Pubblicati da LisaV

Anche a Natale sostieni la ricerca sulle neurofibromatosi con i nostri biglietti di auguri!

A Natale diffondi un messaggio di solidarietà! Con un biglietto solidale di Linfa (E-card) dai un valore speciale agli auguri natalizi: contribuisci a trovare una cura efficace per tanti pazienti affetti da neurofibromatosi! Come funziona? In occasione delle prossime festività, i  privati e le aziende potranno dimostrare la loro vicinanza alle persone con neurofibromatosi scegliendo uno dei nostri […]

Neurofibromatosis Patients United (NFPU) al servizio dei pazienti europei

Grandi notizie per le persone affette da Neurofibromatosi e Schwannomatosi in Europa. 12 associazioni di pazienti NF provenienti da 9 paesi europei hanno dato vita a una nuova realtà associativa chiamata NF Patients United (NFPU). Lo scopo è di unire e coordinare gli sforzi ad un livello europeo per migliorare la vita dei pazienti affetti […]

Al congresso di Parigi si rafforza la collaborazione fra Europa e Stati Uniti per sconfiggere le NF

Arrivano le grandi soddisfazioni dopo tanto lavoro! La conferenza internazionale di Parigi sulle neurofibromatosi Joint Global Neurofibromatosis Conference sta volgendo al termine. Dopo 4 giorni di intenso lavoro fra scienziati, clinici e pazienti sono stati ottenuti importanti risultati che a breve, i nostri “inviati speciali”, il dott. Andrea Rasola e la dott.ssa Federica Chiara, ci […]

Linfa al congresso internazionale di Parigi sulle neurofibromatosi

Eccoli, sono finalmente arrivati a Parigi Sara Tramontan, Federica Chiara e Andrea Rasola! E’ iniziato oggi il congresso internazionale sulle neurofibromatosi e continuerà fino al 6 novembre con un ricco programma fatto di relazioni scientifiche, dialogo con i pazienti, incontri fra associazioni. Sara Tramontan è la contact person (persona di riferimento) di Linfa per la […]

Neurochirurgia Familiare: Linfa partecipa alla seconda edizione

Una tavola rotonda con i pazienti e le famiglie, un dialogo aperto fra medici e familiari di bambini colpiti da patologie gravi quali tumori celebrali, epilessia, neurofibromatosi e le loro associazioni. Anche quest’anno abbiamo il piacere di partecipare a Neurochirurgia Familiare, evento giunto alla seconda edizione e organizzato dal Dipartimento di Neuroscienze e dal Dipartimento di Salute della Donna e […]

Al congresso di Parigi inizia l’avventura di Neurofibromatosis Patients United (NFPU)

Le associazioni europee che si occupano di NF iniziano a fare sul serio: la rete europea NFPU (Neurofibromatosis Patients United) diventa operativa a Parigi in occasione del prossimo congresso internazionale sulle neurofibromatosi di novembre. Per Linfa partecipano la dr.ssa Sara Tramontan, responsabile delle relazioni europee per la nostra associazione e la ricercatrice dr.ssa Federica Chiara, […]

Giorgia, vi racconto perché siamo speciali

Una mattina di settembre ci scrive Giorgia, una ragazza di Occhiobello, in provincia di Rovigo. Da un po’ di tempo segue le nostre attività e vuole contribuire al lavoro del gruppo. Qualche giorno dopo ci sentiamo al telefono e parliamo a lungo, di tante cose. Ha una voce squillante e decisa, Giorgia, trasmette entusiasmo ed […]

Il Congresso di Parigi sulle Neurofibromatosi e il primo meeting di NFPU

Dal 2 al 6 novembre medici, scienziati, ricercatori e pazienti daranno vita al congresso internazionale sulle neurofibromatosi, Joint Global Neurofibromatosis Meeting, presso la Maison de la Chimie di Parigi. Il meeting di quest’anno si fa più interessante e ricco di opportunità, in particolare per i pazienti europei. Sabato 3 novembre si terrà infatti la prima […]

Il Nobel della medicina va all’immunoterapia contro il cancro

I farmaci contro il cancro basati sull’immunoterapia vincono il Nobel per la Medicina di quest’anno. Disponibili già  per molti malati, questi innovativi farmaci anticancro nascono dalla straordinaria intuizione dei due premi Nobel: lo statunitense James P. Allison e il giapponese Tasuku Honjo. Il loro merito è quello di aver scoperto il meccanismo attraverso il quale […]

4 ottobre 2018: oggi è il Giorno del Dono!

Oggi festeggiamo: Linfa aderisce al Giorno del Dono 2018! Questa giornata è stata voluta dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) con Legge n. 110/2015 e si festeggia ogni anno il 4 ottobre  per valorizzare il bene prezioso della donazione e della solidarietà . Quest’anno siamo arrivati alla quarta edizione e anche Linfa ha scelto di affermare a […]

La Notte Europea dei Ricercatori: festeggia con Linfa!

