Il servizio di ProntoLinfa, la linea amica dedicata a pazienti e familiari, cambia: la nostra presidente Federica Chiara passa il testimone a Federica Ballan, vicepresidente della nostra associazione. Federica Ballan ha deciso di dedicare parte del suo tempo alle persone che hanno bisogno di confrontarsi e di avere indicazioni sulla gestione quotidiana della malattia. A […]
Ci stiamo rifacendo il look e abbiamo bisogno anche del vostro aiuto! NUOVO SITO In questi giorni siamo al lavoro per creare il nuovo sito web: sarà un portale interattivo e facile da usare, dove i pazienti potranno trovare tante informazioni utili, sempre aggiornate e autorevoli. Avete suggerimenti e idee? Se volete darci una mano […]
Si chiamava Lucia e con il suo gesto di solidarietà ha lasciato un segno indelebile nella vita di tante persone che ogni giorno affrontano le difficoltà legate alle neurofibromatosi. Dal profondo del cuore non possiamo che dirLe grazie! Questa è la storia della signora Lucia, che ha deciso di disporre un lascito solidale a favore della nostra associazione e dei progetti di ricerca che […]
E’ stato approvato il 31 luglio dal Consiglio dei Ministri il Decreto Inclusione che stabilisce nuove norme e un nuovo approccio a favore degli studenti con disabilità. Lo ha comunicato il MIUR – Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca Scientifica – che con questa misura ha voluto allineare l’Italia alle normative internazionali in tema di integrazione. Vediamo quali sono […]
Durante l’Assemblea Generale di Eurordis (Federazione europea di associazioni di pazienti rari),tenutasi a Bucarest (Romania) il 17 e 18 maggio, è stato raggiunto un importante risultato: si è costituito ufficialmente il gruppo ePAG (European Patient Advocacy Groups) Italia che riunisce tutti i rappresentanti italiani dei pazienti eletti all’interno delle ERN, European Reference Networks. Ne hanno dato notizia i […]
Il Summer Camp 2019, organizzato da Ananas Onlus e Linfa OdV in Umbria, si è appena concluso! Condividiamo con voi alcune foto dei nostri ragazzi, felici di aver vissuto questa fantastica esperienza insieme ai loro coetanei! Giochi in compagnia, escursioni, tuffi in piscina, laboratori creativi ed esperienziali, cene sotto le stelle! Sono stati davvero giorni […]
E’ nato il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie rare, il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) che risponde al numero 800.89.69.49.Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale ed è completamente gratuito ed anonimo. Come associazione di pazienti […]
Sono arrivati! Siamo felici di condividere con voi i disegni dei bambini che hanno partecipato al nostro concorso per piccoli artisti. Ricordiamo che il tema del concorso era: “Se tu fossi un animale con le macchie, quale saresti?“ Il disegno più bello verrà stampato sulle magliette dell’associazione e il vincitore riceverà un premio! La giuria […]
Questa mattina, di fronte al Ministro della Salute Giulia Grillo, unitamente all’associazione Ananas di Roma, abbiamo presentato la proposta di un nuovo modello di Offerta Sanitaria per l’assistenza del malato raro, in linea con la “best practice” raccomandata dal Piano Nazionale Malattie Rare. A rappresentare le due associazioni di pazienti era presente l’Avv. Andrea Balducelli, […]
Operatori della sanità, aziende, associazioni di pazienti: saranno i protagonisti delle giornate di ascolto e di confronto che il Ministero della Salute dedicherà ai tre pilastri del Servizio Sanitario Nazionale nei giorni 8, 9 e 10 luglio 2019. Con un comunicato stampa del 24 giugno il Ministero ci informa che ha deciso di aprire le […]
La comprensione delle basi molecolari del tumore è un passaggio obbligato per il disegno di terapie e protocolli terapeutici efficaci. Nel caso dei gliomi ottici, l’estrema eterogeneità nella crescita e nella risposta ai farmaci ha sempre creato serie difficoltà nella scelta di una adeguata terapia, evidenziando la necessità urgente di un’accelerazione nello studio dei meccanismi […]
E’ tempo d’estate, la scuola è finita, i bambini sono in vacanza e noi abbiamo deciso di coinvolgerli in un nuovo progetto: un concorso aperto ai Piccoli Artisti per creare la nuova maglietta della nostra associazione! Il disegno vincitore del concorso verrà stampato sulle magliette di Linfa che saranno a disposizione di tutti coloro che, […]
