Al congresso di Parigi inizia l’avventura di Neurofibromatosis Patients United (NFPU)

Le associazioni europee che si occupano di NF iniziano a fare sul serio: la rete europea NFPU (Neurofibromatosis Patients United) diventa operativa a Parigi in occasione del prossimo congresso internazionale sulle neurofibromatosi di novembre.

Per Linfa partecipano la dr.ssa Sara Tramontan, responsabile delle relazioni europee per la nostra associazione e la ricercatrice dr.ssa Federica Chiara, a capo del progetto Una sfida per la vita, vice presidente ad interim di NFPU.

Si parte sabato 3 novembre con i saluti di Pierre Wolkenstein, direttore del centro nazionale francese di riferimento per le neurofibromatosi e presidente di Neurofibromatosis Joint Global Meeting, seguiti dal benvenuto dell’associazione francese ai soci fondatori (Italia, Austria, Olanda, Regno Unito) e ai nuovi aderenti a Neurofibromatosis Patients United che sono Danimarca, Grecia e Spagna.

Claas Röhl, presidente di NF Kinder (Austria) e presidente ad interim di NFPU, inizierà a coinvolgere i partner europei parlando di valori e ideali che sono alla base dell’unione, di obiettivi concreti da realizzare e di una strategia comune da portare avanti in Europa.

A dare un’importante testimonianza dagli Stati Uniti ci sarà Annette Bakker, presidente di Children’s Tumor Foundation, che ha di recente annunciato l’arrivo in Europa con la nascita di CTF Europe.

Eric Legius e Gareth Evans, esperti di genetica delle neurofibromatosi, presenteranno il lavoro portato avanti da Ern Genturis, rete europea di riferimento per i pazienti con malattie genetiche rare che predispongono allo sviluppo di tumori.

Il primo dibattito avrà per filo conduttore un tema cruciale ovvero l’importanza dell’unione delle forze, Better fight rare disease together in Europe, NF as the example – Meglio combattere le malattie rare insieme in Europa, la NF come modello – e lascerà spazio a tutti coloro che vorranno dare il loro contributo in un dialogo aperto.

Come nella rivoluzione galileiana, anche quella proposta da NFPU è un’innovazione che cambia per sempre il rapporto tra pazienti, ricercatori e medici: i pazienti diventano protagonisti e sono coinvolti attivamente nella ricerca scientifica, nella sperimentazione dei farmaci e nella cura clinica. Di questo si parlerà ampiamente nel pomeriggio con l’aiuto di Eupati, Accademia Europea dei Pazienti e Rose Traceann, Patient Engagement Director della Children’s Tumor Foundation.

Come esempio virtuoso di collaborazione integrata tra pazienti, ricercatori e clinici ci sarà la bella esperienza austriaca, dove ha sede un centro di riferimento d’eccellenza per le neurofibromatosi, grazie alla cooperazione fra NF Kinder e l’Università di Vienna; e l’attività di diagnostica che arriva dal Regno Unito – detta body map – per individuare precocemente malattie genetiche come la NF, che sarà presentata da Vanessa Martin, presidente di Childhood Tumour Trust.

Alla fine del pomeriggio si terrà il primo incontro del nuovo consiglio direttivo di NFPU che eleggerà le nuove cariche dell’associazione, valide per due anni.

La giornata di domenica 4 novembre si aprirà con due interessanti esperienze in ambito psicologico e logopedico.

NF Kinder condividerà con i partner europei il progetto di ricerca “Ready for school and work despite NF1” ovvero “Pronti per la scuola e il lavoro nonostante la NF1” mentre Linfa presenterà il progetto di sostegno ai piccoli pazienti affetti da NF “Diamo la parola ai bambini”.

Di coinvolgimento attivo dei ragazzi affetti da NF attraverso l’organizzazione di campi estivi ci parlerà Childhood Tumour Trust mentre ANF – Associazione Neurofibromatosi porrà l’attenzione sulle difficoltà di apprendimento con la presentazione di un libro.

Per realizzare gli ambiziosi progetti di NFPU sarà necessario un lavoro costante di raccolta fondi insieme ad un’attività di sensibilizzazione; se ne parlerà ampiamente anche con Children’s Tumor Foundation con la quale molti partner europei, tra cui le associazioni italiane Ananas, ANF e noi di Linfa, hanno condiviso l’esperienza di Shine a light on NF, attività di sensibilizzazione sul territorio attraverso l’illuminazione di monumenti e luoghi significativi nel mese di maggio, dedicato a livello internazionale alle neurofibromatosi.

Lo scambio fra i partner europei continuerà con dei laboratori tematici  con i seguenti focus:

  • Strategia di sensibilizzazione e raccolta fondi in Europa
  • Il coinvolgimento di NFPU in attività di ricerca a livello internazionale
  • La creazione di documenti guida per i membri dell’associazione europea

C’è molto da fare per unire le forze e per costruire quella voce unica di riferimento per i pazienti europei ma siamo pieni di entusiasmo per questa nuova avventura e daremo il massimo per raggiungere gli scopi comuni.

Non ci resta che augurare buon lavoro a tutti e in particolare a Federica Chiara e Sara Tramontan!

 

0 commenti

Lascia un Commento

Vuoi partecipare alla discussione?
Fornisci il tuo contributo!

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *