Pubblicati da LisaV

Glioma del nervo ottico in NF1: le più moderne conoscenze pubblicate sulla rivista Cancers

La prestigiosa rivista Cancers ha recentemente pubblicato un articolo relativo ad una revisione delle più moderne conoscenze sulle principali problematiche correlate al glioma del nervo ottico correlato a Neurofibromatosi di tipo 1. Tale articolo ha visto coinvolti i diversi team di ricerca dell’Azienda Ospedaliera – Università degli Studi di Padova, in particolare la Clinica Oculistica, […]

Shooting di beneficenza con Jacopo Lena: ecco le foto!

Lorenzo è stato il vero protagonista dello shooting fotografico organizzato dalla Scuola di Fotografia Digitale e Avanguardia Visionaria a Fonte Nuova (Roma) per sensibilizzare le persone sulle neurofibromatosi. Il piccolo paziente ha incontrato il famoso atleta di body building Jacopo Lena, affetto da distrofia muscolare, che ha deciso di mettere da parte la sua causa […]

Festeggia il Natale con Linfa: scegli un regalo del cuore!

Per Natale scegli un regalo unico e speciale: un futuro migliore per i bambini e le persone di ogni età affette da neurofibromatosi! Con una piccola donazione potrai ricevere i nostri regali solidali e dare il tuo contributo per migliorare la vita dei pazienti che, a causa di questa malattia genetica rara, devono affrontare tumori del sistema nervoso e […]

Padova Marathon 2020: ancora una volta Linfa e Ananas insieme contro le neurofibromatosi!

Linfa e Ananas ancora insieme alla Padova Marathon che si terrà domenica 19 aprile 2020!Questa mattina abbiamo partecipato alla conferenza stampa di presentazione del Charity Program, programma solidale dedicato alle organizzazioni di volontariato, abbinato alla prossima Maratona di Padova, sempre organizzata da Assindustria Sport e Rete del Dono, piattaforma di raccolta fondi. In tale occasione abbiamo presentato il progetto […]

Vi presentiamo la nostra nuova mascotte!

Linfa ha una nuova mascotte! Un cucciolo di ghepardo, bellissimo e fiero animale con le macchie! E’ nato nel Parco Nazionale di Serengeti in Tanzania e ha fatto un lungo viaggio dall’Africa per arrivare fin qui. Gli apriamo la nostra casa e lo accogliamo con gioia nella nostra grande famiglia! Il cucciolo è una fedele […]

Lezione solidale di yoga per Linfa

Ancora una volta le persone fanno la differenza! Lara Abram, logopedista e nostra collaboratrice in qualità di responsabile del progetto “Diamo la parola ai bambini”, ha deciso di organizzare una lezione di Strala Yoga – disciplina da lei insegnata – e di devolvere alla nostra associazione l’intero incasso. Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e […]

Shooting fotografico di beneficenza a favore di Linfa con Jacopo Lena

Siamo felici di comunicare che la Scuola di fotografia digitale, in collaborazione con il famoso atleta di bodybuilding Jacopo Lena, organizza uno shooting fotografico di beneficenza a favore della nostra associazione. L’evento si terrà domenica 24 novembre a Fonte Nuova (Roma) presso la palestra Red Gym Via delle Molette, 245-247 (385,26 km) . Jacopo sarà testimonial e modello […]

Prime editing, kit di correzione degli errori del DNA

Dentro ad ognuna delle nostre cellule, il DNA è uno scrigno di informazioni: contiene tutti i dati necessari a costruire, far crescere e mantenere l’organismo. Una quantità di dati enorme: sono scritti in un linguaggio chimico, ma se fossero parole riempirebbero almeno 400 volumi scritti fitti con mille pagine l’uno. L’evoluzione ha creato sistemi molecolari […]

Paziente Esperto, la nostra presidente ottiene il diploma con Eupati

Con grande soddisfazione vi comunichiamo che Federica Chiara ha concluso con successo il corso organizzato da Accademia dei Pazienti – Eupati Italia ed è diventata Paziente Esperto! La cerimonia di consegna dei diplomi si è tenuta questa mattina, 25 ottobre a Roma, presso la sede di AIFA -Agenzia Italiana del Farmaco, in via del Tritone […]

Concorso Piccoli Artisti: vincono tutti i bambini!