Federica Chiara ha completato con successo il percorso formativo alla Summer School di Eurordis! Nella foto la vediamo con il Certificate of Attendance ottenuto dopo una settimana di corso a Barcellona, dal 10 al 14 giugno, insieme ad altri ricercatori e rappresentanti di pazienti europei. Questo risultato è molto importante per la nostra associazione e […]
Siamo felici di comunicare che sono ufficialmente aperte le iscrizioni al Campo Estivo per ragazze e ragazzi organizzato da Ananas e Linfa per il prossimo mese di luglio! Condividiamo con voi alcune informazioni di base: 1) Il Camp è rivolto a ragazzi di età compresa fra i 12 e i 20 anni con Neurofibromatosi e […]
Oltre a donare il 5xmille a Linfa con la tua dichiarazione dei redditi, ci sono altri modi in cui puoi sostenere la nostra associazione e diffondere questa opportunità che tutti hanno di fare un gesto gratuito di grande solidarietà. 1. Scarica il promemoria e diffondi il nostro messaggio a colleghi, amici e familiari. 2. Distribuisci il nostro materiale al […]
Dal 10 al 14 giugno la nostra presidente Federica Chiara è a Barcellona per frequentare la Summer School di Eurordis. Si tratta di un corso intensivo aperto a rappresentanti di pazienti e ricercatori e fornisce ai partecipanti conoscenze fondamentali per diventare esperti nel campo della ricerca e dello sviluppo di farmaci. Il corso in Spagna […]
Il medico Gianni Amadei e sua moglie Maria Carla Setti hanno lasciato una testimonianza importante e la loro vita continua negli occhi dei beneficiari della Fondazione che porta il loro nome. Si chiama Fondazione Gianni Amadei e Maria Carla Setti per la Ricerca Scientifica Onlus e dal 2018 sostiene in modo diretto il nostro progetto “Diamo […]
Gli stessi diritti e le stesse opportunità degli altri cittadini europei: questo chiede Eurordis per i malati rari nel suo position paper, contributo per migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie. Si è tenuta a Bucarest (Romania) il 17 e 18 maggio u.s. l’Assemblea Generale di Eurordis-Rare Diseases Europe, federazione europea che […]
Nel 2018, grazie al contributo del 5×1000 degli anni 2015 e 2016, siamo riusciti a sostenere due progetti di ricerca scientifica sulle neurofibromatosi, un progetto di sostegno ai piccoli pazienti, il servizio di supporto telefonico Pronto Linfa e tutta l’attività di divulgazione scientifica e di sensibilizzazione. Anche quest’anno dona il tuo 5 per mille a Linfa! Con la tua […]
L’appello di Federica Chiara, nuova presidente di Linfa, a tutti i sostenitori affinché diventino ambasciatori dell’associazione e ci aiutino a realizzare il nostro sogno più grande: creare in tutta Italia centri di eccellenza per la diagnosi, la cura e la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi. Abbiamo bisogno di voi!
Il 22 maggio nel mondo si celebra la giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), condizioni genetiche più rare rispetto alla più diffusa neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Anche Linfa è impegnata nell’attività di diffusione di informazioni e conoscenze sulle NF2 e segue con grande interesse Children’s Tumor Foundation che ha lanciato un […]
Quest’anno la campagna Shine a light on NF – Accendi una luce sulle neurofibromatosi è stata un grande successo! Nel mondo sono stati illuminati più di 300 monumenti e palazzi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle neurofibromatosi. Vogliamo ricordare in Italia due luoghi simbolici per eccellenza: la capitale Roma, che venerdì 17 maggio ha illuminato il […]
In occasione della Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi il Colosseo si illumina di blu e verde! Questa è la bellissima notizia – apparsa anche sul quotidiano nazionale La Repubblica – che sta facendo il giro del mondo data la notorietà dell’anfiteatro romano a livello internazionale. Ma siamo felici di comunicarvi che molte altre città accendono una […]
In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio i pazienti affetti da neurofibromatosi hanno incontrato i loro medici. Giovedì 28 febbraio Linfa – in collaborazione con Ananas Onlus – ha organizzato a Padova il Congresso dal titolo “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1” che ha ricevuto […]
Da ieri abbiamo una nuova presidente: Federica Chiara! Per i prossimi tre anni guiderà la nostra associazione con l’entusiasmo e la determinazione che ha messo già in campo come socia attiva di Linfa. L’elezione si è tenuta domenica 12 maggio, in occasione dell’Assemblea ordinaria dei soci di Linfa presso la nostra sede di Padova, un […]
