Assemblea 15 aprile – Introduzione della parte medico-scientifica

prof. Maurizio Clementi

àˆ stato il primo anno in cui ha coordinato l’attività  medico-scientifica, iniziando nuove attività  di ricerca clinica e di base.
Il primo dato mostrato è l’età  media delle persone che vengono alla prima visita, fra i 15 e i 20 anni.   Sono presenti nel database circa 1.600 persone che sono state seguite dal 1980 ad oggi per la diagnosi, il follow-up ed il controllo. Nel passato il coordinamento medico era indirizzato soprattutto all’età  pediatrica, ma i bambini crescono ed ora pochi pazienti hanno meno di 12 anni, la maggior parte è più grande.
Spesso il paziente adulto si presenta al centro in due circostanze: per programmare una gravidanza o per delle complicanze. Un’importante novità  riguarda l’ambulatorio oculistico che da circa 5 mesi (alla data dell’assemblea, n.d.r.) non è più in pediatria, ma in clinica oculistica proprio per fare la valutazione sia per il bambino sia per l’adulto.
Il professore informa di ricevere diverse richieste di visita e consulenza da parte di adulti e pertanto ha aumentato il numero dei medici referenti proprio per coprire questo maggiore ed eterogeneo bisogno, mantenendo comunque tutti gli specialisti pediatrici:
Quasi sempre un problema nell’adulto richiede un intervento multidisciplinare. Non è ancora completo il numero di specialisti ma lo diventerà .

L’altro punto che è stato sviluppato è quello della ricerca. La ricerca di base è fondamentale ma servono anni, forse decenni per avere una ricaduta clinica e allora sono stati sviluppati almeno tre progetti clinici.

  1. Un progetto sulla qualità  della vita.
  2. Una ricerca sulle capacità  matematiche: è noto che i bambini con NF possono presentare difficoltà  di apprendimento, tra le quali difficoltà  visuo-spaziali e matematiche; si vuole capire se si tratta di difficoltà  transitorie, se rimangono anche in età  adulta e cosa si può fare. I pazienti, non solo bambini, ma anche adulti, vengono pertanto sottoposti ad un test che misura la capacità  matematica.
  3. Un terzo progetto riguarda uno studio sulla RM e, in particolare, per i pazienti che hanno avuto il glioma ottico; lo studio è finalizzato anche a trovare dei protocolli nuovi per questi pazienti.

A conclusione dell’intervento, il professore ha ribadito che la ricerca quindi deve essere cercare di dare risultati immediato. Ma è importante anche la ricerca di base per trovare in un futuro eventualmente una terapia.

 

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