviluppo di nuove terapie con la speranza che possano avere un impatto significativo sulla vita dei pazienti.

Assemblea generale NFPU a Parma: l’associazione europea di pazienti progetta il futuro

Benessere dei pazienti europei: a Parma il 23 e 24 novembre un gruppo di persone, determinate e coese, si è incontrato per parlare di cure, di livelli di assistenza e di una migliore qualità di vita.

Ci riferiamo al meeting di NFPU, Neurofibromatosis Patients United, che ha tenuto i propri lavori in Italia sabato 23 e domenica 24 novembre. L’assemblea è iniziata con una panoramica delle attività svolte durante il 2019; le iniziative che hanno coinvolto i membri appartenenti all’associazione europea sono state in particolare 10 webinar generali a cadenza mensile e 12 webinar relativi ai differenti gruppi di lavoro che si occupano dei seguenti temi: comunicazione, ricerca scientifica, supporto ai pazienti.

Durante l’assemblea è stato parzialmente rinnovato l’organo di amministrazione e sono stati eletti i seguenti rappresentanti.

Segretario: Vanessa Martin (Regno Unito), presidente di Childhood Tumour Trust

Vice segretario Maria Josè Gavarrete (Spagna)

Rappresentante pazienti NF1 Clare Barkham (Regno Unito)

Rappresentante dei pazienti NF2 Joao De Sousa e Silva (Portogallo)

La famiglia NFPU si allarga: durante l’incontro il Portogallo è ufficialmente entrato a far parte di NFPU!

Il gruppo si è poi concentrato sulla definizione condivisa della mission di NFPU e dei prossimi risultati che dovrebbe raggiungere.

Sono stati individuati gli obiettivi che si vorrebbero raggiungere nel prossimo quinquennio. Lo scopo principale di tutti è quello di trovare una cura per le NF; accanto a questo lo sforzo sarà quello di migliorare le condizioni di vita dei pazienti  e di uniformare i livelli di assistenza in tutta Europa.

NFPU è nata da un progetto che sembrava troppo ambizioso ma in due anni è invece diventata una realtà riconosciuta con un proprio organo direttivo, un gruppo attivo di volontari e con obiettivi sempre più concreti. E’ riuscita anche ad instaurare una collaborazione attiva con Genturis (ERN dedicato alle neurofibromatosi) e con Eurordis.

In tutti la motivazione resta molto alta, così come alto è lo sforzo e l’impegno richiesto ai suoi volontari che lavorano per avere una voce sempre più forte a livello europeo.

Shooting di beneficenza con Jacopo Lena: ecco le foto!

Lorenzo è stato il vero protagonista dello shooting fotografico organizzato dalla Scuola di Fotografia Digitale e Avanguardia Visionaria a Fonte Nuova (Roma) per sensibilizzare le persone sulle neurofibromatosi.

Il piccolo paziente ha incontrato il famoso atleta di body building Jacopo Lena, affetto da distrofia muscolare, che ha deciso di mettere da parte la sua causa per sostenere la ricerca sulle NF.

I due nuovi amici hanno posato per i fotografi che con grande generosità hanno partecipato a questa giornata speciale che ha legato l’arte della fotografia alla nostra lotta contro le neurofibromatosi.

Grazie a tutti per l’impegno! Le meravigliose foto parlano da sole.

Il prossimo appuntamento sarà una mostra fotografica; le 90 foto più belle verranno esposte e messe in vendita e il ricavato andrà alla nostra associazione.

A breve vi daremo maggiori dettagli!

Lorenzo con il suo papà.

Festeggia il Natale con Linfa: scegli un regalo del cuore!

Per Natale scegli un regalo unico e specialeun futuro migliore per i bambini e le persone di ogni età affette da neurofibromatosi!

Con una piccola donazione potrai ricevere i nostri regali solidali e dare il tuo contributo per migliorare la vita dei pazienti che, a causa di questa malattia genetica rara, devono affrontare tumori del sistema nervoso e altri problemi fisici, cognitivi e psicologici.

Scegli di essere al fianco dei bambini che convivono con la neurofibromatosi, nella speranza che la ricerca scientifica finanziata da Linfa possa trovare presto una cura per loro e per tutte le persone affette da NF.

Questo Natale unisciti a noi di Linfa!

Potrai scegliere fra i nostri bellissimi regali solidali: calendari, peluche e magliette!

regali solidali di Natale sono una scelta del cuore che ti dà la possibilità di rendere felici tante persone: chi riceve il regalo solidale, chi beneficia del sostegno grazie all’acquisto del regalo e tu che hai scelto di essere al nostro fianco! Perché fare del bene fa bene a tutti.

Questi doni sono importanti, parlano di noi e di tutti coloro che ci sostengono, della nostra lotta contro le neurofibromatosi per donare felicità e speranza a tante persone. Il regalo solidale rappresenta il nostro impegno quotidiano a favore di chi è malato.

La mascotte Linfa, il cucciolo di ghepardo, animale con le macchie, è appena entrato nelle nostra famiglia ed è pronto a diventare un amico fedele di tanti bambini e adulti che cercano coccole e amore.

La mascotte di Linfa: il cucciolo di ghepardo.

I calendari sono appena arrivati e secondo noi sono davvero stupendi! Ogni mese rappresenta il disegno di un bambino che ha partecipato al nostro concorso per la nuova maglietta di Linfa. E’ possibile scegliere la versione da tavolo o da parete.

Calendari da tavolo.
Calendari da parete.

Le magliette di Linfa: puoi optare per quella bianca con logo grande oppure puoi scegliere la stampa di uno dei 13 disegni che hanno partecipato al concorso. Li puoi trovare qui: disegni bambini.

Le maglie di Linfa: con logo grande e con i disegni dei bambini

Allora, cosa aspetti? Aiutaci ad aiutare, scegli anche tu i nostri regali del cuore!

Costi e modalità

L’offerta minima richiesta per i calendari è:

  • Calendari da tavolo € 7,00 più spese di spedizione
  • Per ordini da 10 a 49 pezzi € 6,00
  • Per ordini oltre i 50 pezzi € 5,00
  • Calendari da parete € 8,00 più spese di spedizione
  • Per ordini da 10 a 49 pezzi € 7,50
  • Per ordini oltre i 50 pezzi € 5,50

L’offerta minima richiesta per la mascotte, il peluche di Linfa, è:

  • € 15,00 al pezzo più spese di spedizione
  • Per ordini superiori ai 10 pezzi la spedizione è compresa nel prezzo

L’offerta minima richiesta per le magliette è:

  • € 15,00 al pezzo più spese di spedizione

Per procedere all’ordine di calendari, peluche e magliette:

  • inviare una e-mail con la richiesta a info@associazionelinfa.it
  • effettuare la donazione con causale “Erogazione liberale Natale Linfa” a mezzo:

IBAN  IT84 O030 6909 6061 0000 0141 651 presso Banca Intesa oppure Bollettino Postale sul conto n. 15346315

  • inviare copia della contabile del versamento effettuato a info@associazionelinfa.it.

Una volta ricevuta copia della contabile, provvederemo ad effettuare la spedizione. Vi chiediamo gentilmente di indicare un recapito telefonico da comunicare al corriere.

Grazie a tutti coloro che festeggeranno il Natale in modo speciale con noi!

Tanti auguri a tutti!!

Padova Marathon 2020: ancora una volta Linfa e Ananas insieme contro le neurofibromatosi!

Linfa e Ananas ancora insieme alla Padova Marathon che si terrà domenica 19 aprile 2020!
Questa mattina abbiamo partecipato alla conferenza stampa di presentazione del Charity Program, programma solidale dedicato alle organizzazioni di volontariato, abbinato alla prossima Maratona di Padova, sempre organizzata da Assindustria Sport e Rete del Dono, piattaforma di raccolta fondi.

In tale occasione abbiamo presentato il progetto di raccolta fondi ideato insieme ad Ananas onlus, associazione di Roma con cui condividiamo obiettivi comuni.
Adesso contiamo su tutti voi, soci, familiari, sostenitori, amici, per diffondere la nostra causa! E il 19 aprile 2020 vi aspettiamo tutti in pista a Padova per sostenere un bellissimo progetto dedicato ai ragazzi con le macchie.

Il progetto del 2020 si chiama “Un’esperienza che cambia la vita”, un camp estivo aperto a giovani dai 14 ai 20 anni.

Perché abbiamo deciso di sostenere questo progetto? Perché molti giovani con neurofibromatosi non hanno mai incontrato nessun altro con la stessa condizione. Molti di loro hanno pochi amici e spesso si sentono esclusi e bullizzati nella scuola. Molti non sono mai stati lontani dai loro genitori.

Il nostro camp offre a questi ragazzi la possibilità di vivere una nuova esperienza che potrà cambiare per sempre la loro vita; potranno infatti condividere esperienze ludiche, formative e di supporto durante una settimana tutta dedicata al loro benessere!

Gli obiettivi principali del camp sono:

  • facilitare la comunicazione, l’integrazione e la cooperazione tra i ragazzi;
  • stimolare l’acquisizione di maggior fiducia nelle proprie capacità e rafforzare l’autostima;
  • creare occasioni per nuove amicizie.

Vi ricordiamo che nel 2020 è ancora più importante partecipare e fare solidarietà perché la nostra città sarà Capitale Europea del Volontariato.

Volete diventare ambasciatori di Linfa e Ananas e correre la Padova Marathon del 19 aprile 2020 con la nostra maglia solidale?

Correte in un gruppo podistico e volete coinvolgere i vostri compagni in un’avventura stra-ordinaria? 

Volete fare squadra con i vostri colleghi?

Scriveteci subito a info@associazionelinfa.it o inviate un messaggio whatsapp al n. 392.0853066.

L’ambasciatore si impegna a fare una piccola raccolta fondi tra amici, colleghi, parenti a favore della nostra causa e noi gli regaliamo il pettorale (iscrizione) e la maglia tecnica di gara con i nostri loghi!

Passaparola! Più siamo e più possiamo fare, per tante persone!

Vi presentiamo la nostra nuova mascotte!

Linfa ha una nuova mascotte! Un cucciolo di ghepardo, bellissimo e fiero animale con le macchie!

E’ nato nel Parco Nazionale di Serengeti in Tanzania e ha fatto un lungo viaggio dall’Africa per arrivare fin qui. Gli apriamo la nostra casa e lo accogliamo con gioia nella nostra grande famiglia!

Il cucciolo è una fedele riproduzione del mammifero più veloce al mondo, della linea National Geografic, confezionato con materiali bellissimi e cura dei dettagli, con due occhi dolci e teneri.

Per tutti noi questo cucciolo di ghepardo non è un semplice peluche ma un vero e proprio ambasciatore di Linfa, simbolo del viaggio che, con forza e coraggio, tanti bambini e persone di ogni età devono affrontare nella loro battaglia quotidiana contro le neurofibromatosi.

Aprite la vostra casa alla nostra mascotte, accogliete questo animaletto speciale nella vostra famiglia per esprimere solidarietà e sostegno verso la causa di tanti bambini e adulti che lottano contro questa sindrome genetica che predispone allo sviluppo di tumori del sistema nervoso.

Adottando il nostro cucciolo di ghepardo, diventerete parte della grande famiglia Linfa. Abbiatene sempre cura e continuate a credere e resistere insieme a noi perché più siamo e più riusciamo a raggiungere l’obiettivo: sconfiggere le neurofibromatosi!

Si sta avvicinando il Natale e il nostro amico con le macchie può essere un bellissimo dono solidale per familiari e amici.

L’offerta minima consigliata è di 15 Euro al pezzo (più spese di spedizione).

Per ordini superiori ai 10 pezzi la spedizione è compresa.

Vi ricordiamo che la misura del peluche è: altezza cm 22

Per ordinare la mascotte Linfa potete inviare una mail a info@associazionelinfa.it.

P.S. Il cucciolo non ha ancora un nome: ci aiutate a trovarlo? Mandateci i vostri suggerimenti su whatsapp al numero 392.0853066.

Lezione solidale di yoga per Linfa

Ancora una volta le persone fanno la differenza!

Lara Abram, logopedista e nostra collaboratrice in qualità di responsabile del progetto “Diamo la parola ai bambini”, ha deciso di organizzare una lezione di Strala Yoga – disciplina da lei insegnata – e di devolvere alla nostra associazione l’intero incasso.

Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e fare beneficenza allo stesso tempo è possibile!

La lezione di strala yoga si terrà sabato 23 novembre alle ore 11.15 presso Studio Yoga India in via Sorio, 116 a Padova (zona aeroporto civile). 

Cos’è lo Strala Yoga? E’ uno yoga divertente, libero e creativo. Un approccio rivoluzionario di guida alle sensazioni e al movimento, morbido e fluido che ci aiuta ad entrare in contatto con il nostro corpo, a muoverci con calma e con naturalezza.

Per iscriversi è possibile inviare una e-mail a: Lara.stralayoga@gmail.com (fino ad esaurimento posti)

Il costo per partecipare alla lezione è di 15 euro.

Tutto il ricavato verrà devoluto alla nostra associazione. Ringraziamo di cuore Lara che da anni si dedica con passione ai bambini affetti da neurofibromatosi.

Vi aspettiamo per fare yoga insieme!

Shooting fotografico di beneficenza a favore di Linfa con Jacopo Lena

Siamo felici di comunicare che la Scuola di fotografia digitale, in collaborazione con il famoso atleta di bodybuilding Jacopo Lena, organizza uno shooting fotografico di beneficenza a favore della nostra associazione.

L’evento si terrà domenica 24 novembre a Fonte Nuova (Roma) presso la palestra Red Gym Via delle Molette, 245-247 (385,26 km) .

Jacopo sarà testimonial e modello per i fotografi che aderiranno all’importante iniziativa; il famoso atleta di bodybuilding ha deciso di devolvere tutto il ricavato a favore della ricerca contro la neurofibromatosi. Jacopo vuole aiutare tutti i bambini e le persone di ogni età che sono affetti da questa malattia. Un gesto che ci lascia senza parole, una decisione altruista e preziosa, per cui lo ringraziamo infinitamente.

E’ stata una mia scelta non inserire la mia associazione, AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) nello shooting di beneficenza contro la neurofibromatosi infantile; i ricavi è giusto che vadano tutti alla loro associazione, la Linfa. I bambini vengono prima di tutti. Non combatto solo per la mia causa ma ora ho un nuovo nemico, questa è la solidarietà e lo faccio con il cuore.

La giornata sarà divisa in quattro sessioni da 45 minuti l’una. Di seguito potete visionare il programma:

1° sessione 11.00 – 11:45
2° sessione 11:45 -12.30

3° sessione 14.30 – 15:15
4° sessione 15:15 -16:00

Il contributo minimo di partecipazione è di 15,00 euro. Gli organizzatori saranno felici di accogliere ogni ulteriore contributo a favore della ricerca scientifica contro le neurofibromatosi.

Per informazioni e prenotazioni:
339.78.48.652
info@scuoladifotografiadigitale.it

Successivamente allo shooting ci sarà una mostra con le 100 foto più belle realizzate da tutti i partecipanti all’evento. La data e il luogo dove si svolgerà la mostra saranno comunicati ai partecipanti non appena verranno definite.

L’ingresso alla mostra sarà gratuito ma qualunque offerta libera donata dai visitatori sarà interamente devoluta a Linfa.
Al termine della mostra le fotografie saranno inserite in uno shop online gestito dall’organizzatore e tutti i proventi della vendita saranno devoluti alla nostra associazione.

Grazie a Jacopo Lena e alla Scuola di fotografia digitale per questo prezioso gesto di solidarietà!

Ringraziamo di cuore anche gli sponsor che sostengono l’iniziativa: la palestra Red Gym, il fotografo Stefano Ronchi, Athletic Pacas, Avanguardia Visionaria, Jonathan Modellismo, Saal Digital Italia, Stile Casa 84, Stefano Puri.

ISCRIVITI QUI ALLO SHOOTING!

Prime editing, kit di correzione degli errori del DNA

Dentro ad ognuna delle nostre cellule, il DNA è uno scrigno di informazioni: contiene tutti i dati necessari a costruire, far crescere e mantenere l’organismo. Una quantità di dati enorme: sono scritti in un linguaggio chimico, ma se fossero parole riempirebbero almeno 400 volumi scritti fitti con mille pagine l’uno. L’evoluzione ha creato sistemi molecolari sofisticatissimi per evitare che si facciano errori quando questa massa di dati viene trasmessa da una generazione alla successiva. Anche così, però, gli errori talvolta accadono, e in questi casi si possono avere malattie genetiche. Per curarle sarebbe quindi necessario identificare l’errore che causa la malattia (in termini tecnici, la mutazione genetica), per poi correggerlo.

Fantascienza fino a poco più di trent’anni fa, quando gli scienziati hanno iniziato a scoprire queste mutazioni patologiche. In generale questi errori di informazione impediscono ad una certa proteina di svolgere la sua funzione, il che causa la malattia. Riuscendo a trovare un modo di aggirare il difetto della proteina si può quindi far star meglio il/la paziente, e per decenni si è pensato semplicemente a correggere gli effetti di queste mutazioni, non la mutazione in sé. Una specie di tampone, di toppa, che non elimina la radice del problema, ossia l’informazione sbagliata scritta nel DNA. Fino a pochi anni fa, continuava quindi ad essere fantascientifica l’idea di riscrivere il pezzo di DNA, il gene mutato, curando così in maniera definitiva e completa la persona affetta.