Siamo felici di comunicare che dal mese di aprile è attivo un nuovo servizio di supporto alle famiglie: si chiama “Mamme di rara bellezza” ed è un progetto di sostegno alla genitorialità diretto a mamme e papà di bambini affetti da neurofibromatosi, fortemente voluto da Linfa. Come funziona Il progetto prevede di attivare un aiuto […]
Si terrà a Padova domenica 12 maggio a partire dalle ore 9.00 l’Assemblea Ordinaria dei Soci dell’Associazione LINFA, nella sede operativa presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) di Padova, via Gradenigo 10. Quest’anno partecipare è ancora più importante perché ognuno dei soci potrà dare il proprio voto per il rinnovo dell’Organo di Amministrazione della nostra associazione. Anche il […]
Tanti auguri di Buona Pasqua! Grazie ai nostri soci, volontari, donatori, amici, sponsor per essere arrivati fino a qua insieme! Vogliamo farvi i nostri migliori auguri per le prossime festività pasquali con una bella notizia: siamo arrivati al 50% del nostro obiettivo di raccolta fondi per il progetto NF Summer Camp dedicato ai piccoli pazienti! […]
Per la comunità di pazienti NF, in Italia e nel mondo, maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perchè il 17 maggio è la giornata internazionale dedicata a questa sindrome genetica rara, ancora poco conosciuta. Per dare voce ai pazienti italiani anche quest’anno abbiamo deciso di aderire all’iniziativa internazionale chiamata […]
La Padova Marathon si avvicina e abbiamo ancora bisogno del vostro aiuto per raggiungere l’obiettivo! La nostra corsa è già iniziata da qualche mese e il 28 aprile scenderemo in pista con i nostri ambasciatori che corrono e raccolgono fondi a sostegno del progetto NF Summer Camp 2019, un camp estivo per bambini e ragazzi affetti […]
Vi presentiamo il nostro primo ambasciatore alla Padova Marathon 2019, in programma il 28 aprile nella nostra città. E’ Andrea Balducelli, papà di Elisa, di professione avvocato, persona garbata, gentile e ironica, tesoriere dell’associazione di Roma Ananas Onlus. Anche quest’anno gli amici romani corrono insieme a noi per raccogliere fondi a favore della causa comune: il […]
Mancano meno di due mesi alla Padova Marathon! Anche quest’anno partecipiamo insieme ad Ananas Onlus a questo evento attraverso il Charity Program, un vero e proprio programma di solidarietà per raccogliere fondi a sostegno di progetti sociali, organizzato in collaborazione con Assindustria e con la piattaforma Rete del Dono. Il progetto che presentiamo quest’anno si chiama NF Summer […]
In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare i pazienti affetti da neurofibromatosi avranno una grande opportunità: potranno incontrare i loro medici e avere un dialogo aperto con loro. Si terrà a Padova giovedì 28 febbraio il Congresso dal titolo “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1.” L’evento avrà inizio alle ore 14 […]
Lo sport per Linfa! Siamo felici di comunicare che abbiamo un nuovo amico e sostenitore: la Federazione Italiana Giuoco Squash! La FIGS, attenta e sensibile al tema della salute e della ricerca scientifica nel campo delle malattie genetiche rare, ha deciso di essere al fianco di Linfa in occasione di tutti i Campionati Italiani di Squash 2019, che […]
La giornata del 28 febbraio dedicata ai malati rari offre ogni anno a tutti i cittadini l’opportunità di partecipare ad un’azione globale di sensibilizzazione delle parti politiche, dei ricercatori, delle aziende farmaceutiche e degli operatori sanitari sul tema delle malattie rare. Anche noi aderiamo alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019 organizzando a Padova un convegno sulla […]
I pazienti diventano esperti e competenti su temi importanti quali la ricerca e lo sviluppo dei farmaci e stabiliscono un dialogo diretto, paritario e autorevole con le istituzioni e gli enti decisionali grazie all’iniziativa di Accademia dei Pazienti Onlus – EUPATI Italia. E’ stato presentato a Roma nel mese di novembre il corso Patient Engagement […]
La Gilbert Family Foundation, una fondazione non-profit fondata a Detroit dai coniugi Dan e Jennifer Gilbert, finanzierà un’importante iniziativa di ricerca scientifica basata sulla terapia genica per trovare una cura per la neurofibromatosi. Il 12 dicembre 2018 la Fondazione ha annunciato che investirà 12 milioni di dollari per sviluppare nuovi trattamenti che avranno come target […]
