Pubblicati da marianna

Cerchiamo te!
Scendi in piazza con Linfa!

La lotta alle neurofibromatosi passa anche dalle piazze delle nostre città ! I volontari di LINFA Onlus saranno  in  piazza delle Erbe a Padova domenica 25 settembre dalle 10.00 alle 18.00  per incontrare la città  e distribuire materiale informativo sulle neurofibromatosi. Questo tradizionale appuntamento da la possibilità  a Linfa di avere visibilità  in ambito cittadino e […]

Fai sentire la tua voce
diventa socio di LINFA e unisciti a noi
nella lotta alle Neurofibromatosi

LINFA Onlus da oltre 20 anni sostiene la ricerca scientifica e attua azioni di sensibilizzazione e informazione sulle Neurofibromatosi. L’Associazione mira costantemente a diffondere la conoscenza delle Neurofibromatosi e a sensibilizzare le Istituzioni e la cittadinanza sui problemi delle persone con NF e dei loro famigliari. Sul fronte scientifico e assistenziale, Linfa sostiene  ben quattro […]

Con LINFA in un futuro pieno di speranze

Cari amici di Linfa, siamo giunti alla fine del 2015, e dopo due anni di lavoro della nuova gestione è il momento di bilanci. Possiamo dire di aver lavorato molto, grazie all’ottimismo e alla determinazione che animano il direttivo, i volontari, i collaboratori e i ricercatori che ruotano intorno all’associazione. E’ stato così possibile avviare […]

“Riccardo… Cuor di Leone”

L’Associazione Olandese per la Neurofibromatosi ha concesso a LINFA Onlus i diritti per tradurre e pubblicare in Italia il libretto “Dave & Brave”, creato in occasione del loro 30 ° anniversario. L’autrice è Marianne de Ranitz-Gobel, signora olandese che ha pensato di scrivere questo libro per aiutare i bambini che scoprono, come è successo a […]

Progetto Diamo la Parola ai Bambini

Linfa aiuta bambini con NF Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi a superare i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento . Se il tuo bambino è affetto da Neurofibromatosi e ha difficoltà  nell’esprimersi e nell’apprendere contatta la nostra Associazione,  scrivendo una email a info@associazionelinfa.it, per valutare insieme se può accedere al progetto Diamo la Parola […]

Un neurofibroma in miniatura

Cari lettori di Linfanews, la ricerca molecolare procede spedita grazie ai fondi ad essa dedicati dalle Onlus Linfa, Ananas e dall’Ateneo di Padova con i quali ho potuto acquistare attrezzature sofisticate e reagenti di laboratorio. Tuttavia non ho intenzione di farvi un noioso riassunto dei dati (perchà© tediarvi? Siamo anche vicini al Natale…) perchà© spero […]

Festa del volontariato

Come da tradizione a settembre LINFA partecipa alla Festa del Volontariato della provincia di Padova. Anche in questa occasione abbiamo incontrato diversi soci e nuovi volontari si sono messi a disposizione per questa festosa occasione.

Assemblea dei Soci

Si è svolta domenica 17 maggio presso il Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Padova  l’Assemblea annuale dei soci di LINFA Onlus. Durante la mattinata il direttivo ha raccontato le attività  del 2014 e i medici ci hanno aggiornato sulle attività  di laboratorio e di ricerca. L’Assemblea è sempre un’ottima occasione per venire […]

Linee guida per il trattamento dei pazienti del Lazio e della Lombardia

In questa pagina potete visionare e scaricare le linee guida per il trattamento dei pazienti della  Regione Lazio e della Regione Lombardia per i pazienti con Neurofibromatosi. I PDTA  (Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale) „ definisce sia l’iter del paziente dal primo contatto con il mondo sanitario alla diagnosi e terapia, „ sia l’iter organizzativo […]

L’ARTE DI ALESSIO-B
A SOSTEGNO DELLA RICERCA

Sabato 12 dicembre presso la galleria CD Studio D’Arte di Padova l’amico di LINFA Alessio B ha inaugurato la sua mostra. In questa occasione sono stati devoluti alla ricerca sulle Neurofibromatosi una parte del ricavato della vendita delle sue stampe e il ricavato dell’asta delle opere realizzate al momento. Un grazie speciale ad Alessio B […]

I panettoni solidali di LINFA Onlus

In occasione delle prossime festività  natalizie la nostra Associazione propone da quest’anno una dolce novità : i panettoni solidali Linfa Onlus. I fondi raccolti saranno destinati ai progetti di ricerca sulla Neurofibromatosi e i tumori pediatrici sostenuti da Linfa. Sono disponibili panettoni artigianali in formato da 750 gr, in tre differenti gusti: tradizionale, al cioccolato e […]

Togliamo energia al tumore
nuovo progetto di ricerca sostenuto da Linfa

Da giugno 2015 l’associazione Linfa sostiene il progetto di ricerca “Togliamo energia al tumore” che ha l’obiettivo di  capire in dettaglio come funziona il metabolismo dei tumori associati alla NF1, in modo da colpirli e  togliere energia al tumore. Se vuoi sostenere anche tu questo importante progetto per le persone malate di Neurofibromatosi 1 clicca […]