Poi, nel 2013 c’è stata una di quelle scoperte che cambiano la prospettiva in modo radicale. Una nuova tecnica, detta CRISPR/Cas9 o editing genomico, può andare a tagliare il pezzo di DNA mutato, eliminandolo. In un’evoluzione di questo approccio, detta base editing, si può sostituire un tratto di DNA mutato con la sequenza normale, di fatto correggendo il difetto. Magnifico, ciò che ci voleva per curare le cause delle malattie genetiche. Ma, come sempre accade con le grandi scoperte, l’editing apre un sacco di problemi tecnici, pratici, ed anche etici. Come andare a portare il pezzo di DNA corretto in tutte le cellule del nostro corpo che ne hanno bisogno? Come far funzionare l’editing per tutte le mutazioni patogeniche umane? Se ne conoscono infatti più di 75.000, e solo in una piccola frazione il base editing è efficace. Come evitare effetti secondari indesiderati, ossia “correzioni” di geni non mutati, errori che potrebbero causare effetti imprevedibili? E poi, possiamo manipolare il DNA umano, è moralmente corretto, anche se lo si fa a fini terapeutici?

Questa settimana, sulla prestigiosa rivista scientifica Nature, è stata pubblicata una ricerca del gruppo di David R. Liu, della Università di Harvard a Cambridge, Massachusetts, USA, che compie un decisivo passo avanti nell’approccio dell’editing genomico. Con questa nuova, rivoluzionaria tecnologia si fa entrare nella cellula da “riparare” un vero e proprio kit molecolare, una squadra specializzata che riconosce la mutazione ed ha già con sé tutte le informazioni necessarie per correggerla. E potrebbe riuscire a farlo, in maniera selettiva e precisa, nell’89% delle mutazioni patologiche note. Per dimostrare l’efficacia di questo approccio, chiamato prime editing (editing d’avvio), Liu e collaboratori correggono le mutazioni che causano due diverse sindromi genetiche, l’anemia falciforme e la malattia di Tay-Sachs, e poi provano l’efficacia del sistema in un centinaio di mutazioni diverse.

Un risultato così stupefacente si deve ad un’idea semplice e geniale. Gli scienziati hanno munito la proteina Cas9, ossia la forbice molecolare che deve tagliare il DNA nel punto in cui è mutato, di un’ulteriore capacità: leggere una molecola che faccia da stampo, da copia corretta da poter sostituire alla mutazione. Questa molecola è RNA, una struttura simile ma non identica al DNA. In natura, di solito l’informazione contenuta nel DNA viene trascritta sotto forma di RNA, che poi viene letto per fare le proteine. Il gruppo di Liu ha pensato di usare una capacità che hanno solo alcuni virus, come quello dell’AIDS; una sorta di lettura all’inverso, ossia usare l’RNA per trascrivere il DNA. Dando questa capacità all’enzima Cas9, gli si fornisce la possibilità di tagliare il DNA nel punto desiderato, e poi di leggere le informazioni scritte su un pezzettino di RNA, chiamato pegRNA (peg è un acronimo per guida al prime editing) e fornito alle cellule con il “kit di correzione” insieme a Cas9. Basta che sull’RNA sia scritta l’informazione genetica corretta, senza più la mutazione, e il gioco è fatto: Cas9 riscrive il DNA copiando l’RNA e togliendo quindi la mutazione.

È senza dubbio un progresso strepitoso, che fornisce nuove speranze anche alle persone con neurofibromatosi. Restano enormi problemi, e ci vorranno ancora anni di studio e di dibattiti etici prima di poter pensare di usare questo sistema sugli esseri umani, ma la ricerca sta ormai progredendo a grande velocità. Siamo ottimisti, e continuiamo a sostenere gli sforzi degli scienziati!

Paziente Esperto, la nostra presidente ottiene il diploma con Eupati

Con grande soddisfazione vi comunichiamo che Federica Chiara ha concluso con successo il corso organizzato da Accademia dei Pazienti – Eupati Italia ed è diventata Paziente Esperto!

La cerimonia di consegna dei diplomi si è tenuta questa mattina, 25 ottobre a Roma, presso la sede di AIFA -Agenzia Italiana del Farmaco, in via del Tritone 181.

Si trattava dell’evento di chiusura del corso “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo dei farmaci Innovativi”, organizzato da Accademia del Paziente Esperto Eupati, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale nata nel 2014 con lo scopo di sensibilizzare il grande pubblico sulla formazione dei pazienti nell’ambito della Ricerca e dello Sviluppo dei farmaci.

Alla cerimonia hanno partecipato il presidente di AIFA Luca Li Bassi, Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità e Antonio Messina, vicepresidente di Farmindustria.

E’ stata l’occasione anche per rinnovare la collaborazione fra Eupati e AIFA; Luca Li Bassi, presidente AIFA e Filippo Buccella, presidente Accademia dei Pazienti onlus hanno infatti siglato un nuovo accordo triennale chiamato Memorandum of Understanding per la formazione del paziente esperto sulle tematiche legate al ciclo di vita del farmaco.

Domenica Taruscio, ISS e Antonio Messina, Farmindustria.
Presidente AIFA

Al fianco di Federica Chiara anche il presidente di ANF, Corrado Melegari che ha seguito il corso e ottenuto il diploma di paziente esperto.

Questo è un traguardo importante per le nostre associazioni perché l’unione fa la forza contro le neurofibromatosi!

La nostra presidente e Corrado Melegari, presidente di ANF

I partecipanti hanno avuto la possibilità di acquisire competenze tecniche sul percorso di vita di un farmaco e ora sono in grado di portare il proprio contributo, nei tavoli di lavoro istituzionali, in modo autorevole e unico.

Complimenti a tutti e buon lavoro!

Foto di gruppo dei Pazienti Esperti davanti all’Agenzia Italiana del Farmaco

Concorso Piccoli Artisti: vincono tutti i bambini!

Complimenti a Gianluca, Veronica, Alessandro, Annalaura, Carlotta, Filippo, Fiorenza, Ilaria, Edoardo, Jacopo, Nicolo’, Petra, Alice e Domitilla per aver partecipato al nostro concorso “Disegna la nuova maglietta di Linfa”!

I disegni che ci avete spedito sono tutti bellissimi e non è stato possibile per noi scegliere un vincitore. Così abbiamo deciso di premiarvi tutti!

Ogni bimbo si è impegnato, ha dato il meglio di sé pensando ai fratelli, agli amici, ai compagni con le macchie ed ha prodotto un’opera d’arte!

Ecco la meravigliosa sorpresa, avete vinto tutti perché siete riusciti a trasferire sul foglio tanto amore!
Ogni bambino riceverà un premio a sorpresa ed una maglietta con la stampa del proprio disegno. In più, tutti i disegni ricevuti rimarranno pubblicati sul nostro sito, a disposizione per chi volesse chiederne la stampa su maglietta.

Qui potete ammirare tutti i disegni: disegni concorso piccoli artisti.

La fantasia e la bellezza delle opere dei bimbi ci ha ispirato ed abbiamo avuto un’altra fantastica idea: vogliamo realizzare un calendario 2020 dove inseriremo tutti i disegni meravigliosi che ci sono arrivati!

Il calendario con i disegni dei bambini ci accompagnerà per tutto l’anno con i suoi colori e sarà a disposizione dei nostri sostenitori che potranno acquistarlo, anche per fare un dono solidale.

Vi aggiorneremo a breve sulle modalità per effettuare gli ordini delle magliette e dei calendari che stiamo progettando con il nostro grafico.

Nei prossimi giorni ogni bambino riceverà il premio, la maglietta stampata con il proprio disegno e una lettera ufficiale di ringraziamento da parte di Linfa.

Per ora non ci resta che dire un altro grazie a tutti i partecipanti che con il loro gesto di solidarietà hanno reso più bella e colorata la nostra associazione!

Per ulteriori informazioni potete scrivere una mail a info@associazionelinfa.it.

Ossigeno, Nobel e neurofibromatosi

A che ci serve l’ossigeno? Facile, si sa: a respirare. Meno facile forse è capire che cosa voglia dire respirare. Quando noi respiriamo, stiamo estraendo energia dalle sostanze nutrienti. Questa energia viene poi utilizzata dalle nostre cellule per svolgere tutte le loro attività: per vivere, insomma. Per questo l’ossigeno è così importante, ci permette di far funzionare il motore della vita, ci permette di avere abbastanza energia per poter crescere, muoverci, pensare, lavorare, far sport…tutto, insomma.

Il sangue trasporta ossigeno a tutte le nostre cellule, facendo in modo che ne abbiano costantemente a sufficienza. I livelli di ossigeno possono però variare, rischiando di danneggiare i nostri tessuti in modo anche irreparabile: troppo ossigeno può produrre radicali liberi, che fanno invecchiare e uccidono le cellule; troppo poco impedisce di respirare e di avere energia a sufficienza per i processi vitali.

Per questo motivo, l’evoluzione ha selezionato dei meccanismi che permettono alle nostre cellule di accorgersi quando i livelli di ossigeno stanno fluttuando, in modo da poter reagire a queste variazioni adattandovisi e minimizzando ogni possibile danno. La scoperta delle proteine che sentono le variazioni di ossigeno è stata quindi un passaggio fondamentale per chiarire uno dei meccanismi chiave della vita, ed è valsa il premio Nobel per la Medicina e Fisiologia di quest’anno (link in inglese: Premio Nobel Medicina e Fisiologia 2019) a William G. Kaelin Jr, del Dana-Farber Cancer Institute di Boston, USA, Peter Ratcliffe dell’Università di Oxford, Regno Unito, e Gregg Semenza della Università Johns Hopkins di Baltimora, USA.

Queste scoperte hanno una grande importanza anche per la lotta contro i tumori, compresi quelli associati alle neurofibromatosi. Le cellule tumorali infatti crescono molto velocemente, formando masse che ingrandendosi si allontanano dai vasi sanguigni. Per poter continuare a crescere, queste cellule devono diventare capaci di vivere con poco ossigeno, usando proprio le proteine studiate dai vincitori del Nobel. Bloccando queste proteine si potrebbero eliminare selettivamente le cellule neoplastiche, in quanto solo loro hanno estremo bisogno di meccanismi di adattamento alla scarsità di ossigeno; le cellule dei tessuti normali, infatti, non hanno problemi di perfusione sanguigna.

Un ragionamento di questo tipo è alla base del progetto Togliamo energia al tumore”, portato avanti dal gruppo di ricerca del Prof. Andrea Rasola, del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova e sostenuto da Linfa. “Il lavoro degli studiosi che hanno vinto il Nobel per la Medicina di quest’anno è sempre stato per noi di grande ispirazione” dice Rasola. “Grazie alle loro scoperte, abbiamo potuto identificare due proteine che regolano il metabolismo dei tumori associati alle neurofibromatosi. Stiamo adesso studiando molecole che, bloccando l’attività di queste proteine, possano uccidere le cellule dei neurofibromi”.

Il lavoro del gruppo di Andrea Rasola, oltre che da Linfa, è finanziato dell’Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro e dal Neurofibromatosis Therapeutic Acceleration Program, un ente affiliato alla Università Johns Hopkins di Baltimora a cui appartiene anche uno dei tre premiati, Gregg Semenza.

Malattie rare, l’appello dei pazienti al ministro della salute Speranza

Le malattie rare devono diventare una priorità di salute pubblica. Questa è la richiesta avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza da parte dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare presieduto dall’on. Paola Binetti, da Uniamo Fimr Onlus, federazione dei pazienti rari – di cui Linfa è membro – e da OMAR, Osservatorio Malattie Rare.

La conferenza stampa si è tenuta l’8 ottobre al Senato, pochi giorni dopo la prima dichiarazione politica dell’ONU, adottata da tutti gli Stati membri, che ha incluso le malattie rare nella copertura sanitaria universale.

Per dare concretezza a questa dichiarazione e richiedere l’attuazione di politiche a favore dei malati rari anche in Italia, durante l’incontro è stata consegnata al Ministro della Salute Speranza a al Viceministro Pierpaolo Sileri una lettera dove sono indicati cinque punti da affrontare in breve tempo:

  • approvazione e finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare;
  • accesso in tempi rapidi a terapie innovative e terapie avanzate;
  • maggior sostegno alla ricerca;
  • ampliamento dell’elenco delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio;
  • piena attuazione dei ‘nuovi Lea’ con relativo aggiornamento della lista delle malattie rare esenti.

Nuovo Piano Nazionale Malattie Rare

Il primo punto riguarda l’approvazione e il finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare; il primo piano, valido per il 2013-2016, è scaduto da tre anni ed è stato in parte inattuato. La Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha affermato che è necessario dotarlo di risorse economiche perché un piano senza fondi è solo una bella dichiarazione di intenti.

Innovazione terapeutica

Il secondo punto riguarda l’accesso all’innovazione terapeutica. Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR, ha ricordato la Legge n. 189/2012, nata per istituire la ‘procedura dei 100 giorni’, secondo la quale per i farmaci di eccezionale rilevanza terapeutica e per i farmaci ospedalieri è previsto un procedimento negoziale accelerato, da concludersi in 100 giorni. La norma è stata purtroppo inattuata, come evidenziato dai tempi medi di approvazione dei farmaci orfani che vanno ben oltre questo limite di tempo.

Sostegno alla ricerca

Il terzo punto suggerisce un maggior sostegno alla ricerca. Per Carlo Fornario, responsabile delle relazioni istituzionali della Fondazione Telethon, è necessario definire un piano di incentivi fiscali in grado di favorire interventi a sostegno della ricerca clinica e pre-clinica sulle malattie rare, da parte dell’industria farmaceutica ma anche da parte di privati che siano disponibili a finanziare progetti di ricerca scientifica sulle malattie rare.

Diagnosi precoce

Al quarto punto viene evidenziata l’importanza di uno strumento di diagnosi precoce: lo screening neonatale. Su questo si è soffermata in particolare Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo FIMR Onlus. A dicembre scade il termine per aggiornare la lista delle malattie rare da sottoporre a screening neonatale: ci sono tutti i tempi e i presupposti scientifici e normativi per ampliare tale lista.

Nuovi LEA – Livelli Essenziali di Assistenza

L’ultimo punto riguarda la piena attuazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), un grande traguardo che per il momento rimane però teorico per la mancanza di specifici provvedimenti che avrebbero dovuto fissare le tariffe massime per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale. La richiesta è che il Ministro sani al più presto questa situazione, che causa disagi e disparità tra gli abitanti delle regioni italiane dotate di più o meno risorse.

Le richieste dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, di Uniamo e di OMaR sono state consegnate al viceministro Pierpaolo Sileri, che ha manifestato la sua disponibilità a portare avanti i lavori per l’approvazione del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare.

Anche noi di Linfa lavoreremo all’interno di Uniamo per dare piena attuazione alle istanze dei malati rari e in particolare delle persone affette da neurofibromatosi.

Leggi la lettera presentata al Ministro della Salute

Linfa entra in Uniamo, la voce dei pazienti rari in Italia

Siamo entrati nella grande famiglia di Uniamo!

In data 3 ottobre u.s. il Consiglio Direttivo di Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare ha accolto la richiesta di affiliazione di Linfa.

Siamo molto felici di far parte di questa prestigiosa federazione che in Italia rappresenta l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease (organizzazione europea per le malattie rare).

Insieme agli amici di Uniamo anche noi di Linfa siamo pronti a batterci, in Italia e in Europa, per mettere al centro i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie e per garantire una migliore qualità di vita alle persone colpite da malattia rara.

Gli obiettivi di Uniamo vengono realizzati attraverso la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie e con la realizzazione di progetti che rispondano ai bisogni dei malati rari, caregiver, associazioni, professionisti della salute, operatori socio-sanitari, Enti ed Istituzioni.

UNIAMO FIMR è impegnata soprattutto a livello politico e istituzionale per tradurre in azioni concrete, a favore dei malati rari, quanto riportato nelle raccomandazioni del Consiglio Europeo per lo sviluppo di Piani Nazionali, in base a quanto prevede il programma comunitario di azione per la Salute Pubblica.

La storia di Uniamo

Uniamo nasce nel 1999 a Roma grazie alla volontà di 20 associazioni di pazienti con malattia rara.

Fin dalla fondazione è parte di EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), alleanza europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, è composta da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi.

UNIAMO è riconosciuta come “Soggetto legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni” ed è presente in numerosi organismi di coordinamento regionale per le malattie rare in Italia, in stretta collaborazione con altri paesi europei.

UNIAMO ha fatto parte anche dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione della Persona con Disabilità e nel 2012 ha ottenuto il riconoscimento di evidente funzione sociale dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Nel 2015 è stata insignita della Medaglia del Presidente della Repubblica Italiana, Sergio Mattarella, riconoscimento che viene attribuito a iniziative ritenute di particolare interesse culturale, scientifico, artistico, sportivo o sociale.

Ogni anno la Federazione pubblica il Rapporto Monitorare, una relazione annuale sulle condizioni dei malati rari in Italia. Lo scopo è dare un segnale forte sull’importanza della rete per creare un modello in grado di rispondere alle esigenze di cura delle persone affette da malattia rara e alla necessità di sostenere la ricerca scientifica.

Da membri della Federazione Uniamo non ci resta che condividere con voi il motto che unisce le nostre associazioni: “L’unione fa la forza, ma Uniamo fa la differenza!”

Scopri di più su UNIAMO

Federica Chiara alla festa per i 130 anni del Club Ignoranti di Padova

Si terrà domenica 6 ottobre presso la Sala Studi Teologici della Basilica del Santo a Padova, la festa per il 130° anniversario della fondazione del Club Ignoranti di Padova, nato nel lontano 1889.

Partecipa all’evento anche la nostra presidente Federica Chiara che testimonierà con la sua presenza il grande spirito di collaborazione che unisce le nostre associazioni e porterà l’affetto di tutta Linfa agli amici del Club Ignoranti di Padova.

Il sostegno del Club Ignoranti a Linfa

Da molti anni il Club Ignoranti sostiene in modo continuativo, con generose donazioni, il progetto di ricerca “Una sfida per la vita: ricerca di farmaci per curare i tumori pediatrici associati alle Neurofibromatosi”.

Nel 2018-19 in particolare il Club Ignoranti di Padova ha finanziato una borsa di studio finalizzata alla identificazione di farmaci selettivi in grado di bloccare la crescita dei tumori.