Grandi progetti, nuove sfide per il futuro e tanto entusiasmo: questi gli ingredienti della prima riunione operativa di NFPU, Neurofibromatosis Patients United, associazione europea di pazienti NF, che si è svolta durante il Congresso internazionale di Parigi sulle neurofibromatosi lo scorso novembre. L’associazione è nata a Vienna nell’agosto 2017 grazie all’impegno di 4 paesi fondatori […]
Sabato 15 dicembre saremo presenti al Gran Galà degli Auguri 2018, organizzato dal Club Ignoranti di Padova, insieme al nostro amico e sostenitore Andrea Errico, ospite d’onore della serata. Anche a Natale la secolare associazione patavina festeggia ma non dimentica l’altruismo verso tanti pazienti con neurofibromatosi che attendono risultati concreti dal progetto Una sfida per la vita, una […]
Le piantine di Natale sono arrivate! Vi aspettiamo sabato 1 dicembre in Piazza dei Frutti (fronte bar Margherita) a Padova con un banchetto pieno di coloratissimi ciclamini e bellissime kalanchoe! Un regalo per te da curare e far crescere e un dono per i tuoi cari. Ci trovate dalle ore 9.00 alle ore 18.00. Il ricavato della […]
Due gruppi di ricerca, il primo della UT Southwestern Medical Center di Dallas (Usa) e il secondo dell’Ecole Normale Supérieure di Parigi, hanno fatto un grande passo avanti nello studio della biologia dei tumori associati alla neurofibromatosi di tipo 1. Le ricerche, che potranno dare un grande contributo per rallentare lo sviluppo dei neurofibromi, sono […]
Grandi notizie per le persone affette da Neurofibromatosi e Schwannomatosi in Europa. 12 associazioni di pazienti NF provenienti da 9 paesi europei hanno dato vita a una nuova realtà associativa chiamata NF Patients United (NFPU). Lo scopo è di unire e coordinare gli sforzi ad un livello europeo per migliorare la vita dei pazienti affetti […]
Arrivano le grandi soddisfazioni dopo tanto lavoro! La conferenza internazionale di Parigi sulle neurofibromatosi Joint Global Neurofibromatosis Conference sta volgendo al termine. Dopo 4 giorni di intenso lavoro fra scienziati, clinici e pazienti sono stati ottenuti importanti risultati che a breve, i nostri “inviati speciali”, il dott. Andrea Rasola e la dott.ssa Federica Chiara, ci […]
Eccoli, sono finalmente arrivati a Parigi Sara Tramontan, Federica Chiara e Andrea Rasola! E’ iniziato oggi il congresso internazionale sulle neurofibromatosi e continuerà fino al 6 novembre con un ricco programma fatto di relazioni scientifiche, dialogo con i pazienti, incontri fra associazioni. Sara Tramontan è la contact person (persona di riferimento) di Linfa per la […]
Una tavola rotonda con i pazienti e le famiglie, un dialogo aperto fra medici e familiari di bambini colpiti da patologie gravi quali tumori celebrali, epilessia, neurofibromatosi e le loro associazioni. Anche quest’anno abbiamo il piacere di partecipare a Neurochirurgia Familiare, evento giunto alla seconda edizione e organizzato dal Dipartimento di Neuroscienze e dal Dipartimento di Salute della Donna e […]
Le associazioni europee che si occupano di NF iniziano a fare sul serio: la rete europea NFPU (Neurofibromatosis Patients United) diventa operativa a Parigi in occasione del prossimo congresso internazionale sulle neurofibromatosi di novembre. Per Linfa partecipano la dr.ssa Sara Tramontan, responsabile delle relazioni europee per la nostra associazione e la ricercatrice dr.ssa Federica Chiara, […]
Una mattina di settembre ci scrive Giorgia, una ragazza di Occhiobello, in provincia di Rovigo. Da un po’ di tempo segue le nostre attività e vuole contribuire al lavoro del gruppo. Qualche giorno dopo ci sentiamo al telefono e parliamo a lungo, di tante cose. Ha una voce squillante e decisa, Giorgia, trasmette entusiasmo ed […]
Dal 2 al 6 novembre medici, scienziati, ricercatori e pazienti daranno vita al congresso internazionale sulle neurofibromatosi, Joint Global Neurofibromatosis Meeting, presso la Maison de la Chimie di Parigi. Il meeting di quest’anno si fa più interessante e ricco di opportunità, in particolare per i pazienti europei. Sabato 3 novembre si terrà infatti la prima […]