Assemblea dei soci 2015
domenica 17 maggio

Carissimi,  quello appena trascorso è stato un anno di intensa attività  per la nostra Associazione, abbiamo dato il via a nuove iniziative e proseguito le tradizionali attività  di Linfa, volte a far conoscere sempre più la neurofibromatosi, a sostenere in vario modo i pazienti, le loro famiglie e soprattutto la ricerca scientifica per arrivare in […]

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi a superare  i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento Se il tuo bambino è affetto da neurofibromatosi e ha difficoltà  nell’esprimersi e nell’apprendere contatta la nostra Associazione per valutare insieme se può accedere al progetto Diamo la Parola ai Bambini. Chiamaci al numero: 3496794438 Scrivici all’indirizzo email: info@associazionelinfa.it I […]

Linfa alla Festa del volontariato di Padova

Anche quest’anno i volontari di Linfa saranno presenti all’ormai tradizionale Festa provinciale del volontariato di Padova domenica 28 settembre. Vieni a trovarci  dalle 10.00 alle 18.00  in piazza delle Erbe a Padova! Oltre alle pubblicazioni di Linfa avrai la possibilità  di vedere i nostri nuovissimi gadget! Dalle 10.00 alle 13.00 ci sarà  anche il TRUCCABIMBI […]

Cerchiamo te! Aiuta Linfa donando il tuo tempo!

Scendi in piazza con noi questo fine settimana! I volontari di Linfa Onlus sono stati invitati a partecipare a due importanti eventi: la Festa provinciale del volontariato nelle piazze di Padova e l’evento velistico Chioggia Vela a Chioggia. Linfa sarà  in piazza delle Erbe a Padova domenica 28 settembre dalle 10.00 alle 18.00 per incontrare […]

Resoconto del 16 ° Congresso Europeo sulla Neurofibromatosi

Cari amici, dal 4 al 7 settembre si è svolto a Barcellona il 16 ° Congresso Europeo sulla Neurofibromatosi. Si è trattato di un’occasione molto importante, per vari motivi. Innanzitutto è stato creato il Gruppo Europeo sulla Neurofibromatosi (il sito, in inglese, è http://enfg.eu/ ) che raccoglie gli specialisti europei, clinici e ricercatori, che si […]

LINFA e ANANAS Insieme per combattere la NF

Cari amici di Linfa, negli scorsi mesi abbiamo lavorato parecchio per un obiettivo che a Linfa sta molto a cuore: unire le forze con le altre associazioni che in Italia (e, in prospettiva, in Europa) si occupano di neurofibromatosi, in modo da poter essere molto più efficaci nella nostra azione: sostegno alla ricerca; aiuto a […]

Aggiornamento attività  di laboratorio

Nell’ultimo anno l’attività  del laboratorio ha subito piccole ma sostanziali modifiche. Prima fra tutti il trasferimento del laboratorio presso l’Istituto di Ricerca Pediatrica Città  della Speranza in Corso Stati Uniti. La nuova sede ci ha fornito degli spazi maggiori e meglio distribuiti per poter operare quindi con più efficienza in tutte le fasi del processo […]

LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1 – Una rara malattia non così rara

L’Associazione LINFA Onlus in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera dell’Università  di Padova ha organizzato sabato 24 maggio il convegno “LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1 – Una rara malattia non così rara” presso l’aula magna del Dipartimento Salute Donna e Bambino. Nel corso della giornata diversi specialisti hanno trattato in maniera organica e in una prospettiva operativa gli […]

Una aiuto dal Club Ignoranti
che ignoranti non sono

Durante una bella serata dedicata alle donne nel giorno della loro festa, l’8 marzo, il Club Ignoranti di Padova ha elargito una donazione all’Associazione LINFA per sostenere la ricerca sulle NF.  La Dott..ssa Federica Chiara ha ricevuto il premio direttamente dalle mani Presidente del Club, l’avvocato Giantullio Pirillo, e ha presentato i progetti in corso. […]

Progetto Gli Sguardi del Futuro

Il Glioma Ottico è una forma estremamente frequente di tumore del nervo ottico tra i bambini con NF (15% di incidenza). Il Glioma Ottico ha un andamento molto variabile: in alcuni casi resta stabile nel tempo o regredisce, ma altre volte progredisce rapidamente, portando a cecità  e alla formazione di una massa che comprime pericolosamente […]

Aggiornamento progetto Diamo la Parola ai Bambini

Il progetto Diamo la Parola ai Bambini inizia piano piano a prendere piede. Dal lancio dell’iniziativa sono giunti ad oggi in valutazione quattro bambini di diverse fasce di età  (dai 6 ai 12 anni), che si aggiungono agli altri due bambini già  seguiti. Dei nuovi bimbi due provengono dalla regione Lombardia, uno dal Lazio e […]

Chioggia Vela 2014

Anche quest’anno l’Associazione Linfa è stata invitata a partecipare alla manifestazione Chioggia Vela che si terrà  dal 26 al 28 settembre. In programma l’incontro con un importante personaggio della vela nazionale e tre regate: Meteor al crepuscolo, Sopraiventi e Chioggiavela. Per tutti i dettagli della partecipazione di Linfa vi invitiamo a consultare il nostro sito […]