Il sostegno del Club Ignoranti di Padova è iniziato nel novembre 2016 grazie all’interesse dimostrato del presidente Lucio Terrin, che da subito ha manifestato grande sensibilità e vicinanza nei confronti delle attività di ricerca portate avanti da Linfa contro le neurofibromatosi.

Grazie al supporto degli amici del Club Ignoranti sono stati fatti considerevoli progressi nello studio delle neoplasie pediatriche, presentati già alla comunità scientifica in importanti congressi internazionali.

Il programma della festa

La giornata di festa prevede, dopo la Santa Messa presso la Basilica del Santo e il saluto delle Autorità, una riflessione condivisa sul motto che guida le azioni del club “Charitas in Laetitia“; interviene Padre Danilo Salezze, guida della Comunità di San Francesco, già Direttore del Messaggero di Sant’Antonio.

Ci sarà anche la gradita partecipazione della dr.ssa Sara Ferrari, responsabile Caritas Italiana, che nel 2018 è stata insignita del premio “Beppe De Marzi – Una patavinitas di eccellenza“, riconoscimento che ogni anno il Club Ignoranti attribuisce ad un cittadino padovano che si è distinto per il suo impegno sociale.

Non mancherà un piacevole intrattenimento musicale con il concerto per violoncello e pianoforte eseguito da Stefano Grazioli e Anna Acoleo.

La ricorrenza dei 130 anni della fondazione sarà anche l’occasione per riunire il 9° Congresso Nazionale dei Club Ignoranti d’Italia e per la nomina dei Magnifici Ignoranti d’Italia.

Ci congratuliamo con gli amici del Club Ignoranti per questo traguardo eccezionale, auguriamo loro una buona festa e li ringraziamo ancora per la loro grande generosità!

Per scoprire di più sulle attività del Club Ignoranti di Padova visita il sito.

Notte Europea dei Ricercatori: il messaggio della nostra presidente a Veneto Night

Condividiamo con voi il video di Veneto Night – La Notte Europea dei Ricercatori e alcune foto della manifestazione tenutasi a Padova venerdì 27 settembre.

La nostra presidente Federica Chiara, ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche dell’Università degli Studi di Padova, ha partecipato all’evento per far scoprire a grandi e piccini l’importanza della scienza e in particolare dello studio delle cellule, anche quando si ammalano.

Le Malattie Rare entrano in una dichiarazione delle Nazioni Unite

Una bellissima notizia per la comunità internazionale dei pazienti affetti da malattia rara!

Il 23 settembre a New York, durante una riunione presso la sede delle Nazioni Unite, gli Stati membri hanno adottato una dichiarazione politica sulla copertura sanitaria universale che include anche le malattie rare. Il passo successivo è la risoluzione ONU.

Alla riunione, in rappresentanza della comunità delle malattie rare, erano presenti Yann Le Cam, Amministratore delegato di EURORDIS-Rare Diseases Europe, membro del Consiglio di Rare Diseases International (RDI) e membro del Comitato esecutivo del Comitato Organizzazioni Non Governative per le Malattie Rare e Durhane Wong-Rieger, Presidente del Consiglio di RDI, presidente dell’Organizzazione canadese per le malattie rare e membro del consiglio del comitato delle ONG per le malattie rare.

EURORDIS-Rare Diseases Europe, RDI e il comitato ONG per le malattie rare hanno presentato una dichiarazione scritta congiunta per l’inclusione dei 300 milioni di persone con malattia rara all’interno della copertura sanitaria universale.

Di seguito è a disposizione il comunicato stampa ufficiale.

Federica Chiara al corso Eupati per Pazienti Esperti: si parla di Affari Regolatori

Riparte domani la formazione dei Pazienti Esperti – tra i quali anche la nostra presidente Federica Chiara – nel corso “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo di Farmaci Innovativi” con un modulo dedicato agli Affari Regolari in Europa e in Italia ovvero le procedure di autorizzazione necessarie per ottenere l’immissione in commercio dei farmaci.

“I pazienti esperti avranno presto un ruolo primario accanto a ricercatori, clinici, industrie ed enti regolatori. L’Accademia dei Pazienti li preparerà a questa sfida”.

Questo il messaggio lanciato dal presidente di Accademia dei Pazienti – Eupati Italia, Filippo Buccella, che insieme alla vicepresidente Dominique Van Doorne aprirà il sesto modulo del corso.

Tra i relatori segnaliamo l’intervento di Maria Grazia Evandri di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) che presenterà il sistema regolatorio a livello europeo e italiano.

Con Patrizia Popoli dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) si analizzerà la gestione regolatoria e si parlerà di valutazione delle sperimentazioni cliniche.

La Prof.ssa Paola Minghetti, docente presso il Dipartimento di Scienze Farmaceutiche – Università degli Studi di Milano, affronterà il delicato tema dell’accesso del paziente al farmaco.

Infine, con il presidente Eupati Italia e Riccardo Palmisano di Assobiotec (Associazione Nazionale per lo Sviluppo della Biotecnologie) si parlerà di interazione fra industria farmaceutica e Paziente Esperto Eupati.

La nostra presidente ha seguito tutto il percorso formativo iniziato a gennaio e presto diventerà una Paziente Esperta!

“Credo molto in questo percorso di formazione per i pazienti, è fondamentale per aumentare la consapevolezza nei pazienti di poter partecipare direttamente alla messa a punto di una terapia per curare una patologia che affligga loro stessi o i loro cari. Anche per Linfa questo significa acquisire nuove competenze e riuscire a dare un supporto più mirato ai pazienti affetti da neurofibromatosi che spesso chiedono informazioni su nuove terapie farmacologiche”.

COS’E’ ACCADEMIA DEI PAZIENTI – EUPATI ITALIA

L’obiettivo di Accademia dei Pazienti è educare, formare e informare i pazienti affinché possano comprendere in cosa consiste l’attività di Ricerca e Sviluppo che c’è dietro un farmaco e in che modo possono dare il loro contributo.

Di fronte alla malattia ognuno può fare la differenza e il paziente può davvero diventare protagonista. Ma perché questo avvenga deve essere esperto ovvero preparato e formato.

Questa sfida a livello europeo è portata avanti dal progetto EUPATI – European Patients’ Academy for Therapeutic Innovation, lanciato grazie ad una iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative).

In quest’ottica nasce nel 2014 Accademia dei Pazienti Onlus – Eupati Italia, impegnata affinché il progetto EUPATI possa svilupparsi anche nel nostro Paese attraverso la formazione dei pazienti e la collaborazione con Istituzioni, associazioni di pazienti, industria, comunità medica e scientifica.

Dal 2011 al 2017 l’Accademia ha lavorato per garantire una traduzione fedele e certificata del corso europeo in lingua italiana; oggi può offrire una formazione dedicata ai pazienti italiani.

Tra i paesi europei aderenti al progetto, l’Italia è il primo paese che ha lanciato il corso completamente tradotto nella propria lingua nazionale.

Gli obiettivi principali del corso Eupati sono:

  1. Permettere ai pazienti/caregiver e ai loro rappresentanti di diventare esperti in Ricerca e Sviluppo del farmaco, alla pari di tutti gli stakeholder coinvolti;
  2. Migliorare la capacità dei Pazienti Esperti di trasmettere la formazione all’interno delle proprie organizzazioni
  3. Facilitare il dialogo del paziente con l’industria, l’Università, le autorità e i comitati etici, assicurando una collaborazione alla pari tra pazienti e parti interessate nella Ricerca e Sviluppo.

Vuoi diventare Paziente Esperto anche tu? Scopri come!

Sestomarelli per Linfa: insieme contro le neurofibromatosi!

La musica dei Sestomarelli per LINFA!

Venerdì 29 novembre 2019 alle ore 21.30, presso il Conamara Pub di Padova, scende in campo la solidarietà!

I nostri amici porteranno a Padova la magia e la vitalità del folk irlandese per sostenere il progetto di ricerca sulle neurofibromatosi finanziato da Linfa “Togliamo energia al tumore”.

L’ingresso è libero con un’offerta responsabile.

I Sestomarelli hanno cominciato a pubblicare i loro inediti in italiano nel 2013.

Il 29 novembre è la data ufficiale di pubblicazione del loro quarto album “Fra l’amore e il rumore” (Junkfish Records).

Per Linfa suoneranno buona parte del loro repertorio originale e molto altro!

Vi aspettiamo numerosi per ascoltare dell’ottima musica e per bere insieme della buona birra, in un locale accogliente e genuino, in classico stile irlandese.

I Sestomarelli nascono nel 2007 a Sesto San Giovanni (Milano) come cover band ispirata alle sonorità a metà strada fra rock e tradizione di gruppi come Waterboys e Pogues o al punk dei Clash.

Nel 2013 decidono di tradurre l’esperienza accumulata in anni di vita on the road nella realizzazione del loro primo album di inediti in lingua italiana intitolato “Acciaierie e ferriere lombarde folk”.

Nel loro secondo lavoro “Possibilmente” (2015) il gruppo si allontana dall’ispirazione fortemente folk che aveva caratterizzato il disco d’esordio e lascia spazio a suoni più ruvidi e duri, con la presenza di chitarre elettriche impegnate sempre in un ininterrotto duello con il violino e le sue armonie.

Nel 2017 esce “Canzoni scritte da altri”, una raccolta di brani della tradizione irlandese, scozzese e statunitense reinterpretati dai Sestomarelli. A questi si aggiungono alcune rivisitazioni di canzoni italiane originariamente firmate e cantate da artisti quali Fabrizio De Andrè, Alberto Fortis, Roberto Vecchioni e Premiata Forneria Marconi.

I Sestomarelli sono:

– Alessandro Aliprandi, autore di tutte le parti musicali, chitarrista solista e mandolinista;

– Roberto Carminati, cantante che ha realizzato i testi di entrambi i lavori;

– Alessandro Muscillo, bassista;

– Mariela Valota, violino elettrico

– Simone Danesi, batterista.

La musica dei Sestomarelli è disponibile nel canale youtube della band.

Sito web

Per informazioni sul concerto:

comunicazione@associazionelinfa.it

Cell. 392.0853066

Notte Europea della Ricerca: a Padova con Federica Chiara!

Venerdì 27 settembre ritorna Venetonight 2019, la Notte Europea della Ricerca a Padova!

Linfa sarà presente con la nostra presidente Federica Chiara, ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche Oncologiche e Gastroenterologiche (DISCOG), allestito presso lo stand n. 47 in via Oberdan.

L’iniziativa coinvolge tutta l’Europa ed in Italia interessa ben 116 città. L’obiettivo della manifestazione è quello di avvicinare il mondo della ricerca ai cittadini di tutte le età ricostruendo un rapporto scienza-società basato sulla fiducia e la comprensione reciproca.
Padova è in prima linea nella ricerca scientifica ed innovazione tecnologica, ecco perché nell’ambito di Venetonight 2019 propone il villaggio della ricerca.

Dalle ore 17 alle 24 sarà possibile partecipare a laboratori e giochi ideati dai ricercatrici e ricercatori dell’Università degli Studi di Padova e dei principali enti di ricerca, assistere alle interviste alla ricerca, guardare videoproiezioni e partecipare a visite guidate.
Novità di quest’anno di Venetonight saranno gli exhibit interattivi, un percorso espositivo nel Cortile Antico di Palazzo Bo che permette di toccare con mano importanti temi scientifici.
La manifestazione rappresenta un’occasione importante per rendere la scienza semplice e fruibile, promuovere una corretta informazione e informare i cittadini sui progressi della ricerca, a beneficio della società intera.

Lo stand del DISCOG con vetrini, cellule, microscopi e spazzolini citologici introdurrà i curiosi al fronte della ricerca scientifica biomedica.

Fra i ricercatori del Dipartimento di Scienze Chirurgiche Oncologiche e Gastroenterologiche Federica Chiara farà scoprire a giovani e bimbi il fascino della ricerca scientifica, richiamando la loro curiosità verso l'”estremamente piccolo”. Grazie al microscopio Federica insegnerà ai piccoli scienziati come si osservano e studiano le cellule del nostro corpo. Anche quando si ammalano!

Per chi fosse interessato a partecipare, tutte le informazioni degli eventi in programma sono disponibili sul sito www.venetonight.it/padova.

L’iniziativa La Notte Europea della Ricerca è promossa dalla Commissione Europea dal 2005 e coinvolge ogni anno migliaia di ricercatori e istituzioni di ricerca in tutti i paesi europei.

Partecipate anche voi a questa giornata speciale sostenendo il lavoro dei ricercatori con una donazione solidale diretta ai progetti di ricerca che cercano una cura per la neurofibromatosi!

progetti che Linfa sostiene in questo momento sono:

  1. Una sfida per la vita coordinato dalla Dr.ssa Federica Chiara
  2. Togliamo energia al tumore coordinato dal Prof. Andrea Rasola

Ecco cosa puoi fare Tu per aiutare Federica, Andrea e i loro gruppi di ricerca:

Con  10,00 €  compri materiale per realizzare un esperimento

Con  30,00 €  doni  1 ora di lavoro ad un ricercatore

Con  50,00 €  doni  2 ore di lavoro ad un ricercatore

Con  150,00 €  acquisti  1  pipetta di alta precisione

Con  300,00 €  compri 1 anticorpo o della  piccola strumentazione come un agitatore

Con  500,00 €  permetti ad un ricercatore di
creare un tumore  in vitro  per  provare l’efficacia di nuovi farmaci  

Con  1.500,00 €  compri uno  strumento per la valutazione del neurofibroma (tumore)

Con 4.000,00 € acquisti farmaci per l’analisi dell’efficacia sul neurofibroma (tumore)

DONA ORA

NF Conference 2019: dal 21 al 24 settembre esperti di neurofibromatosi a confronto

San Francisco dal 21 al 24 settembre 2019. E’ al via il congresso internazionale sulle NF organizzato dalla Children’s Tumor Foundation (CTF). E’ l’ appuntamento  più importante a livello mondiale dedicato alla ricerca e all’assistenza clinica delle persone affette dalle NF e schwannomatosi. L’obiettivo della CTF è molto chiaro: sconfiggere le neurofibromatosi.  Il come è basato su un’idea innovativa: creare sinergie e collaborazioni fra pazienti, scienziati, medici, aziende farmaceutiche e imprese operanti nel campo delle biotecnologie. Il quando: adesso. Secondo la CTF bisogna accelerare i processi per la scoperta di una cura.

Sono previsti più di 300 partecipanti tra medici e ricercatori provenienti da tutto il mondo per condividere con colleghi e pazienti gli ultimi sviluppi della ricerca scientifica e dell’assistenza medica.

Il programma è fitto di interventi che è possibile visionare andando direttamente a consultare il portale della Children’s Tumor Foundation.

Da non perdere il contributo di  Vincent Ricardi, medico e persona eccezionale che ha dedicato la vita ai pazienti ed alla ricerca di cure per migliorare loro la vita.

Vincent Ricardi è stato professore di Genetica presso University of California dove ha fondato il noto Neurofibromatosis Institute (TNFI) che ora dirige. Nei suoi 47 anni di esperienza, ha incontrato più di 1.000 persone affette da NF1; grazie agli studi sono stati fatti grandi progressi nella comprensione dei meccanismi cellulari alla base della neurofibromatosi di tipo 1.

Non solo, quest’anno il congresso sarà particolarmente importante poichè saranno discussi nuovi parametri per la diagnosi precoce delle neurofibromatosi che apriranno la strada a una definizione fra le due malattie genetiche, utile per identificare terapie mirate.

Linfa seguirà passo dopo passo questo straordinario evento e condividerà con voi le novità scientifiche presentate dagli esperti internazionali, grazie all’aiuto della nostra presidente Federica Chiara e di Andrea Rasola, entrambi ricercatori universitari e responsabili dei progetti di ricerca sulle neurofibromatosi Una sfida per la vita e Togliamo energia al tumore, finanziati anche da Linfa.

Tenetevi pronti, allora!

Segnaliamo inoltre che blog e video del congresso saranno resi disponibili per il pubblico nel sito dedicato dalla CTF all’evento.

Per rimanere sempre informato iscriviti alla nostra newsletter.

ProntoLinfa, cambio al timone per la linea amica dei pazienti

Il servizio di ProntoLinfa, la linea amica dedicata a pazienti e familiari, cambia: la nostra presidente Federica Chiara passa il testimone a Federica Ballan, vicepresidente della nostra associazione.

Federica Ballan ha deciso di dedicare parte del suo tempo alle persone che hanno bisogno di confrontarsi e di avere indicazioni sulla gestione quotidiana della malattia.

A partire da domani la nostra vicepresidente metterà a disposizione dei pazienti e delle famiglie la sua importante esperienza personale di mamma e siamo certi che farà un grande lavoro!

Il servizio di ProntoLinfa è nato alcuni anni fa per fornire a malati, famiglie o quanti ne fossero interessati, informazioni di tipo generale, notizie legate all’associazione e ai suoi servizi, dare consigli, una “voce amica”, non medica, ma che conosce la NF e le sue difficoltà nel vivere quotidiano.

Vi ricordiamo che il numero telefonico dedicato a ProntoLinfa è il seguente: 349.6794438.

Cambiano anche gli orari di funzionamento del servizio. Da domani ProntoLinfa sarà attivo nei seguenti giorni e orari:

  • Lunedì 14 – 18
  • Martedì 9 – 12
  • Mercoledì 9 – 12
  • Giovedì 14 – 18
  • Venerdì 9 – 12

Cogliamo l’occasione per salutare e ringraziare di cuore la nostra presidente Federica Chiara che per due anni si è occupata della gestione di questo servizio, importantissimo e unico, in forma volontaria. Grazie alla sua dedizione numerose persone che si sono rivolte a ProntoLinfa hanno ricevuto un sostegno e un supporto prezioso.

Diamo un caloroso benvenuto a Federica Ballan, che ha deciso di raccogliere il testimone e di mettere al servizio di tante persone la sua esperienza unica di mamma.

Novità in casa Linfa!

Ci stiamo rifacendo il look e abbiamo bisogno anche del vostro aiuto!