Complimenti a Gianluca, Veronica, Alessandro, Annalaura, Carlotta, Filippo, Fiorenza, Ilaria, Edoardo, Jacopo, Nicolo’, Petra, Alice e Domitilla per aver partecipato al nostro concorso “Disegna la nuova maglietta di Linfa”! I disegni che ci avete spedito sono tutti bellissimi e non è stato possibile per noi scegliere un vincitore. Così abbiamo deciso di premiarvi tutti! Ogni […]

Ossigeno, Nobel e neurofibromatosi

A che ci serve l’ossigeno? Facile, si sa: a respirare. Meno facile forse è capire che cosa voglia dire respirare. Quando noi respiriamo, stiamo estraendo energia dalle sostanze nutrienti. Questa energia viene poi utilizzata dalle nostre cellule per svolgere tutte le loro attività: per vivere, insomma. Per questo l’ossigeno è così importante, ci permette di […]

Malattie rare, l’appello dei pazienti al ministro della salute Speranza

Le malattie rare devono diventare una priorità di salute pubblica. Questa è la richiesta avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza da parte dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare presieduto dall’on. Paola Binetti, da Uniamo Fimr Onlus, federazione dei pazienti rari – di cui Linfa è membro – e da OMAR, Osservatorio Malattie Rare. La conferenza stampa […]

Linfa entra in Uniamo, la voce dei pazienti rari in Italia

Siamo entrati nella grande famiglia di Uniamo! In data 3 ottobre u.s. il Consiglio Direttivo di Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare ha accolto la richiesta di affiliazione di Linfa. Siamo molto felici di far parte di questa prestigiosa federazione che in Italia rappresenta l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease […]

Federica Chiara alla festa per i 130 anni del Club Ignoranti di Padova

Si terrà domenica 6 ottobre presso la Sala Studi Teologici della Basilica del Santo a Padova, la festa per il 130° anniversario della fondazione del Club Ignoranti di Padova, nato nel lontano 1889. Partecipa all’evento anche la nostra presidente Federica Chiara che testimonierà con la sua presenza il grande spirito di collaborazione che unisce le […]

Notte Europea dei Ricercatori: il messaggio della nostra presidente a Veneto Night

Condividiamo con voi il video di Veneto Night – La Notte Europea dei Ricercatori e alcune foto della manifestazione tenutasi a Padova venerdì 27 settembre. La nostra presidente Federica Chiara, ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche dell’Università degli Studi di Padova, ha partecipato all’evento per far scoprire a grandi e piccini […]

Le Malattie Rare entrano in una dichiarazione delle Nazioni Unite

Una bellissima notizia per la comunità internazionale dei pazienti affetti da malattia rara! Il 23 settembre a New York, durante una riunione presso la sede delle Nazioni Unite, gli Stati membri hanno adottato una dichiarazione politica sulla copertura sanitaria universale che include anche le malattie rare. Il passo successivo è la risoluzione ONU. Alla riunione, […]

Federica Chiara al corso Eupati per Pazienti Esperti: si parla di Affari Regolatori

Riparte domani la formazione dei Pazienti Esperti – tra i quali anche la nostra presidente Federica Chiara – nel corso “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo di Farmaci Innovativi” con un modulo dedicato agli Affari Regolari in Europa e in Italia ovvero le procedure di autorizzazione necessarie per ottenere l’immissione in commercio dei farmaci. “I […]

Sestomarelli per Linfa: insieme contro le neurofibromatosi!

La musica dei Sestomarelli per LINFA! Venerdì 29 novembre 2019 alle ore 21.30, presso il Conamara Pub di Padova, scende in campo la solidarietà! I nostri amici porteranno a Padova la magia e la vitalità del folk irlandese per sostenere il progetto di ricerca sulle neurofibromatosi finanziato da Linfa “Togliamo energia al tumore”. L’ingresso è […]

Notte Europea della Ricerca: a Padova con Federica Chiara!

Venerdì 27 settembre ritorna Venetonight 2019, la Notte Europea della Ricerca a Padova! Linfa sarà presente con la nostra presidente Federica Chiara, ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche Oncologiche e Gastroenterologiche (DISCOG), allestito presso lo stand n. 47 in via Oberdan. L’iniziativa coinvolge tutta l’Europa ed in Italia interessa ben 116 città. L’obiettivo della manifestazione […]

NF Conference 2019: dal 21 al 24 settembre esperti di neurofibromatosi a confronto

San Francisco dal 21 al 24 settembre 2019. E’ al via il congresso internazionale sulle NF organizzato dalla Children’s Tumor Foundation (CTF). E’ l’ appuntamento  più importante a livello mondiale dedicato alla ricerca e all’assistenza clinica delle persone affette dalle NF e schwannomatosi. L’obiettivo della CTF è molto chiaro: sconfiggere le neurofibromatosi.  Il come è basato su un’idea innovativa: creare […]

ProntoLinfa, cambio al timone per la linea amica dei pazienti

Il servizio di ProntoLinfa, la linea amica dedicata a pazienti e familiari, cambia: la nostra presidente Federica Chiara passa il testimone a Federica Ballan, vicepresidente della nostra associazione. Federica Ballan ha deciso di dedicare parte del suo tempo alle persone che hanno bisogno di confrontarsi e di avere indicazioni sulla gestione quotidiana della malattia. A […]

Novità in casa Linfa!

