Padova, 19 maggio 2017 – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della NEUROFIBROMATOSI , un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi. La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le […]
Cari AMICI, martedì 23 maggio si è chiusa la raccolta delle donazioni legate alla Padova Marathon con Rete del Dono. LINFA Onlus ringrazia tutti coloro che ci hanno accompagnato in questa splendida corsa di solidarietà : I nostri ambasciatori Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta AbAnnalisa Alvaro #VIGORUN Andrea Rasola I nostri sostenitori Al Telaio – Comotessile […]
Carissimo/a, ci sono molte novità per la nostra associazione e per i pazienti con neurofibromatosi in questo inizio 2017: vorrei avere il piacere di illustrare a tutti i nostri soci le iniziative svolte dalla nostra associazione nel corso dell’ultimo anno e aggiornarvi sulle più rilevanti notizie in campo scientifico. Con la presente La invito caldamente […]
Diagnosticare in anticipo eventuali anomalie genetiche (mutazioni) è un obiettivo che può essere perseguito grazie alla Diagnosi Genetica preimpianto per NF (Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD), che è la forma più precoce di diagnosi prenatale. Per effettuare la PGD è necessario un percorso di fecondazione assistita, in modo da poter ricercare una specifica mutazione allo stadio […]
Padova 26 aprile 2017| Grazie di cuore a tutti i nostri AMICI! Ambasciatori, testimonial e tutti i fantastici runner che hanno corso indossando la maglia verde della speranza, quella di Linfa. Senza di Voi nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile! Le emozioni che abbiamo vissuto sono indescrivibili, non le dimenticheremo mai! Le custodiremo gelosamente […]
Ancora una volta sport e beneficenza in un perfetto connubio! Bellissima l’idea di Lara Abram, già nostra sostenitrice in qualità di ambasciatrice Linfa alla Maratona di Padova, di devolvere alla nostra Associazione l’incasso di una lezione di Strala Yoga, disciplina da lei insegnata. Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e fare beneficenza allo stesso […]
E’ arrivata la Pasqua, la festa della speranza, della primavera, della gioia di vivere. L’associazione Linfa si riconosce in questa bellissima festa, poichà© tutti i suoi membri lavorano attivamente proprio per dare speranza a coloro che sono affetti dalla neurofibromatosi: speranza di un vivere sereno, speranza di guarigione e consapevolezza che non saranno mai più […]
IL 21 APRILE A VIGONZA BAMBINI E GENITORI SOSTENGONO LINFA ONLUS Sarà un’iniziativa solidale tanto semplice quanto significativa e, soprattutto, concretamente utile. La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) organizza venerdì 21 aprile un festoso “Pigiama Party” – aperto a tutti i bambini (della scuola e non) dai 3 ai 10 anni – con […]
“Il sorriso è un sogno che ce l’ha fatta”. All’insegna di questo slogan anche nel 2017 Antonella Ruggiero, la famosa cantante genovese storica voce dei Matia Bazar, è la testimonial d’eccezione della “Campagna 5×1000” a favore di LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus. Per sostenere LINFA è sufficiente, al momento della propria dichiarazione dei […]
Tutto ebbe inizio nel 1999 all’epoca avevo solo due anni e non riuscivo a capire la gravità del mio problema, per me tutto era gioco anche se a volte avevo paura soprattutto quando dovevo fare i prelievi, ma subito dopo mi aspettava un bel regalino da parte dei miei genitori, zii e nonni… Oggi sono […]
Grazie alla generosa donazione della famiglia Terrin di Padova, la nostra associazione ha potuto acquistare un incubatore cellulare per il Dipartimento di scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’ateneo di Padova, dove opera l’equipe della dottoressa Federica Chiara che potrà così utilizzarlo per il suo progetto di ricerca “Una sfida per la vita” che sta cercando […]
Il tuo aiuto può essere prezioso per sostenere la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi, tendi la mano a LINFA Onlus. Destinando il tuo 5×1000 nella dichiarazione dei redditi finanzierai quattro progetti di ricerca: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi dell’Università di Padova; il progetto Diamo la Parola ai Bambini coordinato dalla Dott.ssa Abram del […]