XI ° festa provinciale del volontariato

L’appuntamento quest’anno è per domenica 28 settembre, come sempre nelle piazze e vie del centro storico di Padova. Anche quest’anno l’Associazione LINFA sarà  presente per promuovere la sua attività  nel territorio e incontrare i soci e i sostenitori. Cerchiamo volontari per questa giornata! Se vuoi partecipare attivamente scrivici a questo indirizzo email: info@associazionelinfa.it La festa […]

Stato della ricerca sulla NF2

Si parla molto poco di una forma di neurofibromatosi diversa dalla NF1: la neurofibromatosi di tipo II (NF2). L’interesse relativamente scarso per la NF2 è probabilmente dovuto alla sua bassa incidenza (circa 1 persona su 33.000 nati ne è colpita); nonostante ciò, il quadro clinico dei pazienti NF2 è piuttosto complesso, in quanto compaiono tumori […]

Piano Nazionale delle malattie rare
il ministro Lorenzin avvia il confronto con le regioni

Il Ministro della salute Beatrice Lorenzin ha firmato la trasmissione dello schema di Piano nazionale sulle Malattie rare (PNMR) alla Conferenza Stato-Regioni per l’approvazione. “Le persone affette da malattie rare – ha sottolineato il Ministro Lorenzin – si ritrovano tutte con lo stesso problema , le famiglie si sentono sole e l’assistenza territoriale non è […]

Podistica Solidarietà  con Linfa
per la lotta alle NF

Da maggio l’associazione Linfa Onlus ha un nuovo gruppo di sostenitori e amici, la Podistica Solidarietà  di Roma. Grazie al sig. Andrea Balducelli, un nostro sostenitore di Roma che ci ha messo in contatto con questa associazione sportiva, Linfa ha ricevuto una donazione di 500€. A questo link potete trovare la storia del sig. Balducelli […]

Assemblea dei soci 2014

Quello appena trascorso è stato un anno di grande rinnovamento e di intensa attività  per la nostra associazione. Il nostro Comitato Direttivo è stato interamente rinnovato e abbiamo dato il via ad una serie di nuove iniziative che si affiancano alle tradizionali attività  di LINFA, volte a far conoscere sempre più la neurofibromatosi, a sostenere […]

Convegno LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1
Una rara malattia non così rara

L’Associazione Linfa Onlus in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera dell’Università  di Padova organizza sabato 24 maggio dalle 9.00  alle 17.00 il convegno “LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1 –  Una rara malattia non così rara”   presso l’aula magna del  Dipartimento Salute Donna e Bambino.   La giornata si propone di trattare in maniera organica e in una […]

Attivato a Venezia
un nuovo ambulatorio per le NF

Presso l’U.O. della Pediatria dell’Ospedale SS Giovanni e Paolo di Venezia, di cui è responsabile in qualità  di facente funzioni il Dr. Maurizio Pitter, è stato attivato un ambulatorio dedicato alle neurofibromatosi. L’attività  ambulatoriale verrà  svolta dalla Dr. Cinzia Marzocchi, dirigente medico presso la suddetta U.O. con esperienza clinico-diagnostica ed assistenziale per le neurofibromatosi e […]

Iniziata la collaborazione tra INPS e
Centro Regionale per le Malattie Rare

Dall’intraprendenza della giovane studentessa padovana Caterina Simonsen è nata un’iniziativa che per la prima volta fa dialogare INPS e Centro Regionale per le Malattie Rare. L’11 marzo si è avviato presso la sede INPS di Padova un confronto tra l’Istituto di previdenza e il “Registro delle malattie rare”, contatto ufficiale tra pubbliche amministrazioni per superare […]

Un’opera di Clet all’asta per Linfa onlus

Venerdì 17 gennaio è partita sulla piattaforma web Charitystars una nuova asta a favore dell’Associazione Linfa Onlus dedicata a tutti gli amanti della street art. Oggetto dell’asta è un’opera dell’artista francese CLET che da più di 18 anni vive in Italia. CLET lavora attualmente a Firenze, città  nella quale ha cominciato a divertirsi con i […]

Alessio B sostiene Linfa Onlus
alla presentazione di Illegal

Il 26 gennaio a Bologna, proprio sotto le due torri, alle Mercanzie Lounge Bar Alessio B realizzerà  due opere dal vivo per presentare la nuova collezione di Illegal, il brand italiano di cover, magliette e accessori che lo celebra. Alessio B (http://www.alessio-b.com/) è un giovane street artist padovano già  famoso nel panorama internazionale e si […]

Le ballerine di Tailor Swift personalizzate da Giorgia Caovilla all’asta per Linfa!