Stasera sarà  la Notte Europea dei Ricercatori! Iniziativa promossa dalla Commissione Europea  dal 2005 anche quest’anno la serata prevede vari eventi in 116 città  italiane con lo scopo di diffondere la cultura scientifica e far incontrare cittadini e ricercatori. Festeggiamo tutti insieme questa occasione speciale con una donazione solidale  diretta ai progetti di ricerca che […]

Editing genetico applicato alla neurofibromatosi: la Children’s Tumor Foundation lancia un nuovo progetto di ricerca

Arriva un’altra bella notizia dal mondo della ricerca scientifica: la storica organizzazione statunitense Children’s Tumor Foundation ha lanciato di recente un nuovo bando per progetti di ricerca basati sulla terapia genica  cosiddetta CRISPR/Cas9 o editing genetico, per il trattamento e la terapia della neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Vi avevamo già  parlato di questo tipo […]

Una borsa di studio finanziata dal Club Ignoranti di Padova per individuare farmaci specifici per la cura delle neurofibromatosi

La ricercatrice dr.ssa Federica Chiara e il collaboratore dr. Andrea Errico  del progetto di ricerca sulle neurofibromatosi “Una sfida per la vita”  saranno ospiti d’onore alla prossima festa del Club Ignoranti di Padova. C’è grande attesa per sabato prossimo 22 settembre 2018 quando si terrà  la “Festa dell’Equinozio d’Autunno 2018” della storica associazione padovana. Questo […]

Diamo la parola ai bambini: il progetto di sostegno alle famiglie si rinnova!

Anche quest’anno Linfa ha deciso di stanziare un finanziamento importante per il progetto di sostegno alle famiglie Diamo la parola ai bambini! Il progetto prevede un contributo economico diretto alle famiglie per le terapie di riabilitazione dei loro bambini affetti da neurofibromatosi che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento. Il budget per il […]

Synodos NF2 pubblica risultati importanti per la cura di schwannomi e meningiomi

Il 13 giugno Synodos NF2, gruppo di ricercatori della Children’s Tumor Foundation che lavora sulla neurofibromatosi di tipo 2 (vedi il nostro articolo “Synodos NF2: un progetto speciale della CTF sulla neurofibromatosi di tipo 2”), ha pubblicato nella rivista Plos One la ricerca intitolata Traditional and Systems Biology Based Drug Discovery for the Rare Tumor […]

Immunoterapia sperimentale guarisce una donna malata di tumore

Judy Perkins, una donna di 49 anni di Port St. Lucie (Florida), che non rispondeva più ai trattamenti tradizionali, ha sconfitto un tumore alla mammella in metastasi grazie ad una nuova cura sperimentale basata sulla immunoterapia. Le avevano dato tre mesi di vita ma da quasi due anni nel corpo di Judy Perkins non c’è […]

Una nuova ricerca della Children’s Tumor Foundation studia potenziali terapie per la NF2

Una nuova terapia che prevede l’utilizzo combinato di due farmaci antitumorali riduce le cellule malate dei tumori associati alla neurofibromatosi di tipo 2. Questa straordinaria scoperta è stata fatta dalla dr.ssa Cristina Fernandez-Valle (nella foto), membro del gruppo Synodos NF2, grazie ad un finanziamento congiunto della Children’s Tumor Foundation e del Neurofibromatosis Research Program del […]

Soffia il vento dell’innovazione terapeutica per i pazienti con NF

Il gruppo di ricerca diretto dal professor Dieter Kaufmann  di Ulm, tra i quali ricordiamo  Kevin Mellert e Klaus Scheffzek – Innsbruck Medical University, ha recentemente pubblicato sulla rivista Scientific Reports un’idea innovativa per la cura della neurofibromatosi. Il professore, nell’articolo intitolato “Restoring functional neurofibromin by protein transduction“, dimostra che la re-introduzione della neurofibromina nelle […]

Tanti comuni italiani aderiscono all’iniziativa Accendi una luce sulle NeuroFibromatosi: l’Italia si colora di blu e verde!

In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi tanti Comuni della penisola illumineranno di blu e/o verde monumenti e palazzi!   Il 17 maggio 2018, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Linfa Onlus e Ananas Onlus, i Comuni di Roma, Firenze, Venezia, Padova, Rovigo, Latina, Rieti, Lecce, Potenza, Salerno, Cagliari, Bolzano, Napoli […]

Assemblea annuale dei soci Linfa – Padova, 13 maggio 2018

Si terrà  a Padova domenica 13 maggio a partire dalle ore 9.00  l’Assemblea straordinaria dei Soci dell’Associazione LINFA, nella sede operativa presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) della provincia di Padova, via Gradenigo 10, Padova. Anche il 2017 è stato un anno di intensa attività  per la nostra associazione che, con crescente determinazione […]

Accendi una luce: Maggio è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi

Per Linfa e per tutta la comunità  di pazienti italiani maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perchà© il 17 maggio ricorre la giornata internazionale dedicata a questa sindrome, per la quale non esiste ancora una cura. Una sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori (neurofibromi) fin dall’età  pediatrica […]

Padova Marathon: Linfa e Ananas vi aspettano in Prato della Valle!

Dopo tanta attesa, finalmente il giorno è arrivato! Il 22 aprile Linfa e Ananas parteciperanno alla Padova Marathon! Come ogni anno, in occasione della maratona, verraÌ€ allestito in Prato della Valle l’Expo Village, uno  spazio espositivo di circa 2500 mq  interamente dedicato al mondo del running, dello sport e dove saranno presenti tutte le associazioni […]

“Diamo la parola ai bambini” alla Padova Marathon: la dr.ssa Lara Abram spiega perchè è così importante per i piccoli pazienti con NF1

Abbiamo incontrato la dr.ssa Lara Abram che coordina il progetto Diamo la parola ai bambini e segue i piccoli pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 durante le terapie di riabilitazione presso il Centro Medico di Foniatria di Padova. Scopriamo insieme perchè il progetto di Linfa Onlus e Ananas Onlus che partecipa al programma solidale […]

Congresso di Parigi: dal 2 al 6 novembre ricercatori, medici e pazienti insieme per parlare di Neurofibromatosi

Si terrà  a Parigi dal 2 al 6 novembre presso la Maison de la Chimie il prossimo evento di importanza mondiale dedicato alle Neurofibromatosi: Joint Global Neurofibromatosis Conference. Il meeting internazionale riunirà  per la prima volta in un unico congresso tre importanti eventi: il Congresso NF 2018 organizzato dalla Children’s Tumor Foundation, quest’anno giunto alla […]

Terapia genica: come riprogrammare le cellule contro i tumori

La terapia genica chiamata CAR-T comincia a dare risultati incoraggianti su pazienti affetti da tumori. Una notizia importante anche per le persone affette da neurofibromatosi, una malattia genetica che predispone all’insorgenza di tumori, fin dall’età  pediatrica. Uno studio condotto dai medici e i ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma su un bambino affetto da […]

Lascito testamentario solidale a Linfa: il tuo gesto di oggi per il futuro dei bambini affetti da neurofibromatosi

Un lascito all’associazione Linfa Onlus significa donare un futuro ai bambini e alle persone affette da neurofibromatosi che attendono una cura e che hanno bisogno di sostegno nella loro vita quotidiana. Con il tuo testamento solidale puoi decidere di lasciare i tuoi beni, o anche solo una parte di essi, alla nostra associazione di pazienti […]

28 febbraio 2018: Giornata Internazionale delle Malattie Rare

La Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2018 offre a tutti i cittadini l’opportunità  di partecipare ad un’azione globale di sensibilizzazione delle parti politiche, dei ricercatori, delle aziende farmaceutiche e degli operatori sanitari  sul tema delle malattie rare. Nel mondo ci sono più di 6.000 malattie rare diverse, 30 milioni di persone che convivono con una […]

E’ nata MalatiRari Live, servizio di videoconsulto per i pazienti affetti da malattie rare

Si chiama  MalatiRari Live! ed è una nuova piattaforma online di teleconsulto dedicata ai pazienti con malattia rara o con sospetta malattia rara, disponibile da qualche giorno in tutta Europa. Il nuovo servizio fornisce informazioni utili e consigli qualificati ai pazienti e ai loro familiari. Una rete internazionale di esperti e medici specializzati è a […]

Farmaci orfani per pazienti affetti da neurofibromatosi e altre malattie rare: due buone notizie

Oggi condividiamo con voi due recenti notizie che sono molto importanti per i pazienti affetti da una malattia rara come la neurofibromatosi. La prima novità  molto incoraggiante arriva dagli Stati Uniti e riguarda un farmaco per la cura della NF1 chiamato Selumetinib. La U.S. Food and Drug Administration – l’ente federale che regola il mercato […]

La straordinaria storia di Onno Faber e del suo progetto NF2

Oggi vi raccontiamo una storia eccezionale, quella di Onno Faber, affetto da neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), che considera la sua condizione una sfida, per sè e per tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia rara. Il suo motto è: “Questi problemi possono portare ad un sacco di soluzioni“. A Onno è stata diagnosticata la […]

Trento, scoperto un nuovo sistema che corregge gli errori del Dna

L’hanno battezzata EvoCas9 in quanto è la versione evoluta del sistema  CRISPR/Cas9, una tecnica in grado di correggere i difetti del DNA che era stata messa a punto dalla Università  di Berkeley, California, e dalla Università  di Umea, Svezia, nel 2012. La nuova tecnica è il frutto del lavoro di un gruppo di ricerca del […]

Linfa e Ananas insieme alla Padova Marathon 2018 per il progetto “Diamo la parola ai bambini”!