I farmaci contro il cancro basati sull’immunoterapia vincono il Nobel per la Medicina di quest’anno. Disponibili già per molti malati, questi innovativi farmaci anticancro nascono dalla straordinaria intuizione dei due premi Nobel: lo statunitense James P. Allison e il giapponese Tasuku Honjo. Il loro merito è quello di aver scoperto il meccanismo attraverso il quale […]
Stasera sarà la Notte Europea dei Ricercatori! Iniziativa promossa dalla Commissione Europea dal 2005 anche quest’anno la serata prevede vari eventi in 116 città italiane con lo scopo di diffondere la cultura scientifica e far incontrare cittadini e ricercatori. Festeggiamo tutti insieme questa occasione speciale con una donazione solidale diretta ai progetti di ricerca che cercano […]
Arriva un’altra bella notizia dal mondo della ricerca scientifica: la storica organizzazione statunitense Children’s Tumor Foundation ha lanciato di recente un nuovo bando per progetti di ricerca basati sulla terapia genica cosiddetta CRISPR/Cas9 o editing genetico, per il trattamento e la terapia della neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Vi avevamo già parlato di questo tipo […]
La ricercatrice dr.ssa Federica Chiara e il collaboratore dr. Andrea Errico del progetto di ricerca sulle neurofibromatosi “Una sfida per la vita” saranno ospiti d’onore alla prossima festa del Club Ignoranti di Padova. C’è grande attesa per sabato prossimo 22 settembre 2018 quando si terrà la “Festa dell’Equinozio d’Autunno 2018” della storica associazione padovana. Questo […]
Un altro passo importante verso lo sviluppo di farmaci e trattamenti specifici per la cura della neurofibromatosi e di altre malattie rare: nasce in Europa una nuova piattaforma integrata di ricerca scientifica che mette al centro i bisogni dei pazienti. Oggi vi parliamo di IMI (The innovative Medicines Initiative), la più grande iniziativa europea di […]
Anche quest’anno Linfa ha deciso di stanziare un finanziamento importante per il progetto di sostegno alle famiglie Diamo la parola ai bambini! Il progetto prevede un contributo economico diretto alle famiglie per le terapie di riabilitazione dei loro bambini affetti da neurofibromatosi che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento. Il budget per il […]
Il 13 giugno Synodos NF2, gruppo di ricercatori della Children’s Tumor Foundation che lavora sulla neurofibromatosi di tipo 2 (vedi il nostro articolo “Synodos NF2: un progetto speciale della CTF sulla neurofibromatosi di tipo 2”), ha pubblicato nella rivista Plos One la ricerca intitolata Traditional and Systems Biology Based Drug Discovery for the Rare Tumor […]
Judy Perkins, una donna di 49 anni di Port St. Lucie (Florida), che non rispondeva più ai trattamenti tradizionali, ha sconfitto un tumore alla mammella in metastasi grazie ad una nuova cura sperimentale basata sulla immunoterapia. Le avevano dato tre mesi di vita ma da quasi due anni nel corpo di Judy Perkins non c’è […]
Una nuova terapia che prevede l’utilizzo combinato di due farmaci antitumorali riduce le cellule malate dei tumori associati alla neurofibromatosi di tipo 2. Questa straordinaria scoperta è stata fatta dalla dr.ssa Cristina Fernandez-Valle (nella foto), membro del gruppo Synodos NF2, grazie ad un finanziamento congiunto della Children’s Tumor Foundation e del Neurofibromatosis Research Program del […]
Il gruppo di ricerca diretto dal professor Dieter Kaufmann di Ulm, tra i quali ricordiamo Kevin Mellert e Klaus Scheffzek – Innsbruck Medical University, ha recentemente pubblicato sulla rivista Scientific Reports un’idea innovativa per la cura della neurofibromatosi. Il professore, nell’articolo intitolato “Restoring functional neurofibromin by protein transduction“, dimostra che la re-introduzione della neurofibromina nelle […]
In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi tanti Comuni della penisola illumineranno di blu e/o verde monumenti e palazzi! Il 17 maggio 2018, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Linfa Onlus e Ananas Onlus, i Comuni di Roma, Firenze, Venezia, Padova, Rovigo, Latina, Rieti, Lecce, Potenza, Salerno, Cagliari, Bolzano, Napoli […]
Si terrà a Padova domenica 13 maggio a partire dalle ore 9.00 l’Assemblea straordinaria dei Soci dell’Associazione LINFA, nella sede operativa presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) della provincia di Padova, via Gradenigo 10, Padova. Anche il 2017 è stato un anno di intensa attività per la nostra associazione che, con crescente determinazione […]