NUOVO SITO

In questi giorni siamo al lavoro per creare il nuovo sito web: sarà un portale interattivo e facile da usare, dove i pazienti potranno trovare tante informazioni utili, sempre aggiornate e autorevoli.

Avete suggerimenti e idee? Se volete darci una mano a realizzare il nuovo sito fateci sapere quali contenuti vorreste trovare, il vostro aiuto è fondamentale! Potete scriverci una e-mail a info@associazionelinfa.it con le vostre proposte. Grazie!

NUOVO GIORNALINO LINFA NEWS

Presto tornerà anche il nostro giornalino Linfa News! Avrà una veste rinnovata, a colori e porterà nelle vostre case le ultime notizie dell’associazione e della ricerca. Sarà disponibile anche nel nostro sito web dove potrete scaricarlo.

NUOVO IBAN PER LE DONAZIONI

Altra informazione importantissima! Cambia il nostro Iban per le donazioni a mezzo bonifico bancario, segnatevi subito quello nuovo che è attivo da subito:

IT84 O030 6909 6061 0000 0141 651 presso Banca Intesa

Le modalità di versamento a mezzo Paypal e conto corrente postale rimangono invariate.

Per comodità ve le ricordiamo qui sotto:

Conto Corrente Postale n. 15346315

Presto saremo online con il nuovo sito e con tante novità!

Nel frattempo vi ringraziamo se inizierete ad usare il nuovo Iban per una donazione a favore delle persone con neurofibromatosi e delle loro famiglie.

Ogni piccolo contributo ci aiuta a migliorare la vita di una persona che quotidianamente lotta contro una malattia rara!

Lucia: la sua casa e i suoi beni per la ricerca e i pazienti

Si chiamava Lucia e con il suo gesto di solidarietà ha lasciato un segno indelebile nella vita di tante persone che ogni giorno affrontano le difficoltà legate alle neurofibromatosi.

Dal profondo del cuore non possiamo che dirLe grazie!

Questa è la storia della signora Lucia, che ha deciso di disporre un lascito solidale a favore della nostra associazione e dei progetti di ricerca che sosteniamo per trovare una cura definitiva per le neurofibromatosi.

Lucia ha vissuto una vita lunga e intensa insieme al marito, in un tranquillo paese del trevigiano, adagiato ai piedi del Montello. Ma una ferita profonda lacerava il suo cuore: la perdita della sorellina, che Lucia aveva visto soffrire e perire a causa di una malattia genetica, senza possibilità di cura all’epoca.

Quel ricordo doloroso rimaneva vivido in Lucia, lasciava qualcosa di irrisolto nella sua vita. Ma al contempo faceva crescere in lei un’energia positiva, che da lì a poco si sarebbe trasformata in speranza, in nuova vita, per tanti.

Dopo la perdita del marito, spinta dall’affetto profondo per la sorella e dal desiderio di prendersi cura di bambini e adulti che combattono ogni giorno contro una malattia invalidante, Lucia decide di donare la sua casa e i suoi beni a Linfa e al Puzzle per la vita, due associazioni di volontariato impegnate rispettivamente contro le neurofibromatosi e la paralisi cerebrale infantile.

Non lo fa a cuor leggero Lucia, anzi, è molto determinata: raccoglie informazioni dettagliate sulle due Onlus, prende appunti metodici, riflette per giorni su come disporre dei suoi beni e infine si rivolge ad un notaio per il testamento.

L’azione concreta di Lucia è per la sorella e per tutti i pazienti: grazie a Lei, tante persone potranno contare su di un aiuto costante, e in un futuro non lontano, potranno accedere ai progressi raggiunti dalla ricerca scientifica.

Il suo lascito solidale offrirà a medici e ricercatori un sostegno diretto per proseguire i loro studi e poter offrire ai pazienti affetti da neurofibromatosi percorsi diagnostici e terapeutici sempre più adeguati.

In particolare, grazie al lascito che Lucia ha deciso di devolvere a Linfa:

  1. I ricercatori del centro NF di Padova possono continuare il loro prezioso lavoro di studio e ricerca sulla neurofibromatosi e presto potranno trovare una cura definitiva (progetti di ricerca “Una sfida per la vita” e “Togliamo energia al tumore”)
  2. I bambini affetti da neurofibromatosi possono seguire terapie di riabilitazione per problemi cognitivi, di apprendimento e di linguaggio (progetto “Diamo la parola ai bambini”)
  3. I genitori possono avere un sostegno psicologico gratuito per affrontare la malattia del loro figlio (progetto “Mamme di rara bellezza”)
  4. Le persone adulte affette da neurofibromatosi possono avere sempre informazioni aggiornate sui centri di riferimento in Italia e un supporto qualificato ed attento.

Crediamo che l’esempio di Lucia possa diventare contagioso! Piccoli o grandi lasciti possono dare impulso alla ricerca scientifica, avvicinarci sempre più ad una cura e sostenere i pazienti.

Grazie ancora a Lucia per la sua generosità! A lei promettiamo di fare il miglior uso possibile del suo dono e a tutti voi di dare un resoconto costante di come le cose cambiano in meglio grazie al gesto, unico e prezioso, di questa donna esemplare.

Per avere maggiori informazioni in merito è possibile leggere questo articolo dedicato ai lasciti solidali.

Inclusione a scuola: nuove norme a favore degli alunni con disabilità

E’ stato approvato il 31 luglio dal Consiglio dei Ministri il Decreto Inclusione che stabilisce nuove norme e un nuovo approccio a favore degli studenti con disabilità. Lo ha comunicato il MIUR – Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca Scientifica – che con questa misura ha voluto allineare l’Italia alle normative internazionali in tema di integrazione.

Vediamo quali sono le principali novità introdotte dalla normativa e gli strumenti, già presenti nel sistema scolastico, che saranno potenziati.

Commissioni mediche

Una prima bella notizia è che è stata rivista la composizione delle commissioni mediche per l’accertamento della condizione di disabilità ai fini dell’inclusione scolastica; il decreto prevede infatti che siano sempre presenti, oltre al medico legale che presiede la Commissione, uno specialista in pediatria o neuropsichiatria e un medico specializzato nella patologia specifica dell’alunno in questione. Anche i genitori e, se maggiorenni, gli stessi alunni con disabilità, potranno partecipare al processo di attribuzione delle misure di sostegno.

Gruppi per l’Inclusione Territoriale provinciali

La novità è la nascita dei Gruppi per l’Inclusione Territoriale (GIT), formati su base provinciale. Si tratta di nuclei di docenti esperti che supporteranno le scuole nell’elaborazione del Piano Educativo Individualizzato (PEI) e nell’uso dei sostegni previsti nel Piano per l’Inclusione. I GIT avranno anche il compito di verificare la congruità della richiesta complessiva dei posti di sostegno che il dirigente scolastico invierà all’Ufficio Scolastico Regionale.

Gruppo di Lavoro Operativo per l’inclusione (GLO)

A livello di istituto scolastico continuerà ad operare il Gruppo di Lavoro Operativo per l’inclusione, composto dal team dei docenti contitolari o dal consiglio di classe, con la partecipazione dei genitori dell’alunno con disabilità, delle figure professionali specifiche, interne ed esterne all’istituzione scolastica. Avranno il compito di interagire con l’alunno, con l’unità di valutazione multidisciplinare e con un rappresentante dell’Ente Locale. Poi sarà il gruppo di lavoro operativo per l’inclusione a redigere il Piano Educativo Individualizzato, compresa la proposta di quantificazione di ore di sostegno, che saranno decise d’intesa con le famiglie.

Piano didattico individualizzato

Il Piano didattico individuale sarà ancora più attento alle caratteristiche del singolo studente e verrà stabilito in accordo con le famiglie: dall’assegnazione delle ore di sostegno alle metodologie didattiche che non saranno più “standard” ma stabilite caso per caso. 

Un obiettivo che il Ministero ha potuto raggiungere grazie alla collaborazione con le Associazioni del settore e con l’Osservatorio permanente per l’inclusione scolastica.

Ogni studente deve essere protagonista del proprio percorso di crescita. I ragazzi che hanno bisogno di maggiore assistenza, da oggi potranno beneficiare di percorsi elaborati appositamente per loro, su base individuale. Uno strumento che potrà migliorare ulteriormente l’importantissimo lavoro svolto dai nostri docenti”, ha detto il Ministro Bussetti.

Al momento non si conoscono i tempi di entrata in vigore del nuovo decreto; restiamo quindi in attesa del testo definitivo per analizzarne il contenuto in modo approfondito.

Fonte: Miur – Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca Scientifica

Malattie Rare: i rappresentanti italiani dei pazienti eletti nelle ERN costituiscono il Comitato ePAG Italia

Durante l’Assemblea Generale di Eurordis (Federazione europea di associazioni di pazienti rari),tenutasi a Bucarest (Romania) il 17 e 18 maggio, è stato raggiunto un importante risultato: si è costituito ufficialmente il gruppo ePAG (European Patient Advocacy Groups) Italia che riunisce tutti i rappresentanti italiani dei pazienti eletti all’interno delle ERN, European Reference Networks. Ne hanno dato notizia i membri del nuovo gruppo con una lettera di presentazione.

Nel 2017 la Commissione Europea ha approvato ufficialmente la nascita di 24 ERN (European Reference Networks), Reti di Riferimento Europee per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie in tutta l’Unione Europea.

Queste reti virtuali promuovono la diffusione delle competenze, piuttosto che gli spostamenti dei pazienti attraverso il territorio europeo. Per esaminare la diagnosi e le cure del paziente, i prestatori di assistenza sanitaria consultano, scambiano informazioni e condividono conoscenze con gli altri membri della propria ERN. I coordinatori e gli altri referenti delle reti convocano comitati consultivi “virtuali” di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina. 

Nel caso delle malattie rare offrire un trattamento specializzato e un’assistenza di qualità ai pazienti che presentano condizioni complesse, in modo omogeneo su tutto il territorio europeo, è una grande sfida e la costituzione delle ERN ha rappresentato sicuramente una svolta.

Grazie a questo strumento gli attori coinvolti – in particolare i clinici e i rappresentanti dei pazienti – hanno potuto sviluppare un’intensa attività di collaborazione e hanno compreso la centralità del ruolo dei pazienti.

La Ern che si occupa delle neurofibromatosi si chiama Genturis, European Reference Network on GENetic TUmour RIsk Syndromes.

Anche EURORDIS si impegna per rafforzare il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nei processi decisionali delle Reti di Riferimento Europee, promuovendo la loro inclusione in queste reti e garantendo un processo democratico di rappresentanza dei malati.

Con queste finalità nel 2016 EURORDIS ha deciso di fare un passo in più: creare i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG) per ciascun raggruppamento ERN.

In questo contesto nasce il Comitato italiano ePAG che si è costituito a maggio di quest’anno; con una lettera di presentazione i membri Claudio Ales, Isabella Brambilla, Ilaria Galetti, Diana Marinello, Annalisa Scopinaro, Diana Vitali spiegano le loro finalità.

Secondo il comitato, grazie alla collaborazione tra i coordinatori di EURORDIS e i responsabili dei centri di riferimento di ogni ERN potranno diffondersi importanti strumenti per contribuire al miglioramento delle cure e dell’assistenza dei pazienti rari in Europa: tra questi ricordiamo i percorsi di formazione per i pazienti,  i registri e le linee guida.

La costituzione formale del Comitato Italiano ePAG è il risultato di questo percorso di condivisione di obiettivi fra i rappresentanti dei pazienti e l’Alleanza Nazionale di EURORDIS in Italia, Uniamo FIMR Onlus.

Il gruppo italiano intende affiancare alla voce della Federazione quella dei rappresentanti ePAG, con l’obiettivo di trasferire a livello nazionale quanto si sta già facendo a livello europeo, per favorire l’integrazione dei centri ERN con la rete dei centri di competenza già esistente a livello regionale/nazionale, focalizzando l’attenzione sui problemi maggiormente sentiti dai pazienti.

Un altro obiettivo è quello di diffondere la  conoscenza delle ERN e del loro ruolo nella vita quotidiana delle persone con malattia rara. Alcuni strumenti, come ad esempio la Piattaforma per la consultazione virtuale dei casi clinici (Clinical Patient Management System), non sono ancora utilizzati ma possono diventare importanti per la diagnosi e la cura, sia per i pazienti sia per i clinici in tutta Europa.

Il nuovo gruppo ePAG è determinato e intende rafforzare anche la collaborazione con le Istituzioni italiane e con tutti gli altri interlocutori attivi nel campo delle malattie rare per eventuali tavoli di lavoro, convegni, incontri e discussioni sull’importanza delle ERN e per sensibilizzare sul tema.

L’adesione agli ePAG è aperta a tutte le associazioni di persone affette da malattie rare, membri di EURORDIS e non, con sede nell’Unione Europea.

Per diventare membro di ePAG è possibile inviare una email a lenja.wiehe@eurordis.org specificando a quale ERN si vuole essere collegati.

Summer Camp 2019: ecco le foto!

Il Summer Camp 2019, organizzato da Ananas Onlus e Linfa OdV in Umbria, si è appena concluso!

Condividiamo con voi alcune foto dei nostri ragazzi, felici di aver vissuto questa fantastica esperienza insieme ai loro coetanei!

Giochi in compagnia, escursioni, tuffi in piscina, laboratori creativi ed esperienziali, cene sotto le stelle! Sono stati davvero giorni intensi che i nostri ragazzi non scorderanno mai.

Ringraziamo ancora di cuore i donatori che ci hanno sostenuto e le aziende che hanno creduto nel nostro progetto in occasione della Padova Marathon 2019: IVG Colbachini, AF Energia, Al Telaio – Comotessile, Vini Biasiotto, R1 Group, Copisteria All’angolo, Libreria Limerick, Incap srl, Vision Look, Più Sport e Volley.

Appuntamento all’anno prossimo per nuove, entusiasmanti avventure!

Telefono Verde Malattie Rare: un’equipe di ricercatori in ascolto

E’ nato il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie rare, il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) che risponde al numero 800.89.69.49.
Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale ed è completamente gratuito ed anonimo.

Come associazione di pazienti riteniamo importante ricordare questo servizio che è unico in Italia per la sua autorevolezza.

Il numero è attivo dal lunedi al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.

Il TVMR funziona tutta l’estate, chiude solo il 15 e il 16 agosto.

Al numero 800.89.69.49 rispondono ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, forniscono informazioni sulle malattie rare e le relative esenzioni e orientano la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete Nazionale Malattie Rare e le Associazioni dei Pazienti. 

Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in materia di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e alle normative regionali per l’istituzione dei presidi di diagnosi e cura. 

E’ da tenere in mente che il servizio non formula diagnosi cliniche.

Vengono forniti anche i contatti delle Associazioni di Pazienti che sono regolarmente registrate presso il Centro Nazionale Malattie Rare.

Il servizio è nato dalla necessità di fornire informazioni appropriate e orientare su temi d’interesse comune alle malattie rare; ora il TVMR rappresenta una fonte autorevole di informazioni in ambito nazionale per cittadini, operatori sanitari ed enti pubblici.
Per i residenti all’estero è disponibile il seguente indirizzo e-mail: tvmr@iss.it
Per le persone sorde da luglio 2019 è attivo una casella e-mail deciata: tvmrlis@iss.it

Come funziona

Il metodo che viene utilizzato nell’intervento telefonico fa riferimento ai principi e alle tecniche del counselling. Attraverso il dialogo e l’interazione la persona viene aiutata ad affrontare problemi e a prendere decisioni autonome e consapevoli per la gestione delle malattie rare.

L’intervento di counselling telefonico offerto dai ricercatori dell’equipe del TVMR consente, in modo anonimo e gratuito, di:

  • fornire informazioni corrette, aggiornate e personalizzate su tematiche riguardanti le Malattie Rare
  • favorire attraverso il colloquio l’individuazione del reale problema della persona e prospettare una gamma di soluzioni, indirizzandola, se necessario, a Centri clinici specializzati regionali o alle Associazioni di pazienti
  • supportare la persona nei momenti di crisi, focalizzando insieme un obiettivo utile al superamento del disagio, facilitandola nell’attuazione di modifiche comportamentali e decisionali, atte ad affrontare in modo autonomo e consapevole il disagio che sta vivendo.

Si predilige il contatto telefonico, tuttavia è possibile contattare il servizio anche via e-mail all’indirizzo: tvmr@iss.it.

Fonte: Centro Nazionale Malattie Rare

Concorso Piccoli Artisti: ecco i disegni dei bambini!

Sono arrivati! Siamo felici di condividere con voi i disegni dei bambini che hanno partecipato al nostro concorso per piccoli artisti.

Ricordiamo che il tema del concorso era: “Se tu fossi un animale con le macchie, quale saresti?

Il disegno più bello verrà stampato sulle magliette dell’associazione e il vincitore riceverà un premio!

La giuria sta per riunirsi e presto scopriremo il nome del vincitore.

Nel frattempo facciamo i complimenti a tutti per questi splendidi disegni!!

Gianluca, 8 anni
Alessandro, 9 anni
Fiorenza, 6 anni.
Nicolo’, 7 anni
Annalaura, 7 anni.
Petra e Alice, 9 e 11 anni
Filippo, 6 anni.
Ilaria
Edoardo
Carlotta, 10 anni
Veronica, 8 anni.
Jacopo, 6 anni.
Domitilla

Maratona Patto per la Salute: Linfa e Ananas presentano il nuovo progetto per l’assistenza del malato raro

Questa mattina, di fronte al Ministro della Salute Giulia Grillo, unitamente all’associazione Ananas di Roma, abbiamo presentato la proposta di un nuovo modello di Offerta Sanitaria per l’assistenza del malato raro, in linea con la “best practice” raccomandata dal Piano Nazionale Malattie Rare.

A rappresentare le due associazioni di pazienti era presente l’Avv. Andrea Balducelli, tesoriere di Ananas.

