29 febbraio 2020, Giornata delle Malattie Rare…con una sorpresa!

La giornata di sabato 29 febbraio 2020, una data rarissima, è dedicata ai malati rari e come ogni anno prevede un’azione globale di sensibilizzazione diretta ad attori pubblici, ricercatori, clinici, aziende farmaceutiche ed operatori sanitari  sul tema ancora poco conosciuto delle malattie rare.

Anche noi aderiamo alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2020 con una campagna di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi per dare voce e forza a tutte le persone che in Italia affrontano le difficoltà legate alla malattia.

Festeggeremo questa giornata con un evento molto speciale. Non sveliamo ancora i particolari, continuate a seguirci per scoprire di più!

Giornata delle Malattie Rare 2020

Il motto che accompagna la giornata del 2020 è : ‘Rare is many, rare is strong and rare is proud!’

Questo evento mondiale sta cercando di realizzare obiettivi concreti per il benessere dei pazienti e quest’anno in particolare pone l’attenzione sulla richiesta di condizioni più eque per la comunità dei malati rari.

Il messaggio della campagna 2020 si concentra sul significato dell’essere raro, cerca di cogliere tutti i tratti distintivi di questa condizione in modo che nessuno venga lasciato indietro nel perseguimento di una maggiore equità.

Tutte le associazioni e le persone coinvolte in questa azione globale vogliono mostrare e far comprendere che raro non significa scarso, non significa non frequente, non significa remoto.

Infatti, nel mondo ci sono più di 300 milioni di pazienti, ognuno di loro supportato dalla famiglia, dagli amici, dai caregiver, anche loro membri di questa grande comunità mondiale delle malattie rare, più di 6.000 persone.

Tutte insieme queste persone costituiscono il terzo stato più popoloso del mondo.

Questo significa che 1 persona su 20 è affetta da malattia rara.

Con questa campagna globale abbiamo bisogno di far comprendere alla società che milioni di persone affette da malattia rara nel mondo spesso si trovano ad affrontare condizioni di accesso a diagnosi, terapie e cure inique e ingiuste.

E’ arrivato il momento di dimostrare il supporto di tutti a questi bambini, donne e uomini che sono tanti, forti e fieri di essere rari!

Ogni anno la giornata viene raccontata attraverso il volto di un paziente raro; nel 2020 il protagonista è Gauthier, un bambino di 4 anni affetto da anemia falciforme, malattia che colpisce 1-5 persone su 10.000. Viene da Charleroi, in Belgio, ama leggere e fare le costruzioni.

Cosa significa essere raro?

Raro è essere in tanti: i pazienti rari sono 300 milioni di persone in tutto il pianeta.

Raro è essere forte. La comunità dei rari si unisce superando i confini e le diverse malattie per sensibilizzare la società e chiedere un trattamento equo per tutti.

Raro è essere fiero. La campagna chiede a tutti di sostenere la comunità dei pazienti rari con fierezza ed orgoglio!

Siete pronti per questa giornata unica? Noi intanto stiamo lavorando alla sorpresa, un evento che si terrà pochi giorni prima…vi aspettiamo!

Per maggiori informazioni: Rare Disease Day

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