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Assemblea Associazione Linfa 2014 e Convegno Neurofibromatosi 2014

L’Associazione Linfa Onlus in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera dell’Università  di Padova ha   organizzato sabato 24 maggio il convegno “LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1 – Una rara malattia non così rara”   presso l’aula magna del Dipartimento Salute Donna e Bambino. Nel corso della giornata diversi specialisti hanno trattato in maniera organica e in una prospettiva […]

Dott. M. Ricca “Sviluppo neurocognitivo/comportamentale”

Intervento “Sviluppo neurocognitivo/comportamentale” al convegno La Neurofibromatosi 1 una rara malattia non così rara, tenutosi a Padova il 24 maggio 2014. L’intervento tratta le sfaccettature delle conseguenze della NF in ambito psicologico, in particolare negli ambiti dell’attenzione, del linguaggio e delle funzioni esecutive.

Dott.ssa L. Abram “La logopedia: prevenzione e trattamento”

Intervento”La logopedia: prevenzione e trattamento” al convegno La Neurofibromatosi di tipo 1 una rara malattia non così rara, tenutosi il 24 maggio 2014 a Padova. L’intervento approfondisce: gli ambiti Neuropsicologici che sono generalmente compromessi nei bambini con NF, importanza della prevenzione anche in ambito logopedico, modalità  dell’intervento logopedico e fattori che favoriscono una prognosi positiva […]

Dott. R. Parrozzani “Il ruolo dell’oculista”

Intervento “Il ruolo dell’oculista” al convegno La Neurofibromatosi di tipo 1 una rara malattia non così rara, del 24 maggio 2014 a Padova. Nel 98% dei casi l’oculista entra nella NF in due campi: diagnostica e follow up del glioma del nervo ottico e la diagnosi iniziale dei noduli del Lish.

Dott.ssa A. Brunello “Aspetti oncologici in età  adulta”

Intervento “Aspetti oncologici in età  adulta” al convegno La Neurofibromatosi 1 una rara malattia non così rara del 24 maggio 2014 a Padova. Nelle persone in età  adulta con NF1 possono svilupparsi con frequenza elevatissima dei tumori maligni con spettri di manifestazioni talmente eterogenei che rendono complessa la diagnosi.

Dott.ssa D. Garozzo “La complicanze chirurgiche del Sistema Nervoso Periferico della NF”

Intervento “La complicanze chirurgiche del Sistema Nervoso Periferico della neurofibromatosi” al convegno La Neurofibromatosi di tipo 1 una rara malattia non così rara del 14 maggio 2014 a Padova. La relazione fra neurofibromatosi e Sistema Nervoso Periferico è relativa al trattamento della patologia tumorale, sia per i tumori benigni (swannomi e neurofibromi) e i tumori […]

LINFA E’ ORGOGLIOSA DI AVER VELEGGIATO CON I CAMPIONI D’EUROPA!

Margherita JS Team è il Campione d’Europa Palma di Maiorca, 3 agosto – Margherita JS Team di Roberto Mazzuccato (Yacht Club Padova) con il tattico triestino Gabriele Benussi sale sul tetto d’Europa bissando il successo della Copa del Rey 2012. Nella Baia di Palma di Maiorca, dopo aver mantenuto la leadership sin dalla prima giornata […]

IL BAMBINO CON NEUROFIBROMATOSI 1

Presenta la patologia in tutti i suoi aspetti: sia da un punto di vista clinico che genetico. Nonostante il titolo, non parla solo del bambino, ma ci sono alcuni paragrafi dedicati ai giovani e agli adulti. Quest’ opera è distribuita con licenza Creative Commons Attribuzione – Non commerciale – Non opere derivate 3.0 Italia Contributo […]

Video

INTERVENTO DEL DOTT ANDREA RASOLA Andrea Rasola, ricercatore all’Università  di Padova, spiega la ricerca che sta svolgendo sulla neurofibromatosi. INTERVENTO DELLA DOTTORESSA LARA ABRAM La Dott.ssa Lara Abram, logopedista del centro medico di foniatria di Padova, spiega quali sono i problemi cognitivi dei bambini NF1 e come si può intervenire INTERVENTO SU TELECHIARA DELLA DOTT. […]

NUOVI VIDEO DEGLI ULTIMI INTERVENTI

INTERVENTO DEL DOTT ANDREA RASOLA Andrea Rasola, ricercatore all’Università  di Padova, spiega la ricerca che sta svolgendo sulla neurofibromatosi. INTERVENTO DELLA DOTTORESSA LARA ABRAM La Dott.ssa Lara Abram, logopedista del centro medico di foniatria di Padova, spiega quali sono i problemi cognitivi dei bambini NF1 e come si può intervenire INTERVENTO SU TELECHIARA DELLA DOTT. […]


Attraverso questo link è possibile scaricare il libro in pdf dell’ultimo congresso  CHILDREN’S TUMOR FOUNDATION.

