Archivio Autore di: LisaV

La ricercatrice dr.ssa Federica Chiara e il collaboratore dr. Andrea Errico  del progetto di ricerca sulle neurofibromatosi “Una sfida per la vita”  saranno ospiti d’onore alla prossima festa del Club Ignoranti di Padova. C’è grande attesa per sabato prossimo 22 settembre 2018 quando si terrà  la “Festa dell’Equinozio d’Autunno 2018” della storica associazione padovana. Questo […]

Anche quest’anno Linfa ha deciso di stanziare un finanziamento importante per il progetto di sostegno alle famiglie Diamo la parola ai bambini! Il progetto prevede un contributo economico diretto alle famiglie per le terapie di riabilitazione dei loro bambini affetti da neurofibromatosi che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento. Il budget per il […]

Judy Perkins, una donna di 49 anni di Port St. Lucie (Florida), che non rispondeva più ai trattamenti tradizionali, ha sconfitto un tumore alla mammella in metastasi grazie ad una nuova cura sperimentale basata sulla immunoterapia. Le avevano dato tre mesi di vita ma da quasi due anni nel corpo di Judy Perkins non c’è […]

Il gruppo di ricerca diretto dal professor Dieter Kaufmann  di Ulm, tra i quali ricordiamo  Kevin Mellert e Klaus Scheffzek – Innsbruck Medical University, ha recentemente pubblicato sulla rivista Scientific Reports un’idea innovativa per la cura della neurofibromatosi. Il professore, nell’articolo intitolato “Restoring functional neurofibromin by protein transduction“, dimostra che la re-introduzione della neurofibromina nelle […]

In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi tanti Comuni della penisola illumineranno di blu e/o verde monumenti e palazzi!   Il 17 maggio 2018, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Linfa Onlus e Ananas Onlus, i Comuni di Roma, Firenze, Venezia, Padova, Rovigo, Latina, Rieti, Lecce, Potenza, Salerno, Cagliari, Bolzano, Napoli […]

Per Linfa e per tutta la comunità  di pazienti italiani maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perchà© il 17 maggio ricorre la giornata internazionale dedicata a questa sindrome, per la quale non esiste ancora una cura. Una sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori (neurofibromi) fin dall’età  pediatrica […]

Abbiamo incontrato la dr.ssa Lara Abram che coordina il progetto Diamo la parola ai bambini e segue i piccoli pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 durante le terapie di riabilitazione presso il Centro Medico di Foniatria di Padova. Scopriamo insieme perchè il progetto di Linfa Onlus e Ananas Onlus che partecipa al programma solidale […]

Un figlio affetto da Neurofibromatosi di tipo 1 e la volontà , come genitore, di aiutarlo in tutti i modi. Dan e Jennifer Gilbert sono due filantropi americani che hanno creato la Gilbert Family Foundation, una fondazione no profit, con lo scopo di accelerare la scoperta di una cura per la Neurofibromatosi di tipo 1 e […]

Un lascito all’associazione Linfa Onlus significa donare un futuro ai bambini e alle persone affette da neurofibromatosi che attendono una cura e che hanno bisogno di sostegno nella loro vita quotidiana. Con il tuo testamento solidale puoi decidere di lasciare i tuoi beni, o anche solo una parte di essi, alla nostra associazione di pazienti […]

Si chiama  MalatiRari Live! ed è una nuova piattaforma online di teleconsulto dedicata ai pazienti con malattia rara o con sospetta malattia rara, disponibile da qualche giorno in tutta Europa. Il nuovo servizio fornisce informazioni utili e consigli qualificati ai pazienti e ai loro familiari. Una rete internazionale di esperti e medici specializzati è a […]

Oggi vi raccontiamo una storia eccezionale, quella di Onno Faber, affetto da neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), che considera la sua condizione una sfida, per sè e per tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia rara. Il suo motto è: “Questi problemi possono portare ad un sacco di soluzioni“. A Onno è stata diagnosticata la […]