Perché nasce il progetto

L’Unione Europa con la creazione di Eurordis (federazione di associazioni non governativa che rappresenta 862 organizzazioni di malati rari in 70 paesi) ha affermato la necessità di creare un sistema assistenziale dedicato ai pazienti rari che in Europa sono quasi 35 milioni di persone, pari all’8% della popolazione.

La sanità italiana non dispone ancora di appropriati modelli di assistenza al malato raro e si caratterizza per forti differenze e disparità a livello di offerta sanitaria regionale.

Insieme ad Ananas abbiamo deciso di partecipare alla Maratona del Patto per la Salute presentando al Ministro della Salute Giulia Grillo un nuovo modello di Offerta Sanitaria per i malati rari.

Cosa prevede il modello di Offerta Sanitaria di Linfa e Ananas

Alcune regioni come il Lazio e il Veneto offrono esempi di offerta sanitaria virtuosi che possono diventare un modello positivo per elaborare un piano nazionale dedicato ai pazienti affetti da malattie rare.

Il progetto delle due associazioni prevede per ogni malato raro un percorso condiviso tra centri di diagnostica e ricerca di base in stretta collaborazione con il centro clinico deputato all’assistenza del paziente.

Auspica anche la creazione attorno al paziente di una rete di specialisti che collaborano insieme e si prendono cura dei suoi bisogni di salute, come proposto nel PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) della Regione Lazio per le Neurofibromatosi di tipo 1.

Gli obiettivi principali del nuovo modello di offerta sanitaria presentato dalle associazioni Linfa e Ananas sono:

  1. Potenziamento dei servizi sociali territoriali
  2. Potenziamento dell’informazione con sportelli dedicati alle malattie rare in ogni città
  3. Creazione di reti multidisciplinari intorno al paziente, dalla diagnosi alla terapia personalizzata, come prevede il modello veneto
  4. Minimizzazione della mobilità del paziente con la creazione di piattaforme informatiche per favorire la connessione fra medici
  5. Progetto di transizione assistenza età pediatrica-adulto, come previsto dal modello del Policlinico Umberto I di Roma, ideato e diretto dalla Prof.ssa Sandra Giustini, proponendo il Lazio come capofila nella Conferenza Stato-Regioni
  6. Potenziamento della ricerca sui meccanismi genetici o molecolari per identificare nuove terapie farmacologiche per le malattie rare

La proposta prevede dunque l’integrazione di un modello di assistenza di eccellenza come quello del Lazio, rappresentato dal Centro per le Neurofibromatosi diretto dalla Prof. Sandra Giustini con quello della Regione Veneto delle Malattie Rare.
Speriamo che il progetto dia un importante contributo all’elaborazione del Patto per la Salute tra Governo e Regioni.

Per leggere il progetto completo:

Maratona Patto per la Salute: il Ministero apre le porte a operatori della sanità, aziende e associazioni di pazienti

Operatori della sanità, aziende, associazioni di pazienti: saranno i protagonisti delle giornate di ascolto e di confronto che il Ministero della Salute dedicherà ai tre pilastri del Servizio Sanitario Nazionale nei giorni 8, 9 e 10 luglio 2019.

Con un comunicato stampa del 24 giugno il Ministero ci informa che ha deciso di aprire le sue porte: l’idea è di coinvolgere in modo diretto i protagonisti della sanità nell’elaborazione del Patto per la Salute 2019-21 che verrà stipulato tra Governo e Regioni e che avrà il compito di definire le politiche sanitarie dei prossimi tre anni.

Afferma il Ministro Grillo: “Ascolteremo i protagonisti della sanità per raccogliere idee e modelli innovativi da inserire nel nuovo Patto. Costruiamo insieme il futuro”.

L’iniziativa si svolgerà a Roma negli auditorium delle due sedi del ministero con il seguente calendario:
– 8 luglio: Federazioni degli ordini professionali, società scientifiche, associazioni professionali, sindacati
– 9 luglio: Associazioni delle imprese: farmaci, dispositivi, ricerca e sviluppo 
– 10 luglio: Associazioni di pazienti, attivismo civico.

E’ un’occasione importante per far sentire la propria voce e anche le associazioni di pazienti che si occupano di neurofibromatosi – ANF, Ananas e Linfa – hanno deciso di essere presenti alla maratona il giorno 10 luglio, come rappresentanti delle persone con NF, per portare le loro proposte e condividere con gli altri interlocutori idee e buone pratiche per migliorare l’assistenza socio-sanitaria dei pazienti NF.

A breve vi daremo maggiori dettagli in merito alla partecipazione.

In rappresentanza dei propri studenti – tra i quali ci sono il presidente di ANF Corrado Melegari e la nostra presidente Federica Chiara – parteciperà anche Eupati – Accademia dei Pazienti, l’associazione che in Italia si occupa della formazione dei pazienti esperti secondo le linee guida europee in tema di innovazione terapeutica.

La delegazione di Eupati – Accademia dei Pazienti farà un intervento relativo all’importante ruolo che il paziente formato EUPATI, esperto di HTA (Health Technology Assessment) e affari regolatori, può avere per implementare le buone pratiche cliniche contribuendo così a ridurre gli sprechi in sanità a favore di una spesa farmaceutica mirata ai reali bisogni dei pazienti.

Il Ministero della Salute parla di una vera e propria maratona per rilanciare i temi del nuovo Patto per la Salute analizzati da tre angolazioni differenti: dal punto di vista di chi lavora nella sanità, di chi fornisce al settore beni e servizi e di chi usufruisce dei servizi sanitari, gli utenti del servizio sanitario nazionale, rappresentati dalle associazioni di cittadini e pazienti.

Si va verso un nuovo concetto di salute, un progetto ambizioso del Ministero per lanciare una sanità di tipo partecipato, un modello virtuoso che mette al centro i protagonisti del nostro servizio sanitario nazionale, raccogliendo le loro proposte e idee.

Per partecipare all’iniziativa è necessario iscriversi entro la mezzanotte del 2 luglio p.v., secondo le indicazioni presenti sul sito del ministero della Salute, inserendo i propri dati e una proposta sintetica dell’intervento. 

Attraverso la maratona il ministero potrà ascoltare diverse voci, raccogliere idee e punti di vista differenti, elaborando infine una sintesi che andrà a contaminare il nuovo Patto per la Salute 2019-21.

Cos’è il Patto per la Salute

Il Patto per la Salute è un accordo finanziario e programmatico tra il Governo e le Regioni, rinnovato ogni tre anni, per:

  • migliorare la qualità dei servizi
  • promuovere l’appropriatezza delle prestazioni
  • garantire l’unitarietà del sistema

La salute è una delle materie in cui la Costituzione stabilisce la potestà legislativa concorrente tra Stato e Regioni.

Il Governo può pertanto promuovere intese in sede di Conferenza Stato-Regioni, per favorire l’armonizzazione delle legislazioni regionali e nazionale, il raggiungimento di posizioni unitarie o il conseguimento di obiettivi comuni.

Sono già stati stipulati diversi Patti per la Salute. Attualmente è in corso di definizione il Patto per la Salute 2019-2021.

Per maggiori informazioni: Maratona Patto per la Salute

Nuovi passi avanti per comprendere l’origine molecolare dei gliomi ottici e individuare una terapia mirata

La comprensione delle basi molecolari del tumore è un passaggio obbligato per il disegno di terapie e protocolli terapeutici efficaci.

Nel caso dei gliomi ottici, l’estrema eterogeneità nella crescita e nella risposta ai farmaci ha sempre creato serie difficoltà nella scelta di una adeguata terapia, evidenziando la necessità urgente di un’accelerazione nello studio dei meccanismi molecolari che influenzino questa variabilità da tumore a tumore.

Il problema è particolarmente sentito nei pazienti affetti da neurofibromatosi, al 20% dei quali è diagnosticato il glioma delle vie ottiche, la cui prognosi è sempre difficile.

L’equipe del Neurofibromatosis Center (Washington University), sotto la guida del  Prof. David Gutmann, ha affrontato il problema creando modelli murini con gliomi ottici generati da specifiche “firme” genetiche che mimassero l’eterogeneicità dei tumori osservata in ambito umano.

Gli scienziati hanno scoperto che una delle principali caratteristiche di questi tumori, la capacità di crescere, non dipende dalle caratteristiche intrinseche delle cellule staminali contenute nel tumore ma dalla loro capacità di produrre segnali di richiamo di cellule del sistema immunitario, specifici linfociti T, le quali sarebbero le vere protagoniste nel conferire aggressività al tumore stesso.

In parole semplici, i ricercatori della Washington University hanno scoperto che, come altri tumori, anche le cellule tumorali del glioma sono in grado di richiamare le cellule immunitarie – delegate alla difesa dell’organismo da agenti esterni – ed ad ammaestrarle per favorire la crescita tumorale, in particolare la cellula chiamata microglia, parte integrante del tumore.

Il nuovo studio, pubblicato a fine maggio da Neuro-Oncology Journal, apre una finestra verso la speranza di potere mettere a punto anche per i gliomi ottici nuove strategie di “oncologia di precisione”, mirata a bloccare i segnali delle cellule tumorali che richiamano le cellule immunitarie e quindi a limitare la crescita tumorale.

Una delle idee proposte dal Professor Gutmann è quella di rallentare la crescita del tumore intervenendo su microglia e cellula T per evitare che diventino alleate delle cellule tumorali.

L’ambiziosa strategia prevede di riprogrammare le cellule T in modo che non solo non diano più supporto alla crescita delle cellule tumorali ma, anzi, agendo come cavalli di Troia, le attacchino direttamente.

Gli esperimenti sono attualmente in corso e noi seguiremo da vicino l’attività del Prof. Gutmann e del suo gruppo per informarvi prontamente degli ulteriori passi avanti che faranno.

Per scoprire di più sul lavoro del Prof. Gutmann e dei suoi collaboratori è possibile leggere l’articolo completo apparso sul sito della Washington University School of Medicines.

Concorso per Piccoli Artisti: disegna la nuova maglietta di Linfa!

E’ tempo d’estate, la scuola è finita, i bambini sono in vacanza e noi abbiamo deciso di coinvolgerli in un nuovo progetto: un concorso aperto ai Piccoli Artisti per creare la nuova maglietta della nostra associazione!

Il disegno vincitore del concorso verrà stampato sulle magliette di Linfa che saranno a disposizione di tutti coloro che, con un piccolo contributo, potranno supportare i nostri progetti di ricerca scientifica e di sostegno ai pazienti.

A chi è rivolto?

Il concorso è aperto a bambini di età compresa tra i 6 e i 11 anni – bambini che frequentano la scuola primaria – con tanta voglia di disegnare e creare mondi fantastici!

Il tema del concorso

Se tu fossi un animale con le macchie…..quale saresti?

Chiediamo ai nostri piccoli amici di immaginare un animale con le macchie e di dare spazio alla loro fantasia!

Questo tema è stato pensato per avvicinare i bambini alla conoscenza delle persone speciali affette da neurofibromatosi, con un approccio che sviluppi creatività e fantasia attraverso l’immedesimazione nel mondo animale.

Come si partecipa?

Verranno ammessi disegni realizzati con qualunque tecnica (pastelli, pennarelli, acquarelli, cere etc..), con un formato di foglio massimo A4 (210 x 297 mm).

Insieme al disegno chiediamo di riportare i seguenti dati: titolo dell’opera, nome ed età dell’autore, nome del genitore e un numero telefonico.

Potete inviarci i vostri capolavori con due modalità:

  • via posta a Linfa O.d.V. via Gradenigo 10 – 35131 Padova oppure
  • scattate una foto del disegno e la allegate via e-mail all’indirizzo comunicazione@associazionelinfa.it

Scadenza: il concorso è aperto dal 20 giugno al 31 agosto 2019.

Valutazione delle opere e selezione

Le opere raccolte saranno valutate da una giuria interna dell’associazione, appositamente composta, che selezionerà tre disegni.

In una fase successiva, tutte le persone che ci seguono potranno esprimere una preferenza dando il proprio voto ad uno dei tre disegni pre-selezionati.

Il piccolo artista che avrà creato l’opera più votata riceverà un premio a sorpresa e il suo disegno sarà il protagonista delle nuove magliette di Linfa!

Cari bambini, avete già un’idea, un progetto in mente? Siamo ansiosi di ricevere i vostri meravigliosi disegni!

E’ proprio bello fare solidarietà divertendosi!

Summer School Eurordis: con la nostra presidente Linfa raggiunge un altro traguardo!

Federica Chiara ha completato con successo il percorso formativo alla Summer School di Eurordis!

Nella foto la vediamo con il Certificate of Attendance ottenuto dopo una settimana di corso a Barcellona, dal 10 al 14 giugno, insieme ad altri ricercatori e rappresentanti di pazienti europei.

Questo risultato è molto importante per la nostra associazione e per i pazienti NF perché ci avvicina all’Europa e al nostro comune obiettivo: dare ai pazienti rari – e quindi anche alle persone affette da neurofibromatosi – le stesse opportunità e gli stessi diritti di tutti gli altri cittadini europei.

Il corso dedicato alla ricerca e allo sviluppo di farmaci orfani e terapie avanzate per curare le persone con malattia rara è stato molto intenso e ha toccato varie tematiche, tra cui:

  • Lo sviluppo di terapie nel caso di malattie rare
  • Il coinvolgimento dei vari stakeholders: pazienti, accademici ed enti regolatori
  • I trial clinici: metodologia, progettazione ed etica
  • L’esperienza della comunità di pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne
  • Presentazione di ECRIN – European Clinical Research Infrastructure Network: organizzazione non profit che supporta la conduzione di trial clinici tra più nazioni europee
  • Come sviluppare trial clinici che mettano il paziente al centro
  • Il rapporto con EMA (European Medicines Agency – Agenzia Europea del Farmaco): metodologia e supporto
  • Il coinvolgimento dei pazienti nei protocolli scientifici e di assistenza
  • NTA – Health Technology Assessment: approccio multidimensionale e multidisciplinare per l’analisi delle implicazioni medico-cliniche, sociali, organizzative, economiche, etiche e legali di una tecnologia attraverso la valutazione di più dimensioni quali l’efficacia, la sicurezza, i costi, l’impatto sociale e organizzativo.

Per visionare il programma completo: Programme_EURORDIS Summer School 2019

Nel mese di maggio Eurordis aveva lanciato un appello per i 30 milioni di cittadini europei che vivono con una malattia rara chiedendo per loro e per le loro famiglie un’assistenza globale entro il 2030.

Il documento completo si intitola “Accesso all’assistenza centrata sulla globalità della persona per non lasciare indietro nessuno: un contributo per migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie” ed è disponibile anche in italiano.

Quando è stata eletta presidente, Federica l’ha detto chiaramente: “Voglio realizzare quello che ci chiede l’Europa ovvero creare e/o potenziare, in ogni regione italiana, centri di riferimento d’eccellenza per le neurofibromatosi.”

Ascolta il suo messaggio  e diffondilo tra i tuoi contatti!

Non Fermiamoci, Fermiamo le Neurofibromatosi!

Cos’è Eurordis

EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 862 organizzazioni di malati in 70 paesi. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

Lo scopo di EURORDIS è migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare in Europa, sostenendo la loro causa a livello europeo, supportando la ricerca e lo sviluppo dei farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati, promuovendo una campagna di sensibilizzazione e intraprendendo altre azioni con lo scopo di combattere l’impatto che le malattie rare hanno sulla vita dei malati e delle loro famiglie.

NF Summer Camp: le iscrizioni sono aperte!

Siamo felici di comunicare che sono ufficialmente aperte le iscrizioni al Campo Estivo per ragazze e ragazzi organizzato da Ananas e Linfa per il prossimo mese di luglio!

Condividiamo con voi alcune informazioni di base:
1) Il Camp è rivolto a ragazzi di età compresa fra i 12 e i 20 anni con Neurofibromatosi e ai loro fratelli e sorelle;
2) Il Camp durerà una settimana, da sabato 20 a sabato 27 luglio;
3) La location individuata è la seguente:

Ospitalità Rurale Castel D’Arno (agriturismo) in provincia di Perugia
http://www.casteldarno.it/

Indirizzo della struttura: Str. Castel d’Arno, 8 Loc. Pianello 06134 PERUGIA

Il Camp è gratuito, per partecipare non è richiesto alcun contributo da parte delle famiglie.

Vi ricordiamo che il trasporto fino alla sede dove si svolgerà il Camp è a carico delle famiglie.

Al Camp i ragazzi potranno fare bellissime esperienze a contatto con la natura insieme ai loro coetanei attraverso: 
– giochi di gruppo
– laboratori creativi ed esperienziali
– attività specifiche per favorire la comunicazione, l’integrazione e la cooperazione
– attività specifiche per rafforzare il senso di autostima. 

Come sapete, quest’anno abbiamo dedicato la raccolta fondi della Padova Marathon proprio a favore del progetto NF Summer Camp.

Grazie a tutti gli ambasciatori, soci, sostenitori, sponsor e amici di Linfa e Ananas che con il loro aiuto hanno permesso la realizzazione di questo camp estivo per i piccoli pazienti!

Vuoi iscrivere tuo figlio? Inviaci subito una e-mail indicando nome, cognome ed età del ragazzo/a.

Conosci altri ragazzi interessati a partecipare e ad incontrare nuovi amici? Scrivici o telefonaci! info@associazionelinfa.it / 373.7711091 / 392.0853066

Le iscrizioni sono aperte fino ad esaurimento posti.

La scadenza per aderire è il 30 giugno 2019.

Vi aspettiamo numerosi!

Stiamo definendo gli ultimi dettagli a livello organizzativo e a breve vi daremo maggiori informazioni.


5×1000 a Linfa: cosa puoi fare tu!

Oltre a donare il 5xmille a Linfa con la tua dichiarazione dei redditi, ci sono altri modi in cui puoi sostenere la nostra associazione e diffondere questa opportunità che tutti hanno di fare un gesto gratuito di grande solidarietà.