Parte la seconda asta di Charitystars dedicata a Linfa e al finanziamento del progetto Diamo la Parola ai Bambini. All’asta un fantastico paio di ballerine in camoscio porpora O Jour disegnate da Giorgia Caovilla in onore della cantante statunitense Taylor Swift (nella foto), impreziosite da un fiocco in grosgrain ton sur ton. Un’idea regalo strepitosa […]

Pubblicati nuovi risultati del gruppo del Prof. Clementi

E’ stato pubblicato il primo lavoro frutto della collaborazione tra il Servizio di Genetica Clinica ed Epidemiologica ed il Dipartimento di Oftalmologia dell’Università  di Padova. Gli autori (Parrozzani R, Clementi M, Kotsafti O, Miglionico G, Trevisson E, Orlando G, Pilotto E, Midena E) dello studio dal titolo “Optical Coherence Tomography in the Diagnosis of Optic […]

Aggiornato il PDTA per la NF nel Lazio

E’ stato recentemente aggiornato il documento sui Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali per le Neurofibromatosi nel Lazio. A questo link potete trovare il file pdf del diocumento. Grazie all’Associazione Ananas Onlus per la segnalazione.

Riparte da Padova la mostra fotografica della FISH

Continua la marcia (e il successo) della mostra fotografica della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), denominata Nulla su di Noi senza di Noi! Le persone con disabilità  e le loro famiglie: una partecipazione da protagonisti. Appunti per immagini, che dopo le tante città  italiane in cui è stata protagonista in occasione della Giornata […]

Wegive.it e Linfa:
una buona azione non costa nulla

Da Novembre 2013 c’è un nuovo modo per donare a Linfa, il progetto Wegive.it. Wegive.it funziona attraverso un sito internet  ,  www.wegive.it,  e una applicazione (APP) per telefonia mobile. Potete donare in maniera semplice, immediata e diretta: si sceglie Linfa Onlus tra le varie associazioni, si visualizza uno spot pubblicitario e, così facendo,  Wegive.it destinerà  […]

Nuova linfa per una LINFA nuova

Cari amici di Linfa, quest’anno sta per terminare, ed è quindi l’occasione per augurare a tutti voi un felice 2014, ricco di gioia e di vita. Per noi di LINFA è il momento di un bilancio, dopo i primi mesi di nuova gestione dell’Associazione. Posso dirvi che sono molto orgoglioso del lavoro fatto, con un […]

I primi mesi da Segretario di LINFA

Cari soci, sostenitori e simpatizzanti tutti, come sapete   dal 14 aprile scorso, data dell’ultima assemblea LINFA, sono diventato il nuovo segretario   dell’Associazione. Con un po’ di preoccupazione, ma con impegno e serietà , sto cercando di portare avanti questa attività  stimolante perchà© mi permette di imparare cose per me del tutto nuove e toccare […]

LINFA si prepara al Maggio NF 2014

I volontari di LINFA si stanno preparando alla prossima edizione del maggio mese internazionale delle Neurofibromatosi. Maggio è infatti il momento dell’anno in cui le associazioni impegnate nella lotta alla neurofibromatosi, sia a livello internazionale sia nazionale, mettono in atto attività  per far conoscere la malattia a diversi pubblici e ad aumentare la consapevolezza sulle […]

La Neurofibromina: un’amica da conoscere meglio (seconda parte)

Nell’articolo precedente (che trovate a questo link) ho cercato di dare ai lettori una idea generale sulle caratteristiche della neurofibromatosi e sugli obiettivi dei ricercatori, finalizzati alla individuazione di molecole coinvolte nei meccanismi tumorigenici che portano ai neurofibromi. Ciò che spero, più di tutto, è di avere fornito adeguati strumenti per la comprensione del linguaggio […]

LINFA a Chioggia Vela 2013

Il desiderio di espandere i nostri orizzonti, questa volta ci ha fatto salpare ed andare per mari. Grazie infatti alla cortese accoglienza e sensibilità  di Paolo Zucchini, rappresentante dell’Organizzazione Nazionale Diportisti Associati ONDA, abbiamo avuto l’onore ed il piacere di presenziare alla seconda edizione della manifestazione velica Chioggia Vela organizzata dal Circolo Nautico a Chioggia […]

Il MUVEC per LINFA

Grazie all’iniziativa del Segretario l’Associazione, LINFA ha  avviato una nuova partnership col Museo Veneto delle Campane (MUVEC). Il primo appuntamento è stato sabato 14 dicembre, nella Sala della Fonderia del MUVEC a Montegalda  in occasione dell’esibizione dei ragazzi della Scuola Campanaria di S. Marco in Vicenza con la magia del suono degli Handbells. Il suono […]

LINFA alla festa del volontariato di Padova

Domenica 22 settembre si è tenuta la X ° edizione della Festa del Volontariato della Provincia di Padova nelle vie del centro storico dove le associazioni di volontariato si sono presentate all’appuntamento con la città  e con i suoi abitanti. Anche quest’anno i volontari di LINFA hanno presenziato alla per portare a conoscenza della popolazione […]

LINFA alla Festa del volontariato di Este

Sono ormai vari anni che il Centro Servizi di Padova (CSV) organizza nel mese di settembre le feste del volontariato, dapprima solo nel capoluogo e poi in varie località  della provincia euganea. Il momento di festa in Piazza è sempre stata occasione, più che altro, per portare a conoscenza della cittadinanza le varie realtà  che […]

Charity Stars per LINFA Onlus

L’Associazione LINFA ha aderito a Charity Stars (www.charitystars.com), una nuova piattaforma online che ha l’obiettivo di raccogliere fondi da destinare ai progetti di solidarietà  proposti dalle associazioni iscritte. Charity Stars organizza delle aste online dove una celebrità  mette in palio un oggetto, il proprio tempo o le proprie capacità  professionali. Ogni asta è collegata ad […]

Incontra Nicoletta Costa e sostieni Linfa con Charity Stars.