Per Linfa e per tutta la comunità di pazienti italiani maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perchà© il 17 maggio ricorre la giornata internazionale dedicata a questa sindrome, per la quale non esiste ancora una cura. Una sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori (neurofibromi) fin dall’età pediatrica […]
Dopo tanta attesa, finalmente il giorno è arrivato! Il 22 aprile Linfa e Ananas parteciperanno alla Padova Marathon! Come ogni anno, in occasione della maratona, verraÌ€ allestito in Prato della Valle l’Expo Village, uno spazio espositivo di circa 2500 mq interamente dedicato al mondo del running, dello sport e dove saranno presenti tutte le associazioni […]
Abbiamo incontrato la dr.ssa Lara Abram che coordina il progetto Diamo la parola ai bambini e segue i piccoli pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 durante le terapie di riabilitazione presso il Centro Medico di Foniatria di Padova. Scopriamo insieme perchè il progetto di Linfa Onlus e Ananas Onlus che partecipa al programma solidale […]
Si terrà a Parigi dal 2 al 6 novembre presso la Maison de la Chimie il prossimo evento di importanza mondiale dedicato alle Neurofibromatosi: Joint Global Neurofibromatosis Conference. Il meeting internazionale riunirà per la prima volta in un unico congresso tre importanti eventi: il Congresso NF 2018 organizzato dalla Children’s Tumor Foundation, quest’anno giunto alla […]
Un figlio affetto da Neurofibromatosi di tipo 1 e la volontà , come genitore, di aiutarlo in tutti i modi. Dan e Jennifer Gilbert sono due filantropi americani che hanno creato la Gilbert Family Foundation, una fondazione no profit, con lo scopo di accelerare la scoperta di una cura per la Neurofibromatosi di tipo 1 e […]
Se stai pensando a chi donare il tuo 5 per mille, scegli Linfa Onlus! Con la tua firma puoi contribuire alla ricerca sulle neurofibromatosi e al sostegno delle persone affette da questa sindrome! A te non costa nulla ma per noi ha un valore altissimo! Come puoi fare? Quando presenti il tuo 730 firma nello […]
Devolvendo il tuo 5×1000 a Linfa puoi aiutarci a sostenere la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi per trovare una terapia efficace.
La terapia genica chiamata CAR-T comincia a dare risultati incoraggianti su pazienti affetti da tumori. Una notizia importante anche per le persone affette da neurofibromatosi, una malattia genetica che predispone all’insorgenza di tumori, fin dall’età pediatrica. Uno studio condotto dai medici e i ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma su un bambino affetto da […]
Un lascito all’associazione Linfa Onlus significa donare un futuro ai bambini e alle persone affette da neurofibromatosi che attendono una cura e che hanno bisogno di sostegno nella loro vita quotidiana. Con il tuo testamento solidale puoi decidere di lasciare i tuoi beni, o anche solo una parte di essi, alla nostra associazione di pazienti […]
La Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2018 offre a tutti i cittadini l’opportunità di partecipare ad un’azione globale di sensibilizzazione delle parti politiche, dei ricercatori, delle aziende farmaceutiche e degli operatori sanitari sul tema delle malattie rare. Nel mondo ci sono più di 6.000 malattie rare diverse, 30 milioni di persone che convivono con una […]
Si chiama MalatiRari Live! ed è una nuova piattaforma online di teleconsulto dedicata ai pazienti con malattia rara o con sospetta malattia rara, disponibile da qualche giorno in tutta Europa. Il nuovo servizio fornisce informazioni utili e consigli qualificati ai pazienti e ai loro familiari. Una rete internazionale di esperti e medici specializzati è a […]
Oggi condividiamo con voi due recenti notizie che sono molto importanti per i pazienti affetti da una malattia rara come la neurofibromatosi. La prima novità molto incoraggiante arriva dagli Stati Uniti e riguarda un farmaco per la cura della NF1 chiamato Selumetinib. La U.S. Food and Drug Administration – l’ente federale che regola il mercato […]
Oggi vi raccontiamo una storia eccezionale, quella di Onno Faber, affetto da neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), che considera la sua condizione una sfida, per sè e per tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia rara. Il suo motto è: “Questi problemi possono portare ad un sacco di soluzioni“. A Onno è stata diagnosticata la […]