Ci stiamo rifacendo il look e abbiamo bisogno anche del vostro aiuto! NUOVO SITO In questi giorni siamo al lavoro per creare il nuovo sito web: sarà un portale interattivo e facile da usare, dove i pazienti potranno trovare tante informazioni utili, sempre aggiornate e autorevoli. Avete suggerimenti e idee? Se volete darci una mano […]

Lucia: la sua casa e i suoi beni per la ricerca e i pazienti

Si chiamava Lucia e con il suo gesto di solidarietà ha lasciato un segno indelebile nella vita di tante persone che ogni giorno affrontano le difficoltà legate alle neurofibromatosi. Dal profondo del cuore non possiamo che dirLe grazie! Questa è la storia della signora Lucia, che ha deciso di disporre un lascito solidale a favore della nostra associazione e dei progetti di ricerca che […]

Inclusione a scuola: nuove norme a favore degli alunni con disabilità

E’ stato approvato il 31 luglio dal Consiglio dei Ministri il Decreto Inclusione che stabilisce nuove norme e un nuovo approccio a favore degli studenti con disabilità. Lo ha comunicato il MIUR – Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca Scientifica – che con questa misura ha voluto allineare l’Italia alle normative internazionali in tema di integrazione. Vediamo quali sono […]

Malattie Rare: i rappresentanti italiani dei pazienti eletti nelle ERN costituiscono il Comitato ePAG Italia

Durante l’Assemblea Generale di Eurordis (Federazione europea di associazioni di pazienti rari),tenutasi a Bucarest (Romania) il 17 e 18 maggio, è stato raggiunto un importante risultato: si è costituito ufficialmente il gruppo ePAG (European Patient Advocacy Groups) Italia che riunisce tutti i rappresentanti italiani dei pazienti eletti all’interno delle ERN, European Reference Networks. Ne hanno dato notizia i […]

Summer Camp 2019: ecco le foto!

Il Summer Camp 2019, organizzato da Ananas Onlus e Linfa OdV in Umbria, si è appena concluso! Condividiamo con voi alcune foto dei nostri ragazzi, felici di aver vissuto questa fantastica esperienza insieme ai loro coetanei! Giochi in compagnia, escursioni, tuffi in piscina, laboratori creativi ed esperienziali, cene sotto le stelle! Sono stati davvero giorni […]

Telefono Verde Malattie Rare: un’equipe di ricercatori in ascolto

E’ nato il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie rare, il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) che risponde al numero 800.89.69.49.Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale ed è completamente gratuito ed anonimo. Come associazione di pazienti […]

Concorso Piccoli Artisti: ecco i disegni dei bambini!

Sono arrivati! Siamo felici di condividere con voi i disegni dei bambini che hanno partecipato al nostro concorso per piccoli artisti. Ricordiamo che il tema del concorso era: “Se tu fossi un animale con le macchie, quale saresti?“ Il disegno più bello verrà stampato sulle magliette dell’associazione e il vincitore riceverà un premio! La giuria […]

Maratona Patto per la Salute: Linfa e Ananas presentano il nuovo progetto per l’assistenza del malato raro

Questa mattina, di fronte al Ministro della Salute Giulia Grillo, unitamente all’associazione Ananas di Roma, abbiamo presentato la proposta di un nuovo modello di Offerta Sanitaria per l’assistenza del malato raro, in linea con la “best practice” raccomandata dal Piano Nazionale Malattie Rare. A rappresentare le due associazioni di pazienti era presente l’Avv. Andrea Balducelli, […]

Maratona Patto per la Salute: il Ministero apre le porte a operatori della sanità, aziende e associazioni di pazienti

Operatori della sanità, aziende, associazioni di pazienti: saranno i protagonisti delle giornate di ascolto e di confronto che il Ministero della Salute dedicherà ai tre pilastri del Servizio Sanitario Nazionale nei giorni 8, 9 e 10 luglio 2019. Con un comunicato stampa del 24 giugno il Ministero ci informa che ha deciso di aprire le […]

Nuovi passi avanti per comprendere l’origine molecolare dei gliomi ottici e individuare una terapia mirata

La comprensione delle basi molecolari del tumore è un passaggio obbligato per il disegno di terapie e protocolli terapeutici efficaci. Nel caso dei gliomi ottici, l’estrema eterogeneità nella crescita e nella risposta ai farmaci ha sempre creato serie difficoltà nella scelta di una adeguata terapia, evidenziando la necessità urgente di un’accelerazione nello studio dei meccanismi […]

Concorso per Piccoli Artisti: disegna la nuova maglietta di Linfa!

E’ tempo d’estate, la scuola è finita, i bambini sono in vacanza e noi abbiamo deciso di coinvolgerli in un nuovo progetto: un concorso aperto ai Piccoli Artisti per creare la nuova maglietta della nostra associazione! Il disegno vincitore del concorso verrà stampato sulle magliette di Linfa che saranno a disposizione di tutti coloro che, […]

NF Summer Camp: le iscrizioni sono aperte!

