Archivio Autore di: LisaV

Linfa ha una nuova mascotte! Un cucciolo di ghepardo, bellissimo e fiero animale con le macchie! E’ nato nel Parco Nazionale di Serengeti in Tanzania e ha fatto un lungo viaggio dall’Africa per arrivare fin qui. Gli apriamo la nostra casa e lo accogliamo con gioia nella nostra grande famiglia! Il cucciolo è una fedele […]

Siamo felici di comunicare che la Scuola di fotografia digitale, in collaborazione con il famoso atleta di bodybuilding Jacopo Lena, organizza uno shooting fotografico di beneficenza a favore della nostra associazione. L’evento si terrà domenica 24 novembre a Fonte Nuova (Roma) presso la palestra Red Gym Via delle Molette, 245-247 (385,26 km) . Jacopo sarà testimonial e modello […]

Con grande soddisfazione vi comunichiamo che Federica Chiara ha concluso con successo il corso organizzato da Accademia dei Pazienti – Eupati Italia ed è diventata Paziente Esperto! La cerimonia di consegna dei diplomi si è tenuta questa mattina, 25 ottobre a Roma, presso la sede di AIFA -Agenzia Italiana del Farmaco, in via del Tritone […]

A che ci serve l’ossigeno? Facile, si sa: a respirare. Meno facile forse è capire che cosa voglia dire respirare. Quando noi respiriamo, stiamo estraendo energia dalle sostanze nutrienti. Questa energia viene poi utilizzata dalle nostre cellule per svolgere tutte le loro attività: per vivere, insomma. Per questo l’ossigeno è così importante, ci permette di […]

Siamo entrati nella grande famiglia di Uniamo! In data 3 ottobre u.s. il Consiglio Direttivo di Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare ha accolto la richiesta di affiliazione di Linfa. Siamo molto felici di far parte di questa prestigiosa federazione che in Italia rappresenta l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease […]

Riparte domani la formazione dei Pazienti Esperti – tra i quali anche la nostra presidente Federica Chiara – nel corso “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo di Farmaci Innovativi” con un modulo dedicato agli Affari Regolari in Europa e in Italia ovvero le procedure di autorizzazione necessarie per ottenere l’immissione in commercio dei farmaci. “I […]

Venerdì 27 settembre ritorna Venetonight 2019, la Notte Europea della Ricerca a Padova! Linfa sarà presente con la nostra presidente Federica Chiara, ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche Oncologiche e Gastroenterologiche (DISCOG), allestito presso lo stand n. 47 in via Oberdan. L’iniziativa coinvolge tutta l’Europa ed in Italia interessa ben 116 città. L’obiettivo della manifestazione […]

Il servizio di ProntoLinfa, la linea amica dedicata a pazienti e familiari, cambia: la nostra presidente Federica Chiara passa il testimone a Federica Ballan, vicepresidente della nostra associazione. Federica Ballan ha deciso di dedicare parte del suo tempo alle persone che hanno bisogno di confrontarsi e di avere indicazioni sulla gestione quotidiana della malattia. A […]

Si chiamava Lucia e con il suo gesto di solidarietà ha lasciato un segno indelebile nella vita di tante persone che ogni giorno affrontano le difficoltà legate alle neurofibromatosi. Dal profondo del cuore non possiamo che dirLe grazie! Questa è la storia della signora Lucia, che ha deciso di disporre un lascito solidale a favore della nostra associazione e dei progetti di ricerca che […]

Durante l’Assemblea Generale di Eurordis (Federazione europea di associazioni di pazienti rari),tenutasi a Bucarest (Romania) il 17 e 18 maggio, è stato raggiunto un importante risultato: si è costituito ufficialmente il gruppo ePAG (European Patient Advocacy Groups) Italia che riunisce tutti i rappresentanti italiani dei pazienti eletti all’interno delle ERN, European Reference Networks. Ne hanno dato notizia i […]

E’ nato il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie rare, il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) che risponde al numero 800.89.69.49.Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale ed è completamente gratuito ed anonimo. Come associazione di pazienti […]

Questa mattina, di fronte al Ministro della Salute Giulia Grillo, unitamente all’associazione Ananas di Roma, abbiamo presentato la proposta di un nuovo modello di Offerta Sanitaria per l’assistenza del malato raro, in linea con la “best practice” raccomandata dal Piano Nazionale Malattie Rare. A rappresentare le due associazioni di pazienti era presente l’Avv. Andrea Balducelli, […]