1. Scarica il promemoria e diffondi il nostro messaggio a colleghi, amici e familiari.

2. Distribuisci il nostro materiale al tuo commercialista o al Caf.

3. Incolla il messaggio che trovi qui sotto in calce alla tue email o nello spazio della firma
Dai Linfa alla ricerca!
Sostieni la lotta alle neurofibromatosi con il tuo 5×1000
codice fiscale 91009350264

4. Condividi questa pagina su Facebook e Twitter

5. Scrivi nel tuo profilo Facebook e Twitter:

“Io dono il 5×1000 a @LinfaNeurofibromatosi (per Facebook) e @Ass_linfa (per Twitter) per sconfiggere le Neurofibromatosi e per aiutare le persone affette da questa sindrome genetica rara. Codice Fiscale: 91009350264

6.  Passaparola! Invia una mail ai tuoi amici, parenti e colleghi invitandoli a destinare il 5 per mille a Linfa.

7. Se hai un’azienda e vuoi sostenere i progetti di Linfa aiutaci attraverso la tua rete di contatti aziendali a diffondere il nostro messaggio del 5×1000.

La tua scelta rappresenta un contributo davvero prezioso per noi e per tutte le persone che attendono una cura per le neurofibromatosi!

Si tratta di un gesto di responsabilità sociale semplice che non costa nulla alla tua azienda.

Ecco alcuni esempi di come puoi aiutarci.

Scarica il promemoria del 5×1000 di Linfa da allegare in forma cartacea o digitale alle buste paga dei tuoi dipendenti.

Stampa il promemoria e distribuiscilo nei luoghi di passaggio più frequentati all’interno della tua azienda (bacheca aziendale, zona caffè, sale riunioni, ecc). Ci aiuterai a far conoscere a tutti i dipendenti questa modalità semplice e gratuita per sostenere le persone affette da neurofibromatosi e la ricerca scientifica per trovare una cura.

Puoi anche inviare una email informativa a tutti i tuoi dipendenti ed aggiungere un articolo specifico nella newsletter aziendale.

Per suggerimenti e consigli contattaci alla mail: comunicazione@associazionelinfa.it

Linfa alla Summer School Eurordis su sviluppo di farmaci e accesso a terapie avanzate

Dal 10 al 14 giugno la nostra presidente Federica Chiara è a Barcellona per frequentare la Summer School di Eurordis.

Si tratta di un corso intensivo aperto a rappresentanti di pazienti e ricercatori e fornisce ai partecipanti conoscenze fondamentali per diventare esperti nel campo della ricerca e dello sviluppo di farmaci.

Il corso in Spagna completa il percorso formativo che Federica sta seguendo da alcuni mesi a Roma con Eupati – Accademia dei pazienti, che ha proprio lo scopo di formare dei pazienti esperti in grado di affiancare clinici e ricercatori nello sviluppo di farmaci innovativi.

La Summer School di Eurordis include, tra le altre, le seguenti tematiche: metodologia dei trial clinici, ricerca clinica, etica nello sviluppo dei farmaci, procedure di autorizzazione per nuovi farmaci, valutazione dell’utilizzo della tecnologia in ambito sanitario, autorizzazione al marketing.

Nel 2015 è stato sviluppato un nuovo format per il corso estivo che ora riunisce insieme la formazione per pazienti esperti e ricercatori.

La Summer School ha inaugurato la prima sessione nel 2008 con 34 rappresentanti di pazienti, che arrivavano da 16 diversi paesi europei e che rappresentavano più di 21 malattie rare differenti.

Fino a questo momento, Eurordis ha formato più di 400 persone alla Summer School, provenienti da più di 40 paesi e che si occupano di oltre 75 malattie rare diverse.

Quest’anno anche la nostra presidente, in qualità di ricercatrice ed accademica, ha deciso di seguire questo percorso, estremamente prezioso anche per il lavoro della nostra associazione che ha un obiettivo primario: trovare terapie efficaci per le neurofibromatosi.

A Barcellona Federica Chiara ha avuto il piacere di incontrare altre due presidenti di associazioni italiane: Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e Isabella Brambilla, presidente di Dravet Italia Onlus.

Cos’è Eurordis

EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 862 organizzazioni di malati in 70 paesi. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

EURORDIS mira a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare in Europa, sostenendola loro causa a livello Europeo, supportando la ricerca e lo sviluppo dei farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati, promuovendo una campagna di sensibilizzazione e intraprendendo altre azioni con lo scopo di combattere l’impatto che le malattie rare hanno sulla vita dei malati e delle loro famiglie.

La Fondazione Amadei-Setti: con Linfa per aiutare i bambini con neurofibromatosi

Il medico Gianni Amadei e sua moglie Maria Carla Setti hanno lasciato una testimonianza importante e la loro vita continua negli occhi dei beneficiari della Fondazione che porta il loro nome.

Si chiama Fondazione Gianni Amadei e Maria Carla Setti per la Ricerca Scientifica Onlus e dal 2018 sostiene in modo diretto il nostro progetto “Diamo la parola ai bambini”.

Nasce tutto all’inizio del 2017, quando Mario Fabio Barone, amico ed esecutore testamentario del dr. Gianni Amadei e della moglie Maria Carla, contatta Linfa per avere informazioni sulle nostre attività di sostegno alla ricerca scientifica.

All’epoca la Fondazione era ancora un progetto ma già si ponevano le basi per una collaborazione futura.

Chi erano Gianni e Maria Carla?

Gianni era un medico e chirurgo ortopedico, originario di Carpi (MO).
Dopo la laurea in Medicina e Chirurgia nel 1965, durante il servizio militare conosce il Prof. Brunelli, chirurgo ortopedico presso l’Ospedale di Chieti, che lo convince a seguirlo nella città abruzzese come suo primo assistente; è proprio là che Gianni matura una vasta esperienza.

Ma presto il dr. Amadei inizia a manifestare i primi disturbi causati dalla malattia – un tumore alla colonna vertebrale – e così decide di ritornare a Carpi dove entra nel nuovo reparto di Ortopedia del Policlinico ed esercita l’attività medico-ospedaliera finché la malattia lo costringe a lasciare il suo lavoro.

Con una forza d’animo esemplare Gianni decide di continuare la professione di medico ortopedico e fisiatra in forma privata fino alla pensione, nonostante le grandi difficoltà dovute alla malattia. Apre uno studio medico di Fisioterapia e Fisiatria grazie alla preziosa collaborazione della moglie Carla, infermiera specializzata e supporto insostituibile nella gestione dell’ambulatorio.

Il dr. Amadei muore nel 2016, poco dopo la moglie Carla che l’aveva assistito amorevolmente per anni.

Il loro amico Mario Fabio Barone è nominato esecutore testamentario ed è incaricato di far nascere la Fondazione, di cui oggi è Presidente.

Gianni e Maria Carla hanno vissuto insieme e sempre insieme hanno ideato e condiviso il progetto della Fondazione: volevano sostenere la ricerca scientifica per trovare cure per specifiche patologie, in particolare nel settore genetico per la scoperta delle provenienze delle malattie rare e nel campo dei tumori maligni e benigni, sia solidi che liquidi, oltre a quelli provenienti dal sistema nervoso centrale e periferico, compresi neurinomi ed ependimomi che hanno colpito Gianni e suoi parenti e familiari.

Gianni e Maria Carla sono un grande esempio per tutti e vorremmo ringraziarli per la loro immensa generosità; anche grazie a loro i bambini affetti da neurofibromatosi che si rivolgono alla nostra associazione possono seguire un percorso di valutazione e riabilitazione dei disturbi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso sono associati alla NF.

Infatti, con il prezioso contributo della Fondazione Amadei-Setti la nostra associazione può rimborsare alle famiglie dei bambini le spese considerevoli che devono sostenere per seguire specifiche terapie di riabilitazione.

Per avere maggiori informazioni sulla Fondazione è possibile visitare il sito: Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla

Appello di Eurordis: per i malati rari un’assistenza globale entro il 2030

Gli stessi diritti e le stesse opportunità degli altri cittadini europei: questo chiede Eurordis per i malati rari nel suo position paper, contributo per migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie.

Si è tenuta a Bucarest (Romania) il 17 e 18 maggio u.s. l’Assemblea Generale di Eurordis-Rare Diseases Europe, federazione europea che riunisce 800 associazioni di pazienti provenienti da 70 Paesi.

Sono circa 30 milioni i cittadini europei che vivono con una malattia rara: per queste persone e per le loro famiglie Eurordis chiede un’assistenza globale entro il 2030.

Il documento completo si intitola “Accesso all’assistenza centrata sulla globalità della persona per non lasciare indietro nessuno: un contributo per migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie” ed è disponibile anche in italiano.

E’ un appello che nasce direttamente dai bisogni quotidiani non soddisfatti delle persone che vivono con una malattia rara e dei loro familiari, spesso i principali prestatori di assistenza, e cerca di offrire proposte e raccomandazioni su come realizzare un’assistenza globale per le malattie rare, che tenga conto degli aspetti clinici ma anche di quelli sociali.

Nel documento firmato dal presidente Terkel Andersen e dal direttore generale Yann Le Cam si conferma la volontà di sostenere i paesi europei nell’attuazione dei Piani nazionali per le malattie rare, del Pilastro europeo dei diritti sociali, della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e degli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile stabiliti dalle Nazioni Unite.

Trasformare l’assistenza globale in una realtà per le persone affette da una malattia rara

Sono tre i pilastri considerati necessari per garantire un’assistenza globale per i malati rari:

  • servizi sociali adeguati e politiche di qualità;
  • assistenza integrata colmando il divario fra l’assistenza sanitaria e quella sociale;
  • pari diritti e pari opportunità.

Per realizzare questi macro obiettivi nel suo contributo Eurordis lancia queste dieci raccomandazioni:

  1. Fare pieno uso degli strumenti dell’UE e delle Reti europee per attuare l’assistenza integrata e
    centrata sulla globalità della persona per le malattie rare.
  2. Creare a livello nazionale un contesto politico favorevole all’assistenza globale per le malattie
    rare.
  3. Raccogliere e diffondere conoscenze e buone pratiche per garantire che i bisogni dei malati rari e dei loro carers siano adeguatamente affrontati dai servizi specializzati e convenzionali.
  4. Attuare meccanismi specifici che garantiscono la prestazione di assistenza integrata per le
    malattie rare.
  5. Garantire un coinvolgimento significativo delle associazioni e dei rappresentanti dei malati rari nella progettazione e nell’attuazione di politiche e servizi.
  6. Attuare misure specifiche che garantiscano l’accesso dei malati rari e dei carers a servizi sociali adeguati e alla protezione sociale.
  7. Garantire il riconoscimento e un adeguato indennizzo per le invalidità delle persone affette da
    una malattia rara.
  8. Creare le condizioni necessarie affinché i malati rari e i loro carers abbiano accesso a
    un’occupazione adeguata e sostenibile.
  9. Sviluppare meccanismi specifici che potenzino ruolo e capacità dei malati rari e dei carers, in
    collaborazione con le associazioni dei pazienti, sia nella fase progettuale che in quella di
    attuazione.
  10. Eliminare ogni tipo di discriminazione per garantire ai malati rari l’accesso a opportunità
    sociali, lavorative, formative e di svago su un piano di parità con gli altri cittadini.

Eurordis e i suoi membri stanno invitando l’Unione Europea, tutti i Paesi europei e tutte le parti interessate nel settore sanitario e sociale, a diffondere questo nuovo documento e ad agire in base alle sue dieci raccomandazioni.

Come associazione di pazienti che opera prevalentemente sul territorio italiano riteniamo molto importante la raccomandazione che richiama i singoli stati a creare a livello nazionale un contesto politico favorevole all’assistenza globale per le malattie rare.
In particolare Eurordis chiede che tutti i piani nazionali per le malattie rare includano disposizioni per consentire alle persone affette da una malattia rara e ai carers di accedere tempestivamente a un’adeguata assistenza socio-sanitaria integrata, a servizi sociali e protezione sociale.
Tra questi si pone l’attenzione anche alle associazioni nazionali per le malattie rare, in quanto organizzazioni della società civile impegnate nella progettazione, attuazione e monitoraggio di politiche e servizi. 
In un altro punto interessante del documento Eurordis auspica un coordinamento e un approccio multidisciplinare della politica che coinvolga i ministeri della salute, della previdenza sociale, del lavoro, dell’istruzione e della ricerca. Dovrebbero essere creati gruppi di lavoro interministeriali e istituiti bilanci condivisi tra i ministeri.

Non lasciare indietro nessuno!

Le persone affette da una malattia rara hanno il pieno diritto di essere integrate in una società che non lascia indietro nessuno, non devono essere discriminate ma avere parità di trattamento ed opportunità in materia di occupazione, protezione sociale, istruzione accesso a tutti i beni e servizi disponibili al pubblico come è garantito dalla legislazione europea e nazionale contro ogni forma di discriminazione basata sullo stato di salute o disabilità.

Anche il nostro impegno quotidiano a sostegno delle persone affette da neurofibromatosi segue il cammino intrapreso a livello europeo e grazie all’aiuto di tutti voi riusciremo a fare grandi cose!

Appello completo di Eurordis in italiano

Il tuo 5×1000 per sconfiggere le neurofibromatosi e i tumori pediatrici

Nel 2018, grazie al contributo del 5×1000 degli anni 2015 e 2016, siamo riusciti a sostenere due progetti di ricerca scientifica sulle neurofibromatosi, un progetto di sostegno ai piccoli pazienti, il servizio di supporto telefonico Pronto Linfa e tutta l’attività di divulgazione scientifica e di sensibilizzazione.

Anche quest’anno dona il tuo 5 per mille a Linfa!

Con la tua firma puoi contribuire in modo diretto alla ricerca scientifica sulle neurofibromatosi e al sostegno delle persone affette da questa sindrome.

A te non costa nulla ma per noi ha un valore altissimo!

Come puoi fare?

Quando presenti il tuo 730 firma nello spazio dedicato al “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative…(il primo in alto a sinistra) e inserisci il codice fiscale  di Linfa OdV 91009350264.  

FAQ – Domande frequenti

  • Cos’è il 5×1000?

Il 5×1000 è una donazione che proviene dall’imposta sul reddito delle persone fisiche – IRPEF – come è stato stabilito dalla Legge Finanziaria del 2006. Tutte le persone che presentano la dichiarazione dei redditi possono scegliere di destinare la propria quota, pari al 5×1000, a sostegno di particolari enti no profit, compilando, con firma e codice fiscale dell’associazione, l’apposita sezione sulla dichiarazione dei redditi.

  • Il 5×1000 costa qualcosa?

No, non costa nulla. È la destinazione di una parte dell’imposta sul reddito (IRPEF) e quindi non prevede alcun costo aggiuntivo per il contribuente.

  • Chi può donare il 5×1000?

Possono destinare il 5×1000 delle proprie tasse ad una specifica associazione tutte le persone che fanno la dichiarazione dei redditi, presentando i seguenti modelli: REDDITI (Ex UNICO), CERTIFICAZIONE UNICA, MODELLO 730.

  • Posso donare il 5×1000 anche se non ho l’obbligo di presentare la dichiarazione dei redditi?

Si, certo! Basterà consegnare ad una banca o a un ufficio postale la scheda integrativa per il 5×1000 contenuta nel CU in busta chiusa, su cui apporre la scritta “scelta per la destinazione del 5×1000 dell’IRPEF”, indicando nome, cognome e codice fiscale del contribuente.

  • Se dono già l’8×1000 posso donare anche il 5×1000?

Si, certamente! Il 5×1000 non sostituisce l’8×1000. I contribuenti hanno la possibilità di destinare sia il 5×1000 che l’8×1000. Tutti e due i meccanismi permettono al contribuente di scegliere a chi devolvere una parte delle proprie imposte sul reddito, ma non vanno confusi. L’8×1000  ti permette di offrire sostegno alle Chiese di culto (confessioni e credo religiosi).

  • Cosa succede se firmo ma non indico il codice fiscale dell’associazione a cui voglio donare il mio 5×1000?

Se ti dimentichi di inserire il codice fiscale a cui vuoi destinare il 5×1000, le somme saranno ripartite in maniera proporzionale in base al numero di preferenze ricevute dalle associazioni appartenenti alla stessa categoria.

  • Cosa succede se non non firmo lo spazio relativo al 5×1000?

Se non firmi il contributo andrà direttamente allo stato.

  • Quali sono le scadenze per presentare la dichiarazione dei redditi quest’anno?

REDDITI (EX UNICO) Persone Fisiche deve essere presentato entro i termini seguenti:

entro il  01 luglio 2019 se la presentazione viene effettuata in forma cartacea per il tramite di un ufficio postale;
entro il 30 settembre 2019 se la presentazione viene effettuata per via telematica, direttamente dal contribuente ovvero se viene trasmessa da un intermediario abilitato alla trasmissione dei dati.

MODELLO 730 precompilato e/o ordinario deve essere presentato entro:

l’8 luglio 2019 nel caso di presentazione al sostituto d’imposta;
il 23 luglio 2019 nel caso di presentazione ad un intermediario (al Caf o al professionista).

I termini che scadono di sabato o in un giorno festivo sono prorogati al primo giorno feriale successivo.
L’invio telematico della CERTIFICAZIONE UNICA (sia per redditi di lavoro dipendente che di lavoro autonomo) all’Agenzia delle Entrate deve essere effettuato entro il 7 marzo 2019; mentre il datore di lavoro invierà la CU al dipendente e/o lavoratore autonomo entro il 1 aprile 2019 (in quanto il 31 marzo cade di domenica).

La tua firma non costa nulla ma ti permette di scegliere come destinare parte del tuo gettito fiscale per la causa sociale che ti sta più a cuore.

Il tuo 5×1000 si concretizza in strumenti e risorse per i ricercatori, in terapie di sostegno ai bambini come la logopedia e la psicomotricità, in ore di sostegno psicologico per i genitori, in attività  di informazione e divulgazione e molto altro!

Come puoi aiutarci?