Siamo felici di comunicare che sono ufficialmente aperte le iscrizioni al Campo Estivo per ragazze e ragazzi organizzato da Ananas e Linfa per il prossimo mese di luglio! Condividiamo con voi alcune informazioni di base: 1) Il Camp è rivolto a ragazzi di età compresa fra i 12 e i 20 anni con Neurofibromatosi e […]

5×1000 a Linfa: cosa puoi fare tu!

Oltre a donare il 5xmille a Linfa con la tua dichiarazione dei redditi, ci sono altri modi in cui puoi sostenere la nostra associazione e diffondere questa opportunità che tutti hanno di fare un gesto gratuito di grande solidarietà. 1. Scarica il promemoria e diffondi il nostro messaggio a colleghi, amici e familiari. 2. Distribuisci il nostro materiale al […]

Il tuo 5×1000 per sconfiggere le neurofibromatosi e i tumori pediatrici

Nel 2018, grazie al contributo del 5×1000 degli anni 2015 e 2016, siamo riusciti a sostenere due progetti di ricerca scientifica sulle neurofibromatosi, un progetto di sostegno ai piccoli pazienti, il servizio di supporto telefonico Pronto Linfa e tutta l’attività di divulgazione scientifica e di sensibilizzazione. Anche quest’anno dona il tuo 5 per mille a Linfa! Con la tua […]

La nuova presidente si presenta e fa un appello

L’appello di Federica Chiara, nuova presidente di Linfa, a tutti i sostenitori affinché diventino ambasciatori dell’associazione e ci aiutino a realizzare il nostro sogno più grande: creare in tutta Italia centri di eccellenza per la diagnosi, la cura e la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi. Abbiamo bisogno di voi!

22 maggio: giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi di tipo 2

Il 22 maggio nel mondo si celebra la giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), condizioni genetiche più rare rispetto alla più diffusa neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Anche Linfa è impegnata nell’attività di diffusione di informazioni e conoscenze sulle NF2 e segue con grande interesse Children’s Tumor Foundation che ha lanciato un […]

17 maggio: tanti monumenti accendono luci blu e verdi sulle neurofibromatosi!

Quest’anno la campagna Shine a light on NF – Accendi una luce sulle neurofibromatosi è stata un grande successo! Nel mondo sono stati illuminati più di 300 monumenti e palazzi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle neurofibromatosi. Vogliamo ricordare in Italia due luoghi simbolici per eccellenza: la capitale Roma, che venerdì 17 maggio ha illuminato il […]

Shine a light on NF: questa sera il Colosseo e tanti monumenti si illuminano di blu e verde

In occasione della Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi il Colosseo si illumina di blu e verde!   Questa è la bellissima notizia – apparsa anche sul quotidiano nazionale La Repubblica  – che sta facendo il giro del mondo data la notorietà dell’anfiteatro romano a livello internazionale. Ma siamo felici di comunicarvi che molte altre città accendono una […]

Congresso sulle Neurofibromatosi del 28 febbraio: disponibili i video delle relazioni scientifiche

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio i pazienti affetti da neurofibromatosi hanno incontrato i loro medici. Giovedì 28 febbraio Linfa – in collaborazione con Ananas Onlus – ha organizzato a Padova il Congresso dal titolo “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1” che ha ricevuto […]

Federica Chiara è la nuova presidente di Linfa

Da ieri abbiamo una nuova presidente: Federica Chiara! Per i prossimi tre anni guiderà la nostra associazione con l’entusiasmo e la determinazione che ha messo già in campo come socia attiva di Linfa. L’elezione si è tenuta domenica 12 maggio, in occasione dell’Assemblea ordinaria dei soci di Linfa presso la nostra sede di Padova, un […]

Convocazione Assemblea Soci 2019

Si terrà a Padova domenica 12 maggio a partire dalle ore 9.00 l’Assemblea Ordinaria dei Soci dell’Associazione LINFA, nella sede operativa presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) di Padova, via Gradenigo 10. Quest’anno partecipare è ancora più importante perché ognuno dei soci potrà dare il proprio voto per il rinnovo dell’Organo di Amministrazione della nostra associazione. Anche il […]

Auguri di Buona Pasqua!