Linfa Onlus alla Padova Marathon 2018 per sostenere il progetto “Diamo la parola ai bambini!” Per il terzo anno consecutivo Linfa Onlus partecipa al programma solidale (Charity Program)  legato alla Padova Marathon  con  la collaborazione di Assindustria e della piattaforma Rete del Dono. La novità  del 2018 è che Linfa Onlus corre  a fianco degli […]

Giornata internazionale del volontariato a scuola: Linfa riceve i pensieri e i disegni dei ragazzi sul tema della disabilità 

La disabilità  non è un impedimento. Pensieri, riflessioni, disegni dei ragazzi della scuola secondaria di I ° grado “Marco Polo” di Tombolo raccolti da Linfa in occasione della Giornata Internazionale del Volontariato che si festeggia ogni anno il 5 dicembre. Come vi abbiamo raccontato, il 5 dicembre scorso alcuni volontari della nostra associazione hanno incontrato […]

Abilità  matematiche in adulti affetti da NF1: un nuovo studio identifica le difficoltà  numeriche nella vita quotidiana

E’ stato pubblicato sulla rivista Journal of Intellectual Disability Research un nuovo studio sulle abilità  matematiche in pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 a cui hanno partecipato ricercatori facenti capo al Dipartimento di Neuroscienze – Università  di Padova  (C. Semenza), all’U.O.C. Genetica ed Epidemiologica Clinica – Dipartimento di Salute del Bambino e della Donna […]

A Natale anche tu puoi donare un futuro migliore ai bambini affetti da neurofibromatosi!

Per Natale  scegli un regalo unico e speciale: un futuro migliore per i bambini affetti da neurofibromatosi! Basta una piccola donazione e potrai contribuire a migliorare la vita dei nostri piccoli pazienti che, a causa della malattia, devono affrontare problemi fisici, cognitivi e psicologici. Scegli di essere al fianco dei bambini che convivono con una […]

Un Natale solidale con Linfa: scegli le nostre cartoline e sostieni la ricerca sulle Neurofibromatosi!

Per Natale dai Linfa alla ricerca! Scegli le nostre  cartoline e sostieni anche tu la lotta alla Neurofibromatosi! In occasione delle prossime festività , i  privati e le aziende potranno aderire alla nostra campagna natalizia a favore delle persone malate di neurofibromatosi  con  un gesto concreto di solidarietà  e di responsabilità . Le donazioni raccolte grazie a […]

Linfa incontra la scuola per la Giornata Internazionale del Volontariato

Linfa  va  a scuola, tra i ragazzi, a parlare di disabilità , empatia e inclusione. E di volontariato. In occasione della  Giornata Internazionale del Volontariato, che si celebra il 5 dicembre, la nostra associazione ha aderito all’iniziativa promossa dal Centro Servizi per il Volontariato di Padova denominata “Una giornata particolare“. Un’opportunità  di incontro e di scambio […]

La ricercatrice Ionica Masgras è tra i Padovani Eccellenti 2017: il suo progetto finanziato anche da Linfa Onlus

Tumori associati alla neurofibromatosi, questo l’oggetto della ricerca che è valso il premio alla ricercatrice padovana Ionica Masgras. Domenica 3 dicembre la dr.ssa Ionica Masgras è stata premiata dall’Associazione Padovani nel mondo durante la cerimonia di premiazione “Padovani Eccellenti 2017”.   Ionica Masgras  è ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università  degli Studi di […]

Il diritto alle esenzioni per i pazienti affetti da neurofibromatosi

La legge italiana assicura alle persone affette da malattie rare, che rientrano nell’elenco delle patologie redatto dal Ministero della Salute, una serie di diritti che devono essere garantiti in pari misura su tutto il territorio nazionale. L’assistenza sanitaria a tutti i cittadini è assicurata attraverso i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che sono stati aggiornati […]

Conosciamo meglio la NF2: problematiche e prospettive

La Neurofibromatosi di tipo 2 è una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico ed è causata dalla mutazione del gene NF2, localizzato nel cromosoma 22. E’ una malattia complessa e molto invalidante e presenta un quadro clinico molto diverso, e spesso più grave, rispetto alla più nota e diffusa NF1, […]

L’Europa si impegna a garantire l’accesso ai farmaci per i bambini affetti da malattie rare

“Nonostante mi ritenga soddisfatto dei progressi generali fatti per migliorare l’accesso dei bambini a farmaci sicuri e mirati, mi impegnerò affinchà© questi effetti positivi vengano estesi anche ai bambini affetti da malattie rare.” Questo il commento di  Vvtenis Andriukaitis,  Commissario per la Salute e la Sicurezza Alimentare,  sulla Relazione “Stato dei medicinali per uso pediatrico […]

La prima riunione della Rete Synodos della Children’s Tumor Foundation: la forza della collaborazione multidisciplinare

Insoddisfatta dai modelli di ricerca tradizionali la Children’s Tumor Foundation ha creato gruppi di ricerca speciali che puntano sulla cooperazione tra ricercatori a livello internazionale: i Synodos (dal greco antico “cammino insieme”). In questo momento sono attivi i seguenti gruppi di ricerca: Synodos NF1 Synodos NF2 Synodos Schwannomatosi Alla fine di ottobre, più di 70 […]

Convegno di Roma: approccio medico multidisciplinare e reti per sconfiggere la NF

Venerdì 3  e sabato 4 novembre si è tenuto a Roma presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I – Istituto Clinica Dermatologica Aula “A. Ribuffo” il Convegno “Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi“. Grazie all’impegno della Prof.ssa Sandra Giustini, Responsabile UOS Malattie rare di pertinenza dermatologica dell’Azienda Ospedaliera […]

Il Club Ignoranti organizza una serata per Linfa a sostegno del progetto “Diamo la parola ai bambini”

