Oggi siamo nella capitale e parliamo del Centro per le Neurofibromatosi dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I. 1. Dove si trova il Centro? Il Centro di Riferimento Regionale Malattie Rare di pertinenza dermatologica, diretto dalla Prof.ssa Sandra Giustini, è situato al piano terra della Clinica Dermatologica del Policlinico Umberto I di Roma. 2. Come si prenota […]
Il Centro di Riferimento per le Neurofibromatosi di Genova si trova presso IRCCS Istituto Giannina Gaslini e si chiama Centro Alta Specialità Neurofibromatosi (CAS NF). Per raggiungere il centro NF bisogna recarsi presso UOC Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari, Padiglione 16, Via G. Gaslini 5, 16147 Genova. Lo Staff è composto dai seguenti medici: Dott.ssa […]
Come i malati rari e le loro famiglie vivono la pandemia e come possiamo rispondere ai loro bisogni in modo adeguato. E’ questo l’obiettivo dell’indagine promossa dall’Università degli Studi di Catania: individuare e comprendere elementi che possano essere utili per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie alla […]
Andrea Errico, consigliere di Linfa, ha incontrato Francesco Ciscato, ricercatore presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova e principale autore di un recente studio su tumori e neurofibromatosi di tipo 1. Il laboratorio dove opera il dr. Ciscato, diretto dal Prof. Andrea Rasola, è finanziato anche dalla nostra associazione e sta conducendo importanti […]
Il nostro viaggio alla scoperta dei centri di riferimento per le neurofibromatosi in Italia continua oggi con la città di Catania, in Sicilia. Abbiamo parlato con il Prof. Martino Ruggieri, Direttore U.O.P.I di “Diagnosi, Percorsi Assistenziali e Terapia delle Malattie Rare del sistema nervoso in età pediatrica”, AOU “Policlinico-Vittorio Emanuele”, Presidio “Gaspare Rodolico” di Catania, […]
Sono tanti i messaggi che riceviamo, da tutta Italia.Questo video racconta il sogno di Elisa. Grazie ai fondi del 5×1000 possiamo essere al fianco della sua mamma, Rebecca, che crede con tutta se stessa nella ricerca e affronta ogni giornata con il sorriso, per trasmettere positività alla sua bimba.Possiamo realizzare il sogno di tanti bambini e […]
La nostra associazione è entrata a far parte della grande famiglia Eurordis! La richiesta di iscrizione da parte di Linfa è stata accolta con entusiasmo dal Consiglio di Amministrazione di Eurordis che l’ha approvata in data 3 luglio. Scegliendo di entrare in Eurordis Linfa vuole portare in Europa la causa dei pazienti con neurofibromatosi affinché […]
Il Centro di Riferimento per le Neurofibromatosi di Bologna è l’Ambulatorio Malattie Dermatologiche Rare del Policlinico Sant’Orsola – Malpighi. La sede si trova in Via Massarenti n. 1, Ospedale Sant’Orsola Malpighi di Bologna, Padiglione 29 E, piano terra, ambulatori 26 e 27. La responsabile dell’ambulatorio è la Dr.ssa Iria Neri, dermatologa (nella foto al centro). […]
Eccoci arrivati al secondo bollettino che vi aggiorna sulle novità scientifiche e terapeutiche. Vi illustriamo uno studio canadese iniziato nel 2017 e che ancora recluta pazienti con tumori cerebrali (gliomi a basso grado) e neurofibromi plessiformi. Lo scopo è quello di sperimentare l’efficacia di un inibitore di MEK2, chiamato TRAMETINIB (Mekinist) nella cura di questi […]
Iniziamo il nostro viaggio alla scoperta dei centri di riferimento italiani per i pazienti con neurofibromatosi con Padova, dove le persone sono seguite dal momento della diagnosi fino alla terapia. Scopriamo insieme i servizi a disposizione dei pazienti. GENETICA L’UO complessa di Genetica ed Epidemiologia Clinica di Padova è Centro di Riferimento per le Neurofibromatosi. […]
Si è tenuta il 1° luglio la conferenza stampa di presentazione della prima Carta etico-deontologica in Europa per la partecipazione delle Associazioni di Pazienti ai trial clinici, messa a punto insieme ai ricercatori di bioetica e biodiritto del Consiglio Nazionale delle Ricerche. La Carta è promossa da un gruppo di ricercatori del CNR e da […]