àˆ ai nastri di partenza con tre serate il progetto pilota che l’Associazione LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) di Padova promuove assieme alla psicologa Giulia Franco. Le date da segnare in agenda sono quelle dei mercoledì 29 marzo, 5 e 19 aprile (ore 20-21.30) con i primi incontri che vogliono fornire sostegno psicologico […]
Domenica pomeriggio a Padova, presso il Centro Servizi Volontariato in via Gradenigo 10, si è svolto il primo incontro del percorso di sostegno alle famiglie e ai fratelli di bambini “speciali” condotto dalla psicologa Giulia Franco ed organizzato da Linfa Onlus. I genitori di bimbi affetti da neurofibromatosi e dei loro fratellini si sono confrontati, […]
Salve, Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro. Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha […]
Si tratta di un programma di sostegno psicologico in collaborazione con la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di un aspetto di grande rilevanza: il sostegno dei fratelli di bambini “speciali”. Avere un fratello o sorella con qualsiasi tipo di disabilità o difficoltà legata ad una patologia è senza dubbio un’esperienza che segna, ma […]
Padova, 2 marzo 2017 | «La maratona dalla solidarietà ». La definizione, nata nel 2000 con la prima edizione della corsa podistica di Padova, dallo scorso anno è diventata ancora più calzante perchà© il «Charity Program » abbinato all’evento è ormai un vero e proprio programma organizzato in collaborazione con Rete del Dono. La Padova […]
Salve, Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro. Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha […]
Il 28 febbraio verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il cui tema quest’anno sarà la ricerca scientifica. E’ infatti necessario rendere l’opinione pubblica consapevole di come la ricerca vada sostenuta con forza, in quanto è l’unica strada percorribile per trovare terapie adeguate per i pazienti. Questo tema è fondamentale […]
Studio dell’equipe del dott. Rasola svela meccanismo di formazione tumorale e apre nuove vie per terapie anti-neoplastiche mirate, lavoro sostenuto da LINFA Onlus. Studio padovano chiarisce meccanismo molecolare chiave per la crescita tumorale nei pazienti con la sindrome genetica neurofibromatosi di tipo I (NF1), dimostrando per la prima volta che alterazioni nel metabolismo possono avere […]
Fai il primo passo per trovare la cura alla Neurofibromatosi di tipo 1 e ai tumori pediatrici! Unisciti alla nostra squadra di runner solidali e corri la Padova Marathon il 23 aprile 2017 per raccogliere fondi per la ricerca sulla Neurofibromatosi di tipo 1 e i tumori pediatrici! Michele e Gianluca sono i nostri primi […]
Cari amici di Linfa, il 2016 si chiude con un bilancio più che positivo sia per noi che per tutti coloro che lottano contro la neurofibromatosi. Ci sono state così tante novità che è perfino difficile ricordarle tutte, e decidere da dove cominciare. Inizierei dal lavoro dell’associazione, svolto in un clima di grande amicizia da […]
Un’ulteriore proficua occasione di confronto è stata fornita dal 7 ° Convegno Umbro sulla Neurofibromatosi, incentrato sul tema “Raccontiamo il Meeting Europeo NF”. Il 3 dicembre a Terni, in occasione dell’appuntamento organizzato dall’associazione ANF Onlus, si sono infatti ritrovati e aggiornati pazienti e medici sulla scia del congresso Europeo del settembre scorso ad Abano Terme […]
Nel corso di una serata ricca di emozioni, l’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi ha teso la mano all’associazione LINFA Onlus con l’iniziativa “Adotta una mucca“. A Pergine Valsugana (Trento), durante l’Assemblea annuale dei soci dell’Apt, alla presenza di circa 200 persone ritrovatesi al Lido di San Cristoforo sul lago di Caldonazzo, si è tenuta la […]
Grazie all’impegno di un a volontaria di LINFA l’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi tende la mano all’associazione con l’iniziativa “Adotta una mucca”. Venerdì 16 dicembre, sul lago di Caldonazzo a Pergine Valsugana (Trento), il Lido di San Cristoforo ospiterà (ore 19) la cerimonia di consegna degli assegni da parte dei malghesi, proprietari delle mucche e […]