La comprensione delle basi molecolari del tumore è un passaggio obbligato per il disegno di terapie e protocolli terapeutici efficaci. Nel caso dei gliomi ottici, l’estrema eterogeneità nella crescita e nella risposta ai farmaci ha sempre creato serie difficoltà nella scelta di una adeguata terapia, evidenziando la necessità urgente di un’accelerazione nello studio dei meccanismi […]

Federica Chiara ha completato con successo il percorso formativo alla Summer School di Eurordis! Nella foto la vediamo con il Certificate of Attendance ottenuto dopo una settimana di corso a Barcellona, dal 10 al 14 giugno, insieme ad altri ricercatori e rappresentanti di pazienti europei. Questo risultato è molto importante per la nostra associazione e […]

Oltre a donare il 5xmille a Linfa con la tua dichiarazione dei redditi, ci sono altri modi in cui puoi sostenere la nostra associazione e diffondere questa opportunità che tutti hanno di fare un gesto gratuito di grande solidarietà. 1. Scarica il promemoria e diffondi il nostro messaggio a colleghi, amici e familiari. 2. Distribuisci il nostro materiale al […]

Il medico Gianni Amadei e sua moglie Maria Carla Setti hanno lasciato una testimonianza importante e la loro vita continua negli occhi dei beneficiari della Fondazione che porta il loro nome. Si chiama Fondazione Gianni Amadei e Maria Carla Setti per la Ricerca Scientifica Onlus e dal 2018 sostiene in modo diretto il nostro progetto “Diamo […]

Nel 2018, grazie al contributo del 5×1000 degli anni 2015 e 2016, siamo riusciti a sostenere due progetti di ricerca scientifica sulle neurofibromatosi, un progetto di sostegno ai piccoli pazienti, il servizio di supporto telefonico Pronto Linfa e tutta l’attività di divulgazione scientifica e di sensibilizzazione. Anche quest’anno dona il tuo 5 per mille a Linfa! Con la tua […]

Il 22 maggio nel mondo si celebra la giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), condizioni genetiche più rare rispetto alla più diffusa neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Anche Linfa è impegnata nell’attività di diffusione di informazioni e conoscenze sulle NF2 e segue con grande interesse Children’s Tumor Foundation che ha lanciato un […]

In occasione della Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi il Colosseo si illumina di blu e verde!   Questa è la bellissima notizia – apparsa anche sul quotidiano nazionale La Repubblica  – che sta facendo il giro del mondo data la notorietà dell’anfiteatro romano a livello internazionale. Ma siamo felici di comunicarvi che molte altre città accendono una […]

Da ieri abbiamo una nuova presidente: Federica Chiara! Per i prossimi tre anni guiderà la nostra associazione con l’entusiasmo e la determinazione che ha messo già in campo come socia attiva di Linfa. L’elezione si è tenuta domenica 12 maggio, in occasione dell’Assemblea ordinaria dei soci di Linfa presso la nostra sede di Padova, un […]

Si terrà a Padova domenica 12 maggio a partire dalle ore 9.00 l’Assemblea Ordinaria dei Soci dell’Associazione LINFA, nella sede operativa presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) di Padova, via Gradenigo 10. Quest’anno partecipare è ancora più importante perché ognuno dei soci potrà dare il proprio voto per il rinnovo dell’Organo di Amministrazione della nostra associazione. Anche il […]

Per la comunità di pazienti NF, in Italia e nel mondo, maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perchè il 17 maggio è la giornata internazionale dedicata a questa sindrome genetica rara, ancora poco conosciuta. Per dare voce ai pazienti italiani anche quest’anno abbiamo deciso di aderire all’iniziativa internazionale chiamata […]

Vi presentiamo il nostro primo ambasciatore alla Padova Marathon 2019, in programma il 28 aprile nella nostra città. E’ Andrea Balducelli, papà di Elisa, di professione avvocato, persona garbata, gentile e ironica, tesoriere dell’associazione di Roma Ananas Onlus. Anche quest’anno gli amici romani corrono insieme a noi per raccogliere fondi a favore della causa comune: il […]