E’ una grande attrice, noi in Linfa lo sappiamo bene, e questo riconoscimento conferma il suo talento e la sua bravura! Complimenti alla nostra testimonial Vanessa Scalera che ha vinto il Premio Internazionale Ennio Flaiano 2020 per la TV! La sua interpretazione nella serie TV di Rai Uno “Imma Tataranni – Sostituto Procuratore” ha lasciato […]
The Children’s Tumor Foundation Conference 2020 has just ended. This year the group from the foundation, led by Annette Bakker Ph.D President Children’s Tumor Foundation has revolutionised the presentation of the conference in light of the COVID-19 pandemic and instead of the usual face to face format it was held via video-conference. Not only was […]
IMPORTANTE! LA SCADENZA DEL CONCORSO E’ STATA PROROGATA AL 30 SETTEMBRE 2020! Finalmente ci stiamo lasciando alle spalle l’emergenza Covid-19, possiamo uscire e goderci il nostro territorio e la compagnia delle persone care. In questa nuova realtà, ancora sospesa ma per ora reale, abbiamo pensato di coinvolgere i nostri amici e sostenitori in un nuovo progetto: […]
Si è appena concluso il congresso della Children’s Tumour Fondation. Quest’anno il gruppo della fondazione, guidata da Annette Bakker, ha saputo organizzare la conferenza in condizioni davvero difficili, conciliando la qualità scientifica con il COVID 19: tutti gli scienziati, i medici che lavorano per noi senza sosta, questa volta ci hanno aggiornato sul loro progresso […]
Le magliette di Linfa sono una scelta del cuore! Per l’estate acquistala per te o per una persona cara. Fai del bene e decidi di essere al nostro fianco con la tua testimonianza. Le magliette sono un simbolo importante, parlano di noi e di tutti coloro che ci sostengono, della nostra lotta contro le neurofibromatosi e i tumori, […]
La settimana scorsa abbiamo ricevuto una mail inaspettata che ci ha commosso: Nicola, del Gruppo Ravioli di Angone, in provincia di Brescia, ci scriveva di aver fatto una donazione a nome del gruppo per un progetto di ricerca sostenuto anche da Linfa. Grazie all’iniziativa di Nicola, i volontari di Angone sono riusciti a raccogliere una […]
Da quest’anno sono disponibili i braccialetti verdi di Linfa che si uniscono alla nostra lotta quotidiana contro le neurofibromatosi. Sono belli, vero? L’idea di un oggetto simbolo del nostro sostegno ai pazienti, ai clinici e ai ricercatori è del consigliere di Linfa Andrea Errico, ricercatore e paziente che con grande generosità condivide ogni giorno la […]
E’ mancato Dino Sottani, amico e compagno di lotta contro le neurofibromatosi.Non ci sono parole per lenire il dolore causato dalla perdita di una persona cara.Come una famiglia piange la scomparsa di un congiunto, così Linfa annuncia tristemente la recente scomparsa di Dino Sottani.Lo ricordiamo come una persona di rara bellezza interiore, un filantropo che da […]
Anche quest’anno Linfa e Ananas saranno presenti alla Padova Marathon che si terrà domenica 20 settembre 2020 lungo le strade della bellissima città del Santo. CORRI CON NOI e diventa ambasciatore del nostro progetto “Un’esperienza che cambia la vita”! Vogliamo donare sette giorni di felicità ad un gruppo di ragazze e ragazzi che convivono con […]
Facciamo chiarezza su 3 strumenti diversi ma complementari che si possono utilizzare contemporaneamente per dare un aiuto alle cause che ci stanno a cuore: 5 per mille, 8 per mille e 2 per mille. I tre strumenti hanno in comune una cosa: la possibilità di cambiare la destinazione di una parte delle proprie imposte sul […]
Il gruppo di ricerca di Andrea Rasola, Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di Padova, sostenuto anche dalla nostra associazione nel progetto “Togliamo energia al tumore”, ha pubblicato un importante studio nel quale viene identificata una molecola con attività anti-tumorale, intitolato “Hexokinase 2 displacement from mitochondria‐associated membranes prompts Ca2+‐dependent death of cancer cells” e […]
Abbiamo ricevuto un messaggio d’amore prezioso e unico: All You Need is Love interpretata da Moviechorus e La Banda del Sottomarino Giallo, due realtà artistiche del padovano molto conosciute e apprezzate da grandi e piccoli. Chiediamo a tutti, soci, sostenitori, amici di diffondere questo video, questo messaggio d’amore perché ci aiuterà con la nostra campagna […]