L’Associazione Linfa aderito a Charity Stars (www.charitystars.com), una nuova piattaforma online che ha l’obiettivo di raccogliere fondi da destinare ai progetti di solidarietà  proposti dalle associazioni iscritte. Charity Stars organizza delle aste online dove una celebrità  mette in palio un oggetto, il proprio tempo o le proprie capacità  professionali. Ogni asta è collegata ad una […]

PROGETTO “DIAMO LA PAROLA AI BAMBINI”

Aiutiamo i bambini con Neurofibromatosi a superare i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento! La Neurofibromatosi (NF) è una malattia genetica molto diffusa (circa ventimila pazienti in Italia) caratterizzata da una grande varietà  di sintomi clinici, per i quali attualmente non esiste una cura. I pazienti con NF sono esposti già  dall’infanzia ad un […]

PROGETTO “UNA SFIDA PER LA VITA”

Dal 2013 l’associazione Linfa sostiene il progetto  di ricerca “Una sfida per la vita” sui meccanismi molecolari alla base della neurofibromatosi di tipo I, primo passo per trovare una cura. Se vuoi sostenere anche tu questo importante progetto per le persone malate di neurofibromatosi clicca qui. Introduzione: La Neurofibromatosi di tipo I (NF1) è una […]

Margherita vince (anche) il Campionato Nazionale dopo il titolo Continentale!

Il Campionato nazionale ‘quasi’ una fotocopia del continentale: Margherita JST (Yacht Club Padova) bissa il successo di Palma di Maiorca concludendo primo, sebbene a pari punti con XSunt Leones. Dal mese di luglio l’equipaggio di  Margherita    ha navigato insieme a  Linfa  per le acque del Mediterraneo testimoniando l’impegno per la lotta alla Neurofibromatosi e […]

Linfa salpa verso la ricerca insieme a Margherita!

Dal mese di luglio fino alla fine dell’estate LINFA, con il suo logo, navigherà  insieme a Margherita Jackpot Sailing Team di Roberto Mazzucato per le acque del Mediterraneo. L’equipaggio di Margherita sarà  testimonial della lotta alle neurofibromatosi anche su terraferma grazie alle magliette realizzate per l’occasione per tutta la squadra! L’equipaggio di Margherita  dal 27 […]

Una nuova sfida

Carissimi Soci e Sostenitori, questo 2013 è un anno molto importante per la vita di LINFA: l’associazione compie 20 anni, un traguardo che forse sembrava inimmaginabile al momento della sua fondazione. E proprio quest’anno, LINFA ha deciso di avviare un profondo processo di rinnovamento: il 14 aprile l’Assemblea annuale ha votato per un nuovo direttivo, […]

Relazione delle attività  del 2012

Nella mia funzione di segretario (in carica fino al 14 aprile 2013), come consuetudine faccio un breve compendio delle recenti attività  svolte ed in essere e qualche considerazione. Come sapete, frutto anche dell’esito dell’assemblea 2012, l’anno scorso LINFA ha intrapreso un cammino nuovo, un cammino ancora lungo, coadiuvata da professionisti nel settore della raccolta fondi, […]

ProntoLINFA ultima tappa di un ventennio di comunicazione

Quando LINFA è nata, nel marzo del 1993 ero una ragazzina, ma ricordo ancor oggi i primi passi che la nostra associazione ha fatto per farsi conoscere e per far conoscere alla cittadinanza la Neurofibromatosi; tra le varie attività  che i primi volontari LINFA hanno messo in campo c’è stata la comunicazione con l’esterno (enti, […]

Festa del Volontariato di Padova

Domenica 22 settembre i volontari dell’associazione LINFA parteciperanno come da tradizione alla X Festa Provinciale del Volontariato e della Solidarietà  che si svolgerà  nelle vie e piazze del centro di Padova. Durante la giornata al corner informativo dell’associazione verranno distribuiti gli opuscoli, i gadget e le pubblicazioni dell’associazione.  E’ un importante appuntamento con la cittadinanza […]

Porta Brochure LINFA

Sono arrivati i porta brochure di Linfa: racconteranno chi siamo e cosa facciamo in ospedale, dal pediatra, in farmacia o nell’ambulatorio del medico. I porta brochure sono degli espositori da tavolo con una tasca che può contenere le brochure istituzionali dell’associazione. Se sei socio e vuoi aiutarci a far conoscere Linfa e i suoi servizi […]

Sono arrivati i LINFAKit

L’associazione LINFA con l’obiettivo di sostenere i malati di NF e i loro familiari ha predisposto dei kit informativi sulla neurofibromatosi che verranno distribuiti durante le visite all’ambulatorio NF della Genetica Clinica ed Epidemiologica dell’Università  di Padova. I LINFAkit contengono materiale informativo e promozionale dell’associazione, le pubblicazioni curate dall’associazione, diverse a seconda dell’età  del destinatario, […]