Assemblea Annuale dei Soci – Report

di Elena Raffagnato Domenica 15 aprile si è svolta l’annuale assemblea dei soci LINFA. Quest’anno l’appuntamento è stato particolarmente importante per alcune riflessioni emerse e discusse tra i presenti; riflessioni che già  da tempo nascevano tra i partecipanti e non sempre si concretizzavano per svariati motivi, non ultimi i pochi fondi disponibili e la scarsità  […]

CONOSCERE LA NEUROFIBROMATOSI: UNA GUIDA PER I GIOVANI

Il testo presenta la Neurofibromatosi con un linguaggio di facile comprensione adatto ai ragazzi che desiderano conoscere la malattia con cui devono convivere. Quest’ opera è distribuita con licenza Creative Commons Attribuzione – Non commerciale – Non opere derivate 3.0 Italia Contributo per spedizione cartacea soci-non soci 3 € Per scaricare il file è necessario […]

CONVIVERE CON LA NEUROFIBROMATOSI UNA GUIDA PER GLI ADULTI

Adatto all’adulto con NF; affronta gli argomenti specifici dell’età  (esempio gravidanza) e le complicanze della malattia. E’ un’utile sintesi anche per chi segue l’adulto con NF da un punto di vista medico. Quest’ opera è distribuita con licenza Creative Commons Attribuzione – Non commerciale – Non opere derivate 3.0 Italia Contributo per spedizione cartacea soci-non […]

NEUROFIBROMATOSI INFORMAZIONI PER PAZIENTI E FAMILIARI

Fornisce informazioni generali sulla malattia. Il linguaggio semplice e le dimensioni contenute lo rendono fruibile anche ad un pubblico senza competenze mediche specifiche. Quest’ opera è distribuita con licenza Creative Commons Attribuzione – Non commerciale – Non opere derivate 3.0 Italia Contributo per spedizione cartacea soci-non soci 3 € Per scaricare il file è necessario […]

LA NEUROFIBROMATOSI

Questo libro è uno strumento messo a disposizione della società  poichà© offre un aggiornamento dello stato attuale della ricerca scientifica attraverso una mappa, chiara ed esauriente, delle diverse forme assunte dalla malattia. Quest’ opera è distribuita con licenza Creative Commons Attribuzione – Non commerciale – Non opere derivate 3.0 Italia Contributo per spedizione cartacea soci-non […]

LE NEUROFIBROMATOSI TIPO 1

Si rivolge al personale educativo della scuola e, più in generale, a tutti coloro che lavorano alla formazione di bambini con NF allo scopo di metterli a conoscenza sulle varie manifestazioni della patologia e, quindi, di aiutarli nel loro compito educativo rivolto a bambini che potrebbero aver bisogno di particolari attenzioni e aiuti per sviluppare […]

LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 2

Questa pubblicazione offre ai medici un valido e chiaro aggiornamento della ricerca scientifica sulla NF2 e contribuisce a diffonderne dati e notizie scientifiche utili tra l’altro per la diagnosi ed il trattamento. Nasce dallo studio e dall’esperienza di tanti medici (tra gli altri i medici della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano) ed […]

IL MONDO DELLA NEUROFIBROMATOSI

Raccolta di storie, racconti, testimonanze di chi ha incontrato la Neurofibromatosi. Quest’ opera è distribuita con licenza Creative Commons Attribuzione – Non commerciale – Non opere derivate 3.0 Italia Contributo per spedizione cartacea soci-non soci 3€ Per scaricare il file è necessario effettuare il log-in al sito! Clicca sulla parola Registrati in alto a destra […]

IMPARARE NONOSTANTE… UN OPUSCOLO SULLE DIFFICOLTA’ DI APPRENDIMENTO

Viene presentato l’apprendimento e le possibili difficoltà  riscontrabili dai bambini. Una parte è dedicata esclusivamente alle difficoltà  dei bambini con NF. Quest’ opera è distribuita con licenza Creative Commons Attribuzione – Non commerciale – Non opere derivate 3.0 Italia Contributo per spedizione cartacea soci-non soci 3 € Per scaricare il file è necessario effettuare il […]

DVD 2009

Registrazione dell’assemblea soci e convegno LINFA del 19 aprile 2009 contenente le relazioni della sezione associativa, gli interventi medici, le domande del pubblico presente in sala. Contributo: soci 10€ – non soci 35€ (compresa quota associativa)