Il 22 maggio nel mondo si celebra la giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), condizioni genetiche più rare rispetto alla più diffusa neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Alcuni ragazzi che convivono con questa condizione hanno deciso di condividere con noi le loro foto e i loro pensieri. PIERGIOVANNI Oggi, Giornata Internazionale delle […]
Ci avete inondato di affetto e vi ringraziamo tutti, di vero cuore! Per il mese della sensibilizzazione e in particolare il 17 maggio, giornata mondiale delle NF, abbiamo ricevuto tante bellissime foto in blu e verde, i colori ufficiali delle NF! E’ stata una gioia vedere che ci siete, che ci siamo, tutti insieme, per […]
Anche in un momento di grande difficoltà come quello che stiamo vivendo alcuni comuni hanno deciso di accogliere la nostra richiesta e la sera del 17 maggio, giornata mondiale delle neurofibromatosi, hanno illuminato i monumenti! E’ importante vedere che nonostante la pandemia i pazienti con neurofibromatosi vengono ascoltati e riconosciuti dagli enti più vicini ai […]
Maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza sulle neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche ancora poco conosciute. Sono molte le iniziative organizzate a livello mondiale; quella che ha maggiore visibilità è la campagna “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF, organizzata dalla Fondazione statunitense “Children’s Tumor Foundation” con […]
In occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi che si tiene il 17 maggio, Linfa, Ananas e Anf hanno accolto la bellissima proposta dell’associazione inglese Childhood Tumour Trust (CTT) di organizzare un pic-nic solidale utilizzando i colori blu e verde per sostenere i bambini e i ragazzi con neurofibromatosi. Per fare il pic-nic a […]
In tutto il mondo maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusione di informazioni sulle neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare ancora poco conosciute. Da alcuni anni, le associazioni di pazienti italiane Ananas, Anf e Linfa aderiscono in particolare alla campagna “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF – […]
In questo periodo di isolamento sociale dovuto al covid-19 abbiamo pensato di offrire un supporto alle famiglie, che si trovano a gestire i compiti dei figli a casa. Crediamo sia importante fornire ai bambini e ai ragazzi metodi per organizzare il momento dei compiti e strategie di motivazione allo studio, soprattutto in questa fase di […]
La dr.ssa Chiara Salviato, psicologa e psicoterapeuta, riferimento importante per bambini e genitori all’interno del progetto di Linfa “Diamo la parola ai bambini”, supporta le famiglie anche da casa, con consigli di organizzazione dedicati ai grandi e ai piccoli. PILLOLE DI ORGANIZZAZIONE PER BAMBINI Il modo migliore per permettere ai nostri bambini di affrontare al […]
Un altro passo avanti è stato fatto nella lotta contro le neurofibromatosi e i tumori pediatrici. Negli Stati Uniti la Food and Drug Administration (FDA), ente governativo che si occupa della regolamentazione di prodotti farmaceutici ed alimentari, ha annunciato di aver approvato Selumetinib, un farmaco sviluppato dalle aziende farmaceutiche AstraZeneca Pharmaceuticals LP e Merck, e […]
EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, la voce dei pazienti rari in Europa, raccoglie regolarmente informazioni sulle malattie rare attraverso un questionario chiamato Rare Barometer e quest’anno l’ha dedicato all’emergenza sanitaria da Covid-19. L’obiettivo è dare voce alle esigenze specifiche dei pazienti affetti da malattie rare in relazione alla pandemia di Covid-19 e proporre soluzioni pratiche per garantire che […]
Siamo felici di comunicare che il gruppo di ricerca del Prof. Andrea Rasola, Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di Padova, insieme al gruppo del Prof. Giorgio Colombo, Dipartimento di Chimica, Università degli Studi di Pavia, sostenuti anche dalla nostra associazione nel progetto “Togliamo energia al tumore”, hanno pubblicato un importante studio relativo al […]