La Neurofibromina: un’amica da conoscere meglio

Recentemente l’associazione LINFA ha iniziato a finanziare la ricerca finalizzata alla comprensione delle modificazioni molecolari alla base dell’insorgenza di neurofibromi nelle persone affette da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Questa ricerca è pioniera nel campo e fornisce le informazioni necessarie che permettono di formulare nuovi farmaci mirati a curare specificamente questi tumori. Come è noto, […]

Attività  scientifica dei gruppi di ricerca di Padova

La ricerca padovana continua a essere estremamente attiva, come dimostrato da un paio di pubblicazioni uscite recentemente su prestigiose riviste scientifiche internazionali (nella sezione News  potete trovare maggiori approfondimenti  ). Nell’articolo “Neurofibromatosis type 1 in two siblings due to Maternal Germline Mosaicism“, pubblicato sulla rivista Clinical Genetics, le dott.sse Eva Trevisson e Monica Forzan, del […]

Linfa sostiene la ricerca sulla NF1

Anche per il 2013 l’associazione LINFA onlus ha rinnovato il suo impegno nel finanziare una borsa di studio semestrale di 9.000 euro a favore di un biologo da utilizzare nell’ambito del progetto di ricerca genetica clinica sul l’NF1 presso l ‘UOC Genetica Clinica ed Epidemiologica dell’Università  di Padova, diretta dal Prof. Maurizio Clementi. La borsa […]

Presentazione del libro
“La Neurofibromatosi di tipo 2”

Durante l’Assemblea dei soci è stato presentato ufficialmente dal Prof. Clementi e dall’ex segretario Dario Boscaro il libro “La neurofibromatosi di tipo 2” di cui vi abbiamo riferito nei precedenti LinfaNews. Come sapete il testo è stato realizzato grazie alla generosa donazione di un genitore e va ad arricchire ulteriormente il materiale informativo che l’associazione […]

Spettacolo teatrale Grimm Story: com’è andata

Sabato 22 Dicembre 2012 la compagnia del Teatro de Linutile ha messo in scena lo spettacolo teatrale per bambini “Grimm Story” presso il Teatro ai Colli di Brusegana a Padova.  Lo spettacolo, il cui ricavato è stato destinato all’associazione LINFA onlus, è stato sostenuto dalla Cassa di Risparmio del Veneto,  patrocinato dal Comune di Padova […]

Giornata sulle Malattie Rare

Nel contesto delle iniziative a livello nazionale dedicate alla Giornata delle Malattie Rare 2013, i  volontari dell’associazione LINFA hanno presenziato alla partita Tonazzo Padova e B-Chem Golden Plast Potenza Picena che si è tenuta domenica 24 febbraio presso il PalaFabris di Padova. All’interno del PalaFabris è stato allestito un corner informativo, dove i volontari dell’associazione […]

Nuovo spazio presso il Centro Servizi Volontariato della Provincia di Padova

L’associazione LINFA ha ottenuto l’assegnazione di uno spazio presso la sede del CSV (Centro Servizi Volontariato) della Provincia di Padova in via Gradenigo, 10 a Padova, il mercoledì pomeriggio dalle 14.00 alle 22.00. Questo spazio è utilizzato dai volontari e dai collaboratori dell’associazione per incontrarsi e organizzare le varie attività  di segreteria e non solo. […]

Intervento Dott.ssa Trevisson all’Assemblea Linfa 2013

In occasione dell’Assemblea dei soci 2013 dell’Associazione Linfa onlus la Dott.ssa Eva Trevisson, medico ricercatore in genetica medica, ha relazionato sulle attività  dell’ambulatorio sulle neurofibromatosi del Reparto di Genetica Clinica ed Epidemiologica del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università  degli Studi di Padova.

Nuova ricerca sulla NF1 del gruppo del Prof. Clementi

LINFA si congratula con l’à©quipe del Prof. Clementi per aver portato a termine, anche grazie al contributo dell’associazione, un’importante ricerca sul modo di trasmissione della mutazione che causa la NF1. Ecco la spiegazione della scoperta, fornita dalla principale autrice del lavoro, la dott.ssa Trevisson. Nell’articolo “Neurofibromatosis type 1 in two siblings due to Maternal Germline […]

Tumori: proteina li fa sopravvivere senza respirare

Il gruppo di ricerca di Andrea Rasola, presidente di Linfa, e del Prof.  Paolo Bernardi, entrambi all’Università  di Padova, ha identificato una  proteina coinvolta nello sviluppo dei tumori, che in futuro potrebbe  diventare il bersaglio di farmaci antineoplastici mirati. Si sta adesso  cercando di capire se questa stessa proteina, che si chiama TRAP1, possa  avere […]

LinfaLine: cambia il numero di telefono

Cambia il numero di telefono del servizio LinfaLine, il nuovo numero a cui rivolgersi per avere informazioni mediche sulle neurofibromatosi sarà  infatti lo 0498213513. Il giorno e l’orario restano sempre gli stessi: martedì pomeriggio dalle 14.30 alle 17.30. Un medico sarà  a vostra disposizione per rispondere alle vostre domande in ambito medico relative alle neurofibromatosi. […]

Assemblea dei Soci 2013: com’è andata.