Linfa Onlus alla Padova Marathon 2018 per sostenere il progetto “Diamo la parola ai bambini!” Per il terzo anno consecutivo Linfa Onlus partecipa al programma solidale (Charity Program)  legato alla Padova Marathon  con  la collaborazione di Assindustria e della piattaforma Rete del Dono. La novità  del 2018 è che Linfa Onlus corre  a fianco degli […]

E’ stato pubblicato sulla rivista Journal of Intellectual Disability Research un nuovo studio sulle abilità  matematiche in pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 a cui hanno partecipato ricercatori facenti capo al Dipartimento di Neuroscienze – Università  di Padova  (C. Semenza), all’U.O.C. Genetica ed Epidemiologica Clinica – Dipartimento di Salute del Bambino e della Donna […]

Linfa  va  a scuola, tra i ragazzi, a parlare di disabilità , empatia e inclusione. E di volontariato. In occasione della  Giornata Internazionale del Volontariato, che si celebra il 5 dicembre, la nostra associazione ha aderito all’iniziativa promossa dal Centro Servizi per il Volontariato di Padova denominata “Una giornata particolare“. Un’opportunità  di incontro e di scambio […]

La legge italiana assicura alle persone affette da malattie rare, che rientrano nell’elenco delle patologie redatto dal Ministero della Salute, una serie di diritti che devono essere garantiti in pari misura su tutto il territorio nazionale. L’assistenza sanitaria a tutti i cittadini è assicurata attraverso i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che sono stati aggiornati […]

“Nonostante mi ritenga soddisfatto dei progressi generali fatti per migliorare l’accesso dei bambini a farmaci sicuri e mirati, mi impegnerò affinchà© questi effetti positivi vengano estesi anche ai bambini affetti da malattie rare.” Questo il commento di  Vvtenis Andriukaitis,  Commissario per la Salute e la Sicurezza Alimentare,  sulla Relazione “Stato dei medicinali per uso pediatrico […]

Venerdì 3  e sabato 4 novembre si è tenuto a Roma presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I – Istituto Clinica Dermatologica Aula “A. Ribuffo” il Convegno “Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi“. Grazie all’impegno della Prof.ssa Sandra Giustini, Responsabile UOS Malattie rare di pertinenza dermatologica dell’Azienda Ospedaliera […]

A Catania, il 6-7 Ottobre 2017 abbiamo partecipato al VI CONGRESSO NAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI organizzato dall’Università  di Catania rappresentata dal Prof. Ruggieri e patrocinato dall’Associazione ANF,  impersonata dalla forza del suo rappresentante siciliano Giuseppe Barbaro. Come altri eventi organizzati nel mondo italiano delle neurofibromatosi, anche questo congresso è stato un evento importante, per il suo […]

Un supporto efficace per tutti i genitori di bambini affetti da neurofibromatosi di tipo 1! Ancora una volta dobbiamo ringraziare la Children’s Tumor Foundation per questo prezioso contributo dedicato alle famiglie che a breve speriamo di leggere anche in italiano. La guida NF per genitori è un libretto di 160 pagine, semplice ed immediato, pensato […]

Si terrà  a Roma il prossimo 3 e 4 novembre il Convegno “Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi“. L’evento è organizzato da Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I, Università  di Roma “La Sapienza” e Ananas Onlus e si svolgerà  presso l’Aula Antonio Ribuffo della Clinica Dermatologica, Policlinico Umberto […]

Si svolgerà  a Catania il 6 e 7 ottobre il VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi, organizzato da Università  degli Studi di Catania e Anf onlus. Obiettivo del Congresso  sarà  quello di formare e aggiornare il personale sanitario e para sanitario e il personale specialistico non sanitario  (psicologi e pedagogisti) sui percorsi diagnostici delle varie forme […]

Anche quest’anno Linfa Onlus partecipa con grande  entusiasmo ed energia alla  Festa Provinciale del Volontariato e della Solidarietà  che si chiamerà  “Vivere a colori“. La manifestazione si terrà  a Padova, in Prato della Valle,  domenica 1 ottobre 2017  dalle ore 10.00 alle ore 19.00 e vedrà  la partecipazione di trecento realtà  associative che saranno in […]