L’hanno battezzata EvoCas9 in quanto è la versione evoluta del sistema CRISPR/Cas9, una tecnica in grado di correggere i difetti del DNA che era stata messa a punto dalla Università di Berkeley, California, e dalla Università di Umea, Svezia, nel 2012. La nuova tecnica è il frutto del lavoro di un gruppo di ricerca del […]
Linfa Onlus alla Padova Marathon 2018 per sostenere il progetto “Diamo la parola ai bambini!” Per il terzo anno consecutivo Linfa Onlus partecipa al programma solidale (Charity Program) legato alla Padova Marathon con la collaborazione di Assindustria e della piattaforma Rete del Dono. La novità del 2018 è che Linfa Onlus corre a fianco degli […]
La disabilità non è un impedimento. Pensieri, riflessioni, disegni dei ragazzi della scuola secondaria di I ° grado “Marco Polo” di Tombolo raccolti da Linfa in occasione della Giornata Internazionale del Volontariato che si festeggia ogni anno il 5 dicembre. Come vi abbiamo raccontato, il 5 dicembre scorso alcuni volontari della nostra associazione hanno incontrato […]
E’ stato pubblicato sulla rivista Journal of Intellectual Disability Research un nuovo studio sulle abilità matematiche in pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 a cui hanno partecipato ricercatori facenti capo al Dipartimento di Neuroscienze – Università di Padova (C. Semenza), all’U.O.C. Genetica ed Epidemiologica Clinica – Dipartimento di Salute del Bambino e della Donna […]
Abbiamo incontrato Federico Pegoraro, un ragazzo di 20 anni, studente di biologia molecolare all’Università di Padova, che ha deciso di condividere con noi la sua esperienza diretta con la neurofibromatosi di tipo 2. 1. Da chi ti sei sentito supportato nel tuo percorso? Penso fermamente che per un paziente, ma più generalmente per un adolescente, […]
Linfa va a scuola, tra i ragazzi, a parlare di disabilità , empatia e inclusione. E di volontariato. In occasione della Giornata Internazionale del Volontariato, che si celebra il 5 dicembre, la nostra associazione ha aderito all’iniziativa promossa dal Centro Servizi per il Volontariato di Padova denominata “Una giornata particolare“. Un’opportunità di incontro e di scambio […]
Tumori associati alla neurofibromatosi, questo l’oggetto della ricerca che è valso il premio alla ricercatrice padovana Ionica Masgras. Domenica 3 dicembre la dr.ssa Ionica Masgras è stata premiata dall’Associazione Padovani nel mondo durante la cerimonia di premiazione “Padovani Eccellenti 2017”. Ionica Masgras è ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università degli Studi di […]
La legge italiana assicura alle persone affette da malattie rare, che rientrano nell’elenco delle patologie redatto dal Ministero della Salute, una serie di diritti che devono essere garantiti in pari misura su tutto il territorio nazionale. L’assistenza sanitaria a tutti i cittadini è assicurata attraverso i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che sono stati aggiornati […]
La Neurofibromatosi di tipo 2 è una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico ed è causata dalla mutazione del gene NF2, localizzato nel cromosoma 22. E’ una malattia complessa e molto invalidante e presenta un quadro clinico molto diverso, e spesso più severo, rispetto alla più nota e diffusa NF1, […]
“Nonostante mi ritenga soddisfatto dei progressi generali fatti per migliorare l’accesso dei bambini a farmaci sicuri e mirati, mi impegnerò affinchà© questi effetti positivi vengano estesi anche ai bambini affetti da malattie rare.” Questo il commento di Vvtenis Andriukaitis, Commissario per la Salute e la Sicurezza Alimentare, sulla Relazione “Stato dei medicinali per uso pediatrico […]
Insoddisfatta dai modelli di ricerca tradizionali la Children’s Tumor Foundation ha creato gruppi di ricerca speciali che puntano sulla cooperazione tra ricercatori a livello internazionale: i Synodos (dal greco antico “cammino insieme”). In questo momento sono attivi i seguenti gruppi di ricerca: Synodos NF1 Synodos NF2 Synodos Schwannomatosi Alla fine di ottobre, più di 70 […]
Venerdì 3 e sabato 4 novembre si è tenuto a Roma presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I – Istituto Clinica Dermatologica Aula “A. Ribuffo” il Convegno “Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi“. Grazie all’impegno della Prof.ssa Sandra Giustini, Responsabile UOS Malattie rare di pertinenza dermatologica dell’Azienda Ospedaliera […]
