Assemblea generale NFPU a Parma: l’associazione europea di pazienti progetta il futuro

Benessere dei pazienti europei: a Parma il 23 e 24 novembre un gruppo di persone, determinate e coese, si è incontrato per parlare di cure, di livelli di assistenza e di una migliore qualità di vita.

Ci riferiamo al meeting di NFPU, Neurofibromatosis Patients United, che ha tenuto i propri lavori in Italia sabato 23 e domenica 24 novembre. L’assemblea è iniziata con una panoramica delle attività svolte durante il 2019; le iniziative che hanno coinvolto i membri appartenenti all’associazione europea sono state in particolare 10 webinar generali a cadenza mensile e 12 webinar relativi ai differenti gruppi di lavoro che si occupano dei seguenti temi: comunicazione, ricerca scientifica, supporto ai pazienti.

Durante l’assemblea è stato parzialmente rinnovato l’organo di amministrazione e sono stati eletti i seguenti rappresentanti.

Segretario: Vanessa Martin (Regno Unito), presidente di Childhood Tumour Trust

Vice segretario Maria Josè Gavarrete (Spagna)

Rappresentante pazienti NF1 Clare Barkham (Regno Unito)

Rappresentante dei pazienti NF2 Joao De Sousa e Silva (Portogallo)

La famiglia NFPU si allarga: durante l’incontro il Portogallo è ufficialmente entrato a far parte di NFPU!

Il gruppo si è poi concentrato sulla definizione condivisa della mission di NFPU e dei prossimi risultati che dovrebbe raggiungere.

Sono stati individuati gli obiettivi che si vorrebbero raggiungere nel prossimo quinquennio. Lo scopo principale di tutti è quello di trovare una cura per le NF; accanto a questo lo sforzo sarà quello di migliorare le condizioni di vita dei pazienti  e di uniformare i livelli di assistenza in tutta Europa.

NFPU è nata da un progetto che sembrava troppo ambizioso ma in due anni è invece diventata una realtà riconosciuta con un proprio organo direttivo, un gruppo attivo di volontari e con obiettivi sempre più concreti. E’ riuscita anche ad instaurare una collaborazione attiva con Genturis (ERN dedicato alle neurofibromatosi) e con Eurordis.

In tutti la motivazione resta molto alta, così come alto è lo sforzo e l’impegno richiesto ai suoi volontari che lavorano per avere una voce sempre più forte a livello europeo.

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