Tanti auguri di Buona Pasqua! Grazie ai nostri soci, volontari, donatori, amici, sponsor per essere arrivati fino a qua insieme! Vogliamo farvi i nostri migliori auguri per le prossime festività pasquali con una bella notizia: siamo arrivati al 50% del nostro obiettivo di raccolta fondi per il progetto NF Summer Camp dedicato ai piccoli pazienti! […]

Accendi una luce sulle Neurofibromatosi: con Shine a light on NF maggio è il mese della consapevolezza

Per la comunità di pazienti NF, in Italia e nel mondo, maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perchè il 17 maggio è la giornata internazionale dedicata a questa sindrome genetica rara, ancora poco conosciuta. Per dare voce ai pazienti italiani anche quest’anno abbiamo deciso di aderire all’iniziativa internazionale chiamata […]

Padova Marathon: ecco Andrea, primo ambasciatore di NF Summer Camp

Vi presentiamo il nostro primo ambasciatore alla Padova Marathon 2019, in programma il 28 aprile nella nostra città. E’ Andrea Balducelli, papà di Elisa, di professione avvocato, persona garbata, gentile e ironica, tesoriere dell’associazione di Roma Ananas Onlus. Anche quest’anno gli amici romani corrono insieme a noi per raccogliere fondi a favore della causa comune: il […]

Padova Marathon: diventa sponsor di Linfa e Ananas al fianco di ragazzi affetti da neurofibromatosi!

Mancano meno di due mesi alla Padova Marathon! Anche quest’anno partecipiamo insieme ad Ananas Onlus a questo evento attraverso il Charity Program, un vero e proprio programma di solidarietà per raccogliere fondi a sostegno di progetti sociali, organizzato in collaborazione con Assindustria e con la piattaforma Rete del Dono. Il progetto che presentiamo quest’anno si chiama NF Summer […]

Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della NF1: i pazienti incontrano i loro medici

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare i pazienti affetti da neurofibromatosi avranno una grande opportunità: potranno incontrare i loro medici e avere un dialogo aperto con loro. Si terrà a Padova giovedì 28 febbraio il Congresso dal titolo “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1.” L’evento avrà inizio alle ore 14 […]

Giornata delle Malattie Rare: Linfa al fianco dei pazienti con neurofibromatosi

La giornata del 28 febbraio dedicata ai malati rari offre ogni anno a tutti i cittadini l’opportunità  di partecipare ad un’azione globale di sensibilizzazione delle parti politiche, dei ricercatori, delle aziende farmaceutiche e degli operatori sanitari  sul tema delle malattie rare. Anche noi aderiamo alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019 organizzando a Padova un convegno sulla […]

Diventare pazienti esperti: il primo corso in italiano di Accademia dei Pazienti – Eupati Italia

I pazienti diventano esperti e competenti su temi importanti quali la ricerca e lo sviluppo dei farmaci e stabiliscono un dialogo diretto, paritario e autorevole con le istituzioni e gli enti decisionali grazie all’iniziativa di Accademia dei Pazienti Onlus – EUPATI Italia. E’ stato presentato a Roma nel mese di novembre il corso Patient Engagement […]

Terapia genica: la Gilbert Family Foundation finanzia la ricerca sulla NF1

La Gilbert Family Foundation, una fondazione non-profit fondata a Detroit dai coniugi Dan e Jennifer Gilbert, finanzierà un’importante iniziativa di ricerca scientifica basata sulla terapia genica per trovare una cura per la neurofibromatosi. Il 12 dicembre 2018 la Fondazione ha annunciato che investirà 12 milioni di dollari per sviluppare nuovi trattamenti che avranno come target […]

Congresso NF di Parigi: Neurofibromatosis Patients United (NFPU) progetta il futuro

Grandi progetti, nuove sfide per il futuro e tanto entusiasmo: questi gli ingredienti della prima riunione operativa di NFPU, Neurofibromatosis Patients United, associazione europea di pazienti NF, che si è svolta durante il Congresso internazionale di Parigi sulle neurofibromatosi lo scorso novembre. L’associazione è nata a Vienna nell’agosto 2017 grazie all’impegno di 4 paesi fondatori […]

Natale 2018: Linfa e Andrea Errico al Gran Galà degli Auguri del Club Ignoranti di Padova

Sabato 15 dicembre saremo presenti al Gran Galà degli Auguri 2018, organizzato dal Club Ignoranti di Padova, insieme al nostro amico e sostenitore Andrea Errico, ospite d’onore della serata. Anche a Natale la secolare associazione patavina festeggia ma non dimentica l’altruismo verso tanti pazienti con neurofibromatosi che attendono risultati concreti dal progetto Una sfida per la vita, una […]

Neurofibromi: scoperti due nuovi marcatori per la NF1

Due gruppi di ricerca, il primo della UT Southwestern Medical Center di Dallas (Usa) e il secondo dell’Ecole Normale Supérieure di Parigi, hanno fatto un grande passo avanti nello studio della biologia dei tumori associati alla neurofibromatosi di tipo 1. Le ricerche, che potranno dare un grande contributo per rallentare lo sviluppo dei neurofibromi, sono […]