  1. Scarica il promemoria  del 5×1000 e diffondi il nostro messaggio tra colleghi, amici e familiari.
  2. Consegna il nostro materiale informativo sul 5×1000 al tuo commercialista.
  3. Condividi questa pagina informativa sul tuo profilo Facebook e Twitter.
  4. Passaparola! Invia una mail ai tuoi amici, parenti e colleghi chiedendo loro di destinare il 5 per mille a Linfa.
  5. Incolla questo messaggio alla tue email nello spazio della firma:
    Dai Linfa alla ricerca!
    Sostieni la lotta alle neurofibromatosi con il tuo 5×1000!
    Codice Fiscale 91009350264  
  6. Condividi con i tuoi contatti su whatsapp il nostro promemoria.

Perchè scegliere di donare il 5xmille a Linfa OdV?

Perchè con il Tuo aiuto possiamo sostenere quattro progetti:

1)  il progetto Diamo la parola ai Bambini, coordinato dalla Dott.ssa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova, per aiutare i bambini con NF a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età  scolare

2)  il progetto Una Sfida per la Vita, della dott.ssa Federica Chiara, del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università  di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi, per poter poi testare farmaci altamente selettivi

3) il progetto Togliamo energia al tumore, coordinato dal Prof. Andrea Rasola presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università  di Padova, che si prefigge di uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.

4) il nuovo progetto, partito ad aprile 2019, Mamme di rara bellezzache fornisce un sostegno psicologico a mamme a papà di bambini affetti da neurofibromatosi, in particolare al momento della diagnosi.

Insieme a Te possiamo sconfiggere le neurofibromatosi!

La nuova presidente si presenta e fa un appello

L’appello di Federica Chiara, nuova presidente di Linfa, a tutti i sostenitori affinché diventino ambasciatori dell’associazione e ci aiutino a realizzare il nostro sogno più grande: creare in tutta Italia centri di eccellenza per la diagnosi, la cura e la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi.

Abbiamo bisogno di voi!

22 maggio: giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi di tipo 2

Il 22 maggio nel mondo si celebra la giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), condizioni genetiche più rare rispetto alla più diffusa neurofibromatosi di tipo 1 (NF1).

Anche Linfa è impegnata nell’attività di diffusione di informazioni e conoscenze sulle NF2 e segue con grande interesse Children’s Tumor Foundation che ha lanciato un progetto di ricerca molto importante chiamato NF2 Accelerator Initiative.

Per conoscere meglio la NF2 è possibile leggere il nostro articolo.

Vi ricordiamo anche che a Padova è attivo un ambulatorio dedicato ai pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 2.

Infine, vorremmo condividere con voi nuovamente la storia di Onno Faber, un ragazzo affetto da NF2  che ha saputo trasformare il suo iniziale sconforto in volontà  di cambiare il suo destino biologico con l’aiuto della tecnologia e dell’amicizia.

17 maggio: tanti monumenti accendono luci blu e verdi sulle neurofibromatosi!

Quest’anno la campagna Shine a light on NF – Accendi una luce sulle neurofibromatosi è stata un grande successo!

Nel mondo sono stati illuminati più di 300 monumenti e palazzi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle neurofibromatosi.

Vogliamo ricordare in Italia due luoghi simbolici per eccellenza:

  • la capitale Roma, che venerdì 17 maggio ha illuminato il Colosseo di blu e verde
  • Milano che, grazie alla collaborazione della Regione Lombardia, ha illuminato Palazzo Pirelli (sede del Consiglio Regionale della Lombardia) con la scritta Lotta alla NF.

Ma tante città, grandi e piccole, hanno accolto la nostra richiesta illuminando di blu o blu e verde un monumento o un palazzo per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle neurofibromatosi e sulle difficoltà che i pazienti affetti da questa sindrome genetica devono affrontare quotidianamente.

Il risultato raggiunto è frutto del lavoro di squadra che abbiamo portato avanti insieme alle altre associazioni di pazienti che in Italia si occupano di NF: ANF Onlus e Ananas Onlus.

Grazie! Insieme andiamo lontano contro le neurofibromatosi!

Un grande ringraziamento va anche a Children’s Tumor Foundation che ha coordinato la campagna a livello globale ed è sempre stata un punto di riferimento.

Tutto il mese di maggio è dedicato alla sensibilizzazione sulle neurofibromatosi e il nostro lavoro continua!

Condividiamo con voi alcune bellissime foto di altre città che hanno aderito alla campagna e vi diamo appuntamento all’anno prossimo, per vivere insieme nuove emozioni.

Genova, Fontana Piazza De Ferrari

Modena, Fontana dei due fiumi

Pistoia, Palazzo Comunale

Parma, Municipio

Firenze, Porta San Gallo

Trevignano Romano, Orologio Torre Antica

Civitavecchia, Forte Michelangelo

Vitulano (BN), Municipio

Castel Mella (BS), Municipio

Marsciano (PG), Scuola Primaria IV Novembre

Parma, Ospedale Maggiore

Rovereto, Teatro Zandonai

Shine a light on NF: questa sera il Colosseo e tanti monumenti si illuminano di blu e verde

In occasione della Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi il Colosseo si illumina di blu e verde!  

Questa è la bellissima notizia – apparsa anche sul quotidiano nazionale La Repubblica  – che sta facendo il giro del mondo data la notorietà dell’anfiteatro romano a livello internazionale.

Ma siamo felici di comunicarvi che molte altre città accendono una luce a sostegno dei pazienti NF!

Oggi, 17 maggio 2019, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalla nostra associazione insieme ad Ananas Onlus e ANF Onlus, tanti Comuni e Regioni italiani hanno deciso di aderire all’iniziativa Shine a light on NF  (Accendi una luce sulle NF) illuminando di blu o blu/verde un monumento o un edificio pubblico simbolico.

Ecco la lista delle città aderenti e dei monumenti/palazzi che verranno illuminati!
Abbiamo bisogno del vostro aiuto per raccogliere fotografie a testimonianza di questo importante evento globale.

Le città aderenti e i monumenti illuminati sono:
Venezia – Ca’ Farsetti
Venezia – Ca’ Loredan
Marghera – Fontana Piazzale Giovannacci
Mestre – Municipio e Torre Civica
Trento – Duomo
Bolzano – Palazzo Comunale
Rovereto – Teatro Comunale Zandonai
Modena – Fontana del Graziosi in Piazza Garibaldi
Forlì – Fontana di Piazza Ordelaffi
Piacenza – Palazzo Farnese
Parma – Ospedale Maggiore
Parma – Municipio
Bologna – Palazzo Re Enzo
Milano – Palazzo Pirelli (scritta luminosa Lotta alla NF)
Ponte San Pietro (BG) – Il Famedio
Passirano (BS) – Sede Municipale
Castelmella (BS) – Municipio
Sarezzo (BS) – Palazzo della biblioteca comunale del Bailo
Brescia – Palazzo della Loggia
Belluno – Teatro Comunale
Pordenone – Palazzo Comunale
Trieste – Palazzo Presidenza Regione Friuli Venezia Giulia in piazza Unità d’Italia
Lecce – Il sedile
Roma – Il Colosseo e il Parco Archeologico del Colosseo
Rieti – Mura medioevali e Ponte Romano
Civitavecchia – Forte Michelangelo
Isola dei Liri (FR) – Cascata Grande
Pistoia – Palazzo Comunale
Siena – Cappella Piazza del Campo
Arezzo – Statua Guido Monaco
Vitulano (BN) – Palazzo Comunale
Caserta – La Reggia
Salerno – Palazzo di città
Senigallia – Porta Lambertina
Marsciano (PG) – Scuola Primaria IV Novembre
Genova – Fontana di Piazza De Ferrari
Cagliari – Piazza del Carmine
Potenza – Palazzo di città
Latina – Torre Civica del Palazzo comunale
Trevignano Romano (RM) – Orologio torre antica
Tito (PZ) – Palazzo comunale
Viterbo – Palazzo dei Papi
Firenze – Porta San Gallo in Piazza della libertà
Laives (BZ) – Municipio
Sassari – Palazzo della Provincia e statua di Vittorio Emanuele II
CGIL Torre del Greco – illumina la sede
Napoli – illumina Maschio Angioino
Torre del Greco (NA) – Sede CGIL
Napoli – Maschio Angioino

Contribuite anche voi al successo della Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi Shine a light on NF – Accendi una luce sulle NF!

Se illuminano un monumento o un palazzo nella vostra città invitate parenti e amici ad ammirare lo spettacolo delle luci blu o blu/verdi, scattate una foto tutti insieme, condividetela, taggateci usando l’hashtag ufficiale della campagna #EndNF e inviateci le foto a info@associazionelinfa.it oppure su whatsapp al n. 392.0853066. 
Grazie!

L’iniziativa Shine a light on NF è stata lanciata a livello globale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica.

Nella neurofibromatosi di tipo 1, la forma più comune di NF, tra le malattie rare più diffuse, le mutazioni genetiche che causano la patologia avvengono sul cromosoma 17.  Questo è il motivo per cui è stato scelto il giorno 17 per la giornata internazionale sulle neurofibromatosi.

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello internazionale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciuta come NF, sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi e per la quale non esiste una cura.

Per i pazienti di tutto il mondo maggio è il momento per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità  scientifica su questa sindrome genetica che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone.

E’ importante mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa alterazione genetica ancora poca conosciuta ma soprattutto sui malati, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.

 

Congresso sulle Neurofibromatosi del 28 febbraio: disponibili i video delle relazioni scientifiche

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio i pazienti affetti da neurofibromatosi hanno incontrato i loro medici.

Giovedì 28 febbraio Linfa – in collaborazione con Ananas Onlus – ha organizzato a Padova il Congresso dal titolo “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1” che ha ricevuto il patrocinio del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Padova.
E’ stata un’occasione importante per fare il punto sulle nuove possibilità di cura della NF1 e delle patologie ad essa collegate.

Di seguito è possibile vedere i video relativi agli interventi dei relatori che sono presenti nel nostro canale youtube.

Buona visione!

Ruolo della Chirurgia Plastica nel Trattamento Chirurgico delle Neurofibromatosi
Prof. Franco Bassetto (Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova)

 

L’Importanza della Rete di Specialisti nel Trattamento delle Malattie Rare
Prof. ssa Sandra Giustini (Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Medica, Università Sapienza di Roma

 

Nuove Strategie per il Trattamento dei Tumori del Sistema Nervoso Centrale e Periferico in Eta’ Pediatrica Correlati alla Neurofibromatosi di Tipo 1: Limiti ed Opportunità
Dott. Enrico Opocher (UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedaliera di Padova, in collegamento da Londra)

 

Retina: la Parte Visibile del Sistema Nervoso Centrale
Dr. Raffaele Parrozzani (Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova)

 

Valutazione Clinica della Cute nella Neurofibromatosi di Tipo 1
Prof.ssa Anna Belloni Fortina (Dipartimento di Medicina, DIMED, Università di Padova)

 

Neurofibromatosi di tipo 1: nuove correlazioni genotipo-fenotipo, protocolli di follow-up e nuove prospettive terapeutiche
Dott.ssa Eva Trevisson (Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova)

 

Fragilità Cognitive e Linguistiche nei bimbi affetti da Neurofibromatosi di tipo 1
Dott. ssa Lara Abram, Logopedista, Padova

 

 

Federica Chiara è la nuova presidente di Linfa

Da ieri abbiamo una nuova presidente: Federica Chiara!
Per i prossimi tre anni guiderà la nostra associazione con l’entusiasmo e la determinazione che ha messo già in campo come socia attiva di Linfa.

L’elezione si è tenuta domenica 12 maggio, in occasione dell’Assemblea ordinaria dei soci di Linfa presso la nostra sede di Padova, un momento importante di incontro e di scambio per fare un bilancio e per pensare insieme nuovi progetti.

Il presidente uscente, Andrea Rasola, ha presentato una relazione delle attività svolte e ha fatto un resoconto degli importanti risultati raggiunti durante i due mandati che l’hanno visto alla guida della nostra associazione, dal 2013 ad oggi.

In particolare vogliamo ricordare che con la gestione di Andrea Rasola Linfa si è trasformata in modo profondo; oggi è diventata un’organizzazione di volontariato strutturata e organizzata che sostiene la ricerca scientifica in modo diretto, che fa una costante attività di divulgazione, che assiste i pazienti con progetti dedicati (Diamo la parola ai bambini, Mamme di rara bellezza, NF Summer Camp) e che si impegna a fare rete con i medici e con le altre associazioni, in Italia e in Europa con NFPU.

In seguito, Sara Tramontan e il tesoriere Alessandro Gatto hanno illustrato in dettaglio all’assemblea il bilancio consuntivo e hanno presentato una proposta di bilancio preventivo, entrambe approvati dai soci.

Dopo il momento conviviale della pausa caffè, gentilmente fornita dai nostri amici della Pasticceria Manzato, si sono tenute le elezioni del nuovo presidente.

Il presidente uscente ha manifestato subito la sua volontà di non ricandidarsi.

E’ stato il momento di Federica Chiara che ha proposto la sua candidatura presentando con grande entusiasmo gli ambiziosi progetti che avrebbe realizzato in caso di elezione, non solo in Italia ma anche in Europa.

La platea ha ascoltato con estrema attenzione ed interesse e ha deciso di dare fiducia a Federica, ricercatrice e docente universitaria e socia attiva di Linfa da tanti anni.

Un applauso scrosciante ha accolto l’elezione della nuova presidente che non senza emozione ha ringraziato tutti i soci presenti per la fiducia.

Subito dopo si è proceduto all’elezione dei consiglieri che affiancheranno la neo presidente in questo nuovo viaggio che durerà 3 anni, fino al 2022.

Ve li presentiamo: Alessandro Gatto, Marcello Bressan, Federica Ballan, Andrea Errico, Silvia Rodriguez e Andrea Rizzi.

Auguriamo a tutti buon lavoro!
E rivolgiamo un grazie speciale ad Andrea Rasola che è stato un grande presidente!
Insieme siamo una grande squadra contro le neurofibromatosi.

 

Parte “Mamme di rara bellezza”: sostegno psicologico ai genitori di bimbi con neurofibromatosi

Siamo felici di comunicare che dal mese di aprile è attivo un nuovo servizio di supporto alle famiglie: si chiama “Mamme di rara bellezza” ed è un progetto di sostegno alla genitorialità diretto a mamme e papà di bambini affetti da neurofibromatosi, fortemente voluto da Linfa.

Come funziona

Il progetto prevede di attivare un aiuto psicologico qualificato, rivolto in particolare alle mamme – ma estendibile ai papà o alla coppia genitoriale – per affrontare la diagnosi e la quotidianità del proprio bimbo.
Mamme di rara bellezza è coordinato dal dr. Riccardo Morelli De Rossi, psicologo e psicoterapeuta, esperto in sostegno alla genitorialità, e consente di accedere a 5 sedute individuali (o di coppia) gratuite di psicoterapia.
Le sedute si possono effettuare di persona oppure via skype.
Se la distanza lo consente, per una migliore conoscenza reciproca, è consigliabile che almeno il primo incontro sia effettuato di persona.
Il nostro intento è di fornire alle famiglie un sostegno psicologico mirato, e quindi più utile, a genitori che condividono la quotidianità con bambini “speciali”, favorendo l’elaborazione di un percorso e di una strategia familiare che contribuisca all’equilibrio e alla serenità, partendo dal confronto e dalla socializzazione.

Gli obiettivi principali del progetto Mamme di rara bellezza sono:

  • Focalizzare l’attenzione sui bisogni specifici delle mamme, valorizzando la dimensione soggettiva e delle relazioni nel contesto familiare
  • Affrontare lo shock della diagnosi esplorando e normalizzando le emozioni attivate
  • Ricostruire un senso di continuità dell’identità del figlio, della propria famiglia e di sé stesse dopo il trauma della diagnosi
  • Aiutare le mamme e le coppie a mantenere un’attenzione rivolta ai propri bisogni e attività, per evitare situazioni di sacrificio per il bene dei figli, in genere dannose per entrambi nel lungo termine
  • Fornire un sostegno nelle diverse fasi della crescita dei bimbi, in relazione a una visione realistica delle loro capacità e dei limiti
  • Sostenere le mamme e le coppie nell’attingere a risorse personali per giungere all’accettazione della malattia e dei cambiamenti
  • Stimolare il ricorso a risorse sociali e alla costruzione di reti di sostegno.

Perché nasce questo progetto

Attraverso il servizio di Pronto Linfa riceviamo numerose telefonate di genitori che, al momento della diagnosi di neurofibromatosi, sentono il bisogno di comprendere meglio cosa stia accedendo e cosa aspettarsi, in futuro, per i propri figli e per la famiglia.
Nella maggioranza dei casi sono le mamme ad attivarsi per prime cercando informazioni e aiuto di fronte a una notizia spesso vissuta come traumatica. La comunicazione di una malattia cronica può destabilizzare profondamente l’equilibrio familiare e le mamme possono sentirsi particolarmente coinvolte, in quanto primarie caregivers nella quotidianità dei bimbi.

La difficoltà aumenta quando la diagnosi non viene definita, ma rimane nel campo delle possibilità, suscitando ulteriori incertezze e paure. Queste mamme si sentono in colpa e giudicate, soprattutto perché una sindrome come la neurofibromatosi rimanda alla trasmissione genetica.

Come abbiamo rilevato, il primo contatto con i genitori è per noi quello più delicato:  spesso le mamme si fanno sopraffare da tutte le cose da gestire e iniziano a cercare informazioni su internet dove, senza un filtro, la confusione e le angosce rischiano di aumentare.

Linfa è impegnata da anni in attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, della comunità medico-scientifica sulla malattia e di diffusione di informazioni aggiornate e provenienti da fonti autorevoli.

Ora si rende necessario affiancare a queste azioni dei percorsi personali in cui le mamme e i papà possano elaborare le emozioni legate alla diagnosi e alla crescita dei figli con il supporto di un terapeuta competente e preparato.

