Accendi una luce sulle Neurofibromatosi: con Shine a light on NF maggio è il mese della consapevolezza

Per la comunità di pazienti NF, in Italia e nel mondo, maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perchè il 17 maggio è la giornata internazionale dedicata a questa sindrome genetica rara, ancora poco conosciuta.

Per dare voce ai pazienti italiani anche quest’anno abbiamo deciso di aderire all’iniziativa internazionale chiamata “Shine a light on NF” (accendi una luce sulla NF), organizzata da Children’s Tumor Foundation e chiediamo a tutte le istituzioni italiane di illuminare con una luce blu (o blu e verde) un edificio pubblico rappresentativo la sera del 17 maggio.

Quest’anno abbiamo deciso di unire le forze con le altre associazioni di pazienti, ANF Onlus e Ananas Onlus, e di presentare ai comuni le richieste di adesione a Shine a light in modo congiunto.

Per dare maggiore efficacia all’iniziativa “Accendi una luce sulla NF” forniremo alle istituzioni che aderiranno un comunicato stampa che spiega l’evento da divulgare ai cittadini e, su richiesta, materiale informativo sulle neurofibromatosi e sulla nostra associazione.

Ci rivolgiamo anche ai privati cittadini, che possono aderire a questa bellissima giornata di sensibilizzazione chiedendo al proprio Comune di residenza di illuminare un palazzo pubblico simbolico o illuminando la propria casa.

Si tratta di un momento estremamente significativo in cui tutti i componenti di Linfa, i malati e le loro famiglie mettono in campo le energie migliori per sensibilizzare la società , le istituzioni, la comunità  scientifica su questa malattia genetica che in Italia colpisce più di 20.000 persone – nel mondo 2 milioni di persone – e che ha un’incidenza maggiore di fibrosi cistica e distrofia muscolare messe insieme.

Linfa si adopera ogni giorno per la diffusione di cultura sulla neurofibromatosi perchè solo conoscendo questa condizione è possibile comprendere il senso di insicurezza che affrontano le persone nel quotidiano, è possibile favorire l’empatia, è possibile riconoscere e dare valore alle differenze.

Crediamo che sia importante mobilitarsi a tutti i livelli, locale,  nazionale ed internazionale, per infondere speranza nelle persone con neurofibromatosi e per affermare a gran voce la loro appartenenza a pieno titolo alla comunità.

Questo mese diventa un’opportunità  straordinaria per far comprendere a tutti le difficoltà che vivono ogni giorno i pazienti affetti da NF e l’importanza della ricerca scientifica.

Vi ricordiamo i progetti di ricerca sulla neurofibromatosi che supportiamo e che nel mese di maggio è ancora più importante sostenere:

1) Togliamo energia al tumore

2) Una sfida per la vita.

 

 

Nel 2018 sono stati 205 i luoghi simbolo illuminati nel mondo, grazie soprattutto all’impegno di Children’s Tumor Foundation e della fondazione inglese The Neuro Foundation.

Ma anche in Italia abbiamo fatto la nostra parte!
Tanti edifici sono stati illuminati anche in molte città italiane! Tra le altre ricordiamo Venezia, Padova, Roma, Firenze, Bolzano, Rovigo. 

Quest’anno vogliamo dare un contributo ancora più importante insieme agli amici di ANF Onlus e Ananas Onlus: uniti possiamo dare voce, forza e dignità alla battaglia che bambini, adulti e persone di ogni età stanno combattendo con coraggio e determinazione.

Tutto il mese di maggio è dedicato alla consapevolezza sulle Neurofibromatosi e ogni giorno è utile per illuminare un luogo pubblico simbolico o la propria casa, non solo il 17 maggio!

Se anche tu vuoi accendere una luce sulla neurofibromatosi per dare il tuo sostegno alle persone malate contattaci e ti daremo maggiori informazioni sulla nostra iniziativa.

Anche quest’anno a maggio l’Italia si colora di blu e verde!!

Scarica il volantino:
Volantino Shine a Light on NF in italiano

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