Neurofibromatosis Patients United (NFPU) al servizio dei pazienti europei

Grandi notizie per le persone affette da Neurofibromatosi e Schwannomatosi in Europa. 12 associazioni di pazienti NF provenienti da 9 paesi europei hanno dato vita a una nuova realtà associativa chiamata NF Patients United (NFPU). Lo scopo è di unire e coordinare gli sforzi ad un livello europeo per migliorare la vita dei pazienti affetti […]

NF Conference 2018: si rafforza la collaborazione fra Europa e Stati Uniti per sconfiggere le NF

Arrivano le grandi soddisfazioni dopo tanto lavoro! La conferenza internazionale di Parigi sulle neurofibromatosi Joint Global Neurofibromatosis Conference sta volgendo al termine. Dopo 4 giorni di intenso lavoro fra scienziati, clinici e pazienti sono stati ottenuti importanti risultati che a breve, i nostri “inviati speciali”, il dott. Andrea Rasola e la dott.ssa Federica Chiara, ci […]

Linfa al congresso internazionale di Parigi sulle neurofibromatosi

Eccoli, sono finalmente arrivati a Parigi Sara Tramontan, Federica Chiara e Andrea Rasola! E’ iniziato oggi il congresso internazionale sulle neurofibromatosi e continuerà fino al 6 novembre con un ricco programma fatto di relazioni scientifiche, dialogo con i pazienti, incontri fra associazioni. Sara Tramontan è la contact person (persona di riferimento) di Linfa per la […]

Neurochirurgia Familiare: Linfa partecipa alla seconda edizione

Una tavola rotonda con i pazienti e le famiglie, un dialogo aperto fra medici e familiari di bambini colpiti da patologie gravi quali tumori celebrali, epilessia, neurofibromatosi e le loro associazioni. Anche quest’anno abbiamo il piacere di partecipare a Neurochirurgia Familiare, evento giunto alla seconda edizione e organizzato dal Dipartimento di Neuroscienze e dal Dipartimento di Salute della Donna e […]

Al congresso di Parigi inizia l’avventura di Neurofibromatosis Patients United (NFPU)

Le associazioni europee che si occupano di NF iniziano a fare sul serio: la rete europea NFPU (Neurofibromatosis Patients United) diventa operativa a Parigi in occasione del prossimo congresso internazionale sulle neurofibromatosi di novembre. Per Linfa partecipano la dr.ssa Sara Tramontan, responsabile delle relazioni europee per la nostra associazione e la ricercatrice dr.ssa Federica Chiara, […]

Giorgia, vi racconto perché siamo speciali

Una mattina di settembre ci scrive Giorgia, una ragazza di Occhiobello, in provincia di Rovigo. Da un po’ di tempo segue le nostre attività e vuole contribuire al lavoro del gruppo. Qualche giorno dopo ci sentiamo al telefono e parliamo a lungo, di tante cose. Ha una voce squillante e decisa, Giorgia, trasmette entusiasmo ed […]

Il Congresso di Parigi sulle Neurofibromatosi e il primo meeting di NFPU

Dal 2 al 6 novembre medici, scienziati, ricercatori e pazienti daranno vita al congresso internazionale sulle neurofibromatosi, Joint Global Neurofibromatosis Meeting, presso la Maison de la Chimie di Parigi. Il meeting di quest’anno si fa più interessante e ricco di opportunità, in particolare per i pazienti europei. Sabato 3 novembre si terrà infatti la prima […]

Il Nobel della medicina va all’immunoterapia contro il cancro

I farmaci contro il cancro basati sull’immunoterapia vincono il Nobel per la Medicina di quest’anno. Disponibili già  per molti malati, questi innovativi farmaci anticancro nascono dalla straordinaria intuizione dei due premi Nobel: lo statunitense James P. Allison e il giapponese Tasuku Honjo. Il loro merito è quello di aver scoperto il meccanismo attraverso il quale […]

La Notte Europea dei Ricercatori: festeggia con Linfa!

Stasera sarà la Notte Europea dei Ricercatori! Iniziativa promossa dalla Commissione Europea dal 2005 anche quest’anno la serata prevede vari eventi in 116 città  italiane con lo scopo di diffondere la cultura scientifica e far incontrare cittadini e ricercatori. Festeggiamo tutti insieme questa occasione speciale con una donazione solidale  diretta ai progetti di ricerca che cercano […]

Editing genetico applicato alla neurofibromatosi: la Children’s Tumor Foundation lancia un nuovo progetto di ricerca

Arriva un’altra bella notizia dal mondo della ricerca scientifica: la storica organizzazione statunitense Children’s Tumor Foundation ha lanciato di recente un nuovo bando per progetti di ricerca basati sulla terapia genica  cosiddetta CRISPR/Cas9 o editing genetico, per il trattamento e la terapia della neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Vi avevamo già  parlato di questo tipo […]

Una borsa di studio finanziata dal Club Ignoranti di Padova per individuare farmaci specifici per la cura delle neurofibromatosi

La ricercatrice dr.ssa Federica Chiara e il collaboratore dr. Andrea Errico  del progetto di ricerca sulle neurofibromatosi “Una sfida per la vita”  saranno ospiti d’onore alla prossima festa del Club Ignoranti di Padova. C’è grande attesa per sabato prossimo 22 settembre 2018 quando si terrà  la “Festa dell’Equinozio d’Autunno 2018” della storica associazione padovana. Questo […]

Diamo la parola ai bambini: il progetto di sostegno alle famiglie si rinnova!