Domenica 14 aprile i soci e i sostenitori di Linfa onlus si sono riuniti nella prestigiosa cornice del Collegio Morgagni a Padova per l’Assemblea Annuale dei Soci con un programma denso di appuntamenti che si è concluso con l’elezione del nuovo Consiglio Direttivo. Durante la mattinata i numerosi presenti, più di 50, hanno seguito con […]

Presentazione del libro La Neurofibromatosi tipo 2

Siamo felici di annunciare ai nostri soci e ai nostri sostenitori che domenica 14 aprile, durante l’Assemblea Annuale dei Soci alle ore 12:00 circa, verrà  ufficialmente presentato  il libro La Neurofibromatosi tipo 2,  un valido e chiaro aggiornamento della ricerca scientifica sulla Neurofibromatosi di tipo 2 che  contribuisce a diffonderne dati e notizie scientifiche utili […]

SAVE THE DATE: domenica 14 aprile Assemblea Annuale dei Soci

Domenica 14 aprile dalle 9:30 alle 16:00  presso il Collegio Morgagni, via San Massimo 33 a  Padova, si terrà  l’Assemblea Annuale dei Soci di Linfa Onlus. Sarà  una giornata molto importante perchà© oltre  alla presentazione degli aspetti medico – scientifici delle neurofibromatosi, rinnoveremo le cariche del Consiglio Direttivo e festeggeremo insieme i 20 anni di […]

Lettera ai soci linfa

Cara socia, Caro socio, è con grande piacere che LINFA ti porge i migliori auguri di un 2013 felice e sereno. Per la nostra associazione questo sarà  un anno speciale: è infatti il nostro ventesimo compleanno, ed è quindi il momento di bilanci e riflessioni. Guardandoci indietro, siamo molto orgogliosi di ciò che abbiamo fatto, […]

Pubblicazione scientifica sulla Neurofibromatosi

di Andrea Rasola – Socio Linfa e Ricercatore dell’Università  di Padova e Ionica Masgras – Studente di Dottorato dell’Università  di Padova Negli ultimi anni la ricerca nel campo della Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) ha avuto immensi benefici dallo sviluppo di modelli animali, nei quali la malattia compare con caratteristiche simili a quella umana, ad […]

Dicembre 2012: Aggiornamento attività  di laboratorio

di Monica Forzan, Ricercatrice sostenuta dall’associazione Linfa Nelle precedenti relazioni sull’attività  di laboratorio avevamo preannunciato che le nostre fatiche si stanno concentrando anche su un nuovo progetto di “valutazione funzionale delle mutazioni di splicing mediante minigeni artificiali”. Questo è un punto fondamentale nell’analisi molecolare di una malattia genetica perchà©, spesso, osservando solo le alterazioni a […]

Editoriale Linfanews n.3 2012

Carissimi Soci e Sostenitori, Desidero per prima cosa farvi i miei più sinceri auguri per le prossime Festività  e ringraziarvi per il sostegno e la vicinanza che ci avete dimostrato in questo 2012 che per la nostra associazione è stato un anno ricco di novità  e di impegni. In questo ultimo numero dell’anno di Linfanews […]

Malattie Rare, il 18 dicembre Balduzzi presenza la bozza di Piano Nazionale alle associazioni

Dopo questo incontro e una fase di consultazione il PNMR sarà  inviato in Conferenza Stato – Regioni Clicca qui per scaricare la lettera – invito del Ministro ROMA – Per una volta pare proprio che l’Italia rispetterà  i tempi dettati dalla Commissione Europea: il Piano Nazionale delle Malattie Rare (PNMR) da presentare entro il 2013 […]

Grimm Story: a teatro con i più piccoli per dare linfa alla ricerca

Sabato 22 Dicembre 2012  vi aspettiamo a teatro: alle ore 16.30 presso il  Teatro ai Colli di Brusegana a Padova andrà  in  scena lo spettacolo teatrale per bambini “Grimm Story” (produzione del Teatro de Linutile). Il ricavato della manifestazione verrà  destinato all’Associazione Linfa onlus – Lottiamo insieme per la Neurofibromatosi per finanziare la ricerca su […]

Alessio B per Linfa

In occasione del Natale, l’artista padovano Alessio B ha deciso di donare una sua opera a Linfa, realizzando un esclusivo biglietto natalizio per la campagna Natale solidale con Linfa. Il costo dei biglietti di Alessio B è uguale agli altri biglietti natalizi (Fino a 200 biglietti, contributo minimo richiesto 300 euro – Oltre i 200 […]

L’impegno dell’AVIS e del paese di Pertegada per Linfa

Domenica 7 Ottobre una ben assortita rappresentanza di Linfa è partita da Padova invitata alle celebrazioni del 45 ° compleanno dell’AVIS comunale di Pertegada. Andrea , Federica, i loro due bambini e Lisa, nuova collaboratrice dell’associazione, hanno risposto all’invito di Cristina, socia Linfa e presidente del Gruppo Mamme del paese, che ha chiesto e ottenuto […]