Una raccolta fondi del Club Ignoranti di Padova per finanziare il nostro progetto “Diamo la parola ai bambini”, pensato per  le  famiglie  che devono sostenere i costi per  percorsi di logopedia, psicomotricità  o aiuto psicologico con i loro bambini affetti da neurofibromatosi. Anche quest’anno continua con grande entusiasmo il sodalizio fra Linfa e il Club […]

VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi di Catania: novità  scientifiche e cliniche

A Catania, il 6-7 Ottobre 2017 abbiamo partecipato al VI CONGRESSO NAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI organizzato dall’Università  di Catania rappresentata dal Prof. Ruggieri e patrocinato dall’Associazione ANF,  impersonata dalla forza del suo rappresentante siciliano Giuseppe Barbaro. Come altri eventi organizzati nel mondo italiano delle neurofibromatosi, anche questo congresso è stato un evento importante, per il suo […]

La collaborazione tra la Children’s Tumor Foundation e l’azienda farmaceutica SpringWorks: una nuova strada per il trattamento della NF

SpringWorks Therapeutics è un’azienda farmaceutica del gruppo Pfizer che si dedica allo sviluppo di nuovi farmaci per comunità  di pazienti affetti da malattie rare che attualmente non hanno una cura. Nel mese di settembre ha lanciato un nuovo programma di ricerca che include anche la neurofibromatosi. La Children’s Tumor Foundation ha iniziato a collaborare con […]

La Children’s Tumor Foundation fa un grande regalo ai bambini con neurofibromatosi: una guida speciale per i loro genitori

Un supporto efficace per tutti i genitori di bambini affetti da neurofibromatosi di tipo 1! Ancora una volta dobbiamo ringraziare la Children’s Tumor Foundation per questo prezioso contributo dedicato alle famiglie che a breve speriamo di leggere anche in italiano. La guida NF per genitori è un libretto di 160 pagine, semplice ed immediato, pensato […]

E’ tempo di pensare anche ai pazienti NF2: una buona notizia!

Si chiama Ambulatorio NF2. E’ gestito dall’equipe del gruppo di specialisti di neurofibromatosi di tipo 2 facenti capo alla Unità  Operativa Complessa di Otorinolaringoiatria – Otochirurgia dell’Azienda Ospedaliera-Università    di Padova diretta dal Prof. Alessandro Martini. L’ambulatorio per i pazienti affetti da NF2, fortemente voluto da Linfa Onlus, è diventato realtà  a Padova! Da metà  […]

Approccio multidisciplinare alle malattie rare: Linfa al convegno di Roma sui centri di riferimento per le neurofibromatosi – 3 e 4 novembre

Si terrà  a Roma il prossimo 3 e 4 novembre il Convegno “Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi“. L’evento è organizzato da Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I, Università  di Roma “La Sapienza” e Ananas Onlus e si svolgerà  presso l’Aula Antonio Ribuffo della Clinica Dermatologica, Policlinico Umberto […]

Un viaggio nel mondo del blues: a Buccinasco due serate a sostegno di Linfa Onlus

Continua l’impegno di Linfa Onlus a Buccinasco, in cooperazione con altre associazioni di volontariato del territorio, all’interno dell’iniziativa “Fare rete“. Sabato 7 ottobre alle ore 21.00 presso l’Auditorium Fagnana del Comune di Buccinasco ci attende un viaggio nel leggendario mondo del blues  con la regia di Fabrizio Seidita – padre di Niccolò, un ragazzo affetto […]

Catania, 6-7 ottobre: Linfa al VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi

Si svolgerà  a Catania il 6 e 7 ottobre il VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi, organizzato da Università  degli Studi di Catania e Anf onlus. Obiettivo del Congresso  sarà  quello di formare e aggiornare il personale sanitario e para sanitario e il personale specialistico non sanitario  (psicologi e pedagogisti) sui percorsi diagnostici delle varie forme […]

Glioma delle vie ottiche in pazienti affetti da Neurofibromatosi 1: un recente studio dell’equipe del Prof. Maurizio Clementi

Storia naturale dei glioma delle vie ottiche in una coorte non selezionata di pazienti affetti da Neurofibromatosi 1. Il glioma delle vie ottiche (OPG) rappresenta il tumore del sistema nervoso centrale più comune nei bambini con Neurofibromatosi 1 (NF1) ed in genere insorge durante la prima decade di vita. Nonostante questa neoplasia abbia in genere […]

Festa provinciale del volontariato e della solidarietà  a Padova: domenica 1 ottobre Linfa Onlus vi aspetta!