Anche quest’anno Linfa ha deciso di stanziare un finanziamento importante per il progetto di sostegno alle famiglie Diamo la parola ai bambini! Il progetto prevede un contributo economico diretto alle famiglie per le terapie di riabilitazione dei loro bambini affetti da neurofibromatosi che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento. Il budget per il […]

Synodos NF2 pubblica risultati importanti per la cura di schwannomi e meningiomi

Il 13 giugno Synodos NF2, gruppo di ricercatori della Children’s Tumor Foundation che lavora sulla neurofibromatosi di tipo 2 (vedi il nostro articolo “Synodos NF2: un progetto speciale della CTF sulla neurofibromatosi di tipo 2”), ha pubblicato nella rivista Plos One la ricerca intitolata Traditional and Systems Biology Based Drug Discovery for the Rare Tumor […]

Immunoterapia sperimentale guarisce una donna malata di tumore

Judy Perkins, una donna di 49 anni di Port St. Lucie (Florida), che non rispondeva più ai trattamenti tradizionali, ha sconfitto un tumore alla mammella in metastasi grazie ad una nuova cura sperimentale basata sulla immunoterapia. Le avevano dato tre mesi di vita ma da quasi due anni nel corpo di Judy Perkins non c’è […]

Una nuova ricerca della Children’s Tumor Foundation studia potenziali terapie per la NF2

Una nuova terapia che prevede l’utilizzo combinato di due farmaci antitumorali riduce le cellule malate dei tumori associati alla neurofibromatosi di tipo 2. Questa straordinaria scoperta è stata fatta dalla dr.ssa Cristina Fernandez-Valle (nella foto), membro del gruppo Synodos NF2, grazie ad un finanziamento congiunto della Children’s Tumor Foundation e del Neurofibromatosis Research Program del […]

Soffia il vento dell’innovazione terapeutica per i pazienti con NF

Il gruppo di ricerca diretto dal professor Dieter Kaufmann  di Ulm, tra i quali ricordiamo  Kevin Mellert e Klaus Scheffzek – Innsbruck Medical University, ha recentemente pubblicato sulla rivista Scientific Reports un’idea innovativa per la cura della neurofibromatosi. Il professore, nell’articolo intitolato “Restoring functional neurofibromin by protein transduction“, dimostra che la re-introduzione della neurofibromina nelle […]

Tanti comuni italiani aderiscono all’iniziativa Accendi una luce sulle NeuroFibromatosi: l’Italia si colora di blu e verde!

In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi tanti Comuni della penisola illumineranno di blu e/o verde monumenti e palazzi!   Il 17 maggio 2018, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Linfa Onlus e Ananas Onlus, i Comuni di Roma, Firenze, Venezia, Padova, Rovigo, Latina, Rieti, Lecce, Potenza, Salerno, Cagliari, Bolzano, Napoli […]

Assemblea annuale dei soci Linfa – Padova, 13 maggio 2018

Si terrà  a Padova domenica 13 maggio a partire dalle ore 9.00  l’Assemblea straordinaria dei Soci dell’Associazione LINFA, nella sede operativa presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) della provincia di Padova, via Gradenigo 10, Padova. Anche il 2017 è stato un anno di intensa attività  per la nostra associazione che, con crescente determinazione […]

Accendi una luce: Maggio è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi

Per Linfa e per tutta la comunità  di pazienti italiani maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perchà© il 17 maggio ricorre la giornata internazionale dedicata a questa sindrome, per la quale non esiste ancora una cura. Una sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori (neurofibromi) fin dall’età  pediatrica […]

Padova Marathon: Linfa e Ananas vi aspettano in Prato della Valle!