Una raccolta fondi del Club Ignoranti di Padova per finanziare il nostro progetto “Diamo la parola ai bambini”, pensato per le famiglie che devono sostenere i costi per percorsi di logopedia, psicomotricità o aiuto psicologico con i loro bambini affetti da neurofibromatosi. Anche quest’anno continua con grande entusiasmo il sodalizio fra Linfa e il Club […]
A Catania, il 6-7 Ottobre 2017 abbiamo partecipato al VI CONGRESSO NAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI organizzato dall’Università di Catania rappresentata dal Prof. Ruggieri e patrocinato dall’Associazione ANF, impersonata dalla forza del suo rappresentante siciliano Giuseppe Barbaro. Come altri eventi organizzati nel mondo italiano delle neurofibromatosi, anche questo congresso è stato un evento importante, per il suo […]
SpringWorks Therapeutics è un’azienda farmaceutica del gruppo Pfizer che si dedica allo sviluppo di nuovi farmaci per comunità di pazienti affetti da malattie rare che attualmente non hanno una cura. Nel mese di settembre ha lanciato un nuovo programma di ricerca che include anche la neurofibromatosi. La Children’s Tumor Foundation ha iniziato a collaborare con […]
Un supporto efficace per tutti i genitori di bambini affetti da neurofibromatosi di tipo 1! Ancora una volta dobbiamo ringraziare la Children’s Tumor Foundation per questo prezioso contributo dedicato alle famiglie che a breve speriamo di leggere anche in italiano. La guida NF per genitori è un libretto di 160 pagine, semplice ed immediato, pensato […]
Si chiama Ambulatorio NF2. E’ gestito dall’equipe del gruppo di specialisti di neurofibromatosi di tipo 2 facenti capo alla Unità Operativa Complessa di Otorinolaringoiatria – Otochirurgia dell’Azienda Ospedaliera-Università di Padova diretta dal Prof. Alessandro Martini. L’ambulatorio per i pazienti affetti da NF2, fortemente voluto da Linfa Onlus, è diventato realtà a Padova! Da metà […]
Si terrà a Roma il prossimo 3 e 4 novembre il Convegno “Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi“. L’evento è organizzato da Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I, Università di Roma “La Sapienza” e Ananas Onlus e si svolgerà presso l’Aula Antonio Ribuffo della Clinica Dermatologica, Policlinico Umberto […]
Continua l’impegno di Linfa Onlus a Buccinasco, in cooperazione con altre associazioni di volontariato del territorio, all’interno dell’iniziativa “Fare rete“. Sabato 7 ottobre alle ore 21.00 presso l’Auditorium Fagnana del Comune di Buccinasco ci attende un viaggio nel leggendario mondo del blues con la regia di Fabrizio Seidita – padre di Niccolò, un ragazzo affetto […]
Si svolgerà a Catania il 6 e 7 ottobre il VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi, organizzato da Università degli Studi di Catania e Anf onlus. Obiettivo del Congresso sarà quello di formare e aggiornare il personale sanitario e para sanitario e il personale specialistico non sanitario (psicologi e pedagogisti) sui percorsi diagnostici delle varie forme […]
Storia naturale dei glioma delle vie ottiche in una coorte non selezionata di pazienti affetti da Neurofibromatosi 1. Il glioma delle vie ottiche (OPG) rappresenta il tumore del sistema nervoso centrale più comune nei bambini con Neurofibromatosi 1 (NF1) ed in genere insorge durante la prima decade di vita. Nonostante questa neoplasia abbia in genere […]
Anche quest’anno Linfa Onlus partecipa con grande entusiasmo ed energia alla Festa Provinciale del Volontariato e della Solidarietà che si chiamerà “Vivere a colori“. La manifestazione si terrà a Padova, in Prato della Valle, domenica 1 ottobre 2017 dalle ore 10.00 alle ore 19.00 e vedrà la partecipazione di trecento realtà associative che saranno in […]
C’è un modo nuovo per sostenere Linfa! Da ora in poi potrete dare il vostro prezioso supporto alle nostre attività non solo come soci o con singole donazioni ma anche attraverso un sistema innovativo sostenuto da Ascom: la possibilità di destinare contributi economici a Linfa, la vostra Onlus del cuore, facendo acquisti nei negozi della […]
Come vi abbiamo comunicato in una precedente notizia il prossimo 30 settembre presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Padova Linfa parteciperà a Neurochirurgia Familiare, una giornata di dialogo aperto e di scambio tra cinque chirurghi di formazione patavina di fama mondiale e le famiglie dei bambini, i piccoli pazienti che sono colpiti da tumori […]