Anche quest’anno Linfa Onlus partecipa con grande  entusiasmo ed energia alla  Festa Provinciale del Volontariato e della Solidarietà  che si chiamerà  “Vivere a colori“. La manifestazione si terrà  a Padova, in Prato della Valle,  domenica 1 ottobre 2017  dalle ore 10.00 alle ore 19.00 e vedrà  la partecipazione di trecento realtà  associative che saranno in […]

Linfa Onlus a Neurochirurgia Familiare: le ragioni del Presidente Andrea Rasola

Come vi abbiamo comunicato in una precedente notizia il prossimo 30 settembre presso l’Aula Magna dell’Università  degli Studi di Padova Linfa parteciperà  a  Neurochirurgia Familiare, una giornata di dialogo aperto e di scambio  tra cinque chirurghi di formazione patavina di fama mondiale e le famiglie dei bambini, i piccoli pazienti che sono colpiti da tumori […]

Linfa partecipa alla festa delle associazioni di Buccinasco

Attenzione! Vi informiamo che l’evento previsto per sabato 11 e domenica 12 settembre, causa maltempo, è stato rinviato a sabato 23 e domenica 24 settembre. Sabato 23 e domenica 24 settembre a Buccinasco le associazioni fanno festa! Associazioni a colori  è il titolo della manifestazione di quest’anno, arrivata alla 22 ° edizione, che vedrà  la […]

Congresso di Washington: i contributi scientifici più interessanti alla ricerca sulla neurofibromatosi analizzati dalla dr.ssa Federica Chiara

Dal 10 al 13 giugno Linfa ha partecipato alla “2017 NF CONFERENCE, From Process to Progress“, organizzata a Washington dalla Children’s Tumor Foundation. E’ stata un’occasione eccezionale, in quanto si è trattato del più grande convegno sulle NF mai tenuto, con la partecipazione di oltre 400 specialisti di varie discipline. Anche per Linfa è stato […]

Linfa aderisce a Neurochirurgia Familiare: una giornata di dialogo aperto tra illustri chirurghi di patologie pediatriche, familiari ed associazioni di pazienti

Un incontro dedicato alle famiglie e per le famiglie, un’opportunità  unica di dialogo fra illustri chirurghi e familiari  di bambini colpiti da patologie gravi quali tumori celebrali, idrocefalo, malformazioni cranio-spinali, epilessia, ictus e neurofibromatosi. E’ questo il significato di  Neurochirurgia Familiare, organizzata dal Dipartimento di Neuroscienze e dal Dipartimento di Salute della Donna e del […]

Schwannomatosi: l’impegno della Children’s Tumor Foundation per la forma più rara di neurofibromatosi

Si è riunito per la prima volta il 1 maggio scorso a Toronto, in Canada, un gruppo di clinici e scienziati provenienti da varie parti del mondo per lanciare ufficialmente il progetto “Synodos for Schwannomatosis”. Diretto dalla Dr.ssa  Gelareh Zadeh dell’Università  di Toronto e dalla  Prof.  Laura Papi, Professore Associato di Genetica Medica presso il […]

Progetto “Diamo la parola ai bambini”: Linfa al fianco dei piccoli pazienti

Il progetto “Diamo la parola ai bambini” continua anche nel 2017 con il sostegno di Linfa Onlus che ha stanziato un fondo per sostenere le famiglie con bambini con NF che presentano disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, dell’attenzione e/o deficit cognitivi, e devono pertanto essere supportati da terapie   specifiche quali logopedia, psicomotricità  o supporto psicologico […]

Synodos NF2: un progetto speciale della Children’s Tumor Foundation dedicato alla neurofibromatosi di tipo 2

Si chiama  Synodos NF2  ed è un’iniziativa della Children’s Tumor Foundation che mette a disposizione 3 milioni di dollari per la ricerca sulla neurofibromatosi di tipo 2. Riunisce un gruppo di lavoro costituito da ricercatori, clinici e altri esperti, provenienti da dodici laboratori di ricerca d’eccellenza operanti in  diversi ambiti scientifici – ricerca di base, […]

Neurofibromatosi e occhio: nuovi segni diagnostici. Un prezioso contributo dagli specialisti Dr. Parrozzani, Dr. Miglionico, Dr.ssa Leonardi

La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia ereditaria a trasmissione autosomico-dominante causata da mutazioni del gene NF1 localizzato sul cromosoma 17. Il gene NF1 codifica per una proteina chiamata Neurofibromina, il cui ruolo è quello di regolare la crescita e la differenziazione cellulare. La diagnosi di malattia è posta in presenza di due […]

Congresso di Washington: grandi progetti per Linfa Onlus

Possiamo essere molto orgogliosi, come associazione Linfa, dei nostri inviati al congresso sulle neurofibromatosi di Washington: il Dott. Andrea Rasola ha saputo attirare l’attenzione dei colleghi di tutto il mondo sui risultati raggiunti dal progetto di ricerca “Togliamo energia al tumore”, attivo presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università  di Padova; la dr.ssa Federica Chiara, […]

Solstizio d’estate in riva al fiume: Linfa partecipa alla festa del Club Ignoranti di Padova

E’ con grande piacere che la nostra associazione parteciperà  alla prossima festa organizzata dal Club Ignoranti di Padova in programma per sabato prossimo 24 giugno 2017. “Festeggiamo il solstizio d’estate in riva al fiume!” , questo il tema della serata che si svolgerà  presso la Club House del Circolo Canottieri di Padova, Via Polveriera, 3/G, […]

Congresso di Washington: dal 10 al 13 giugno esperti NF a confronto

Il congresso sulle NF organizzato dalla Children’s Tumor Foundation, che si terrà  a Washington dal 10 al 13 giugno, è l’appuntamento più importante a livello mondiale dedicato alla ricerca e all’assistenza clinica per i pazienti affetti da NF. L’obiettivo della Children’s Tumor Foundation è sconfiggere le neurofibromatosi attraverso lo sviluppo di sinergie e collaborazioni fra […]