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare i pazienti affetti da neurofibromatosi avranno una grande opportunità: potranno incontrare i loro medici e avere un dialogo aperto con loro. Si terrà a Padova giovedì 28 febbraio il Congresso dal titolo “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1.” L’evento avrà inizio alle ore 14 […]

La giornata del 28 febbraio dedicata ai malati rari offre ogni anno a tutti i cittadini l’opportunità  di partecipare ad un’azione globale di sensibilizzazione delle parti politiche, dei ricercatori, delle aziende farmaceutiche e degli operatori sanitari  sul tema delle malattie rare. Anche noi aderiamo alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019 organizzando a Padova un convegno sulla […]

La Gilbert Family Foundation, una fondazione non-profit fondata a Detroit dai coniugi Dan e Jennifer Gilbert, finanzierà un’importante iniziativa di ricerca scientifica basata sulla terapia genica per trovare una cura per la neurofibromatosi. Il 12 dicembre 2018 la Fondazione ha annunciato che investirà 12 milioni di dollari per sviluppare nuovi trattamenti che avranno come target […]

Sabato 15 dicembre saremo presenti al Gran Galà degli Auguri 2018, organizzato dal Club Ignoranti di Padova, insieme al nostro amico e sostenitore Andrea Errico, ospite d’onore della serata. Anche a Natale la secolare associazione patavina festeggia ma non dimentica l’altruismo verso tanti pazienti con neurofibromatosi che attendono risultati concreti dal progetto Una sfida per la vita, una […]

Due gruppi di ricerca, il primo della UT Southwestern Medical Center di Dallas (Usa) e il secondo dell’Ecole Normale Supérieure di Parigi, hanno fatto un grande passo avanti nello studio della biologia dei tumori associati alla neurofibromatosi di tipo 1. Le ricerche, che potranno dare un grande contributo per rallentare lo sviluppo dei neurofibromi, sono […]

Arrivano le grandi soddisfazioni dopo tanto lavoro! La conferenza internazionale di Parigi sulle neurofibromatosi Joint Global Neurofibromatosis Conference sta volgendo al termine. Dopo 4 giorni di intenso lavoro fra scienziati, clinici e pazienti sono stati ottenuti importanti risultati che a breve, i nostri “inviati speciali”, il dott. Andrea Rasola e la dott.ssa Federica Chiara, ci […]

Una tavola rotonda con i pazienti e le famiglie, un dialogo aperto fra medici e familiari di bambini colpiti da patologie gravi quali tumori celebrali, epilessia, neurofibromatosi e le loro associazioni. Anche quest’anno abbiamo il piacere di partecipare a Neurochirurgia Familiare, evento giunto alla seconda edizione e organizzato dal Dipartimento di Neuroscienze e dal Dipartimento di Salute della Donna e […]

I farmaci contro il cancro basati sull’immunoterapia vincono il Nobel per la Medicina di quest’anno. Disponibili già  per molti malati, questi innovativi farmaci anticancro nascono dalla straordinaria intuizione dei due premi Nobel: lo statunitense James P. Allison e il giapponese Tasuku Honjo. Il loro merito è quello di aver scoperto il meccanismo attraverso il quale […]

Arriva un’altra bella notizia dal mondo della ricerca scientifica: la storica organizzazione statunitense Children’s Tumor Foundation ha lanciato di recente un nuovo bando per progetti di ricerca basati sulla terapia genica  cosiddetta CRISPR/Cas9 o editing genetico, per il trattamento e la terapia della neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Vi avevamo già  parlato di questo tipo […]

La ricercatrice dr.ssa Federica Chiara e il collaboratore dr. Andrea Errico  del progetto di ricerca sulle neurofibromatosi “Una sfida per la vita”  saranno ospiti d’onore alla prossima festa del Club Ignoranti di Padova. C’è grande attesa per sabato prossimo 22 settembre 2018 quando si terrà  la “Festa dell’Equinozio d’Autunno 2018” della storica associazione padovana. Questo […]

Anche quest’anno Linfa ha deciso di stanziare un finanziamento importante per il progetto di sostegno alle famiglie Diamo la parola ai bambini! Il progetto prevede un contributo economico diretto alle famiglie per le terapie di riabilitazione dei loro bambini affetti da neurofibromatosi che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento. Il budget per il […]