Nell’ambito delle iniziative che l’Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo […]
Continuaimo le nostre lezioni per spiegare l’epidemia da covid-19 in modo scientifico e accessibile a tutti. Ecco la terza lezione a cura di Federica Chiara, ricercatrice e docente presso DISCOG – Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche – Università degli Studi di Padova e Andrea Errico, borsista di ricerca. PER VEDERE TUTTE LE LEZIONI […]
Diamo la parola ai bambini, il progetto di Linfa che offre sostegno ai bimbi con neurofibromatosi di tipo 1 attraverso trattamenti logopedici, psicomotori e psicoterapici, continua ora online. Mantenere impegni e routine quotidiane è importante in questo momento di isolamento, sia per i genitori che per i bambini. Per favorire la continuità delle terapie e […]
Pubblichiamo l’intervista con il Prof. Eric Legius, luminare nel campo della NF, Responsabile del Centro di Genetica Umana all’Ospedale Universitario di Leuven – Belgio. Eric Legius è anche pediatra e studia la NF1 già dai tempi del PhD; ha scoperto la sindrome di Legius (ha preso il nome dallo scopritore) che ha molte similarità con […]
Ecco a voi la seconda lezione di Covid19: capiamo insieme la pandemia. In questo periodo di emergenza sanitaria, tante e diverse sono le informazioni che leggiamo o ascoltiamo ogni giorno su questa pandemia, attraverso i media o nei social network, e spesso le notizie sono confuse ed imprecise. Per questa ragione abbiamo pensato che possa […]
In questo periodo di emergenza sanitaria, tante e diverse sono le informazioni che riceviamo ogni giorno su questa pandemia attraverso i media o nei social network, spesso in modo confuso ed impreciso. Per questa ragione pensiamo che possa essere utile approfondire e capire insieme questo nemico invisibile attraverso una serie di lezioni. Lo facciamo insieme […]
Insieme a 150 associazioni di persone con malattie rare, oncologiche, croniche, complesse o con disabilità Linfa ha firmato una lettera aperta al governo per avere rassicurazioni sulla pari qualità di cure a tutti i pazienti in questo momento di emergenza sanitaria. Nella lettera esprimiamo preoccupazione per alcune notizie che arrivano dagli Stati Uniti e da […]
L’impegno dell’Italia contro l’emergenza coronavirus continua senza sosta nei laboratori e negli ospedali : l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha autorizzato tre nuove sperimentazioni cliniche su farmaci per il trattamento della malattia Covid-19. Partiamo da una premessa importante; si legge in una nota del 29 marzo di Epicentro – Istituto Superiore di Sanità: “Al momento […]
Nel web circolano molte notizie e informazioni false o fuorvianti su terapie, farmaci e altri argomenti correlati all’emergenza coronavirus. Per avere aggiornamenti corretti è fondamentale informarsi sempre e solo attraverso i canali ufficiali: tra le più importanti Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Agenzia Italiana del Farmaco. Anche per noi di Linfa queste sono […]
Da sempre dedichiamo tutta la nostra attività al miglioramento della salute e del benessere della comunità di pazienti con neurofibromatosi. In questo momento di emergenza il nostro modo per essere vicini ad ognuno di voi è quello di fornire innanzitutto informazioni corrette ed attendibili e rispondere ai tanti dubbi che inevitabilmente tutti ci stiamo ponendo. Prima di tutto […]
Stai riscontrando problemi nella continuità assistenziale e terapeutica in questo momento? Hai bisogno di un supporto psicologico? Se hai un figlio con bisogni speciali, quali sono le difficoltà maggiori che stai vivendo? Queste e tante altre domande utili per comprendere quali sono i veri bisogni e le difficoltà delle persone che vivono una malattia rara […]
La notizia è arrivata venerdì: l’emergenza coronavirus porta al rinvio della Padova Marathon programmata per il 19 aprile. La nuova data della manifestazione sportiva e solidale è domenica 20 settembre 2020. In questo momento anche noi crediamo che la salute della comunità sia una priorità assoluta e condividiamo la scelta consapevole fatta dagli organizzatori. Siamo […]