Grazie di cuore a tutti gli amici che sono passati a trovarci domenica 4 dicembre in piazza dei Frutti a Padova! Nonostante la giornata fredda molte persone sono venute al punto informativo di Linfa per prendere il proprio panettone solidale e informarsi sull’associazione e il suo lavoro. Grazie anche a tutti i volontari: Alessandro, Marcello, […]
In occasione delle prossime festività natalizie ritorna la campagna solidale promossa da LINFA Onlus a favore delle persone malate di neurofibromatosi. Le aziende potranno inviare ai propri collaboratori, clienti e fornitori una lettera o un biglietto di auguri dell’Associazione LINFA personalizzabile con il loro logo. I privati, invece, potranno testimoniare la vicinanza alla causa di […]
Continua la collaborazione di LINFA Onlus con il Club Ignoranti di Padova. Sabato 3 dicembre presso l’Alexander Palace di Abano Terme si terrà il tradizionale Gran Galà Auguri del Club Ignoranti al quale parteciperanno i rappresentanti del Direttivo di LINFA Onlus. Durante la serata, dedicata alla scambio di auguri per le festività , verrà servito come […]
Domenica 4 dicembre i volontari e i soci di LINFA Onlus saranno a Padova in piazza dei Frutti per distribuire i panettoni solidali a sostegno della lotta alla neurofibromatosi e ai tumori pediatrici. Per tutta la giornata, dalle 10.00 alle 18.00, all’angolo tra Piazza dei Frutti e via Marsilio da Padova potrete trovare il punto […]
Sabato 5 novembre in occasione della Festa dei Nuovi Soci il Club Ignoranti di Padova e l’Associazione LINFA Onlus hanno sancito un accordo a lungo termine, per il sostegno al progetto “Una Sfida per la Vita” che punta a sconfiggere le neurofibromatosi. La serata, svoltasi al ristorante La Bulesca di Selvazzano Dentro (Padova) e dedicata […]
Sabato 5 novembre alla Festa dei Nuovi Soci del Club Ignoranti di Padova si sancirà l’accordo per il sostegno a lungo termine di questo storico Club all’Associazione LINFA Onlus per il supporto alla ricerca scientifica che ha lo scopo di sconfiggere la neurofibromatosi. Il primo incontro tra LINFA e Club Ignoranti di Padova è avvenuto […]
Anche quest’anno sta per partire la campagna Natale Solidale di LINFA Onlus, saremo nelle piazze di Padova con i nostri panettoni solidali. Cerchiamo volontari disposti a scendere in piazza con noi per qualche ora per raccogliere fondi per la ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici con i nostri squisiti panettoni artigianali. A breve tutti […]
Sabato 5 novembre alla Festa dei Nuovi Soci del Club Ignoranti di Padova si sancirà l’accordo per il sostegno a lungo termine di questo storico Club all’Associazione LINFA Onlus per il supporto alla ricerca scientifica che ha lo scopo di sconfiggere la neurofibromatosi. Il Club Ignoranti nasce a Padova il 2 settembre del 1889 con […]
Ecco alcune immagini della splendida giornata di domenica 25 settembre dedicata alla Festa del volontariato e della solidarietà della provincia di Padova. LINFA onlus è scesa in piazza insieme ad altre 300 associazioni del Padovano per dimostrare il grande lavoro di sostegno al territorio e alla popolazione che ogni giorno compiono i volontari. Durante la […]
I volontari e soci di LINFA Onlus domenica 25 settembre (ore 10-19) saranno presenti a Padova in occasione della Festa provinciale del volontariato e della solidarietà . Il punto informativo dell’Associazione sarà allestito nella zona pedonale del Liston (via VIII febbraio, di fianco alla Rinascente) per un’utile occasione d’incontro con i cittadini al fine di sensibilizzare […]
Da sempre attenta a progetti e iniziative solidali, l’azienda Facco & C. Spa è da oggi un prezioso alleato dell’associazione LINFA Onlus nel sostegno di progetti di ricerca su neurofibromatosi e tumori pediatrici. L’azienda di Marsango di Campo San Martino (Padova), dal 1957 leader nella progettazione e produzione di soluzioni ingegneristiche personalizzate per la produzione […]
LUMINARI E PAZIENTI A CONFRONTO A PADOVA E ABANO NEL 17 ° CONGRESSO EUROPEO Il 17 ° Congresso europeo sulle NF ha sancito l’inizio di un’importantissima collaborazione a livello nazionale tra LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi Associazione), ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà ) […]
Padova ha un legame particolare con la ricerca sulle neurofibromatosi. A pochi giorni dalla chiusura del 17 ° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi, anche l’arte ha confermato il connubio fra Padova e NF. La prima descrizione completa della neurofibromatosi (NF) non si deve infatti ad un medico, ma ad un grande artista: Andrea Mantegna, geniale pittore […]
