Approccio multidisciplinare alle malattie rare: Linfa al convegno di Roma sui centri di riferimento per le neurofibromatosi – 3 e 4 novembre

Si terrà  a Roma il prossimo 3 e 4 novembre il Convegno Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi“.

L’evento è organizzato da Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I, Università  di Roma “La Sapienza” e Ananas Onlus e si svolgerà  presso l’Aula Antonio Ribuffo della Clinica Dermatologica, Policlinico Umberto I.

Il convegno, articolato in due giornate, sarà  occasione di confronto fra istituzioni, centri di riferimento per le malattie rare della regione Lazio e cliniche coinvolte nell’assistenza diretta alle neurofibromatosi.

Uno degli obiettivi del convegno è evidenziare il fatto che i pazienti affetti da NF, per ottenere trattamenti specifici e mirati,  necessitano  di una  diagnosi precoce e di un  approccio multidisciplinare.

Per Linfa Onlus saranno presenti il presidente e ricercatore universitario Dr. Andrea Rasola  e la nostra attiva sostenitrice e ricercatrice universitaria Dr.ssa Federica Chiara.

Nella sezione del convegno dedicata alla parte sperimentale e alla casistica clinica il dr. Rasola parlerà  di “Metabolismo tumorale come bersaglio per terapie anti-neoplastiche nella NF1: il caso della proteina TRAP1”.

Nello spazio rivolto al ruolo importante svolto delle associazioni di pazienti nel processo di rafforzamento della consapevolezza ed autodeterminazione del paziente la dr.ssa Chiara racconterà  il quotidiano della nostra associazione presentando una relazione dal titolo “Il rapporto fra pazienti e associazioni: l’esperienza di Linfa Onlus”.

Il tema conduttore del convegno sarà  l’applicazione dell’organizzazione “a rete” quale strumento di risposta a patologie rare, complesse e dal carattere fortemente multidisciplinare come le neurofibromatosi.

Si parlerà  delle reti di specialisti di cui si deve dotare un centro di riferimento per la specifica patologia e delle reti regionali per le malattie rare, che sono la struttura portante del servizio sanitario nazionale per la diagnosi, la terapia e l’assistenza dei pazienti affetti da patologie rare come la NF.

Ampio spazio verrà  dato anche alle reti europee, gli European Reference Networks (ERN – Reti Europee di Riferimento), dove le sinergie e lo scambio di conoscenze ed esperienze favoriscono l’erogazione di un’assistenza sanitaria accessibile a tutti i pazienti affetti da malattie rare, di qualità  e sostenibile anche per patologie come la NF che richiedono una particolare concentrazione di risorse e di competenze.

Un’attenzione particolare verrà  rivolta ai piccoli pazienti con una sezione dedicata alle problematiche di carattere psicologico e al supporto offerto in ambito scolastico per un’efficace cura del paziente in età  pediatrica. Verrà  inoltre condivisa con i presenti l’esperienza del Progetto Scuola, dedicato alla formazione ed informazione dei docenti e degli operatori scolastici e seguito dai medici del Centro del Policlinico Umberto I e dagli psicologi dell’associazione Ananas Onlus.

Il convegno è gratuito e accreditato per la Formazione Continua dei Medici con il riconoscimento di  12 crediti ECM.

Per informazioni ed iscrizioni potete scrivere ad Ananas Onlus segreteria@ananasonline.it o telefonare ai numeri 06.89527429 / 328.2444210

Sul sito di Ananas Onlus potete trovare il programma e la scheda di iscrizione —> Convegno di Roma sulle neurofibromatosi  

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