Aperitivo sul Brenta…un successo straordinario

Il 15 settembre 2012  è un giorno che tutti noi di Linfa ricorderemo con grande gioia e gratitudine. Più di 130 persone, tra adulti e bambini,  hanno  partecipato  alla gita in battello lungo la splendida tratta Dolo – Stra e a questi si aggiungono tanti altri amici che,  pur non potendo essere presenti,  hanno comunque […]

Pubblicazione NF2

Come già  anticipato in altre occasioni, pubblicheremo nei prossimi mesi un aggiornato testo specifico che tratta la Neurofibromatosi di tipo 2. Questa è la prefazione del testo che ne riassume le peculiarità : “In qualità  di Presidente di LINFA desidero sottolineare che questa pubblicazione offre ai medici un valido e chiaro aggiornamento della ricerca scientifica sulla […]

Assemblea 15 aprile – Introduzione della parte medico-scientifica

prof. Maurizio Clementi àˆ stato il primo anno in cui ha coordinato l’attività  medico-scientifica, iniziando nuove attività  di ricerca clinica e di base. Il primo dato mostrato è l’età  media delle persone che vengono alla prima visita, fra i 15 e i 20 anni.   Sono presenti nel database circa 1.600 persone che sono state […]

La Riviera del Brenta per Linfa (POSTI ESAURITI)

Aperitivo in barca sul brenta Sabato 15 settembre 2012, Delta Tour e Guida alla Riviera del Brenta ed alle Ville Venete, organizzano un tour fluviale lungo la magnifica tratta Dolo – Stra, il cui ricavato sarà  interamente devoluto a Linfa. La gita sarà  quindi un’occasione per ammirare le ville del Brenta ma soprattutto per raccogliere […]

Assemblea 15 aprile – Ambulatorio NF di Padova

dott.ssa Eva Trevisson La dr.ssa ha iniziato la presentazione ricordando le caratteristiche cliniche della malattia, la correlazione fra le possibili complicazioni cliniche e l’età  di insorgenza, l’organizzazione dell’attività  ambulatoriale, il numero di visite eseguite e la loro periodicità  in funzione dell’età  e delle complicanze, il tipo di accertamenti clinico-strumentali richiesti in circa un terzo delle […]

Assemblea 15 aprile – Progetto qualità  della vita

Progetto qualità  della vita dott. Marco Riccia Introduce il suo intervento definendo il concetto di Qualità  della Vita come il benessere così come viene percepito da ognuno di noi e pertanto è un qualcosa di molto soggettivo. Esemplifica dicendo che alla domanda del medico “come va?” il paziente rispondendo “bene , male” riassume in una […]

Assemblea 15 aprile – Intervento dell’oncologo oculare

dott. Raffaele Parrozzani Come sappiamo, i noduli di Lisch e il glioma delle vie ottiche sono due criteri diagnostici per la NF1. La valutazione che viene eseguita sinora è una valutazione con la lampada a fessura. Tale esame può essere complesso nei casi di pazienti poco collaboranti, ossia i bambini. L’intervento descrive nuovi metodi e […]

Una nuova sfida

Editoriale Linfa news – luglio 2012 Carissimi Amici, come già  sa chi ha partecipato all’assemblea di aprile, il 2012 rappresenta per tutti noi di Linfa un anno fondamentale e pieno di novità . Ci siamo dati obiettivi nuovi ed ambiziosi, ma carichi di speranza, per tutti coloro che in modo diretto e indiretto affrontano ogni giorno […]

Le Vecchie Glorie Calcio Padova per LINFA

Sabato 30 giugno, alle ore 16.30, presso il Campo Sportivo di Villatora di Saonara. Le VECCHIE GLORIE CALCIO PADOVA   affronteranno in una partita benefica il DREAM TEAM Villatora Saonara Tombelle Vigonovo. L’incasso della manifestazione sarà  in parte devoluto alla Protezione Civile dell’Emilia per l’emergenza terremoto ed in parte all’Associazione Linfa. Biglietti: 5€ per gli […]

Assemblea 15 aprile – Un progetto di comunicazione e raccolta fondi per l’associazione Linfa

dott.ssa Marianna Martinoni Durante l’Assemblea i consulenti di comunicazione e raccolta fondi che stanno seguendo Linfa da gennaio, hanno presentato i risultati dello studio di fattibilità  realizzato durante i primi tre mesi dell’anno con il coinvolgimento del direttivo e dei referenti scientifici. La decisione di affidare a dei professionisti del settore una consulenza per l’impostazione […]

Relazione Sociale attività  associazione LINFA nel corso del 2011 e prospettive future

di Dario Boscaro – Segretario Associazione Linfa Buongiorno a tutti. Vedo che i “fedelissimi” dell’associazione sono sempre presenti. Inevitabilmente coloro che sono lontani difficilmente partecipano a questa occasione di incontro, condivisione e aggiornamento a riguardo degli aspetti associativi oltre che agli aspetti medici che poi verranno trattati da chi ne ha la competenza. Premetto che […]