Mancano pochi giorni all’importante Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi, che verrà ospitato per la prima volta in Italia e nello specifico ad Abano Terme (PD). Dal giovedì 8 a domenica 11 settembre l’Hotel Alexander Palace (via Martiri d’Ungheria, 24) ospiterà l’appuntamento organizzato con cadenza biennale e alla sua 17 ° edizione, finalizzato a favorire il confronto […]
Sempre attenta a progetti e iniziative solidali, l’azienda Facco & C. Spa ha deciso di sostenere LINFA Onlus e i progetti di ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici. L’azienda di Marsango di Campo San Martino (Padova) ogni anno destina importanti donazioni ad enti no profit sia in Italia che all’estero. Quest’anno l’azienda ha deciso […]
Mancano pochi giorni all’appuntamento con il 17 ° Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi che si terrà ad Abano Terme (Pd) dal 8 all’11 settembre. Vi ricordiamo che Linfa assieme ad Ananas ed ANF partecipa al Congresso ed ha organizzato la giornata del 10 settembre interamente dedicata alle associazioni dei pazienti presenti in Italia e in Europa. […]
Cari amici di Linfa, dal 18 al 21 Giugno siamo stati alla “2016 NF Conference“, il congresso internazionale sulle neurofibromatosi che si è tenuto ad Austin, Texas. Si è trattato di un’esperienza molto utile ed interessante, sotto vari punti di vista. Si tratta infatti dell’occasione in cui si riuniscono tutti i massimi esperti mondiali di […]
Cari amici di LINFA, posso dirvi con un certo orgoglio che il lavoro impostato alcuni anni fa dal direttivo e dai collaboratori di LINFA inizia a dare i suoi frutti. Negli ultimi mesi infatti il numero delle iniziative che abbiamo portato avanti è cresciuto in modo quasi esponenziale, il che ha permesso di far conoscere […]
Il giorno 08 maggio 2016 si è tenuta l’Assemblea Ordinaria annuale dei soci LINFA presso il CSV (Centro Servizi Volontariato) a Padova. Vi riportiamo brevemente le tematiche trattate nelle diverse sezioni della riunione. Sezione associativa – relazione attività . Il nostro segretario, Marcello Bressan, ha relazionato ai presenti tutte le attività svolte da LINFA nel corso […]
Nel periodo fra il 18 ed il 24 giugno 2016 ha avuto luogo il Congresso Internazionale organizzato dalla Children’s Tumor Foundation ad Austin (Texas): ENDING NF THROUGH RESEARCH. Ho avuto l’onore di parteciparvi esponendo i miei dati sia come poster che come presentazione orale. àˆ stata un’esperienza toccante: in un solo momento e luogo […]
Antonella Ruggiero, testimonial dell’Associazione LINFA Onlus ha chiuso, in qualità di ospite d’onore, il calendario di eventi del Giugno Antoniano 2016 con il concerto di venerdì 24 giugno alla Basilica di Sant’Antonio. Il maestro Fausto Caporali l’ha accompagnata con l’organo del Santo nel repertorio del suo ultimo lavoro “Cattedrali”, un viaggio nella musica sacra classica […]
Il servizio di ProntoLINFA è nato alcuni anni fa in affiancamento allo storico LINFAline (seguito dalla genetica medica di Padova e dai suoi medici) per fornire a malati, famiglie o quanti ne fossero interessati informazioni di tipo generale, notizie legate all’associazione e ai suoi servizi, dare consigli… una “voce amica”, non medica, ma che conosce […]
Siamo lieti di raccontarvi la storia dell’incontro di queste due realtà e della grande intesa creatasi da subito, grazie all’empatia e alla grande umanità dimostrata dal Club Ignoranti. Il primo incontro tra LINFA e Club Ignoranti di Padova è avvenuto nel 2015 quando la dott.ssa Federica Chiara, biologa molecolare che da anni è a capo […]
Giovedì 5 maggio si è tenuto l’attesissimo concerto a favore di LINFA onlus IL RITMO DELLA VITA presso il Piccolo Teatro Don Bosco di Padova. La serata è stata ricca di esibizioni e di spettacolo che hanno coinvolto costantemente il pubblico. Sul palco si sono alternati: Open space, BBQ, Red Maldera con le voci di […]
Antonella Ruggiero, testimonial di LINFA onlus, sarà l’ospite d’onore che chiuderà il Giugno Antoniano 2016 con il concerto di venerdì 24 giugno alle ore 21.00 presso la Basilica del Santo, in cui sarà accompagnata dal maestro Fausto Caporali con l’organo del Santo nel repertorio dell’ultimo lavoro “Cattedrali”, tra musica sacra classica e incursioni moderne. Vi […]