Judy Perkins, una donna di 49 anni di Port St. Lucie (Florida), che non rispondeva più ai trattamenti tradizionali, ha sconfitto un tumore alla mammella in metastasi grazie ad una nuova cura sperimentale basata sulla immunoterapia. Le avevano dato tre mesi di vita ma da quasi due anni nel corpo di Judy Perkins non c’è […]

Il gruppo di ricerca diretto dal professor Dieter Kaufmann  di Ulm, tra i quali ricordiamo  Kevin Mellert e Klaus Scheffzek – Innsbruck Medical University, ha recentemente pubblicato sulla rivista Scientific Reports un’idea innovativa per la cura della neurofibromatosi. Il professore, nell’articolo intitolato “Restoring functional neurofibromin by protein transduction“, dimostra che la re-introduzione della neurofibromina nelle […]

In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi tanti Comuni della penisola illumineranno di blu e/o verde monumenti e palazzi!   Il 17 maggio 2018, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Linfa Onlus e Ananas Onlus, i Comuni di Roma, Firenze, Venezia, Padova, Rovigo, Latina, Rieti, Lecce, Potenza, Salerno, Cagliari, Bolzano, Napoli […]

Per Linfa e per tutta la comunità  di pazienti italiani maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perchà© il 17 maggio ricorre la giornata internazionale dedicata a questa sindrome, per la quale non esiste ancora una cura. Una sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori (neurofibromi) fin dall’età  pediatrica […]

Abbiamo incontrato la dr.ssa Lara Abram che coordina il progetto Diamo la parola ai bambini e segue i piccoli pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 durante le terapie di riabilitazione presso il Centro Medico di Foniatria di Padova. Scopriamo insieme perchè il progetto di Linfa Onlus e Ananas Onlus che partecipa al programma solidale […]

Un figlio affetto da Neurofibromatosi di tipo 1 e la volontà , come genitore, di aiutarlo in tutti i modi. Dan e Jennifer Gilbert sono due filantropi americani che hanno creato la Gilbert Family Foundation, una fondazione no profit, con lo scopo di accelerare la scoperta di una cura per la Neurofibromatosi di tipo 1 e […]

Un lascito all’associazione Linfa Onlus significa donare un futuro ai bambini e alle persone affette da neurofibromatosi che attendono una cura e che hanno bisogno di sostegno nella loro vita quotidiana. Con il tuo testamento solidale puoi decidere di lasciare i tuoi beni, o anche solo una parte di essi, alla nostra associazione di pazienti […]

Si chiama  MalatiRari Live! ed è una nuova piattaforma online di teleconsulto dedicata ai pazienti con malattia rara o con sospetta malattia rara, disponibile da qualche giorno in tutta Europa. Il nuovo servizio fornisce informazioni utili e consigli qualificati ai pazienti e ai loro familiari. Una rete internazionale di esperti e medici specializzati è a […]

Oggi vi raccontiamo una storia eccezionale, quella di Onno Faber, affetto da neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), che considera la sua condizione una sfida, per sè e per tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia rara. Il suo motto è: “Questi problemi possono portare ad un sacco di soluzioni“. A Onno è stata diagnosticata la […]

Linfa Onlus alla Padova Marathon 2018 per sostenere il progetto “Diamo la parola ai bambini!” Per il terzo anno consecutivo Linfa Onlus partecipa al programma solidale (Charity Program)  legato alla Padova Marathon  con  la collaborazione di Assindustria e della piattaforma Rete del Dono. La novità  del 2018 è che Linfa Onlus corre  a fianco degli […]

E’ stato pubblicato sulla rivista Journal of Intellectual Disability Research un nuovo studio sulle abilità  matematiche in pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 a cui hanno partecipato ricercatori facenti capo al Dipartimento di Neuroscienze – Università  di Padova  (C. Semenza), all’U.O.C. Genetica ed Epidemiologica Clinica – Dipartimento di Salute del Bambino e della Donna […]

Linfa  va  a scuola, tra i ragazzi, a parlare di disabilità , empatia e inclusione. E di volontariato. In occasione della  Giornata Internazionale del Volontariato, che si celebra il 5 dicembre, la nostra associazione ha aderito all’iniziativa promossa dal Centro Servizi per il Volontariato di Padova denominata “Una giornata particolare“. Un’opportunità  di incontro e di scambio […]