Un tango per Linfa

A Padova il mese di giugno è dedicato al tango! Anche Linfa scenderà  in pista! Siete pronti a ballare con noi? L’evento TangoSpritz dedicato alla nostra associazione si terrà  domenica 25 giugno dalle ore 19 presso lo spazio all’aperto del locale Amsterdam Cafè in via Vicenza 23/6 e sarà  organizzato in collaborazione con Tango Brujo […]

LA VITA DA UN’ALTRA ANGOLAZIONE

“Signora pensiamo possa essere una malattia neurocutanea, faremo ulteriori accertamenti” Che sollievo questo responso! E io che avevo temuto ci fosse qualche lesione celebrale alla base dei problemi motori del mio pulcino, che quel parto così difficile e così mal seguito fosse il responsabile di un danno di cui responsabile mi sentivo anche io, ed […]

Assemblea annuale di Linfa

Grazie a tutti i nostri soci per avere partecipato all’  assemblea annuale domenica 14 maggio! E’ stata come sempre un’occasione di incontro, scambio e condivisione di energie positive nel sentirsi un gruppo unito da un obbiettivo ambizioso ma possibile: sconfiggere la neurofibromatosi. Brillante la sezione scientifica, grazie alle presentazioni dei tanti professionisti che hanno partecipato […]

LINFA, ANANAS E ANF: ASSIEME PER SVILUPPARE LA RICERCA E SCONFIGGERE LA MALATTIA

Padova, 19 maggio 2017 – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della NEUROFIBROMATOSI , un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi. La diagnosi avviene di solito in età  pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le […]

23 maggio 2017 si è chiusa la raccolta fondi legata alla Maratona di Padova

Cari AMICI, martedì 23 maggio si è chiusa la raccolta delle donazioni legate alla Padova Marathon con Rete del Dono. LINFA Onlus ringrazia tutti coloro che ci hanno accompagnato in questa splendida corsa di solidarietà : I nostri ambasciatori Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta AbAnnalisa Alvaro #VIGORUN Andrea Rasola I nostri sostenitori Al Telaio – Comotessile […]

Convocazione Assemblea Annuale dei Soci Linfa Onlus – Padova, 14 maggio 2017

Carissimo/a, ci sono molte novità  per la nostra associazione e per i pazienti con neurofibromatosi in questo inizio 2017: vorrei avere il piacere di illustrare a tutti i nostri soci le iniziative svolte dalla nostra associazione nel corso dell’ultimo anno e aggiornarvi sulle più rilevanti notizie in campo scientifico. Con la presente La invito caldamente […]

Neurofibromatosi: diagnosi genetica prenatale

Diagnosticare in anticipo eventuali anomalie genetiche (mutazioni) è un obiettivo che può essere perseguito grazie alla  Diagnosi Genetica preimpianto per NF  (Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD), che è la forma più precoce di diagnosi prenatale. Per effettuare la PGD è necessario un percorso di fecondazione assistita, in modo da poter ricercare una specifica mutazione allo stadio […]

Padova Marathon 2017…una indimenticabile esperienza per Linfa Onlus!

Padova 26  aprile 2017| Grazie di cuore a tutti i nostri AMICI! Ambasciatori, testimonial e tutti i fantastici runner che hanno corso indossando la maglia verde della speranza, quella di Linfa. Senza di Voi nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile! Le emozioni che abbiamo vissuto sono indescrivibili, non le dimenticheremo mai! Le custodiremo gelosamente […]

LEZIONE DI STRALA YOGA A SOSTEGNO DI LINFA SABATO 6 MAGGIO

Ancora una volta sport e beneficenza in un perfetto connubio! Bellissima l’idea di Lara Abram, già  nostra sostenitrice in qualità  di ambasciatrice Linfa alla Maratona di Padova, di devolvere alla nostra Associazione l’incasso di una lezione di Strala Yoga, disciplina da lei insegnata. Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e fare beneficenza allo stesso […]

Auguri…per un futuro insieme

E’ arrivata la Pasqua, la festa della speranza, della primavera, della gioia di vivere. L’associazione Linfa si riconosce in questa bellissima festa, poichà© tutti i suoi membri lavorano attivamente proprio per dare speranza a coloro che sono affetti dalla neurofibromatosi: speranza di un vivere sereno, speranza di guarigione e consapevolezza che non saranno mai più […]

UN “PIGIAMA PARTY” SOLIDALE PER LA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI

IL 21 APRILE A VIGONZA BAMBINI E GENITORI SOSTENGONO LINFA ONLUS Sarà  un’iniziativa solidale tanto semplice quanto significativa e, soprattutto, concretamente utile. La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) organizza venerdì 21 aprile un festoso “Pigiama Party” – aperto a tutti i bambini (della scuola e non) dai 3 ai 10 anni – con […]

ANTONELLA RUGGIERO TESTIMONIAL NELLA LOTTA AI TUMORI PEDIATRICI

“Il sorriso è un sogno che ce l’ha fatta”.  All’insegna di questo slogan anche nel 2017 Antonella Ruggiero,  la famosa cantante genovese storica voce dei Matia Bazar,  è la testimonial d’eccezione della “Campagna 5×1000”  a favore di LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus. Per sostenere LINFA è sufficiente, al momento della propria dichiarazione dei […]

Grazie alla donazione della Fam. Terrin abbiamo un nuovo efficace strumento di lavoro per la ricerca!