Siamo lieti di informarvi che sia il dott. Andrea Rasola, che la dott.ssa Ionica Masgras e la dott.ssa Federica Chiara sono stati selezionati per una breve presentazione orale dei loro lavori di ricerca al prossimo Congresso Internazionale sulle Neurofibromatosi organizzato dalla Children’s Tumor Foundation che si terrà dal 18 al 21 giugno ad Austin, Texas […]
La “10th European Patients’ rights day” è una giornata nata da un gruppo di interesse interparlamentare per la difesa dei diritti del malato; non è ideata, dunque, come una giornata celebrativa, ma un momento di confronto, discussione e soprattutto un momento in cui è stata data voce ai malati. Sono state infatti invitate a partecipare […]
Siamo lieti di invitarvi al concerto IL RITMO DELLA VITA a favore di LINFA onlus che si terrà presso il Piccolo Teatro Don Bosco, giovedì 5 maggio dalle 20.45, Via Asolo, 2, Padova. Il concerto è reso possibile grazie al lavoro di organizzazione del Lions Club Abano Terme Gaspara Stampa e del Lions Club Padova […]
LINFA onlus è tra le associazioni italiane invitate alla X ° Giornata Europea dei Diritti del Malato mercoledì 4 maggio a Bruxelles. L’evento è nato allo scopo di ridurre l’inefficienza dei sistemi sanitari nazionali e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Sarà un’occasione di confronto con altre realtà associative europee e una opportunità per […]
Grazie all’impagabile lavoro di organizzazione dell’Associazione MiRiguarda, espressione artistica dell’associazione Corti a Ponte, domenica 17 aprile si è tenuto a Ponte San Nicolò lo spettacolo a favore di LINFA onlus “Alice è una rosa blu”, con la regia di Vasco Mirandola. Il presidente, i soci e tutti i volontari di LINFA onlus ringraziano caldamente chi […]
Sabato 16 aprile presso il Circolo Ufficiali di Padova si è svolto un evento organizzato dal Club Ignoranti di Padova a favore di LINFA onlus. Durante la serata è stato rappresentato uno spettacolo teatrale seguito da una cena con i soci del Club. Grazie a questo evento sono stati raccolti 600€ che saranno devoluti dall’Associazione […]
La bravissima Antonella Ruggiero presta la sua voce e il suo volto alla campagna di promozione del 5 x mille per l’Associazione LINFA onlus. I fondi raccolti saranno destinati ai progetti di ricerca che hanno l’obiettivo di trovare una cura per la neurofibromatosi, malattia genetica che causa tumori anche in età pediatrica. Video realizzato da […]
Cari amici di LINFA, è iniziato un anno molto importante per la lotta alle neurofibromatosi, e per LINFA in particolare. àˆ infatti l’anno del congresso europeo, che si terrà dall’8 all’11 settembre a Padova e nella vicina Abano Terme, un’occasione unica per conoscere le più importanti persone che in Europa e nel mondo stanno lavorando […]
Buongiorno a tutti i lettori di LinfaNews! Mi verrebbe voglia di dialogare, e chiedere a ciascuno di voi se davvero vorrebbe leggere di scienza. Non potendo mi rispondo da sola: anzichà© aggiornarvi sugli sviluppi in laboratorio, che ci sono, vi assicuro, vi aggiornerò su quelli clinici. Lunedì 21 marzo, sono stata tre ore nella sala […]
Domenica 17 aprile 2016 alle ore 17.00 presso la sala civica “Unione Europea” Viale del Lavoro n. 1 – Ponte San Nicolò (Pd) con il Patrocinio del Comune di Ponte San Nicolò e il sostegno dell’Associazione Round Table 14 Padova la Compagnia MiRiguarda, espressione artistica dell’Associazione Corti a Ponte presenta ALICE E’ UNA ROSA BLU […]
Antonella Ruggiero, grande cantante e storica voce dei Matia Bazar, presta il suo volto alla campagna 5 per mille dell’Associazione LINFA Onlus. I fondi raccolti grazie alle firme dei contribuenti finanzieranno il progetto di ricerca scientifica “Una Sfida per la Vita“, condotto all’Università di Padova con l’obiettivo di trovare una cura. Antonella Ruggiero è una […]
Carissimi, quello appena trascorso è stato un anno di intensa attività per la nostra associazione, abbiamo dato il via a nuove iniziative e proseguito le tradizionali attività di LINFA, volte a far conoscere sempre più la neurofibromatosi, a sostenere in vario modo i pazienti, le loro famiglie e soprattutto la ricerca scientifica per arrivare in […]