Il nostro presidente, Andrea Rasola, esprime la sua soddisfazione per questo nuovo progetto:
“Siamo impegnati da anni nella ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici e continueremo ora ad essere in prima linea con questo progetto di sostegno alla genitorialità di cui c’era davvero bisogno. Crediamo che il dr. Riccardo Morelli De Rossi saprà guidare i genitori in un percorso di consapevolezza e potrà aiutarli a sviluppare una relazione positiva con i propri figli speciali.”

Informazioni e adesioni

Per avere maggiori informazioni sul progetto è possibile contattare la segreteria di Linfa dal martedì al venerdì, dalle 9 alle 14, al n. 373.7711091 oppure inviare una email a info@associazione.

Per aderire al progetto è necessario stampare e compilare il Modulo mamme rara bellezza ed inviarlo via mail a info@associazionelinfa.it.

Convocazione Assemblea Soci 2019

Si terrà a Padova domenica 12 maggio a partire dalle ore 9.00 l’Assemblea Ordinaria dei Soci dell’Associazione LINFA, nella sede operativa presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) di Padova, via Gradenigo 10.

Quest’anno partecipare è ancora più importante perché ognuno dei soci potrà dare il proprio voto per il rinnovo dell’Organo di Amministrazione della nostra associazione.

Anche il 2018 è stato ricco di attività per Linfa che con grande determinazione e consapevolezza vuole:

  • promuovere e diffondere la conoscenza sulle neurofibromatosi
  • sostenere i pazienti e le loro famiglie
  • finanziare la ricerca scientifica per arrivare in un futuro non troppo lontano a sconfiggere la NF.

Come da tradizione, la nostra assemblea sarà  l’occasione per fare il punto sulle attività  svolte durante il 2018 e per progettare insieme nuove iniziative per il futuro.

Di seguito vi anticipiamo il programma della giornata.

Ordine del giorno dell’Assemblea

  1. Relazione delle attività 2018
  2. Presentazione e approvazione bilancio consuntivo 2018
  3. Presentazione e approvazione bilancio preventivo 2019
  4. Presentazione delle attività proposte per il 2019
  5. Rinnovo Organo di Amministrazione
  6. Varie ed eventuali.

Svolgimento dell’Assemblea

9.00    Registrazione
9.30    Saluto e relazione delle attività  associative 2018
10.00 Presentazione e approvazione bilancio consuntivo 2018
10.30 Presentazione e approvazione bilancio preventivo 2019
11.00 Pausa caffè
11.15  Rinnovo Organo di Amministrazione
12.00 Discussione e conclusioni
13.00 Pranzo sociale

Al più presto provvederemo a comunicare il luogo dove si terrà il nostro pranzo sociale.

Ricordiamo che ciascun socio può farsi rappresentare da altro socio o da terzi non associati, come da art. 13 comma 3 dello Statuto, conferendo delega scritta.
Qui è possibile scaricare un modello di delega.

L’incontro è aperto a tutte le persone interessate alle attività  della nostra associazione ma solo i soci hanno diritto di voto.

E’ previsto anche un servizio di babysitting per i bambini: se desiderate usufruirne Vi chiediamo di inviarci la richiesta al più presto in modo da facilitare l’organizzazione della giornata.

Rimaniamo a disposizione per ulteriori informazioni e Vi chiediamo gentilmente di confermare la vostra partecipazione entro il giorno 3 maggio inviando una mail all’indirizzo info@associazionelinfa.it oppure telefonando ai numeri 373.7711091 / 392.0853066.

Auguri di Buona Pasqua!

Tanti auguri di Buona Pasqua!

Grazie ai nostri soci, volontari, donatori, amici, sponsor per essere arrivati fino a qua insieme!

Vogliamo farvi i nostri migliori auguri per le prossime festività pasquali con una bella notizia: siamo arrivati al 50% del nostro obiettivo di raccolta fondi per il progetto NF Summer Camp dedicato ai piccoli pazienti!

Ringraziamo tutte le persone che con le loro donazioni hanno contributo a realizzare un pezzetto del sogno dei nostri bambini e ragazzi: un camp estivo con i loro coetanei!

Grazie alle persone che sostengono Linfa e l’associazione amica Ananas questa esperienza unica, pensata per il benessere dei piccoli pazienti, piano piano, sta diventando una realtà!

Vi ricordiamo che è possibile donare fino al 31 maggio.
In occasione delle giornate di festa diffondete il nostro progetto fra i vostri parenti e amici, i bambini di NF Summer Camp non lo dimenticheranno mai!

Per fare un piccolo regalo di Pasqua ai nostri bambini questa è la pagina del progetto su Rete del Dono: NF Summer Camp per i piccoli pazienti.

Basta poco per cambiare la vita di un bambino: una vacanza spensierata insieme ai suoi amici.
Con voi riusciremo a realizzarla.

Grazie ancora e tanti auguri di Buona Pasqua!

 

 

 

Accendi una luce sulle Neurofibromatosi: con Shine a light on NF maggio è il mese della consapevolezza

Per la comunità di pazienti NF, in Italia e nel mondo, maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perchè il 17 maggio è la giornata internazionale dedicata a questa sindrome genetica rara, ancora poco conosciuta.

Per dare voce ai pazienti italiani anche quest’anno abbiamo deciso di aderire all’iniziativa internazionale chiamata “Shine a light on NF” (accendi una luce sulla NF), organizzata da Children’s Tumor Foundation e chiediamo a tutte le istituzioni italiane di illuminare con una luce blu (o blu e verde) un edificio pubblico rappresentativo la sera del 17 maggio.

Quest’anno abbiamo deciso di unire le forze con le altre associazioni di pazienti, ANF Onlus e Ananas Onlus, e di presentare ai comuni le richieste di adesione a Shine a light in modo congiunto.

Per dare maggiore efficacia all’iniziativa “Accendi una luce sulla NF” forniremo alle istituzioni che aderiranno un comunicato stampa che spiega l’evento da divulgare ai cittadini e, su richiesta, materiale informativo sulle neurofibromatosi e sulla nostra associazione.

Ci rivolgiamo anche ai privati cittadini, che possono aderire a questa bellissima giornata di sensibilizzazione chiedendo al proprio Comune di residenza di illuminare un palazzo pubblico simbolico o illuminando la propria casa.

Si tratta di un momento estremamente significativo in cui tutti i componenti di Linfa, i malati e le loro famiglie mettono in campo le energie migliori per sensibilizzare la società , le istituzioni, la comunità  scientifica su questa malattia genetica che in Italia colpisce più di 20.000 persone – nel mondo 2 milioni di persone – e che ha un’incidenza maggiore di fibrosi cistica e distrofia muscolare messe insieme.

Linfa si adopera ogni giorno per la diffusione di cultura sulla neurofibromatosi perchè solo conoscendo questa condizione è possibile comprendere il senso di insicurezza che affrontano le persone nel quotidiano, è possibile favorire l’empatia, è possibile riconoscere e dare valore alle differenze.

Crediamo che sia importante mobilitarsi a tutti i livelli, locale,  nazionale ed internazionale, per infondere speranza nelle persone con neurofibromatosi e per affermare a gran voce la loro appartenenza a pieno titolo alla comunità.

Questo mese diventa un’opportunità  straordinaria per far comprendere a tutti le difficoltà che vivono ogni giorno i pazienti affetti da NF e l’importanza della ricerca scientifica.

Nel 2018 sono stati 205 i luoghi simbolo illuminati nel mondo, grazie soprattutto all’impegno di Children’s Tumor Foundation e della fondazione inglese The Neuro Foundation.

Ma anche in Italia abbiamo fatto la nostra parte!
Tanti edifici sono stati illuminati anche in molte città italiane! Tra le altre ricordiamo Venezia, Padova, Roma, Firenze, Bolzano, Rovigo. 

Quest’anno vogliamo dare un contributo ancora più importante insieme agli amici di ANF Onlus e Ananas Onlus: uniti possiamo dare voce, forza e dignità alla battaglia che bambini, adulti e persone di ogni età stanno combattendo con coraggio e determinazione.

Tutto il mese di maggio è dedicato alla consapevolezza sulle Neurofibromatosi e ogni giorno è utile per illuminare un luogo pubblico simbolico o la propria casa, non solo il 17 maggio!

Se anche tu vuoi accendere una luce sulla neurofibromatosi per dare il tuo sostegno alle persone malate contattaci e ti daremo maggiori informazioni sulla nostra iniziativa.

Anche quest’anno a maggio l’Italia si colora di blu e verde!!

Scarica il volantino:
Volantino Shine a Light on NF in italiano

Padova Marathon 2019: Linfa e Ananas ancora insieme per i piccoli pazienti con neurofibromatosi

La Padova Marathon si avvicina e abbiamo ancora bisogno del vostro aiuto per raggiungere l’obiettivo!
La nostra corsa è già iniziata da qualche mese e il 28 aprile scenderemo in pista con i nostri ambasciatori che corrono e raccolgono fondi a sostegno del progetto NF Summer Camp 2019, un camp estivo per bambini e ragazzi affetti da neurofibromatosi (NF).

Saremo sempre al fianco degli amici di Ananas Onlus, associazione di pazienti romana che persegue gli stessi obiettivi di Linfa e con la quale abbiamo avviato una proficua collaborazione.

DONA ORA!

Sostieni subito il progetto NF Summer Camp e passaparola tra parenti, amici, colleghi e conoscenti!
Basta una piccola donazione per fare la differenza.
Tutti insieme possiamo regalare un’estate speciale a bambini e ragazzi affetti da NF!
Grazie!

Ricerchiamo ambasciatori!

Vuoi diventare ambasciatore/fundraiser di Linfa e Ananas?
Corri con noi per raccogliere fondi a favore del nostro progetto NF Summer Camp 2019 – Un campo estivo per i piccoli pazienti affetti da neurofibromatosi!
Con il Charity program puoi partecipare ad una delle gare del 28 aprile – maratona (km 42), mezza maratona (km 21) o stracittadine (km 1, km 5, km 10) – e unire alla tua sfida sportiva una sfida solidale, correndo e raccogliendo donazioni per sostenere il nostro progetto.
Visita subito la pagina del nostro progetto su Rete del Dono e scopri il nostro obiettivo.
Registrati come Personal Fundraiser e apri la tua iniziativa di raccolta fondi a favore della nostra causa!
Aprire la pagina personale e collegarla al nostro progetto è semplice: basta caricare la propria foto e un breve testo con le motivazioni che ti hanno spinto a sostenerci.
Iscriviti subito e scegli di correre per Linfa e Ananas iniziando una raccolta fondi su Rete del Dono per sostenere il progetto NF Summer Camp 2019!

Se ti impegni a raccogliere almeno 200 euro di donazioni ti regaliamo:

  • il pettorale (=iscrizione alla gara)
  • la maglia tecnica solidale della tua gara

Per qualsiasi informazione puoi contattare Sara o Lorenza alla mail info@associazionelinfa.it o al telefono 373.7711091.

Ricerca Sponsor

Hai un’azienda? Sei un dipendente e vuoi coinvolgere nella nostra causa l’azienda dove lavori?
Diventando sponsor e sostenendo il nostro progetto puoi aumentare la visibilità della tua azienda e nel contempo donare a bambini e ragazzi affetti da neurofibromatosi un’esperienza preziosa di inclusione.
Diventa subito Sponsor di Linfa e Ananas alla Padova Marathon 2019!
Il tuo logo apparirà nella maglia tecnica di gara e la tua azienda sarà presente in tutti i canali di comunicazione delle nostre associazioni, da oggi fino al 31 maggio 2019, quando si chiuderà la raccolta fondi.
Richiedi ora la nostra proposta di sponsorizzazione inviando una e-mail a info@associazionelinfa.it.

Il progetto NF Summer Camp 2019

Con i fondi raccolti quest’anno grazie alla generosità dei donatori potremo garantire a bambini e ragazzi affetti da neurofibromatosi la partecipazione ad un campo estivo della durata di 7 giorni.
Sarà per loro un’occasione unica di crescita personale dove potranno condividere le loro esperienze di vita, socializzare con i coetanei, fare attività di gruppo e giochi, divertirsi insieme senza pensare ad altro: insomma, essere semplicemente bambini e ragazzi!

Il campo estivo prevede attività in diverse aree del fare insieme:
– attività ludiche
– laboratori esperienziali
– attività specifiche volte a facilitare la comunicazione, l’integrazione e la cooperazione
– attività specifiche volte a rafforzare il senso di autostima

Con il supporto dei donatori tanti bambini e ragazzi affetti da neurofibromatosi avranno l’opportunità di vivere insieme come in una grande famiglia accogliente, potranno rafforzare l’autostima, sviluppare la loro autonomia, sentirsi compresi e riconosciuti nella loro unicità.

 

 

Padova Marathon: ecco Andrea, primo ambasciatore di NF Summer Camp

Vi presentiamo il nostro primo ambasciatore alla Padova Marathon 2019, in programma il 28 aprile nella nostra città.

E’ Andrea Balducelli, papà di Elisa, di professione avvocato, persona garbata, gentile e ironica, tesoriere dell’associazione di Roma Ananas Onlus.

Anche quest’anno gli amici romani corrono insieme a noi per raccogliere fondi a favore della causa comune: il progetto NF Summer Camp ovvero un campo estivo che accoglierà 25 bambini e ragazzi affetti da neurofibromatosi, di età compresa fra gli 11 e i 18 anni, nel mese di luglio, presso una destinazione che stiamo definendo.

Siamo felici di aver scelto il Camp quest’anno perché crediamo che questa esperienza sia molto importante per i nostri bambini e ragazzi che potranno fare comunità, supportarsi in modo reciproco, sviluppare amicizie, divertirsi insieme: essere semplicemente bambini!

Il Camp è stato realizzato per la prima volta da Ananas l’estate scorsa come progetto pilota prendendo a modello quello che Children’s Tumor Foundation fa negli Stati Uniti con gli NF Camp.

Andrea corre per il secondo anno per Linfa e Ananas; in occasione della Padova Marathon 2018 è stato uno dei nostri top fundraiser e crediamo che anche quest’anno farà un lavoro eccezionale.

Allora forza Andrea, siamo tutti con te! Buon allenamento!

Per dare subito il tuo contributo per la realizzazione di NF Summer Camp a favore di 25 ragazzi con NF vai alla pagina del nostro progetto su Rete del Dono.

Donare è semplice e sicuro, lo puoi fare con Paypal, carta di credito o bonifico bancario.

I ragazzi hanno bisogno di te! Non lo dimenticheranno.

Con € 20 regali un laboratorio creativo o esperienziale
Con € 30 regali una giornata al Camp
Con € 60 regali due giornate al Camp
Con € 100 regali una settimana di merende
Con € 210 regali una settimana al Camp

Se vuoi diventare anche tu Ambasciatore di NF Summer Camp contattaci e ti spiegheremo come fare: info@associazionelinfa.it / 373.7711091.

 

 

 

Padova Marathon: diventa sponsor di Linfa e Ananas al fianco di ragazzi affetti da neurofibromatosi!

Mancano meno di due mesi alla Padova Marathon! Anche quest’anno partecipiamo insieme ad Ananas Onlus a questo evento attraverso il Charity Program, un vero e proprio programma di solidarietà per raccogliere fondi a sostegno di progetti sociali, organizzato in collaborazione con Assindustria e con la piattaforma Rete del Dono.

Il progetto che presentiamo quest’anno si chiama NF Summer Camp: vogliamo regalare un campo estivo a ragazzi affetti da neurofibromatosi.

Ricerchiamo Sponsor!

Hai un’azienda e vuoi coinvolgere il tuo staff, i tuoi clienti e fornitori nella nostra causa?
Diventando sponsor e sostenendo il nostro progetto avrai la possibilità di aumentare la visibilità della tua azienda e nel contempo fare un’azione di responsabilità sociale: donare a ragazzi affetti da neurofibromatosi un’esperienza preziosa di inclusione.
Diventa subito Sponsor di Linfa e Ananas alla Padova Marathon 2019!
Il tuo logo apparirà nella maglia tecnica di gara e la tua azienda sarà presente in tutti i canali di comunicazione delle nostre associazioni, da oggi fino al 31 maggio 2019, quando si chiuderà la raccolta fondi.
Inoltre, potremo dare spazio alla tua azienda all’Expo Village dal 26 al 28 aprile, giorno della Padova Marathon, nello stand che sarà allestito per le nostre associazioni.

Come funziona?

Con il Charity program i runner partecipano ad una delle gare del 28 aprile – maratona (km 42)mezza maratona (km 21) o stracittadine (km 1, km 5, km 10) – e possono unire alla loro sfida sportiva una sfida solidale, correndo e raccogliendo donazioni per sostenere il nostro progetto.
La raccolta fondi viene effettuata attraverso la piattaforma Rete del Dono dove è possibile visitare la pagina del nostro progetto e donare in modo semplice, veloce e sicuro.

Il progetto NF Summer Camp 2019

Con i fondi raccolti quest’anno grazie alla generosità dei donatori potremo garantire a ragazzi affetti da neurofibromatosi la partecipazione ad un campo estivo della durata di 7 giorni.
Sarà per loro un’occasione unica di crescita personale dove potranno condividere le loro esperienze di vita, socializzare con i coetanei, fare attività di gruppo e giochi, divertirsi insieme senza pensare ad altro: insomma, essere semplicemente ragazzi!

Il campo estivo prevede attività in diverse aree del fare insieme:
– attività ludiche
– laboratori esperienziali
– attività specifiche volte a facilitare la comunicazione, l’integrazione e la cooperazione
– attività specifiche volte a rafforzare il senso di autostima

Tanti ragazzi affetti da neurofibromatosi avranno l’opportunità di vivere insieme come in una grande famiglia accogliente, potranno rafforzare l’autostima, sviluppare la loro autonomia, sentirsi compresi e riconosciuti nella loro unicità.

Partecipa con la tua azienda a questa fantastica avventura!

Richiedi ora la nostra proposta di sponsorizzazione inviando una e-mail a info@associazionelinfa.it oppure telefonaci al n. 373.7711091 e ti daremo tutte le informazioni.