Dopo tanta attesa, finalmente il giorno è arrivato! Il 22 aprile Linfa e Ananas parteciperanno alla Padova Marathon! Come ogni anno, in occasione della maratona, verraÌ€ allestito in Prato della Valle l’Expo Village, uno  spazio espositivo di circa 2500 mq  interamente dedicato al mondo del running, dello sport e dove saranno presenti tutte le associazioni […]

“Diamo la parola ai bambini” alla Padova Marathon: la dr.ssa Lara Abram spiega perchè è così importante per i piccoli pazienti con NF1

Abbiamo incontrato la dr.ssa Lara Abram che coordina il progetto Diamo la parola ai bambini e segue i piccoli pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 durante le terapie di riabilitazione presso il Centro Medico di Foniatria di Padova. Scopriamo insieme perchè il progetto di Linfa Onlus e Ananas Onlus che partecipa al programma solidale […]

Congresso di Parigi: dal 2 al 6 novembre ricercatori, medici e pazienti insieme per parlare di Neurofibromatosi

Si terrà  a Parigi dal 2 al 6 novembre presso la Maison de la Chimie il prossimo evento di importanza mondiale dedicato alle Neurofibromatosi: Joint Global Neurofibromatosis Conference. Il meeting internazionale riunirà  per la prima volta in un unico congresso tre importanti eventi: il Congresso NF 2018 organizzato dalla Children’s Tumor Foundation, quest’anno giunto alla […]

Terapia genica: come riprogrammare le cellule contro i tumori

La terapia genica chiamata CAR-T comincia a dare risultati incoraggianti su pazienti affetti da tumori. Una notizia importante anche per le persone affette da neurofibromatosi, una malattia genetica che predispone all’insorgenza di tumori, fin dall’età  pediatrica. Uno studio condotto dai medici e i ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma su un bambino affetto da […]

Lascito testamentario solidale a Linfa: il tuo gesto di oggi per il futuro dei bambini affetti da neurofibromatosi

Un lascito all’associazione Linfa Onlus significa donare un futuro ai bambini e alle persone affette da neurofibromatosi che attendono una cura e che hanno bisogno di sostegno nella loro vita quotidiana. Con il tuo testamento solidale puoi decidere di lasciare i tuoi beni, o anche solo una parte di essi, alla nostra associazione di pazienti […]

28 febbraio 2018: Giornata Internazionale delle Malattie Rare

La Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2018 offre a tutti i cittadini l’opportunità  di partecipare ad un’azione globale di sensibilizzazione delle parti politiche, dei ricercatori, delle aziende farmaceutiche e degli operatori sanitari  sul tema delle malattie rare. Nel mondo ci sono più di 6.000 malattie rare diverse, 30 milioni di persone che convivono con una […]

E’ nata MalatiRari Live, servizio di videoconsulto per i pazienti affetti da malattie rare

Si chiama  MalatiRari Live! ed è una nuova piattaforma online di teleconsulto dedicata ai pazienti con malattia rara o con sospetta malattia rara, disponibile da qualche giorno in tutta Europa. Il nuovo servizio fornisce informazioni utili e consigli qualificati ai pazienti e ai loro familiari. Una rete internazionale di esperti e medici specializzati è a […]

Farmaci orfani per pazienti affetti da neurofibromatosi e altre malattie rare: due buone notizie

Oggi condividiamo con voi due recenti notizie che sono molto importanti per i pazienti affetti da una malattia rara come la neurofibromatosi. La prima novità  molto incoraggiante arriva dagli Stati Uniti e riguarda un farmaco per la cura della NF1 chiamato Selumetinib. La U.S. Food and Drug Administration – l’ente federale che regola il mercato […]

La straordinaria storia di Onno Faber e del suo progetto NF2

Oggi vi raccontiamo una storia eccezionale, quella di Onno Faber, affetto da neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), che considera la sua condizione una sfida, per sè e per tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia rara. Il suo motto è: “Questi problemi possono portare ad un sacco di soluzioni“. A Onno è stata diagnosticata la […]

Rivoluzione Evocas9, il nuovo sistema corregge gli errori del DNA

L’hanno battezzata EvoCas9 in quanto è la versione evoluta del sistema CRISPR/Cas9, una tecnica in grado di correggere i difetti del DNA che era stata messa a punto dalla Università  di Berkeley, California, e dalla Università  di Umea, Svezia, nel 2012. La nuova tecnica è il frutto del lavoro di un gruppo di ricerca del […]

Linfa e Ananas insieme alla Padova Marathon 2018 per il progetto “Diamo la parola ai bambini”!

Linfa Onlus alla Padova Marathon 2018 per sostenere il progetto “Diamo la parola ai bambini!” Per il terzo anno consecutivo Linfa Onlus partecipa al programma solidale (Charity Program)  legato alla Padova Marathon  con  la collaborazione di Assindustria e della piattaforma Rete del Dono. La novità  del 2018 è che Linfa Onlus corre  a fianco degli […]

Giornata internazionale del volontariato a scuola: Linfa riceve i pensieri e i disegni dei ragazzi sul tema della disabilità 

La disabilità  non è un impedimento. Pensieri, riflessioni, disegni dei ragazzi della scuola secondaria di I ° grado “Marco Polo” di Tombolo raccolti da Linfa in occasione della Giornata Internazionale del Volontariato che si festeggia ogni anno il 5 dicembre. Come vi abbiamo raccontato, il 5 dicembre scorso alcuni volontari della nostra associazione hanno incontrato […]