Noi che viviamo una malattia rara possiamo aver bisogno di un sostegno in questo momento, anche solo per comprendere ciò che proviamo e gestire meglio le nostre emozioni. Per essere ascoltato, ricevere informazioni e orientamento sulle malattie rare puoi chiamare il numero gratuito 800662541. Il servizio di ascolto telefonico SAIO, promosso dai pazienti per i pazienti, è […]
Il governo ha emanato il decreto Cura Italia, un pacchetto di misure a sostegno di sanità, famiglie, lavoratori e imprese per fronteggiare l’emergenza coronavirus e non lasciare indietro nessuno. Il decreto “Misure di potenziamento del Servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19” è stato firmato dal Presidente della […]
Sappiamo che la prevenzione rimane la misura principale per combattere il virus; per questo ricordiamo l’importanza di rispettare le misure restrittive anti-contagio previste dal decreto del governo #IoRestoACasa. In caso di dubbi consigliamo a tutta la comunità di pazienti con neurofibromatosi di consultare il proprio medico e gli specialisti coinvolti nel percorso di cura e terapia. […]
In questi giorni di emergenza nazionale vorremmo rassicurare i pazienti con neurofibromatosi: NON hanno un rischio maggiore di contrarre il virus Se contagiati, NON hanno una maggiore probabilità di andare incontro ad un decorso clinico più grave rispetto agli altri malati. Va riservata un’attenzione particolare ai pazienti oncologici che nel periodo delle terapie hanno un […]
Vi comunichiamo che il nostro servizio Pronto Linfa è temporaneamente sospeso. Per questioni urgenti Vi chiediamo gentilmente di inviare una mail a prontolinfa@associazionelinfa.it. Satete richiamati al più presto. Grazie per la collaborazione.
Il 17 maggio è la Giornata Internazionale dedicata alla consapevolezza sulle Neurofibromatosi. Anche quest’anno le associazioni di pazienti italiane ANF Associazione per la Neurofibromatosi OdV, ANANAS Onlus e Linfa Odv aderiscono all’iniziativa della fondazione americana Children’s Tumor Foundation(CTF) “Shine a light on NF” ovvero Accendi una luce sulle NF e chiedono ad enti pubblici, aziende […]
Sabato 22 febbraio al Centro Congressi Palazzo della Salute abbiamo vissuto un pomeriggio carico di emozioni, fatto di incontri e confronti tra pazienti, medici e caregivers alla presenza dell’attrice Vanessa Scalera, protagonista della serie tv Imma Tataranni sostituto procuratore. Sarà lei la nuova portavoce a livello nazionale della nostra Associazione. Grazie a Vanessa riusciremo ad […]
N.B. A CAUSA DELL’EMERGENZA SANITARIA IN CORSO DOVUTA AL CORONAVIRUS, LA PADOVA MARATHON 2020 E’ STATA POSTICIPATA A DOMENICA 20 SETTEMBRE. Anche quest’anno sarà di nuovo Padova Marathon! Linfa e Ananas partecipano insieme al Charity Program della maratona del Santo che dal 2016 sostiene importanti progetti di solidarietà sociale. Siete pronti a correre con noi […]
Eccoli finalmente, sono arrivati! I nuovi braccialetti verdi di Linfa che da oggi si uniscono alla nostra lotta contro le neurofibromatosi. Sono belli, vero? L’idea di un oggetto simbolo del nostro sostegno ai pazienti, ai clinici e ai ricercatori è del consigliere di Linfa Andrea Errico, ricercatore e paziente che con grande generosità condivide ogni […]
Sabato 22 febbraio la famosa attrice Vanessa Scalera, recente protagonista della fiction Rai di successo “Imma Tataranni, sostituto procuratore”, diventerà ufficialmente la testimonial di Linfa per sostenere i pazienti con le Neurofibromatosi. L’annuncio verrà fatto in occasione dell’evento “Pazienti rari in cerca d’autore. Vanessa Scalera con Linfa nella lotta contro le neurofibromatosi”, che si terrà […]
La giornata di sabato 29 febbraio 2020, una data rarissima, è dedicata ai malati rari e come ogni anno prevede un’azione globale di sensibilizzazione diretta ad attori pubblici, ricercatori, clinici, aziende farmaceutiche ed operatori sanitari sul tema ancora poco conosciuto delle malattie rare. Anche noi aderiamo alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2020 con una campagna di […]
