5 e 6 agosto 2017: nasce a Vienna la “NF Patient United”

Il fine settimana del 5 e 6 agosto resterà  una data importante per i pazienti NF perchà© ha segnato l’avvio di una nuova politica di collaborazione tra le associazioni di pazienti a livello europeo.

NF Patient United

E’  infatti  stata creata  NF Patient United  (NFPU)  – Global Network of NF Support Groups (Rete globale di associazioni NF), la nuova realtà  associativa Europea nata allo scopo di creare una collaborazione sempre più integrata ed efficace tra le diverse associazioni di pazienti che in tutta Europa lavorano attivamente a sostegno della ricerca sulle Neurofibromatosi e dei pazienti NF  e il mondo scientifico e istituzionale europeo.

 

 

Meeting Vienna

Una voce unica e  per questo ancora  più incisiva che collaborerà  con gli enti europei preposti alla ricerca e al supporto dei pazienti con i  i vari tipi di  neurofibromatosi  e con la Schwannomatosi.

A firmare lo statuto di NF Patient United erano presenti per l’Italia: Linfa Onlus con il presidente Andrea Rasola, Ananas Onlus con la presidente Stefania Pettinaro e ANF col presidente Corrado Melegari.

Ringraziamo Claas Rohl, presidente di NF Kinder (Associazione austriaca) che ha ospitato il meeting e che ha lavorato con costanza e determinazione per arrivare a questo grande risultato, in base all’incarico conferitogli in questo senso dalle associazioni dei pazienti presenti al meeting di Abano Terme a settembre 2016 in concomitanza del 17 ° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi.

Tra gli altri pionieri di questo importante progetto, oltre alle già  citate associazioni italiane e all’associazione austriaca, anche “Neurofibromate Vereniging Nederland” per l’Olanda e “Childhood Tumor Trust” in rappresentanza del Regno Unito. Già  hanno espresso la volontà  di unirsi altre associazioni in rappresentanza di Francia, Danimarca, Irlanda e Germania.

L’intento condiviso è di arrivare ad avere 10 paesi aderenti entro l’inizio del 2018.

Una grande speranza per la ricerca e un motivo di orgoglio per tutte le associazioni aderenti che, non senza difficoltà , stanno unendo le proprie energie per dare voce ai pazienti con NF  e Schwannomatosi!

 

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