Come vi abbiamo comunicato in una precedente notizia il prossimo 30 settembre presso l’Aula Magna dell’Università  degli Studi di Padova Linfa parteciperà  a  Neurochirurgia Familiare, una giornata di dialogo aperto e di scambio  tra cinque chirurghi di formazione patavina di fama mondiale e le famiglie dei bambini, i piccoli pazienti che sono colpiti da tumori […]

Dal 10 al 13 giugno Linfa ha partecipato alla “2017 NF CONFERENCE, From Process to Progress“, organizzata a Washington dalla Children’s Tumor Foundation. E’ stata un’occasione eccezionale, in quanto si è trattato del più grande convegno sulle NF mai tenuto, con la partecipazione di oltre 400 specialisti di varie discipline. Anche per Linfa è stato […]

Il progetto “Diamo la parola ai bambini” continua anche nel 2017 con il sostegno di Linfa Onlus che ha stanziato un fondo per sostenere le famiglie con bambini con NF che presentano disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, dell’attenzione e/o deficit cognitivi, e devono pertanto essere supportati da terapie   specifiche quali logopedia, psicomotricità  o supporto psicologico […]

Come associazione di pazienti siamo felici di comunicare che il servizio di Pronto Linfa presto sarà  di nuovo attivo! Ancora più ampia la disponibilità  settimanale e la fascia oraria quotidiana: a partire dal 21 agosto 2017 il numero dedicato a Pronto Linfa (349.6794438) sarà  in funzione dal lunedì al venerdì con orario 9-13 / 14-18. […]

La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia ereditaria a trasmissione autosomico-dominante causata da mutazioni del gene NF1 localizzato sul cromosoma 17. Il gene NF1 codifica per una proteina chiamata Neurofibromina, il cui ruolo è quello di regolare la crescita e la differenziazione cellulare. La diagnosi di malattia è posta in presenza di due […]

E’ con grande piacere che la nostra associazione parteciperà  alla prossima festa organizzata dal Club Ignoranti di Padova in programma per sabato prossimo 24 giugno 2017. “Festeggiamo il solstizio d’estate in riva al fiume!” , questo il tema della serata che si svolgerà  presso la Club House del Circolo Canottieri di Padova, Via Polveriera, 3/G, […]

A Padova il mese di giugno è dedicato al tango! Anche Linfa scenderà  in pista! Siete pronti a ballare con noi? L’evento TangoSpritz dedicato alla nostra associazione si terrà  domenica 25 giugno dalle ore 19 presso lo spazio all’aperto del locale Amsterdam Cafè in via Vicenza 23/6 e sarà  organizzato in collaborazione con Tango Brujo […]

Carissimo/a, ci sono molte novità  per la nostra associazione e per i pazienti con neurofibromatosi in questo inizio 2017: vorrei avere il piacere di illustrare a tutti i nostri soci le iniziative svolte dalla nostra associazione nel corso dell’ultimo anno e aggiornarvi sulle più rilevanti notizie in campo scientifico. Con la presente La invito caldamente […]

“Il sorriso è un sogno che ce l’ha fatta”.  All’insegna di questo slogan anche nel 2017 Antonella Ruggiero,  la famosa cantante genovese storica voce dei Matia Bazar,  è la testimonial d’eccezione della “Campagna 5×1000”  a favore di LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus. Per sostenere LINFA è sufficiente, al momento della propria dichiarazione dei […]

Fai il primo passo per trovare la cura alla Neurofibromatosi di tipo 1 e ai tumori pediatrici! Unisciti alla nostra squadra di runner solidali e corri la Padova Marathon il 23 aprile 2017 per raccogliere fondi per la ricerca sulla Neurofibromatosi di tipo 1 e i tumori pediatrici! Michele e Gianluca sono i nostri primi […]