Il motociclista Enea Bastianini per Linfa! L’anno nuovo continua con belle notizie; oggi vi raccontiamo la storia di questo giovane campione di Moto2, Enea Bastianini, che con grande slancio di generosità ha deciso di sostenere la nostra associazione e la battaglia che portiamo avanti per sconfiggere le neurofibromatosi. Enea è un vero campione! A soli […]
Ogni anno, in occasione delle festività natalizie, ci sorprendono con la loro immensa generosità. Anche per questo Natale la bellissima famiglia di Varese che vedete in foto ci ha scaldato il cuore con un dono speciale che vogliamo condividere con voi. Invece di scambiarsi i regali, gli adulti di famiglia hanno deciso di destinare le […]
Riprendiamo le attività del nuovo anno carichi di energia ed entusiasmo! Volete sapere perché siamo tanto felici e positivi? Vi ricordate i due eventi fotografici di beneficienza organizzati da una famiglia speciale di Roma, con la collaborazione del famoso atleta di body building Jacopo Lena, per raccogliere fondi a favore della nostra associazione? Tenetevi forti…mamma […]
In occasione del Gran Galà degli Auguri 2019 presso il ristorante La Piroga di Selvazzano Dentro (Pd) la nostra associazione ha ricevuto l’assegno relativo alla raccolta fondi che il Club Ignoranti di Padova ha portato avanti nel corso del 2019 a sostegno del progetto di ricerca “Una sfida per la vita“. Sabato 14 dicembre il […]
Siamo felici di comunicare che Jacopo Lena e il piccolo Lorenzo saranno ancora insieme per una mostra fotografica! Dopo lo shooting fotografico tenutosi il 23 novembre scorso, domenica 22 dicembre, nel suggestivo scenario delle Scuderie Estensi di Tivoli, verrà allestita una mostra fotografica con le 90 foto più belle scattate da tutti i partecipanti all’evento. […]
La prestigiosa rivista Cancers ha recentemente pubblicato un articolo relativo ad una revisione delle più moderne conoscenze sulle principali problematiche correlate al glioma del nervo ottico correlato a Neurofibromatosi di tipo 1. Tale articolo ha visto coinvolti i diversi team di ricerca dell’Azienda Ospedaliera – Università degli Studi di Padova, in particolare la Clinica Oculistica, […]
Benessere dei pazienti europei: a Parma il 23 e 24 novembre un gruppo di persone, determinate e coese, si è incontrato per parlare di cure, di livelli di assistenza e di una migliore qualità di vita. Ci riferiamo al meeting di NFPU, Neurofibromatosis Patients United, che ha tenuto i propri lavori in Italia sabato 23 […]
Lorenzo è stato il vero protagonista dello shooting fotografico organizzato dalla Scuola di Fotografia Digitale e Avanguardia Visionaria a Fonte Nuova (Roma) per sensibilizzare le persone sulle neurofibromatosi. Il piccolo paziente ha incontrato il famoso atleta di body building Jacopo Lena, affetto da distrofia muscolare, che ha deciso di mettere da parte la sua causa […]
Per Natale scegli un regalo unico e speciale: un futuro migliore per i bambini e le persone di ogni età affette da neurofibromatosi! Con una piccola donazione potrai ricevere i nostri regali solidali e dare il tuo contributo per migliorare la vita dei pazienti che, a causa di questa malattia genetica rara, devono affrontare tumori del sistema nervoso e […]
Linfa e Ananas ancora insieme alla Padova Marathon che si terrà domenica 19 aprile 2020!Questa mattina abbiamo partecipato alla conferenza stampa di presentazione del Charity Program, programma solidale dedicato alle organizzazioni di volontariato, abbinato alla prossima Maratona di Padova, sempre organizzata da Assindustria Sport e Rete del Dono, piattaforma di raccolta fondi. In tale occasione abbiamo presentato il progetto […]
Linfa ha una nuova mascotte! Un cucciolo di ghepardo, bellissimo e fiero animale con le macchie! E’ nato nel Parco Nazionale di Serengeti in Tanzania e ha fatto un lungo viaggio dall’Africa per arrivare fin qui. Gli apriamo la nostra casa e lo accogliamo con gioia nella nostra grande famiglia! Il cucciolo è una fedele […]
Ancora una volta le persone fanno la differenza! Lara Abram, logopedista e nostra collaboratrice in qualità di responsabile del progetto “Diamo la parola ai bambini”, ha deciso di organizzare una lezione di Strala Yoga – disciplina da lei insegnata – e di devolvere alla nostra associazione l’intero incasso. Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e […]