Grazie alla generosa donazione della famiglia Terrin di Padova, la nostra associazione ha potuto acquistare un incubatore cellulare  per il Dipartimento di scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’ateneo di Padova, dove opera l’equipe della dottoressa Federica Chiara che potrà  così utilizzarlo per il suo progetto di ricerca “Una sfida per la vita” che sta cercando […]

Più siamo meglio è! Sostieni LINFA con il tuo 5×1000

Il tuo aiuto può essere prezioso per sostenere la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi, tendi la mano a LINFA Onlus. Destinando il tuo 5×1000 nella dichiarazione dei redditi finanzierai quattro progetti di ricerca: l’attività  diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi dell’Università  di Padova; il progetto Diamo la Parola ai Bambini coordinato dalla Dott.ssa Abram del […]

Sostegno alle famiglie di bambini speciali: progetto al via mercoledì 29 marzo

àˆ ai nastri di partenza con tre serate il  progetto pilota che l’Associazione LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) di Padova promuove assieme alla psicologa Giulia Franco. Le date da segnare in agenda sono quelle dei  mercoledì 29 marzo,  5 e 19 aprile  (ore 20-21.30) con i primi incontri che vogliono fornire  sostegno psicologico […]

Al via il progetto Linfa Onlus a sostegno delle famiglie

Domenica pomeriggio a Padova, presso il Centro Servizi Volontariato in via Gradenigo 10, si è svolto  il primo incontro del percorso di sostegno alle famiglie e ai fratelli di bambini “speciali” condotto dalla  psicologa Giulia Franco ed organizzato da Linfa Onlus. I genitori di bimbi affetti da neurofibromatosi e dei loro fratellini si sono confrontati, […]

DAGLI OCCHI DELLA MIA BIMBA FORZA E CORAGGIO

Salve, Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro. Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha […]

Linfa Onlus realizza un nuovo progetto pilota a sostegno delle famiglie

Si tratta di un programma di sostegno psicologico in collaborazione con  la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di un aspetto di grande rilevanza:  il sostegno dei fratelli di bambini “speciali”. Avere un fratello o sorella con qualsiasi tipo di disabilità  o difficoltà  legata ad una patologia è senza dubbio un’esperienza che segna, ma […]

CORRI SOLIDALE, PRESENTATO IL CHARITY PROGRAM DELLA PADOVA MARATHON: LINFA ONLUS CORRE PER “UNA SFIDA PER LA VITA”

Padova, 2 marzo 2017 | «La maratona dalla solidarietà  ». La definizione, nata nel 2000 con la prima edizione della corsa podistica di Padova, dallo scorso anno è diventata ancora più calzante perchà© il «Charity Program » abbinato all’evento è ormai un vero e proprio programma organizzato in collaborazione con Rete del Dono. La Padova […]

Pubblichiamo le lettere che ci avete mandato raccontandoci le vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Grazie per averle condivise con tutti noi”.

Salve, Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro. Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha […]

28 febbraio 2017 Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio verrà  celebrata in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il cui tema quest’anno sarà  la ricerca scientifica. E’ infatti necessario rendere l’opinione pubblica consapevole di come la ricerca vada sostenuta con forza, in quanto è l’unica strada percorribile per trovare terapie adeguate per i pazienti. Questo tema è fondamentale […]

NEUROFIBROMATOSI: PROTEINA TRAP1 RESPONSABILE DELLO SVILUPPO TUMORALE

Studio dell’equipe del dott. Rasola svela meccanismo di formazione tumorale e apre nuove vie per terapie anti-neoplastiche mirate, lavoro sostenuto da LINFA Onlus. Studio padovano chiarisce meccanismo molecolare chiave per la crescita tumorale nei pazienti con la sindrome genetica neurofibromatosi di tipo I (NF1), dimostrando per la prima volta che alterazioni nel metabolismo possono avere […]

Corri per Una Sfida per la Vita!

Fai il primo passo per trovare la cura alla Neurofibromatosi di tipo 1 e ai tumori pediatrici! Unisciti alla nostra squadra di runner solidali e corri la Padova Marathon il 23 aprile 2017 per raccogliere fondi per la ricerca sulla Neurofibromatosi di tipo 1 e i tumori pediatrici! Michele e Gianluca sono i nostri primi […]

La lettera speciale di fine anno del presidente di LINFA

Cari amici di Linfa, il 2016 si chiude con un bilancio più che positivo sia per noi che per tutti coloro che lottano contro la neurofibromatosi. Ci sono state così tante novità  che è perfino difficile ricordarle tutte, e decidere da dove cominciare. Inizierei dal lavoro dell’associazione, svolto in un clima di grande amicizia da […]