Siamo felici di comunicare che la Scuola di fotografia digitale, in collaborazione con il famoso atleta di bodybuilding Jacopo Lena, organizza uno shooting fotografico di beneficenza a favore della nostra associazione. L’evento si terrà domenica 24 novembre a Fonte Nuova (Roma) presso la palestra Red Gym Via delle Molette, 245-247 (385,26 km) . Jacopo sarà testimonial e modello […]
Dentro ad ognuna delle nostre cellule, il DNA è uno scrigno di informazioni: contiene tutti i dati necessari a costruire, far crescere e mantenere l’organismo. Una quantità di dati enorme: sono scritti in un linguaggio chimico, ma se fossero parole riempirebbero almeno 400 volumi scritti fitti con mille pagine l’uno. L’evoluzione ha creato sistemi molecolari […]
Con grande soddisfazione vi comunichiamo che Federica Chiara ha concluso con successo il corso organizzato da Accademia dei Pazienti – Eupati Italia ed è diventata Paziente Esperto! La cerimonia di consegna dei diplomi si è tenuta questa mattina, 25 ottobre a Roma, presso la sede di AIFA -Agenzia Italiana del Farmaco, in via del Tritone […]
Complimenti a Gianluca, Veronica, Alessandro, Annalaura, Carlotta, Filippo, Fiorenza, Ilaria, Edoardo, Jacopo, Nicolo’, Petra, Alice e Domitilla per aver partecipato al nostro concorso “Disegna la nuova maglietta di Linfa”! I disegni che ci avete spedito sono tutti bellissimi e non è stato possibile per noi scegliere un vincitore. Così abbiamo deciso di premiarvi tutti! Ogni […]
A che ci serve l’ossigeno? Facile, si sa: a respirare. Meno facile forse è capire che cosa voglia dire respirare. Quando noi respiriamo, stiamo estraendo energia dalle sostanze nutrienti. Questa energia viene poi utilizzata dalle nostre cellule per svolgere tutte le loro attività: per vivere, insomma. Per questo l’ossigeno è così importante, ci permette di […]
Le malattie rare devono diventare una priorità di salute pubblica. Questa è la richiesta avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza da parte dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare presieduto dall’on. Paola Binetti, da Uniamo Fimr Onlus, federazione dei pazienti rari – di cui Linfa è membro – e da OMAR, Osservatorio Malattie Rare. La conferenza stampa […]
Siamo entrati nella grande famiglia di Uniamo! In data 3 ottobre u.s. il Consiglio Direttivo di Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare ha accolto la richiesta di affiliazione di Linfa. Siamo molto felici di far parte di questa prestigiosa federazione che in Italia rappresenta l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease […]
Si terrà domenica 6 ottobre presso la Sala Studi Teologici della Basilica del Santo a Padova, la festa per il 130° anniversario della fondazione del Club Ignoranti di Padova, nato nel lontano 1889. Partecipa all’evento anche la nostra presidente Federica Chiara che testimonierà con la sua presenza il grande spirito di collaborazione che unisce le […]
Condividiamo con voi il video di Veneto Night – La Notte Europea dei Ricercatori e alcune foto della manifestazione tenutasi a Padova venerdì 27 settembre. La nostra presidente Federica Chiara, ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche dell’Università degli Studi di Padova, ha partecipato all’evento per far scoprire a grandi e piccini […]
Una bellissima notizia per la comunità internazionale dei pazienti affetti da malattia rara! Il 23 settembre a New York, durante una riunione presso la sede delle Nazioni Unite, gli Stati membri hanno adottato una dichiarazione politica sulla copertura sanitaria universale che include anche le malattie rare. Il passo successivo è la risoluzione ONU. Alla riunione, […]
Riparte domani la formazione dei Pazienti Esperti – tra i quali anche la nostra presidente Federica Chiara – nel corso “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo di Farmaci Innovativi” con un modulo dedicato agli Affari Regolari in Europa e in Italia ovvero le procedure di autorizzazione necessarie per ottenere l’immissione in commercio dei farmaci. “I […]
La musica dei Sestomarelli per LINFA! Venerdì 29 novembre 2019 alle ore 21.30, presso il Conamara Pub di Padova, scende in campo la solidarietà! I nostri amici porteranno a Padova la magia e la vitalità del folk irlandese per sostenere il progetto di ricerca sulle neurofibromatosi finanziato da Linfa “Togliamo energia al tumore”. L’ingresso è […]
Venerdì 27 settembre ritorna Venetonight 2019, la Notte Europea della Ricerca a Padova! Linfa sarà presente con la nostra presidente Federica Chiara, ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche Oncologiche e Gastroenterologiche (DISCOG), allestito presso lo stand n. 47 in via Oberdan. L’iniziativa coinvolge tutta l’Europa ed in Italia interessa ben 116 città. L’obiettivo della manifestazione […]
San Francisco dal 21 al 24 settembre 2019. E’ al via il congresso internazionale sulle NF organizzato dalla Children’s Tumor Foundation (CTF). E’ l’ appuntamento più importante a livello mondiale dedicato alla ricerca e all’assistenza clinica delle persone affette dalle NF e schwannomatosi. L’obiettivo della CTF è molto chiaro: sconfiggere le neurofibromatosi. Il come è basato su un’idea innovativa: creare […]
Il servizio di ProntoLinfa, la linea amica dedicata a pazienti e familiari, cambia: la nostra presidente Federica Chiara passa il testimone a Federica Ballan, vicepresidente della nostra associazione. Federica Ballan ha deciso di dedicare parte del suo tempo alle persone che hanno bisogno di confrontarsi e di avere indicazioni sulla gestione quotidiana della malattia. A […]
Ci stiamo rifacendo il look e abbiamo bisogno anche del vostro aiuto! NUOVO SITO In questi giorni siamo al lavoro per creare il nuovo sito web: sarà un portale interattivo e facile da usare, dove i pazienti potranno trovare tante informazioni utili, sempre aggiornate e autorevoli. Avete suggerimenti e idee? Se volete darci una mano […]
Si chiamava Lucia e con il suo gesto di solidarietà ha lasciato un segno indelebile nella vita di tante persone che ogni giorno affrontano le difficoltà legate alle neurofibromatosi. Dal profondo del cuore non possiamo che dirLe grazie! Questa è la storia della signora Lucia, che ha deciso di disporre un lascito solidale a favore della nostra associazione e dei progetti di ricerca che […]
E’ stato approvato il 31 luglio dal Consiglio dei Ministri il Decreto Inclusione che stabilisce nuove norme e un nuovo approccio a favore degli studenti con disabilità. Lo ha comunicato il MIUR – Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca Scientifica – che con questa misura ha voluto allineare l’Italia alle normative internazionali in tema di integrazione. Vediamo quali sono […]
Durante l’Assemblea Generale di Eurordis (Federazione europea di associazioni di pazienti rari),tenutasi a Bucarest (Romania) il 17 e 18 maggio, è stato raggiunto un importante risultato: si è costituito ufficialmente il gruppo ePAG (European Patient Advocacy Groups) Italia che riunisce tutti i rappresentanti italiani dei pazienti eletti all’interno delle ERN, European Reference Networks. Ne hanno dato notizia i […]
Il Summer Camp 2019, organizzato da Ananas Onlus e Linfa OdV in Umbria, si è appena concluso! Condividiamo con voi alcune foto dei nostri ragazzi, felici di aver vissuto questa fantastica esperienza insieme ai loro coetanei! Giochi in compagnia, escursioni, tuffi in piscina, laboratori creativi ed esperienziali, cene sotto le stelle! Sono stati davvero giorni […]
E’ nato il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie rare, il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) che risponde al numero 800.89.69.49.Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale ed è completamente gratuito ed anonimo. Come associazione di pazienti […]
Sono arrivati! Siamo felici di condividere con voi i disegni dei bambini che hanno partecipato al nostro concorso per piccoli artisti. Ricordiamo che il tema del concorso era: “Se tu fossi un animale con le macchie, quale saresti?“ Il disegno più bello verrà stampato sulle magliette dell’associazione e il vincitore riceverà un premio! La giuria […]